Die ganze Familie im Schockzustand

[monika100]

Hallo 2001Little,

ich bin erst seit ein paar Tagen aktiv im Forum, da mein Mann seit März d. J. mit 48 Jahren an SPK erkrankt ist. Mir sind die ganzen Hochs und Tiefs und die pausenlose Angst bestens bekannt.

Ich möchte dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass dein Schwiegervater und damit auch ihr so leiden müsst. Warum bekommt er noch Chemotherapie, ist es um einige Beschwerden zu lindern oder den Rest seines Lebens erträglicher zu machen? Oder wäre hier nicht vielleicht Palliativ-Medizin angebracht?

Ich wünschte, ich könnte helfen. Wenn es dir irgendwie nutzt, schreib zurück.

LG Monika

[2001little]

Hallo Monika100, Hallo Ulla46.

Seine Chemo ist nun doch verstärkt worden, damit sich die Metastasen zurückbilden. Er saß 6 Stunden mit der Chemo. Und erst in 2-3 Monaten wird ein erneutes CT gemacht.

Monika100, es tut mir weh zu lesen, dass Dein Partner auch gerade mal 48 Jahre jung ist. Wurde er operiert und wenn ja was wurde gemacht?

Liebe Grüße auch an Ulla46. Schön das Du uns auf unserem Weg begleitest.

[monika100]

Hallo 2001little,

mein Mann hat nach monatelanger Chemo und Betrahlungen am 30.09. seine OP gehabt. Es wurde in Kamp-Lintfort die Speiseröhre entfernt und ein Stück des Magens, der Rest vom Magen wurde hochgezogen und wieder an den Reststumpf der Speiseröhre angebracht. Es war eine sehr schwere OP, 8,5 Std, und die Zeit in der Klinik war - wie er sagt - "ein Trip in die Hölle", zumal er von der Narkose oder OP oder was auch immer ein schweres Panik-Syndrom bekommen hat, was dazu führte,dass er es kaum noch in der Klinik aushalten konnte und nie schlafen konnte. Er ist schon sehr verändert ...

Am 12.10. wurde er entlassen und seitdem sitzen wir hier ..., vielleicht liest du meine Geschichte im Forum nach "Speiseröhrenentfernung und Magenhochzug, OP gelungen, aber Riesenprobleme!"
Das Schlimmste jetzt ist die Ernährungsgeschichte, er hat null Hunger, null Appetit, ich zwinge ihn, ein bißchen zu essen, aber dann ist der Magen gleich für Stunden voll und steht kurz vorm Überlaufen.
Ich kämpfe immer noch mit ihm wegen ener Reha, glaube, dass ich das schaffen kann ihn zu überreden. Allerdings weiss ich nicht, ob die dort was machen können, dass er mehr Appetit bekommt und wenigstens die 3 kleinen Mahlzeiten, die er schafft, nicht so widerwillig runterwürgt. Er soll nun noch Astronautenkost zusätzlich bekommen, aber wenn der Magen voll ist, ist der voll, und dann passt die auch nicht rein. Er hat in den 11 Tagen zu Hause schon 4,5 kg abgenommen. Und auch mir gehts beschissen. Ich habe gedacht, dass nach der OP eine Entwarnung kommt, aber Pustekuchen. Mein Magen, mein Darm, alles rebelliert. Und nun muss ich ab heute auch noch wieder arbeiten und seh gar nicht mehr, was er zu sich nimmt...
Und in der Firma siehts auch noch schlecht aus, fatal bei einem 400 Euro-Job!
Was soll ich nur machen?

LG Monika

[2001little]

Hallo Monika,
wie gehts Dir? Wie gehts Deinem Mann?
Bei uns gehts immermehr bergab. Mein Schwiegervater ist nur noch Haut und Knochen. Bekommt immernoch Chemo, die er absolut nicht mehr verträgt. Nimmt nach langem überreden jetzt stärkere Medikamente damit er wenigstens nachts schlafen kann. Sobald er was isst, kurze Zeit später setzt es ihm die Luft aus. Es bildet sich ne Menge Schleim, den er ständig abhusten muss. Er hat einen Narbenbruch und dadurch heftige Schmerzen. Schlimm kommt noch hinzu, dass er Wasser in der Lunge hat. Ihm wurden bereits 3,3 Liter gezogen. Letzten Samstag ist er wieder umgefallen, Blutdruck im Keller und er lag luftschnappend auf der Couch. Heute sind sie gleich wieder nach Jena gefahren. Sie vermuten wieder Wasser. So gehts immer weiter. Jeden Tag nimmt er immer mehr ab. Wir haben jetzt eine Pflegestufe beantragt.

