Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[wiebke]

Hallo Konny, wie schoen dass Du wieder da bist und herzlichen Glueckwunsch nachtraeglich zum Geburtstag, wie geht es Dir denn? Alles Gute fuer Dich.
Ich bin jetzt in Bruessel, in Eurer Naehe, Tanja, ich wohne in Waterloo (das hattest Du doch gefragt??), also, da wo damals Napoleon besiegt wurde.
Das Leben geht super los, kann es alles gar nicht glauben, laeuft wie am Schnuerchen. Tolles grosses super Haus, tolle Schule fuer meinen Sohn, Wetter hat bislang auch mitgespielt, Arbeit macht auch wieder Spass und bisher habe ich es geschafft, noch nicht den leckeren Pralinen oder Fritten, die es hier an jeder Ecke gibt, zu verfallen.
Demnaechst habe ich Untersuchung bei einer neuen Aerztin,d ie auch deutsch spricht, denn auf franzoesisch oder niederlaendisch traue ich mir das noch nicht zu, ist noch nicht so beruehmt, aber so langsam komme ich wieder rein.
Vulvamaessig koennte es besser gehen, eigentlich komisch, wo doch sonst alles so gut laeuft. Aber wird schon ok sein.
Grusskuss
Wiebke

[sternchen43]

hallo wiebke schön von dir zu hören aber brüssel ist nicht hier in der nähe.ich wohne zwischen münster und osnabrück.naja uns geht es doch immer gut .wenn ich glück hab bekomm ich jetzt einen motor für den rolli,dann ist es für mich und meinen man einfacher.mein urlaub war gut 4 wochen see.die k.kasse hat mir ja kein kururlaub gegeben.ich bin zu kaput und mein mann noch nicht kaput genug super ist das doch oder?ich fahr aber im nov. wieder hin sind dann 25 jahre verh.und haben uns immernoch lieb .das wars l.g.konny an alle andern hier auch ich denk an euch

[helga2658]

Liebe Ina-Lena ,
das Wort "Verstümmelung" habe ich ja nur zitiert - hat mir der Chefarzt des hiesigen Klinkums ins Gesicht geworfen nach der ersten Biopsie - ich hatte überhaupt noch keine Ahnung, was Sache ist und was auf frau zukommen kann. Inzwischen bin ich natürlich um einiges schlauer und - leider - in dieser Beziehung erfahrener. Wenn man mir vor drei Jahren gesagt hätte, dass ich heute nur noch eine Schamlippe habe (mit der ich hervorragend lebe), hätte ich ihn ausgelacht. Tja, so lehrt einen das Leben. Aber - wenn ich so ganz richtig ehrlich bin: die OP war am 13.5. (Freitag!) und ich habe es mir bis jetzt noch nicht angeschaut! Mein Mann schon des öfteren und er versichert mir immer wieder, dass das gar nicht schlimm ist und dass er kein Problem damit hat, wenn es weitergeht. Schön, einen solchen Mann an der Seite zu haben und das wünsche ich Euch allen. Aber Du siehst, Ina-Lena, dass ich noch lange nicht so weit bin wie viele hier, auch nach 3 Jahren noch nicht.
Anja ,
Du hast das prima verkraftet und machst mir Mut! Ich kann Dich gut verstehen, dass Du raus musst. Geht es Dir wieder besser?
Liebe Gina ,
warst Du beim Gyn?
Liebe Rosi ,
ja, ich denke, man kann sich wirklich an alles gewöhnen. Wie geht es Dir?
Tina38 ,
auch ich werde Omi im Dezember. Ist zwar nicht meine eigene Tochter, sondern meine Nichte, die das Baby bekommt, aber ich bin nicht nur ihre Patentante, sondern auch ihre Adoptivmama, für mich wie ein eigenes Kind.
Gabriele2 ,
melde Dich doch mal wieder!
Konny ,
alles, alles Liebe!
Viele liebe Grüsse an Euch alle,
Eure Helga,
die am 5.10. den nächsten Termin in Tübingen hat, etwas nervös und ziemlich sicher ist, dass es weitergeht. Auf der anderen Seite habe ich heftig zugenommen (in den letzten 3 Jahren nur 47 kg gewogen, jetzt bin ich über 51 kg. Ist das nicht ein gutes Zeichen?)

[Sternchen1]

Liebe Helga,

auch ich habe am 5.10. meinen nächsten Termin. Es ist ein MRT-Termin. Ich werde ganz fest an dich denken, versprochen!

Stell dir vor, auch ich habe zugenommen. Ich bekomme jetzt Kortison und sehe richtig schön rund und gesund aus. Furchtbar!!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke. Wir lassen uns doch von so einem lächerlichen Termin nicht unterkriegen, oder?

An alle anderen,
ganz liebe Grüße, viel Gesundheit und verliert niemals den Mut.

