Allerletzte Tage

[lukasmama]

Hallo Ihr Lieben,

mein Papa (wird im Februar 73) wird morgen aus dem Krankenhaus entlassen. Nachdem er im letzten halben Jahr 10 kg an Gewicht verloren hat und nicht mehr aufhörte zu Husten, hatten wir uns alle für einen Krankenhausaufenthalt entschieden. Leider endet dieser jetzt nicht so, wie wir uns das erhofft hatten.
Nach unzähligen Untersuchungen ist nun klar, dass er einen Tumor auf der Leber hat (6 Monate alt und groß, sagt der Chefarzt), der bisher keine Metastasen gebildet hat. Blutwerte, Ct, MRT, Magen- und Darmspiegelung waren zum Glück alle O.K. Der Chefarzt im Kh sagt aber, der Tumor sei nicht heilbar. Die Möglichkeit einer OP lehnt er ab. Das würde mein Papa nicht überleben. Es gäbe nur die beiden Möglichkeiten eines Katheders oder von Tabletten. Für die Tabletten haben wir uns jetzt entschieden.
Gestern nun hatte mein Papa dicke Füße. Ich habe Angst, dass er nun Wasser einlagert, was bisher nicht der Fall war.
Finde ich jemanden, der mir sagen kann, wie lange er mit so einer Diagnose weiterleben kann?
Ich selbst weiß nicht, wie ich damit leben soll. Aber ich muss stark sein, denn mein kleiner Sohn (10 Jahre) soll Mama ja nicht ständig weinen sehen.

lukasmama

[franzenpferd]

guten morgen liebe lukasmama, du hast recht wenn du einen kleinen zwerg daheim hast muss man stark sein aber auch die kids dürfen erfahren wenn mama traurig ist und da es ja um deinen papa geht ist das verständlich.
es ist schön das du dir hier rat und hilfe suchst den hier gibt es ein paar erfahrene ganz liebe menschen die dir sicherlich ganz bald antwort geben können, ich hoffe von ganzem herzen das dein papa sich nochmal erholen wird, und ihr noch eine schöne zeit zusammen haben könnt.
herzliche liebe grüsse,
heidi

[Mel_1]

Hallo lukasmama,

wenn das der HCC ist, sehen die Aussichten tatsächlich nicht rosig aus.
Ich geh mal von aus, dass es sich hier um Nexavar handelt, wenn Du von Tabletten sprichst.
Die hat mein Mann damals auch bekommen und dann gings steil bergab.
Ich geh von aus, wenn er die nicht genommen hätte, hätte er noch einige Tage mehr gehabt.
Aber hier wirst Du sicher viele Beiträge zu Nexavar finden, ich halte dieses Medikament nicht für lebensverlängernd.
Wie lange Dein Vater mit dieser Diagnose noch leben kann, wird Dir keiner sagen können, der eine länger, der andere kürzer.
Kein Mensch kann da Prognosen geben.
Mein Mann hat nach Einnahme der Tabletten keine 2 Wochen mehr gelebt.
So war das bei uns....aber bei Euch kanns ganz anders ablaufen.
Viele Grüße
Mel

[lukasmama]

Vielen Dank Ihr Lieben,

für Eure Antworten. Bei den Tabletten, die ich angesprochen habe, gibt es wohl nur die Nexa... Bisher bekommt er die noch nicht, vielleicht heute oder morgen am Entlassungstag.
Ich glaube, für mehr ist er derzeit nicht bereit, denn -wie eine Besucherin am Bett sagte- im letzten halben Jahr hat er "ganz schön Federn gelassen".

Meine Mama wollte von mir wissen, sie würden ihn zum Sterben nach Hause lassen ...

Jeder Tag will durchgestanden sein.

Danke
lukasmama

[Mel_1]

Als wir von der Diagnose erfahren haben, hab ich meinen Mann sofort mit heim genommen.
Wir hatten wunderbare Hausärzte, die das auch ermöglicht hatten.
Daheim fühlte er sich wohler und so hatte er noch eine gute Zeit in seiner gewohnten Umgebung.
LG
Mel

[dphw]

hallo lukasmama,
tut mir leid das es nun deinen vater auch getroffen hat.
aber,....der chefarzt sagt unheilbar und bietet eine behandlung mit katheder(Tace) an oder alternativ tablettenchemo(nexavar).
beides ist nicht gravierend lebensverlängernd,man lebt wg. nebenwirkungen nur
schlechter.
welche massiven nebenwirkungen nexavar hat ist von mel eindrucksvoll beschrieben worden.
mir ist damals auch die tace(transarterielle chemoembolisation)oder nexavar
angeboten worden,ich hab beides abgelehnt,mich nicht behandeln lassen und fahre bis heute gut damit.
nun muss aber jeder selbst entscheiden,so auch ihr,was er will.
wir können nur unsere erfahrungen kundtun und hoffen ,das ihr euch richtig entscheidet.
in diesem sinne.alles gute..

