Diagnose Krebs – und ganz allein!

[Nela01]

Hallo liebe Community,

meine Welt liegt grade in Trümmern und ich bin völlig verzweifelt.
Meine Mutter (75) ist an Darmkrebs erkrankt und damit ist mein schlimmster Alptraum wahr geworden. Besonders belastend ist für mich dabei, dass ich völlig allein mit meinen Ängsten und Sorgen klarkommen muss. Denn meine Mutter ist die einzige nahe Familienangehörige, die ich noch habe. Mein Vater ist vor 14 Jahren gestorben, ich hab keine Geschwister und bin Single. Zu allem Überfluss ist vor einiger Zeit auch noch meine beste Freundin mit ihrem Lebensgefährten nach Südamerika ausgewandert und eine andere Freundin selbst an Brustkrebs erkrankt. Meine weiteren Bekannten wohnen alle so weit weg, dass sie nicht viel tun können. Sie schreiben mir zwar aufzumunternde Mails, aber es fällt mir schwer, ihnen meine Ängste verständlich zu machen.

Wir haben erst vor zwei Tagen die Diagnose bekommen und wissen noch nichts Genaues. Aber laut Aussage der Ärztin, ist der Tumor schon sehr groß. Daher ist wohl die Wahrscheinlichkeit, dass es Metastasen gibt, entsprechend hoch. Nächste Woche wird das abgeklärt und dann soll möglichst bald die OP erfolgen. Ich bin total am Ende und habe wahnsinnige Angst, meine Mutter – und damit meine komplette Familie – zu verlieren. Dabei ist meine Mutter diejenige, die krank ist und Zuspruch benötigt. Doch ich fühle mich gerade so hilflos. Die Angst hat mich fest im Griff. Sie lähmt mich, steuert mein gesamtes Handeln. Ich kann nicht mehr essen, nicht mehr schlafen, nicht mehr rational denken. Wie gern würd ich sagen: Wir schaffen das! Wir stehen das durch! Aber mir ist jeder noch so kleine Funke Hoffnung abhanden gekommen und ich geh davon aus, dass wir jetzt eine Hiobsbotschaft nach der anderen bekommen. Ich weiß, ich muss stark sein und kämpfen – aber es ist so unsagbar schwer. Ich hab mich in meinem ganzen Leben noch nie so bedroht und allein gefühlt. Ich möchte so gern etwas Zuversicht haben, so gern ein kleines Licht am Ende des Tunnels sehen – aber da ist nur Dunkelheit.

Gleichzeitig hab ich riesige Schuldgefühle, dass ich momentan so viel an meine Sorgen denke, obwohl meine Mutter einen so schweren Weg vor sich hat und all meine Unterstützung braucht – sie hat ja auch nur noch mich. Ich geb mir die größte Mühe, ihr gegenüber meine Ängste nicht so zu zeigen. Sie soll auf keinen Fall ihren Optimismus verlieren. Aber irgendwo muss ich mit meinem Kummer und meiner Verzweiflung doch hin. Ich wünschte so sehr, sie hätte auf mein Flehen gehört und ihre Beschwerden, die sie schon seit sehr langer Zeit hat, viel früher abklären lassen. Nun trifft mich die Diagnose in einem Augenblick, wo ich ohne Partner und ohne Rückhalt durch gute Freunde dastehe und ich auch noch einen beruflichen Umbruch vor mir habe. Wie soll ich das nur alles allein durchstehen? Wie soll ich jetzt der Fels in der Brandung sein, wo ich doch nur noch ein kleines Häufchen Elend bin?

Ich schäme mich so und komme mir so furchtbar schwach vor. Es ist ein Moment, wo ich tapfer sein sollte. Wo ich das Schicksal annehmen und das „Beste“ draus machen sollte, statt damit zu hadern und darüber zu jammern. Doch ich fühle mich gerade überhaupt nicht als Kämpfer, sondern nur als Verlierer. Ich sehne mich so sehr nach ein bisschen Trost. Wie soll ich nur die nächsten Tage, Wochen und Monate überstehen?

