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  #31  
Alt 13.03.2003, 11:45
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ich bin 49 Jahre alt und an Morbus paget der Vulva erkrankt.
Ich wurde vor 3 Wochen operiert und nächste Woche wird der plastische Wiederaufbau durchgeführt.
Es wäre sehr nett, wenn wir uns über unsere Krankheit
austauschen könnten.
Vielleicht hast Du Lust, mir zu schreiben.

Alles Liebe
Andrea

Geändert von gitti2002 (26.03.2017 um 01:11 Uhr)
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  #32  
Alt 12.05.2003, 15:32
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Für alle, die mal lesen möchten, wie andere Betroffene mit der Diagnose Vulvakarzinom umgegangen sind, gibt es

1. ein Buch:

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
+++++++++++++++++++++++++++++++++++
Autorin: Antje F.
Titel: Diagnose Krebs - Ein Plädoyer für die Hoffnung
Untertitel: Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Verlag: Verlag 71, 1994
ISBN 3-928905-03-1, Broschiert, 96 Seiten

Preis ca. 2.55 Euro-D, 2.70 Euro-A, auch in der Schweiz erhältlich

Anmerkung von Ladina:
Dies ist der Erfahrungsbericht einer jungen Frau, die mit der Diagnose Vulvakarzinom zurechtkommen muss. Sie schreibt gegen ihre Ohnmacht an,gegen die Verletzungen, die sie erfahren hat, gegen das Gefühl des Verstümmeltseins. Sie schreibt für das Leben, für die Hoffnung und für all die Frauen,die wie sie von dieser Krebsart betroffen sind.

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%

und Links zu Erfahrungsberichten englischsprachiger Betroffener:

http://www.eyesontheprize.org/stories/dx.html#vulv

http://www.eyesontheprize.org/index.html

http://annescancer.tripod.com/mystory.html

http://www.cancerindex.org/clinks3l.htm

http://www.eyesontheprize.org/stories/kathm.html

Hoffe, diese Infos helfen ein wenig weiter und wünsche allen Betroffenen alles Gute

Ladina
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  #33  
Alt 18.05.2003, 19:34
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ich habe hier über das Forum eine e-mail-Freundin gewonnen. Wir schreiben uns regelmäßig über unsere großen und kleinen Freuden und auch über das "Weh und Ach". Ich bin sehr froh darüber, mich mit einer Betroffenen, die mir darüber hinaus auch noch so sympathisch ist, austauschen zu können!
Ich wünsche Euch auch, jemanden zu finden, mit der / dem Ihr Euch ungezwungen austauschen köönt.
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  #34  
Alt 07.06.2003, 21:17
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Ich habe das von Ladina am 12.05. empfohlene Buch von Antje F. gelesen und war leider sehr entäuscht.
Ich bin beim Lesen mit großen Erwartungen rangegangen, weil ich mir einen Erfahrungsbericht erhofft hatte, wie eine Frau lebt nach Vulvektomie, das heißt Entfernung der Klitoris und der Schamlippen, und nach Lymphektomie, das heißt wie erlebt eine Frau zusätzlich zum Verlust der äußeren Geschlechtsorgane Lymphoedeme in den Beinen, das Tragen von Kompressionsstrumpfhosen.
Antje F. jedoch konnte ihre Klitoris behalten, was ich neidvoll las! Trotz ihrer Schwierigkeiten, OPs betreffend, unsensible Behandlung durch Ärzte und ihre Angst vor der OP und den Folgen, dachte ich beim Lesen, dass sie doch irgendwie an der Katastrohe vorbeigeschliddert ist.