gruss
dieter

[lukasmama]

Hallo liebe Betroffene und Angehörigen,

nach Monaten, in denen meine Familie und ich gelitten, gehofft und gekämpft haben, muss ich mich heute wieder melden. Meinen Papa geht es schlecfht und wir befürchten alle, dass wir ihn nicht mehr lange haben werden, auch wenn keiner von uns das ausspricht. Aber Blicke sagen doch alles. Mein Papa kämpft aber wie ein Löwe. Trotz seiner Schwäche möchte er nicht im Bett liegen sondern im Wohnzimmer auf der Couch. Soviel kann er uns durch Kopfnicken oder -schütteln deutlich machen. Sprechen tut er schon seit Wochen nicht mehr. Nur mit allen Kräften, die wir haben, können wir ihn allerdings vom Bett in den Rollstuhl und dann ins Wohnzimmer "schaffen", wo er dann -erneut mi vereinten Kräften- auf die Couch gelegt wird. Er hat die Augen nicht mehr geöffnet, sondern den ganzen Tag geschlossen. Er ist wie "weggetreten". Auch sein Bauchwasser, was schon ca. 8 x ambulant punktiert wurde (jeweils mind. 5 l) ist stark angestiegen. Nach Aussage unseres Hausarztes aber sei eine ambulante Punktion in seinem zustand keine Erleichterung mehr! Also bleibt es drin. Wir haben ein sehr schlechtes Gefühl dabei, wissen uns aber nicht zu helfen. Ich denke, dass eine stundenlange Abwesenheit von daheim mit ambulanter Punktion tatsächlich für ihn nicht mehr machbar wäre. Seit ca. 10 Tagen müssen wir auch Windeln tragen. Für meinen so stolzen Papa eine absolute Katastrophe! Seit einigen Tagen kann er nun nicht mehr schlucken. Wasser flößen wir ihm mit dem Teelöffel ein, aber auch so läuft fast alles wieder raus. Er schluckt einfach nicht. Essen geht gar nicht, also versuchen wir Brei, aber auch der läuft ihm einfach wieder aus dem Mund. Kann er nicht schlucken oder weiß er nict mehr, wie es geht? Ansonsten erscheint er uns total klar und versteht auch das, was wir zu ihm sagen. Hat einer von Euch da ebenfalls so leidvolle Erfahrungen sammeln müssen? Weiß einer Rat? Von unserem Hausarzt, der in den letzten Monaten nur dieses eine Mal bei uns war, erfahren wir keinerlei Hilfe. Die Ärztin an der Uni, die uns betreut hat, antwortet seit einem Monat nicht auf eine Mail. Wir sind absolut auf uns alleine (meine Mama, mein Mann und ich) gestellt.Wie traurig ist es, das zu erfahren und wie tröstlich zu wissen, dass wir als Familie zusammenstehen.
Kann jemand was zu den Schluckschwierigkeiten sagen??? Wäre uns eine ehrliche Hilfe!
Lukasmama

[DianaR]

Hallo,
es ist wirlich sehr traurig zuzusehen, wenn es jemandem so schlecht geht. Wende Dich bitte an den Palliativdienst (gibt es meines Wissens in fast jeder Stadt). Hat Dein Vater noch keine Pflegestufe bzw. einen ambulanten Pflegedienst? Wenn nicht, würde ich auch das schnell in die Wege leiten (über die Krankenkasse).

Ich wünsche Euch viel Kraft und dass Euch schnellstmöglich geholfen wird.

Liebe Grüße
Diana

[MissMabel83]

Hallo, tut mir sehr leid dass euer Vater so leiden muss. Bei meiner Mama war es auch so. Wenn jemand bereits im sterben liegt dann fährt der Stoffwechsel runter,das heißt das man nicht mehr isst und trinkt. Lasst es kommen wie es kommen muss. Les mal einen Artikel über den Sterbeprozess. Alles was künstlich herbeigeführt wird stört den natürlichen Verlauf. Am besten keine Infusion oder künstliche Ernährung. Den Mund nur befeuchten, so helft ihr eurem Papa am besten für seinen letzten Gang. Palliativ ist sehr gut, fragt da mal nach die wissen bescheid. Ich habe mich lange gegen den Gedanken gewehrt dass meine Mama sterben muss, aber wenn man den Dingen ihren Lauf lässt ist es am besten. Die Natur hat dafür gesorgt. Wenn du noch fragen hast dann kannst du mir gerne schreiben.