Bis bald

Sternchen 1

[stupsi]

Hallo Tanja und alle anderen Mädels,

freut mich von dir zu hören. Bei dir war der Grund für dein wegbleiben aus dem Forum, weil es dir nicht so gut ging, bei mir das Gegenteil.
Es geht mir super gut hatte natürlich auch viel Hochzeitsvorbereitungen.
Die Heirat war am 10.9. wir hatten schönes Wetter und es war ein wunderbarer Tag.

Ich hab meine nächste Untersuchung am 6.10. mein Gefühl sagt mir es ist alles in Ordnung.

Ich wünsche allen hier GESUNDHEIT

Liebe Grüße von
Susi

[Sternchen1]

Hallo, an alle,

aber mein ganz besonderes "HALLO" gilt Dir, liebe Tanja. Da bist du ja wieder!? Wie schön, man spürt sofort den frischen Wind, der mit Dir durch das Forum weht .

Ich kann Dein Bedürfnis nach einer Auszeit sehr gut nachvollziehen. Ich denke, jeder hier kann das und jeder hier hat auch schon so empfunden. Manchmal muss man einfach mal abtauchen und die Seele baumeln lassen. Nichts hören von Untersuchungen, Kontrollen, Krebs, Ärzten, CT's und MRT's.....! Auch ich drücke mich zur Zeit um eine Gyn.-Untersuchung und lasse nur die regelmäßigen MRT's machen. Irgendwann kann man es einfach nicht mehr ertragen. Irgendwann wünscht man sich einfach nur ein kleines Stückchen ganz "normales" Leben zurück. Doch für uns Betroffene, gibt es das wohl nicht mehr??

Bei mir läuft es zur Zeit nicht so gut. Ich habe große Probleme mit einem Lymphödem im rechten Bein und zur Zeit ein Erysipel (mal wieder). Das ist sehr schmerzhaft und manchmal kann ich keinen Schritt gehen. Mir sitzt dann die Angst im Nacken, irgendwann überhaupt nicht mehr gehen zu können, oder sogar im Rollstuhl zu landen.

Doch ich will nicht klagen, jeder hier hat sein Päckchen zu tragen. Meines sieht dann halt wohl so aus!?

Liebe Tanja, wie ist das mit Deinen entzündeten Leisten? Hattest Du von Anfang an diese Wundheilungsprobleme? Ich bewundere Deinen Mut Dich wieder unter das Messer zu legen. Du bist eine wirklich starke Frau! Leider kenne ich auch kein Mittel, was Dir helfen könnte. Es müßte sich doch jemand finden lassen, der sich mit deinen Problemen auskennt und der noch ein paar Tips für dich hätte? Du kannst doch nicht die Einzige sein, mit diesem Problem?

Weißt Du, ich freue mich immer tierisch, wenn ich von einer Betroffenen lese, daß es ihr super gut geht. Manchmal bin ich auch ein Stück weit eifersüchtig, weil ich mir das für mich auch wünsche. Anfang Oktober lebe ich bereits 2 Jahre mit meiner Krebsdiagnose und ich muss sagen, es hat mich auch reifer gemacht. Vielleicht brauchen manche Menschen diesen "Keulenschlag" um sich wieder auf die wesentlichen Dinge im Leben zu konzentrieren?

Nun Ihr Lieben, für heute muss ich leider zum Ende kommen. Ich wünsche Dir, liebe Tanja, dass du den richtigen Weg gehst mit Deinen Leisten. Ich bin in Gedanken bei Dir! Allen anderen Betroffenen wünsche ich einen wunderschönen Tag, genießt das Leben.

Herzliche Grüße
Sternchen1

[stupsi]

Liebe Tanja,
danke für die guten Wünsche.

Ich hätte eine Frage an alle Betroffenen, mein Problem ist:
Ich hatte innerhalb von 1,5 Jahren vier Vollnarkosen, eine davon dauerte über 4 stunden. Und jetzt hab ich das Gefühl mein Hirn arbeitet nicht mehr so wie vorher.
Ich vergesse Namen und Termine, muß mir alles aufschreiben. Ich möchte etwas erzählen und vergesse es ein paar Minuten später!?

Hat wer von euch auch diese Erfahrung gemacht?

Liebe Grüße von Susi

[stupsi]

Liebe Tanja,
danke für die schnelle Antwort. Da wird uns ja dann nicht langweilig,
einmal trainieren wir die Hirnmuskeln und dann wieder die zwischen den Beinen.
Wobei mir die unteren mehr Spass machen als die, ä was wollt ich jetzt wieder sagen?
Liebe Grüße von
Susi

[wiebke]

Liebe Susi, herzlichen Glueckwunsch zur Hochzeit, es ist so schoen, hier jemanden so rundum gluecklich zu treffen! Alles alles Gute Dir und Deinem Mann.
Liebe Tanja, Du Aermste, aber an Deinen witzigen Bemerkungen sehe ich, dass auch bei Dir soo viel Positives ist.
Ich habe uebrigens auch am 6.Oktober meine naechste Untersuchung, zum ersten Mal in Belgien, bin schon etwas aufgeregt.. Ich habe noch keine Aloe-Pflanze gefunden, habe bisher meine Zeit damit verbracht,mal hier ein Ikea-Regal, dort einen neuen Staubsauger und all solche Sachen zu kaufen. Mein Lichen ist wild, ich glaube fast, es liegt am Aloe-
Entzug, denn solange ich regelmaessig Aloe angewandt habe, war alles in Ordnung.Also, morgen gehe ich auf Aloe-Suche in Waterloo.

