Ich möchte einen anderen Weg gehen

[Kiska]

Hallöööchen

Auch mich hat dieser Sch**** Krebs erwischt.Vor 4 Wochen erhielt ich die Diagnose Kleinzelliges Bronichalkarzinom.Schon länger quälte mich Husten und immer weiter zunehmende Luftnot vor allem in Belastungssituationen.Dazu kam allgemeines Unwohlsein,dauernde Müdigkeit und an Gewicht habe ich im letzen halben Jahr auch verloren.Aber wie Krankenschwestern nun einmal óft sind....zum Arzt geht´s erst wenn´s wirklich gar nicht mehr geht.
Nach diversen Untersuchungen und einholen von Meinungen bei diversen Ärzten stand die Diagnose unumgänglich fest.Dazu kommt das sich bei mir bereits Metastasen in der Leber,in den Nebennieren und Knochenmetastasen gebildet haben.Das heißt,die Aussichten sind nicht als positiv anzusehen.

Nun kommt aber mein eigentliches Dilemma. Ich habe mich nach reifer Überlegung dazu entschieden keine Behandlung durchführen zu lassen. Das heißt: Ich will keine Chemo,keine Bestrahlung,keine OP.
Ich möchte die Zeit die mir noch bleibt mit Sachen und Dingen verbringen die ich mir immer gewünscht habe,von denen ich immer geträumt habe.Vor allem Reisen quer durch die Welt. Und alle Welt,meine Familie,Freunde,Bekannte,Kollegen usw. sind entsetzt von meinem Entschluss.Nur mein Lebensgefährte steht mir bei und akzeptiert meine Entscheidung. Natürlich weiß ich das ich durch Chemo,Bestrahlung usw. Zeit gewinnen würde aber ich möchte einfach nicht meine Zeit die ich noch habe in Krankenhäusern und bei Ärzten verbringen. Ich will einfach nur mit ganz viel Spaß und Lebensfreude die restliche Zeit verbringen.Ist das soo falsch das zu wollen und alles andere abzulehnen? Meine Mum redet kaum noch ein Wort mit mir.Ich kann sie ja auch verstehen.Sie hat schon ihren Vater und ihren Mann (also meinen Vater ) an Krebs verloren aber ich habe ebend auch erlebt wie langwierig und belastend so eine Krebstherapie ist und möchte einen anderen weg gehen.

Eine Verzweifelte Kiska die einfach nur verstanden werden will.

[lamaxar09]

hallo,
ich finde deine entscheidung sehr mutig und bewundere deine einstellung dazu.
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft.
liebe grüße
Laura

[rosa.sputnik]

Liebe Kiska,

Ich bin seit November 2008 hier im Forum und habe mich immer gefragt ob sich tatsächlich jeder dieser Behandlung unterzieht...
Meine Mom hatte auch den Kleinzeller, allerdings mit Hirnmetastasen... hat alle Behandlungen über sich ergehen lassen und ist nach neun Monaten, letztes Jahr im Juli, verstorben.
Sie hat alle Haare verloren,... durch die Behandlungen (Chemo und Kopfbestrahlung) hatte sie kaum noch Geschmacksempfinden... ihre Zähne wackelten, dauernd irgendwelche Infekte, Mundsoor, nach jeder der vier Chemos hatte sie eine Lungenentzündung...
Rückblickend wünschte ich auch dass sie sich nicht hätte behandeln lassen, oder zumindest nach der ersten Chemo aufgehört hätte,...wobei sie dann aber schneller verstorben wäre. (Sie hatte eine schwere obere Einflussstauung - Vena Cava Superior Syndrom)
Auch ich, sage jetzt, dass ich den Kleinzeller, gerade wenn er schon metastasiert ist, nicht behandeln lassen würde. Aber wie gesagt, das sage ich jetzt... aber ich hoffe, wenn es mich mal erwischen sollte... wonach ich nach 26 Jahren Raucherkarriere auch mit rechnen muss, ebenso entscheiden werde.
Ich habe meine Mom bis zum Schluss alleine mit meiner Familie zuhause gepflegt, und ich glaube wenn man das einmal in allen Facetten erlebt hat, vergeht einem auch alles.
Letztendlich ist sie auch nicht an dem Krebs verstorben, sondern an den Kollateralschäden der Behandlungen, aber wem sage ich das?
Du als Krankenschwester kennst es ja nur zu gut...

Ich verstehe Dich sehr, sehr gut und bewundere Dich für Deine Entscheidung...

Ich wünsche Dir wirklich alles, alles erdenklich gute... und ja... geniesse Dein Leben! Nimm mit was Du mitnehmen kannst.