Liebe Grüße
Nela

[Monika Rasch]

Liebe Nela,
ich hänge selber grad ein wenig durch.

Möchte dir aber sagen, hier wirst Du viel Informationen und gute Tipps bekommen.

Wichtig :
Deine Mutter muss eine Patientenverfügung machen- zumindest mit dem Inhalt, dass die Ärzte DIR Auskunft geben können.
Das kann mal ganz schnell ganz wichtig sein.
Rede mit ihr drüber.

Deine Mutter macht sich sicher- wie Mütter so sind- ganz viele Sorgen um Dich.

Deshalb musst DU die Fahne hoch halten !
Natürlich darf sie wissen, dass Du Angst um sie hast- aber diese Angst darf Dich nicht lahmlegen.

Seh zu, dass Du von jeder Untersuchung eine Kopie zum abheften bekommst- dann können wir Dir hier in vielen Dingen (z.B. wenn Du bei der Übersetzung durch den Arzt einen Blackout hattest) helfen- es ist viel geballtes Wissen hier.

Und nun etwas , was man wissen sollte.

Gestorben wird ganz am Schluss !

Bis dahin habt ihr sicher noch eine hoffentlich gute Zeit.
Wenn es demnächst mit OP und anderen Therapien los geht- dann seid ihr aktiv.
Das Schlimmste ist, wenn man so lange warten muss, auf Befunde, auf Untersuchungen, auf Therapie.

Wenn Du nervlich so belastet bist, dass Du deiner Ma keine Hilfe sein kannst, solltest Du mit Deinem Arzt sprechen.
Vielleicht hat er einen Vorschlag, die Panik etwas abzudämpfen, damit Du schlafen kannst und bei Kräften bleibst.

Auch wenn wir hier Dir keine Freundin ersetzen können, können wir Dich unterstützen und dadurch kannst Du für Deine Ma eine Hilfe sein.

Schreib ruhig, wenn Du was wissen musst.
Wenn Du Zuspruch brauchst oder eine virtuelle Umarmung.

[Nela01]

Liebe Monika,

vielen herzlichen Dank für deine trostreichen Worte.
Ich mag es gar nicht von mir, wenn ich so am Jammern bin, aber es ist gerade so ein riesiger Berg, der auf mich einstürzt. Alles kommt auf einmal und fühle mich gefangen in einem Karussell voller schrecklicher Gedanken. Besonders schlimm ist das Gefühl des Alleinseins. Ich bin so erleichtert, dieses Forum gefunden zu haben. Es beruhigt unheimlich, zu wissen, dass es Menschen gibt, an die man sich in der Not wenden kann. Und vielleicht gibt es ja noch andere User hier, denen es ähnlich geht wie mir. Die auch auf keinen großen Rückhalt aus ihrem Familien- und Freundeskreis zurückgreifen können und nicht wissen, wie ihr Leben weitergehen soll. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mich mit ihnen austauschen könnte. Und sei es nur zum gegenseitigen Ausheulen und Beistehen.

Deine Tipps sind sehr hilfreich. Ich werde zusehen, dass ich alle Befunde ausgehändigt bekomme. Obwohl ich gerade gar nicht weiß, ob ich wirklich alles wissen möchte. Aber die Augen davor zu verschließen hilft vermutlich auch nicht. Oder doch? Vielleicht ist es besser nicht alles zu wissen, so kann man sich zumindest noch Hoffnung machen. Eigentlich heißt es ja, die Hoffnung stirbt zuletzt. Bei mir ist sie leider als erstes gestorben. Ich geb zu, ich bin von Natur aus kein großer Optimist, aber so furchtbar pessimistisch war ich noch nie. Bevor meine Mutter die Darmspiegelung hatte, war ich sogar noch extrem zuversichtlich, dass es nur ein Magen- oder Zwölffingerdarmgeschwür sei. Dann kam der Befund "Tumor" und alle Zuversicht ist zerbrochen – und mit ihr die Fähigkeit zu hoffen. Die werde ich wohl erst wieder neu lernen müssen.