Viel Kraft und LG Carolin

[Stewey]

Hallo Lukasmama,
es tut mir sehr leid. Ich gebe meinen beiden Vorrednern recht. Wende dich an eine Palliativdienst- vor allem ist der Palliativarzt sehr wichtig, der kommt auch alle zwei Tage - die leiten dann auch alles mit der Krankenkasse in die Wege. Ihr solltet euch eigentlich nicht mit der Pflege beschäftigen, sondern die letzte zeit die ihr zusammen noch habt genieße. Es ist ein Unding von eurem Hausarzt, aufgrund der Erkrankung hätte man vorher schon einiges in die Wege leiten müssen - jetzt ist es für euch und dem Betroffenen nur Stress. Ich habe das alles mit meiner Mama durch. Ich weiß also was in euch vorgeht und was ihr leistet, ich sag immer Hut ab, aber ich würde es wieder machen.
Bzgl. essen,trinken ist es so, dass die Betroffenen in diesem Zustand kein essen und trinken mehr verlangen und Vorfällen verarbeiten können, der Köper bereitet sich auf die letzte Reise vor.
Meine Mama konnte auch nicht mehr schlucken. Ich habe dann aus der Apotheke solche wattesticks geholt, womit man die Lippen und den Mund feucht halten kann, es soll sehr angenehm für die Patienten sein. Hat er Schmerzen? Meine Mama wollte auch immer aufs Sofa....irgendwann haben wir ihr erklärt, dass es nicht mehr gemütlich für sie auf der Couch ist, dann hatbsiendas akzeptiert und bliebt im Bett.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit.
Lieben Gruss Sandra

[lukasmama]

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für eure Ratschläge. An einen Hospizdienst hatten wir auch schon gedacht, aber ich kenne die nur zum Dasitzen und Beten ... und das brauchen wir nicht!
Euer Rat aber ist hilfreich, weiß ich doch, dass ihr die Situation kennt!!!

Lukasmama

[lorena81]

Liebe Lukasmama,
ich glaube ich weiß wie du dich fühlst....Mein Papa hatte genau die selben Symthome wie dein Papa. Es ist schrecklich mit an zu sehen.... ich weiss!

[Mel_1]

@ Splitsoul: wieder da?
Ging ja jetzt doch fix mit Deinem Vater...ich wünsche ihn eine wirklich gute restliche Zeit im Kreise seiner Familie und liebevoll umsorgt vom Team des Hospiz.


@Lukasmama: Euch steht doch Hilfe von der Pflegekasse zu, da hat man zumindest eine kleine Abdeckung am Tag und kann etwas Luft holen.
Vorausgesetzt...Ihr habt die Pflegestufe beantragt.
Ansonsten kann man wirklich mal drüber nachdenken, ein Hospiz anzugucken und sich beraten zu lassen.
LG
Mel

[lyra]

Auch von mir noch ein kleiner Tip:

Pflegegeld wird auch rückwirkend gezahlt, falls ihr noch keine Pflegestufe beantragt habt- zumindest war es in unserem Fall so, ich weiß nur nicht mehr, für wieviele Monate rückwirkend sie gezahlt haben (bin nämlich auch erst später von meiner Hausärztin darauf hingewiesen worden). Und ihr könnt euch immer entscheiden, statt dessen einen Dienst kommen zu lassen.
Einfach bei der zuständigen Krankenkasse, bei der sich auch die Pflegekasse befindet,anrufen, dort werdet ihr informiert werden.

Alles Gute weiterhin
Lyra

[lukasmama]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure vielen Ratschläge.
1. Eine Pflegestufe hat mein Papa schon seit Januar. Er bekam gleich PS III. So schlimm war es damals schon, ich kann es heute kaum glauben ...
2. Ich habe jetzt mal telefoniert und gegoogelt. Hier bei uns gibt es tatsächlich keinen Pallativarzt, der kommt. Es gäbe nur die Möglichkeit einer stationären Pallativpflege, aber das wollen wir definitiv nicht. Das würde uns allen die Sache nicht erleichtern, denn wir wollen ja keine Hilfe bei der Pflege, sondern nur wissen, ob wir alles richtig machen und ob es noch Dinge zur Erleichterung gibt.
Wenn ihr mir Kleinigkeiten (wie z. B. die Stäbchen für den Mund) mitteilt, hilft uns das schon sehr.
3. Eben war eine Krankenschwester der Sozialstation da, die uns gezeigt hat, wie man jemanden windelt, der nicht aufstehen kann, wie man dann ein Betttuch wechselt und so weiter ... Toll, was diese Frauen leisten... Auch menschlich ...
4. Wir tun, was wir können. Alle hier im Haus. Meine Mama sowieso, mein Mann, mein kleiner Sohn, der seinem Opa die Hand hält und ich. Aber es ist einfach nicht genug, denn mein Papa wird sterben und das kann ich nicht fassen ...
Wir hatten es gerade so schön und so hätte es bleiben sollen. Wir leben hier alle zusammen in getrennten Wohnungen in unserem Haus (meine Eltern und meine kleine Familie). So gerne hätte alles so bleiben können, wie es war ...

Lukasmama