[monika100]

Hallo 2001little,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Schwiegervater und damit auch Euch so schlecht geht. Zusehen zu müssen, wie jemand leidet und man kann nichts tun, das ist die Hölle. Mit dem Wasser in der Lunge und keine Luft bekommen, das kenne ich gut von meinem Vater, der hatte ein sehr schwaches Herz. Zuletzt schlug es zu wenig zum Leben und zu viel zum Sterben, eine ziemliche Quälerei und er hatte auch viel Luftnot. Ich hoffe für Euch, dass dein Schwiegervater, wenn er keine Hoffnung mehr hat, irgendwann einfach einschläft.

Meinem Mann geht es dagegen gut. Die OP war am 30.09., es gab natürlich Riesen-Probleme mit der Ernährung, dass er nur ganz winzige Menge essen konnte, er ekelte sich auch vor Essen, das er sich erbrach usw. Das Essen steigt ihm den Hals hoch, wenn es mal ein Bissen zu viel ist. Das ist auch heute noch so. Die Mengen, die er essen kann sind mehr geworden, er hält sein Gewicht, hat wohl nach dem Essen viel Bauchschmerzen und Durchfälle. Fleisch geht nicht so gut. Seine Narben schmerzen, er nimmt nach wie vor über Nacht auch morphinhaltige Tabletten gegen Schmerzen. Aber alles in allem für so eine schwere OP war es eigentlich zufriedenstellend.

Anfang Januar sollte die 1. Kontrolle stattfinden, leider bekam er kurz vor Weihnachten wieder Schluckbeschwerden, bei mir und den Kindern gingen wieder alle Panik-Leuchten an. Es wurde ein CT gemacht vom Oberkörper, das war ok. Auch die Magenspiegelung zeigte keinen Tumor, aber - wie ich schon vermutet hatte - ein Zusammenziehen der Narbe zwischen Magen und Speiseröhrenstumpf. Dadurch ist die Verengung im Hals entstanden und die Schluckprobleme. Mittwoch haben wir einen Termin in Kamp-Lintfort beim Chirugen, der entscheiden wird, wann diese Stelle gedehnt wird. Ob das ambulant oder stationär gemacht werden muss, mein Mann hat nach wie vor sein Krankenhaus-Trauma behalten und kann nicht über Nacht dableiben, wissen wir noch nicht.
Der Hausarzt saß ihm schon mit "wieder Arbeiten gehen im Nacken", das wird sich wohl erst einmal wieder erledigt haben. Ich glaube eh nicht, dass er mit der Ernährungssituation, den ständigen Bauchschmerzen und Durchfällen nach dem Essen und noch dazu Diabetes den ganzen Tag auf dem LKW im Straßenverkehr fahren sollte. Auch da müssen wir uns erkundigen und - was ich hasse - abwarten.

Leider sind bei uns viele familiäre Schwierigkeiten aufgetreten, die diese ganze Situation besonders für mich noch schwerer machen. Ich bin von der Grundstimmung her oft traurig und down, bin eine richtige Heulsuse geworden. Nehme seit einigen Wochen ein Antidepressivum, bis jetzt merke ich keine besondere Änderung, aber wie gesagt, nicht nur die Krankheit meines Mannes und meine eigenen gesundheitlichen Probleme (ich kämpfe selbst seit fast vier Jahren um eine teilweise Erwerbsminderunsrente...) sondern auch die Gesamtumstände bei uns sind schwierig. Ich hoffe, dass mal irgendwann wieder die Sonne scheint.

Ich wünsche Euch - soweit das geht - alles Gute. Meld dich mal wieder.

LG Monika

[2001little]

Hallo,

Gestern kam mein Schwiegervater bis auf weiteres ins Krankenhaus. Die Schmerzen sind unerträglich für ihn - er hat auch Blut gespuckt. Jetzt müssen sie ihn erstmal aufpeppeln. Wir vermuten mal das er eine Bluttransfussion bekommt. Wissen aber gar nichts weiter.