Wie meinst du denn das mit der Patientenverfügung? Ich weiß, dass so etwas bei der Entscheidung über lebensverlängernde Maßnahmen sinnvoll ist, aber sind die Ärzte mir gegenüber nicht sowieso zur Auskunft verpflichtet? Ich bin doch die einzige Angehörige und meine Mutter wird immer sagen, dass ich hinzugezogen werden soll. Können die mir denn trotzdem Informationen verweigern?

Ja, ich muss die Fahne hochhalten. Aber wie schafft man es, dass einen die Angst nicht lahmlegt? Ich meine, ich funktioniere noch und tue, was zu tun ist. Doch ich spüre, dass ich nicht mehr ich selbst bin. Die Angst hat mich voll und ganz in ihrer Gewalt. Im Augenblick ist auch noch alles so neu für mich, so bedrohlich und unüberwindbar. Vielleicht wird es mit der Zeit ein bisschen leichter, die Situation so zu akzeptieren, wie sie ist. Im Grunde bleibt einem ja auch nichts anderes übrig. Wenn ich doch nur wieder hoffen könnte!

Noch mal vielen Dank für deine Antwort und ganz besonders für dein Angebot auf Unterstützung. Die Diagnose Krebs ist furchtbar – das Gefühl, damit allein fertig werden zu müssen, kaum auszuhalten.

Da du geschrieben hast, dass du selbst grad ein wenig durchhängst, wünsch ich dir alle Kraft der Welt.

Ganz liebe Grüße
Nela

[Nela01]

Kurz nach fünf Uhr morgens und ich kann mal wieder nicht schlafen. Die letzten Tage und Nächte habe ich im Internet verbracht und alles über Darmkrebs gelesen, was mir vor die Augen kam. Das meiste hat mich nur noch mehr verunsichert und ich sehe immer noch alles tiefschwarz, trotzdem hab ich beschlossen, den Kopf aus dem Sand zu ziehen und den Kampf anzunehmen. Na ja, wirklich beschlossen hab ich das nicht, aber mir mangels an Alternativen – ich muss es ja tun.

Ich hab mir einiges über Patientenverfügungen angesehen und festgestellt, dass ich falsch lag in meinem Glauben, dass mir – als einziger Angehörigen – die Ärzte automatisch zur Auskunft verpflichtet sind. Daher habe ich mir nun den Vordruck einer „Gesundheitsvollmacht“ runtergeladen. Das ist sowas wie eine Schweigepflichtsentbindung. Dann gibt es noch eine Vorsorge-Vollmacht für rechtliche Dinge und letztendlich die richtige Patientenverfügung. Damit möchte ich mich aber im Moment noch nicht auseinanderzusetzen.

Nun stehen wir noch vor der Entscheidung, in welches Krankenhaus meine Mutter gehen wird. Es gibt bei uns in der Nähe zwei zertifizierte Darmkrebszentren und mehrere Krankenhäuser, die auf Darmchirurgie spezialisiert sind. Unsere behandelnde Ärztin schwört auf die nächstgelegene Klinik (Schwerpunkt kolorektale Chirurgie – allerdings kein zertifiziertes Zentrum). Meine Mutter möchte dort auch gern hin, weil es am nächsten ist, doch ich bin da noch etwas unsicher. So ein Zentrum mit Zertifikat klingt irgendwie kompetenter, aber vielleicht lasse ich mich auch blenden. Womöglich gibt es dort auch ewig lange Wartezeiten.