Kennt jemand andere Erfahrungsberichte? Ich habe in der Literatur nichts gefunden.
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  #35  
Alt 21.08.2003, 20:08
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo zusammen,
kann mir jemand von Euch Tipps zum Thema Morbus Bowen geben? Suche dringend einen Spezialisten im Raum Düsseldorf, der auch menschlich ist. Letze Woche wäre meine 7. OP gewesen. Keiner der Ärzte hat mich darüber aufgeklärt, dass auch evtl. meine Klitoris und natürlich beide innere Schamlippen bei der OP entfernt werden. Erst nach dem ich das Thema angesprochen hatte, wurde es mir bestätigt.Ich stehe immer noch unter Schock !
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  #36  
Alt 21.08.2003, 20:41
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo,
mein Name ist Susanne, bin 36 und wurde bereits viermal operiert. Letztes Jahr hatte sich mein Morbus Bowen zum mikroinvasiven Karzinom entwickelt. Bei mir wurden bislang noch keine radikalen OP's vorgenommen, sondern immer nur wieder größere Hautareale entfernt mit Deckungsplastiken. Mein Gynäkologe in Bergisch Gladbach (Nähe Köln) hat mich sehr ausgiebig und sehr menschlich über das Thema aufgeklärt. Und meine Panik immer gut zu beruhigen gewusst. Hervorgerufen wurden bei mir Bowens bzw. Karzinome durch die HPV-Viren Nr. 16 und 18. Diese Viren sind nicht heilbar und werden größtenteils über Geschlechtsverkehr übertragen. Man kann diesen Viren nur den Garaus machen, indem man sein Immunsystem stärkt und sehr gesund lebt. Wichtig ist auch ein absoluter Verzicht auf Nikotin. (Hat bei mir Wunder gewirkt, denn die Viren sind seit der letzten Nachsorge vor 3 Wochen nicht mehr nachweisbar). Operiert wurde ich sowohl ambulant von meinem Gynäkologen bzw. einmal stationär im KH Bergisch Gladbach. Ich kann nur positiv über diese OP's berichten.
Wenn Du noch mehr Infos brauchst schreib mir ruhig.
Gruß Susanne
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  #37  
Alt 22.08.2003, 13:46
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Susanne,
herzlichen Dank für Deine Informationen. Es hört sich bei Dir sehr gut an und Du scheinst wirklich an "Menschen" geraten zu sein. Eine Virusinfektion wurde bei mir bereits ausgeschlossen. Ich bin jetzt 44 und habe seit ca. Anfang der 80er Jahre damit zu tun. Die ständigen OP´s, sind natürlich nicht die Lösung, so daß letzte Woche bei mir dieser radikale Eingriff gemacht werden sollte, allerdings mit mehr als mangelhafter Aufklärung. Du schreibst von einer Deckungsplastik ? Davon habe ich noch nie gehört. Könntest Du mir dazu bitte noch mehr Informationen geben.
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  #38  
Alt 23.08.2003, 12:44
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo Uschi,
bei mir wurde das Carcinom im hinteren Anteil der Vagina (hintere Komissur) sehr nahe am Damm entfernt. Man hat einen schmetterlingsförmigen Schnitt gemacht und reichlich Gewebe entfernt und dies dann mit einer Deckungsplastik verschlossen. So daß es kosmetisch sehr ästhetisch aussieht. Nach meiner letzten OP im Februar diesen Jahres riet mir mein Gynäkologe aber auch bei eventuellem nächsten Befall zu einer Lasertherapie. Diese sollte sogar in der Uniklinik in Düsseldorf durchgeführt werden. Diese haben dort auch eine sogenannte Dysplasiesprechstunde und sind eigentlich sehr auf das ganze Thema spezialisiert. In Deinem Fall würde ich mich direkt an die Uni wenden. Es sei denn, daß du ausgerechnet dort so schlechte menschliche Erfahrungen gemacht hast.
Herzliche Grüße Susanne
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  #39  
Alt 23.08.2003, 13:14
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Hallo Susanne,
vielen Dank für die Information ! Anfang der 80er war ich schon in der Uni Düsseldorf und hatte dort zwei OP´s. Die Erfahrungen waren leider nicht sehr gut, weil es eben ein Lehrkrankenhaus ist und auch alle Studenten "mal gucken und rumfummeln dürfen". Es ist eben ein sensibler Bereich. Aber ich denke, in 20 Jahren hat sich auch dort etwas getan und es ist wahrscheinlich besser geworden. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Gynäkologen, der von der Uni Dssd. kommt. Vielleicht kann er mich entsprechend aufklären. Jedenfalls hast Du mir schon sehr geholfen. Vielen Dank !
Ganz liebe Grüsse
Uschi
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  #40  
Alt 05.09.2003, 12:42
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Hallo!
Auch ich leide seit einigen Monaten an VIN III. Vor zwei Wochen wurde an der linken Schamlippe die Haut entfernt. Es liegt noch kein invarsiver Prozess vor. Leider ist nicht alles im Gesunden entfernt worden, da der Rand ganz bis zur Klitoris heranging. Nun soll ich in zwei Monaten zur Nachkontrolle.
Kann mir irgendjemand seine Erfahrungen mailen, wenn an dieser Stelle weiter operiert werden muss. Die Ärzte wollen darüber nicht einmal reden. Aber ich würde gerne wissen, welche Auswirkungen so eine Operation hätte.
Irgendwie muss ich ja abwägen können, was besser ist - mit einem ungesunden Rand und vermehrtem Risiko weiterleben oder wenn nötig weiteroperieren lassen.

Würde mich über jeden Erfahrungs und Gedankenaustausch freuen, da ich gar niemanden kenne, der ein Vulvakarzinom hat (habe vorher noch nie davon gehört).
Danke
Kristin