Alles Liebe
Jasmin

[Bremensie]

Hallo Kiska,
zuerst einmal muss ich sagen dass ich deine Einstellung zu deiner Krankheit bewundere. Mein Lebensgefährte hatte im Gegensatz zu dir einen nicht Kleinzelliges Bronchialkarzinom. Es war soweit fortgeschritten dass man ihm freigestellt hatte ob er eine Chemo macht oder nicht. Er hat sich dafür entschieden.Von Chemo zu Chemo ging es ihm schlechter. Nach einem halben Jahr ist er dann für immer eingeschlafen. Ich bin heute noch viel im Netz und im Forum unterwegs. Mich plagt auch heute noch die Frage ob es nicht besser gewesen wäre er hätte keine Chemo gemacht vielleicht noch kürzer gelebt und dafür wäre seine Lebensqualität besser gewesen wäre. Ich habe seine Entscheidung aber voll mitgetragen. Ich muss dazu aber sagen dass ich erst nach seinem Tod mich der Krankheit Krebs und was hängt damit zusammen auseinandergesetzt habe.
Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe dass alles so eintrifft wie du es dir vorstellst und willst.
Erika

[yagosaga]

Liebe Kiska,

genauso wie Du habe ich den "Kleinzeller" mit ca 20 Lebermetastasen zum Diagnosezeitpunkt im März d.J.. Die Lebermetastasen hatten bereits die Leberkapsel so durch ihre Raumforderung beansprucht, dass ich starke Schmerzen hatte. Für mich stand es außer Frage, sofort mit der Chemo zu beginnen. Auch ich wollte nicht ins Krankenhaus, so ging ich in eine onkologische Facharztpraxis. Die Chemo sah innerhalb von acht Tagen fünf Infusionen vor, die sich bequem vormittags einrichten ließen. Danach war ich wieder zuhause.

Bereits innerhalb weniger Tage nach den ersten Infusionen ließ der Schmerz nach, nach dem dritten Zyklus waren die Metastasen bis auf eine einzige weg. Im Moment bin ich im vierten Zyklus. Auch wenn ich immer wieder unter der Schlappheit an den Tagen nach den Infusionen leide, so hätte ich nie etwas anderes als Chemo gewählt, weil es mir einfach damit viel besser geht als ohne, und ohne Chemo wäre ich jetzt wahrscheinlich nicht mehr am Leben.

Nicht nur das: mein Arzt hatte mir versprochen, mich so "fit" zu kriegen, dass ich nächste Woche mit der ganzen Familie nach Kanada und in die USA fliege. Und ich habe grünes Licht bekommen, ich darf reisen!!!

Darum bitte ich Dich: um Deiner Gesundheit und um Deiner Mitmenschen willen, überlege Dir nochmal gut Deine Entscheidung! Ich hatte auch vorher Horrorbilder von der Chemo in meiner Phantasie, die jedoch kaum etwas mit der Wirklichkeit zu tun hatten. Es täte mir sehr leid, wenn Du Dich "trotz klarer Luft" verrennen würdest und Dir dadurch kostbare Lebenszeit entginge.

Liebe Grüße
von einem Leidensgenossen

P.S.: Ich habe selbst die Chemo gewollt und bejaht von Anfang an, das heißt, ich ging mit einer positiven Einstellung hinein, und das ist ganz wichtig! Gern beantworte ich Dir weitere Fragen.

[annika33]

Hallo liebe Kiska, hallo liebe Mitschreiber,

bin soeben auf den Thread gestoßen, und möchte auch ganz gerne etwas dazu sagen.

@Kiska,

ich schreibe hier als Angehörige, nunmehr Hinterbliebene. Meine Mutter erkrankte auch am kleinzelligen BC, welches bei Erstdiagnose bereits Metastasen in der Leber und innerhalb der Lunge gebildet hatte. Meine Mutter entschied sich für die Therapien, betonte stets, dies so beibehalten zu wollen, solange das Gleichgewicht zwischen Zumutbarkeit und Lebensqualität gewahrt bleibe. Ich kann mir nicht anmaßen zu behaupten, was nun richtig oder falsch ist, habe aber meine persönliche Meinung, basierend auf der Erfahrung die ich mit Mamas Erkrankung gemacht habe.

Bei Erstdiagnose hatte sie bereits akute Luftnot und auch Schmerzen. Unter der Gabe von Etoposid/Cisplatin konnte der Kleinzeller soweit zurückgedrägt werden, dass er unterhalb der Nachweisegrenze war. Es ging ihr damals wirklich sehr gut.

Wenn ich überlege, dass sie vermutlich keine 3-6 Monate (so wurde ihr das wohl gesagt) überlebt hätte, ohne diese Maßnahmen, und ich rückblickend sagen kann: Ja, dadurch hat sie auf jeden Fall Lebensqualität gewonnen!, so würde ich mich vermutlich, rein spekulaitv gemutmaßt, für eine Therapie entscheiden.