Am Donnertag steht die nächste Untersuchung an und ich sterbe jetzt schon vor Angst. Es wird eine Sonographie des Bauchraums gemacht und wir bekommen den Befund der Histologie. Nach all den Informationen, die ich jetzt habe, weiß ich, wie sehr Metastasen die Prognose verschlechtern. Und mittlerweile kenne mich auch mit dem Tumor-Staging (TNM) aus. Mir graut es ganz furchtbar vor dem Ergebnis. Meine Mutter hat die Beschwerden schon so lange und die Ärztin hat gesagt, der Tumor sehe „ganz schrecklich“ (ihre Worte) aus. Das verheißt sicher nichts Gutes.

Zurzeit versuche ich meine Angst mit blindem Aktionismus zu bekämpfen. Allerdings hilft es nicht viel: Die Angst bleibt und mit ihr die Schlaflosigkeit. Na ja, so hab ich wenigstens noch die Zeit, mich nebenher um meine kranke Katze zu kümmern. Doch eigentlich benötigt sie noch viel mehr Zuwendung, genauso wie meine Hunde. Alles kommt gerade zu kurz und alles hat sich verändert. Es gab ein Leben vor der Diagnose und eins danach. Ich möchte das „davor“ wiederhaben. Es war auch nicht gerade toll und mit vielen Problemen belastet, aber es war tausendmal besser als das „danach“. Die Angst ist wirklich schrecklich. Sie tut so weh. Gestern bin ich nach nur drei Stunden Schlaf aufgewacht und habe prompt eine Panikattacke bekommen. Ich war klitschnass, mein Herz raste und dachte, ich müsste ersticken. Nach kurzer Zeit ging es wieder weg, aber das scheußliche Gefühl, dass der Alptraum mit dem Erwachen nicht endet, sondern anfängt, das blieb.

Auweia, ich schreibe hier ein Zeug vor mich hin ... entsetzlich. Aber irgendwie muss ich die Nacht ja rumkriegen. Obwohl sie meinetwegen für immer andauern könnte, denn morgen wird auch nur wieder ein blöder Tag. Genauso wie der Tag danach und der danach und der ... Wird es irgendwann mal wieder besser?
Ich werde jetzt mal versuchen zu schlafen. Bei allen Mitlesern entschuldige ich mich für mein Geschwafel. Aber es tut gut, die Gedanken und Gefühle mal loswerden zu können. Zumal ich nicht so viele Möglichkeiten habe, meine Sorgen im Bekanntenkreis auszuschütten. Meine Mutter möchte auch nicht über das Thema sprechen. Sie verschließt sich davor, lenkt sich ab und tut so, als wäre alles in Ordnung. Genauso wie sie es all die Zeit mit ihren Beschwerden getan hat. „Wird schon nicht so schlimm sein“, war ihre Devise. Ich weiß nicht, wie es noch schlimmer werden könnte!
Ich dagegen habe ständig das Bedürfnis darüber zu reden. In jeder Mail schreibe ich, was passiert ist, obwohl ich weiß, dass ich meine Bekannten damit nur belaste. Das ist komisch, denn normalerweise halte ich meine Privatsphäre sehr geheim. Ich bin kein offener Mensch, sondern sehr zurückhaltend und misstrauisch. Und nun begehe ich einen wahren Seelenstriptease. Ich weiß nicht, warum ich das tue, es geht mir dabei nicht um Mitleid oder Floskeln, wie „ihr schafft das“ oder „das wird schon wieder“. So etwas hilft mir überhaupt nicht. Aber ich habe einfach das Gefühl, alles mal loswerden zu müssen.

Ein ganz liebes Dankeschön an alle, die meine Sorgen ertragen und vielleicht sogar verstehen können.

LG Nela

[Schnucki]

Liebe Nela,

eine solche Diagnose zieht einem nunmal die Füße weg. Dass Du Angst hast, ist verständlich. Ich empfand die Warterei auf sämtliche "Teile" des Befundes bei der Krankheit meiner Mutter als entsetzlich.