Monika, meine Schwiegermutter nimmt auch nur noch Antidepressivamedikamente. Ihr helfen sie, aber ich seh rückblickend nichts positives daran. Man kann nicht ordentlich mit ihr sprechen, sie hört einem kaum zu und und und... Sie kann nicht wirklich drüber sprechen, obwohl das s wichtig wäre. Verfällt aber in tiefe Trauer und weint nur wenn sie keine Medikamente nimmt. Steht total neben sich. Verständlich, genau wie Du sieht sie jeden Tag das Leid ihres Partners, verdrängt ihre eigenen Sorgen und ist nur darauf bedacht, das der Tag für ihn so gut wie möglich wird.

Liebe Grüße und bis bald!

Ich hoffe mal das uns irgendjemand heute informiert was sie mit ihm in der Klinik machen oder schon gemacht haben.

[2001little]

Hallo, jetzt haben die im Krankenhaus doch noch was gefunden. Beim Ultraschall und CT wurde etwas mit etwa 9cm Größe im Magen gefunden. (ich dachte immer, der Magen ist so winzig bei ihm, glaub 1/3 noch) Außerdem spuckt er immernoch Blut. Hat er seine Frau mitten in der Nacht angerufen und erklärt, siehste ich komm nicht wieder. Heute ist Magenspiegelung. Außerdem haben sie die Nerven um den Narbenbruch via Akkupunktur stillgelegt, hält bis zu 1/2 Jahr an.
Meine kleine Tochter 2 Jahre hat gestern am Telefon zu ihm gesagt. Hallo Opa, wo bist denn du? Wir sehen uns bald wieder.

[ulla46]

Hallo 2001Little,
ich hoffe, deine Tochter hat das richtige Gespür! Die Blutung kann auch von einem Magengeschwür stammen. Ich hoffe für euch, dass es etwas "Harmloses" ist.
Ulla

[2001little]

Sie hatte das richtige Gespür. Sie haben ihn heute mit heimgeschickt. Sie können nichts für ihn run. Sagt mal, kennt jemand die sogenannte Protonentherapie? Da klammert er sich jetzt dran und will alles darüber wissen.

[Inesfelix]

Hallo 2001little,
blutiges Sputum kommt meist von Erkrankungen der Lungen oder Bronchien , sehr oft u.a. bei Lungenkrebs und Lungenmetastasen.Man könnte vermuten das sich der Lungenbefund sehr verschlechtert hat. Ulcusblutungen vom Magen machen sich durch kaffeesatzartiges Erbrechen und Teerstuhl bemerkbar.

LG Ines

[2001little]

In der Lunge waren oder sind Metastasen. Gestern wurde ein großer Tumor im Magen diagnostiziert. Er wollte nur noch heim. Das Erbrechen was Du ansprichst, ist ähnlich dem wie momentan die Sitution ist. Es wurde auch schon ziemlich viel Flüssigkeit gezogen. Die Ärzte geben ihm noch ein halbes Jahr. Er akzeptiert das zum Glück nicht. Deswegen such ich dringend jemand der sich mit der Protonentherapie auskennst oder sich damit auseinandergesetzt hat. Am Montag will und muss er seinen Arzt aufsuchen.

[2001little]

Hallo, leider haben wir in den letzten Tagen viele viele Tiefschläge ertragen müssen, haben aber jetzt aber hoffentlich noch etwas Zeit um uns zu verabschieden. Er liegt in Bad Berka, kann zu 99 Prozent nicht mehr heim, bekommt Morphium und hat größtenteils keine Schmerzen mehr. Der Krebs ist so arg schnell gewachsen, ganz gefährliche Art des Krebses. Man kann nichts mehr für ihn tun. Er muss aber stabil werden! Er will heim und wenn er wenigstens die letzten Stunden dort verbringen kann.

Seine Frau begleitet ihn am Wochenende und schläft mit in der Klinik. Wir fahren ihn besuchen so oft es geht um bei ihm zu sein, wir wissen nicht wie oft noch.