Es gibt aber auch diejenigen, die sich dagegen entschieden haben. Ich durfte seinerzeit hier im Forum Anna-Karin kennenlernen. Vielleicht magst Du ja mal ein wenig in ihrem Faden oder ihren Beiträgen lesen. Sie hat sich damals anders entschieden, gegen jede Therapie. Sie hat sinngemäß gesagt:Lieber mit der Zigarette gemütlich im Liegestuhl auf der Terrasse liegend, den Rest des Lebens genießen, als angstvoll von einer Therapie und Untersuchung zur nächsten zu hetzen.

Für uns war immer das Vertrauen in den Arzt wichtig. Die Basisgrundlage war somit gegeben. Der Onkologe hat immer betont, großen Wert darauf zu legen, dass die Verhältnismäßigkeit stimmt.

Was z. B. Rosa Sputnik/Jasmin schreibt, dem kann ich nur beipflichten. Meine Mama konnte, wie viele andere Betroffenen hier auch, viel durch die Chemos gewinnen. Bei ihrer Mama ist das leider anders gewesen.

So scheint es eben individuell zu sein. Ich würde vielleicht, mit dem Onkologen Deines Vertrauens, nochmal Rücksprache halten, und ganz ganz offen, so wie Du es hier auch tust, Deine Beweggründe darlegen, die Dich derweil von der Chemo abhalten. Jeder Verlauf ist individuell, jeder Patient anders - ich denke, auf Deine konkrete gesundheitliche Situation bezogene Aussagen, wird nur ein Arzt machen können, der mit dem Sachverhalt wirklich vertraut ist. Wir alle hier können meist nur aus unseren Einzelschicksalen heraus berichten. Vielleicht gibt ein Onkologe Dir Denkanstöße und allem voran doch Hoffnung, auf eine vielleicht noch bessere und längere Zeit. Das würde ich Dir wünschen.

Alles Gute
Annika

[tomtom]

Weil ich keine Port bekommen sollte (es waren max. 4 Chemozyklen angesetzt, zwei hatte ich schon, drei waren es bis zur Bestrahlung), die Venenentzündung nach jeder Infusion aber nicht besonders prickeln war, hatte man mir so einen Fernkatheter mit einem halben Meter Schauch "eingebaut". Das "Hinein" war schon seltsam, aber das Herausziehen... Brrrr, wie ein Bandwurm oder sowas... Ich denke, ein Port ist da fast schon angenehmer.
Kenne jemanden, der auch einen hatte, war völlig problemlos.

[mouse]

Wenn es mal wieder um den Port geht, möchte ich meinen Senf auch dazu geben.
Ich hatte auch gewaltig Schiss vor dem Einsetzen und mir ging es wie Kiska, war gar nicht schlimm.
Man sollte auch nicht vergessen, dass die Chemo auf die Dauer jede Vene kaputt kriegt.
Ich jedenfalls bin sehr froh einen Port zu haben.
Liebe Grüße
Christel

[Kamuffel]

Mein Mann hat sich auch einen Port setzen lassen. Viel zu spät. Man hätte viel eher darauf kommen können. Seine Venen waren schon alle kaput von der Chemo (Blutabnahme/Chemo). Eine Bluttransfus. ist falsch gelaufen. Nicht in die Vene herein sondern daneben, seitdem ist sein linker Arm schwarz wie die Nacht. Seit 2 Monaten schon. Den Arm kann man auch nicht gebrauchen und der rechte Arm ist schon kaputt. Nachdem ich im Forum von euch gelernt habe - was ein Port überhaupt ist - habe ich den Onkologen darauf angesprochen, der meinte doch zu mir, daß wäre eine gute Idee - was bei mir Kopfschütteln verursachte - manchmal muss man doch die Ärzte auf den Topf setzen, ich dachte es wäre immer umgekehrt. Mein Mann sagt, man muss für die Ärzte mitdenken. Aber wenn man nichts weiß, kann man nicht mitdenken. Deswegen bin ich froh Euch hier gefunden zu haben. U
Gruß Ilonka

[Ariadne]

Hallo Kiska,

ich denke Deine Entscheidung mit dem Port war richtig.
Leo hatte auch einen, und der Port erleichterte vieles.

Wenn Du Deine Reise "quer durch die Welt" unternimmst, dann solltest Du ein paar Exemplare einer guten "Gebrauchsanweisung" mitnehmen, in Englisch versteht sich. Nicht überall ist ein Port bekannt und bei Anwendung und Pflege sind einige Vorgaben streng einzuhalten. Selbst in D haben da einige "Experten" so ihre Schwierigkeiten. Und auch Du musst über die korrekte Handhabung gut informiert sein, damit Du stets die Kontrollfunktion ausüben kannst.

Ansonsten - wie geht es Dir?
Liebe Grüße
Marian