Allerdings hat meine Mutter, die von ihrer Krankheit nichts wissen wollte, alles in meine Hände gelegt. Ich sammelte Befunde, recherchierte, redete mit den Ärzten, konferierte mit einem befreundeten Arzt etc. Allerdings waren die Chancen für meine Mum von Anfang an extrem schlecht. Ich wußte das. Ich versuchte mein Bestes. Ich half ihr, so gut es ging.

Die Panik vom Anfang legte sich. Irgendwann funktionierte ich nur noch. Meine Mum stand mir ganz nahe. Irgendwann gehörte die Krankheit dazu, so schlimm sie auch war.

Nun warte die restlichen Befunde ab - so schwer wie es ist, da nützt jetzt nur Geduld. Prognosen zu lesen nützt jetzt nichts, Du weißt ja keinerlei Details. Schau, meine SchwieMu lebt nun seit ihrer Diagnose Darmkrebs bereits 14 Jahre und ist 81 Jahre alt. Bei ihr war es eine Dauerchemo, dann OP. Fertig.

Bei Freunden und Bekannten habe ich allerdings festgestellt, dass sie gar nicht soooo gerne mit solchen Geschichten konfrontiert werden wollen. Irgendwie hatte ich das Gefühl, das viele das Thema möglichst umgehen wollen oder einen sogar meiden, aus Angst, man würde in Tränen etc. ausbrechen. Bei mir hat sich damals ganz extrem die Spreu vom Weizen getrennt.

Ich drück Euch für Donnerstag die Daumen!

LG

Schnucki

[Nela01]

Liebe Schnucki,

vielen, vielen Dank für deine Antwort und fürs Daumendrücken. Es hilft, wenn man merkt, dass man nicht ganz allein steht und andere auch durch so eine Hölle gehen müssen. Es tut mir sehr leid um deine Mutter. Andererseits freue mich, von dem positiven Verlauf deiner Schwiegermutter zu hören.

Ja, die Warterei ist grässlich. Man schwankt zwischen dem Gefühl, die Zeit anhalten zu wollen, damit man das Ergebnis nie erfahren muss und gleichzeitig überkommt einen der Wunsch, dass alles ganz schnell hinter sich zu bringen. Die Ohnmacht ist so furchtbar. Ich würde so gern etwas tun – so gern das Schicksal beeinflussen. Aber ich kann nichts machen. Ich sitze nur hier und warte und bange. Dabei wechselt mein Gefühlszustand im Minutentakt zwischen aufkeimender Hoffnung und völliger Verzweiflung.

Ich habe ein ganz schlechtes Gewissen, dass ich viele meiner Bekannten bereits mit der Diagnose konfrontiert habe. Das Dumme ist halt, dass ich keine weitere Familie habe und somit niemanden zum Reden. Normalerweise bin ich ein ganz guter Einzelkämpfer und komme mit den meisten meiner Probleme selbst zurecht, doch bei dem Thema Krebs, hatte ich das Gefühl, dass es zu groß ist, um damit allein klarzukommen. Es hat mich in eine so tiefe Schlucht gestürzt, dass ich nicht glaubte, da jemals wieder herauszukommen.

Meine Mutter möchte auch nichts wissen und sich am liebsten gar nicht mit der Krankheit auseinandersetzen. Das heißt, dass ich diejenige bin, die die meisten Entscheidungen treffen muss. Manchmal wächst man ja mit seinen Aufgaben, aber dennoch fühle ich mich momentan überhaupt nicht reif genug dafür. Das zu sagen, ist wirklich peinlich, denn ich bin über 40 Jahre alt. Doch kommt bei mir gerade so viel zusammen: keine Beziehung, beste Freundin weg, bevorstehender Schritt in die berufliche Selbstständigkeit und eben der fehlende familiäre Rückhalt. Aber es ist eben, wie es ist. Ich muss es annehmen und lernen, damit fertigzuwerden. Andere hier haben auch ein ganz schweres Schicksal und meistern es schließlich auch irgendwie.

Danke an das Forum und dafür, dass ich mich hier ausheulen darf!!!

Liebe Grüße
Nela