Gestern war meine große Tochter (7Jahre) mit und konnte nicht damit umgehen, kein guten Tag, ihr gemaltes Bild konnte sie ihm nicht geben. Mein Pa hat mit ihr alleine gesprochen und versucht dass sie wenigstens kurz mit rein geht. Aber sie schafft das nicht, soll sie auch nicht. Wir drängen sie nicht mehr. Nur mein Schwiegervater hat sehr "komisch" reagiert. Er hat sie ziemlich angezickt, dass er sich dann auch das Bild nicht ankuckt. Ich kann ihn verstehen, aber meiner Maus hats ziemlich weh getan. Als wir zu Hause waren haben wir Opa dann angerufen und sie konnte ganz normal mit ihm sprechen, versteht ihn aber schlecht.

Später dann habe ich mich mit ihr unterhalten und scheinbar genau den Punkt getroffen. Sie hat geweint, das erste mal geweint! Ich konnte meine Süße nur noch in den Arm nehmen und hab viel mit ihr geredet. Zum Beispiel das wir Erwachsenen auch weinen und das eine schwierige Zeit ist. Habe versucht sie an schöne Sachen mit ihrem Opa zu erinnern. Wir wollen ein schönes Bild raussuchen und es auf ihren Schreibtisch stellen, damit sie die schönen Zeiten nicht vergisst.

Ich weis nicht wie die Woche weiter geht, aber ich weis genau das viele für ihn da sind!

[monika100]

Hallo 2001little,

es tut mir leid, dass es deinem Schwiegervater - und damit auch Euch - so schlecht geht. Das ist ja das, wovor wir eigentlich alle Angst haben...

Dass deine kleine Tochter nicht mit zu Opa reingehen will, kann ich schon verstehen. Sie ist zu jung, es macht ihr Angst. Meine Kinder waren, als mein Mann erkrankte, 19 und 22 Jahre alt und selbst sie können mit der Erkrankung ihres Vaters noch schlecht umgehen. Was soll dann so ein kleines Mädchen erst damit machen. Ich finde schon, dass man ihr alles genau erklären soll, was sie wissen möchte. Aber die ganze Situation überfordert ja oft schon die Erwachsenen.

Ich wünsche Euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft und deinem Schwiegervater, dass er vielleicht noch nach Hause kommt und Ruhe findet.

LG Monika

[2001little]

Lange nichts mehr geschrieben, in mein persönliches Tagebuch - allerdings viel passiert.

Mein Schwiegervater kam vor ca. 2 Wochen heim. Zu Hause bekam er dann Sauerstoff, Spritzen und wie immer Nahrung über den Port. Das ging einige Zeit gut. Dann folgten schlechte Tage. Wenn er gegessen hatte oder auch getrunken, bekam er kurze Zeit später keine Luft mehr und brauchte Hilfe. Wir klopften ihm dann Minutenlang auf den Rücken, damit er abhusten konnte. Manchmal hats geklappt. Irgendwann erstickt er mal, sagt er. Leider konnte er nichts mehr essen und erbrach sogar seinen Stuhlgang, tags drauf frisches Blut. Aber auf Toilette konnte er noch. Der Arzt hat gleich den Krankenwagen gerufen und nun ist er wieder in Bad Berka. Es geht ihm sehr schlecht, bekommt kaum Luft. Sie haben ihm Astmaspray zur Verfügung gestellt. Ihn geröngt. Aber am WE bekommt man keine Befunde. Weis nicht was heute wieder rauskommt. Meine Schwiegermama ist leider am Boden zerstört. Mehr wie in den Arm nehmen kann ich nicht. Er hätte an dem letzten Tag zu Hause viel geweint und bedauert es so sehr das er seine jüngste Enkelin, meine Tochter, nicht zur Schuleinführung begleiten kann. Meine Tochter wird im Mai 3 Jahre. Das war für mich ein Schock. Er hat sie doch so lieb. Genau wie meine große Tochter, die jetzt schon ein wenig besser damit umgehen kann. Ich habe ihr ein Buch vorgelesen "Und, wer baut denn jetzt den Hasenstall" Sehr autentisch und genau unserer Situation gewidmet. Das hat geholfen.

[Conatiz]

ich wünsche euch viel viel kraft für die bevorstehenden schweren Tage.