Geändert von gitti2002 (26.03.2017 um 01:14 Uhr) Grund: private Daten auf Wunsch entfernt
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  #41  
Alt 10.09.2003, 13:51
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Hallo,
das hier ist eigentlich keine Antwort, sondern eine Frage, aber ich finde nichts anderes zum Schreiben außer "Antwort schreiben".
Meine Mutter ist 82, bei ihr wurde Anfang des Jahres ein Vulvakarzinom entdeckt. Bei der ersten OP wurde ein kleines Stück entfernt und untersucht, dann folgte im Mai eine große OP mit Vulvektomie. Lymphknoten sind nicht befallen. Jetzt kommen schon wieder lauter kleine Karzinome, ein Stück wurde entfernt und ihr Gynäkologe riet ihr nun, sich wegen einer Strahlentherapie beraten zu lassen, weil man sie ja nicht ständig operieren könnte.
Die Diagnose nach der Vulvektomie war: Rezidiv eines mittelgradigen differenzierten Plattenepithelkarzinoms, das sich im Gesunden verbreitet hatte (XP T2 PN0 GII RO).
Ich werde nächste Woche mit ihr zu dem Beratungsgespräch gehen (das führt der Arzt, der auch die Vulvektomie gemacht hat/in Saarbrücken Winterbergkrankenhaus).
Kann mir jemand Tips geben, worauf ich bei der Beratung achten/was ich fragen muss? Bzw. hat jemand Erfahrung mit postoperativer Strahlentherapie bei diesem Krebs und vor allem bei jemandem, der 82 Jahre alt ist?
Vielen Dank für Antworten!
Malina
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  #42  
Alt 23.09.2003, 01:09
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Hallo zusammen, die Verzweiflung ist einfach grenzenlos und hat Dich Kristin auch auch Dich Malina wahrscheinlich völlig gepackt. - wie viele von uns !
Ich war in dieser Situation unglaublich dankbar, Hilfestellung zu bekommen, eben auch über dieses Krebsforum. Meine Erfahrungen möchte ich deshalb auch weitergeben. Ich habe "Gott sei Dank " einen kompetenten Gynäkologen in Düsseldorf gefunden, der mir sehr hilft: Volkmar Küppers, Königsalllee 64, Tel. 0211/328385. Vielleicht, wenn ihr nicht zu weit weg seit, würde sich ein Gespräch lohnen. Dieser Arzt verfügt jedenfalls über langjährige Erfahrungen zu diesem Thema. Für viele Gynäkologen ist es nicht existent. Das habe ich eben auch seit Anfang der 80er erlebt. Mein Krebs ist leider invasiv geworden und ich muss darüber nachdenken, mir die Lymphknoten entfernen zu lassen, in beiden Leisten. Eine Stahlentherapie war bei mir der erste Gedanke und ich denke Malina, gerade dazu und der Situation Deiner Mutter, wird er Dir einiges sagen können.
Ganz liebe Grüße
Uschi
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  #43  
Alt 23.09.2003, 21:07
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Leide seit 3 Jahren an der sogenannten Weißfleckenkrankheit (Lichen sclerosus et atrophicus vulvae)- die bisher keine Probleme bereitete. Seit ca. 6 Wochen leide ich an verstärktem Juckreiz und habe seit ca. 7 Tage eine sehr deutliche Verschlechterung der Krankheit (sehr deutliche Weißfärbung der Schamlippen). Zur Zeit behandele ich den Juckreiz mit einer cortisonhaltigen Creme. Den Befund vom Gynäkologen habe ich noch nicht. Wer kennt sich mit diesem Krankheitsverlauf aus und kann mir Ratschläge geben. Der Gynäkologe will mich wohl nach Münster-Hornheide überweisen.
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  #44  
Alt 24.09.2003, 09:48
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Hallo Tina, meine kleine Tochter(10 Jahre) leidet seit ca. 3 Jahren unter dem Lichen sclerosus et atrophicus. Dies soll wohl in dem Alter sehr selten vorkommen. Sie wird in der Uniklinik Köln behandelt, unter anderem auch mit Cortison. Man hat mir dort mitgeteilt, daß sie gute Aussichten hat, wenn bei ihr die Pubertät anfängt, daß diese Krankheit dann rückläufig sein könnte. Also scheint das ganze auf jeden Fall eine hormonelle Geschichte zu sein. Da bei mir letztes Jahr im September ein Vulvakarzinom festgestellt wurde, habe ich natürlich im Bezug auf meine Tochter große Panik, daß sie sich auch in diese Richtung entwickeln könnte. Doch auf mehrfaches Anfragen wurde mir von verschiedenen Ärzten versichert, daß dies nichts miteinander zu tun hätte. ?!? Viele Grüße und viel Glück
Susanne[email]susanne-k@netcologne.de
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  #45  
Alt 03.10.2003, 22:46
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Hallo Uschi,
danke für die Adresse des Gynäkologen aus Düsseldorf, aber leider wohne ich extrem weit weg von Düsseldorf.
Meine Mutter bekommt inzwischen seit 2 Wochen Strahlentherapie und mittlerweile zeigen sich die ersten unangenehmen Nebenwirkungen. Die Tumore wachsen weiter, aber die Ärzte sagen, dass sie gut auf die Behandlung anspräche. Das Problem ist, dass sie selbst es furchtbar leid ist. Sie hat Schmerzen (hat nun ein Medikament dagegen - Novalgin), Darmkrämpfe und Durchfall und spielt schon mit dem Gedanken, alles sein zu lassen.
Trost zu spenden ist schwer, zuhören ist alles, was ich im Moment tun kann (wir wohnen weit auseinander). Ich frage mich selbst, wie gut die Behandlungschancen mit der Strahlentherapie wirklich sind.
Ich versuche, noch mehr herauszufinden.
Malina
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