Tanja, ich wuensche Dir auch viel Glueck bei der Jobsuche, fast wuerde ich Dir empfehlen, hauptberuflich in die Krebshilfe zu gehen, Du bist dafuer geboren! Aber vielleicht keine gute Idee, man muss ja auch mal an was anderes denken.

Bis auf meine Vulva, die etwas ungemuetlich ist, bin ich nach dem ganzen Umzug sehr gut drauf, mein Sohn sieht auch schon gluecklicher aus. Und der
Beste aller Ehemaenner freut sich des Lebens, hier kann man es aushalten.

Beste Gruesse an alle!
Wiebke

[stupsi]

Liebe Wiebke,
danke für deine Glückwünsche.
Ich denke für die unter uns, denen es im Moment schlecht geht, ist es sicher gut zu hören,daß es auch wieder richtig schön wird.

Ich wünsche allen, daß es wieder richtig gut wird!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von
Susi

[Sternchen1]

Hallo, liebe Tanja,
hallo an alle!

Ja, es ist richtig, ich sollte wirklich den Schritt zum Gyn. unternehmen. Ich verlasse mich im Moment viel zu sehr auf diese MRT's.

Du möchtest wissen, was ein Erysipel ist? Es ist eine Wundrose! Eine Entzündung, die durch Bakterien (meist Streptokokken) hervorgerufen wird. Es reichen kleinste Verletzungen an der Haut (Schnittverletzungen an der Hand, Fußpilz, Kratzer, Hautrisse, etc.). Die Wundrose ist die häufigste Komplikation bei Lymphödemen.

Der typische Verlauf sieht so aus: aus völligem Wohlbefinden heraus, tritt plötzlich Schüttelfrost, Fieber, evtl. Übelkeit und Erbrechen auf. Innerhalb von Minuten bis Stunden breitet sich eine flächige Rötung mit Überwärmung, Schwellung und brennenden Schmerzen aus. Die Entzündung endet dort, wo der Lymphabfluß wieder normal funktioniert. Die Schmerzen können ganz schön heftig sein!

Die wichtigste Behandlungsmaßnahme ist die Antibiotikagabe. Penicillin ist das Mittel der ersten Wahl und kann immer wieder gegeben werden, weil sich keine Resistenz entwickelt. Ich habe jetzt immer eine Packung zu Hause, da ich schon mehrmals ein Erysipel hatte. Oft erkennen Notärzte es nicht richtig und denken, es sei nur eine Allergie!

Wer noch mehr wissen möchte: www.netdoktor.de/krankheiten/fakta/wundrose.htm

Ich werde hoffentlich am 05.10. erfahren welche Möglichkeiten ich noch habe. Im Moment bleibt mir nur die Antibiotikumeinnahme!

Daß Deine Wundheilungsstörungen evtl. mit den Lymphdrainagen in Verbindung zu bringen sind, könnte ich mir gut vorstellen. Ich bin davon überzeugt, daß sie manchmal bestimmt ein Segen sind, doch sicher nicht für jeden Betroffenen.

In meinem Fall, bin ich sogar davon überzeugt, daß ich meine Sitzbeinast-Metastase nur von der Lymphdrainage bekommen habe. 19 entnommene Lymphknoten waren tumorfrei und dann tritt da plötzlich eine Metastase in dem Bereich auf?? Ich habe sofort aufgehört Lymphdrainagen zu machen. Trage jetzt wieder brav meine Kompressionsstrümpfe!!

Merkwürdig ist allerdings, daß Du während Deiner Kur überhaupt keine Probleme hattest? Denkst Du es hängt mit dem Streß im Beruf und zu Hause zusammen? Vielleicht solltest Du dann autogenes Training versuchen? Machst Du eigentlich etwas in Sachen Psychotherapie, oder so? Ich weiß zwar, daß Du neben meinem Ehemann, den besten aller Ehemänner zu Hause hast - trotzdem ..... Manchmal empfinde ich das Päckchen als ganz schön schwer zu tragen und denke, so eine Therapie könnte vielleicht helfen und einem neue Wege aufzeichnen?

In meinen Augen bist Du schon sehr mutig, wenn auch mit dem Mut der Verzweiflung! Eine Sicherheit bekommt man ja leider nicht und ob diese OP wirklich hilft, wer weiß das schon? Von daher finde ich es mutig, daß Du Dich überhaupt darauf einläßt, denn es schafft ja erst einmal wieder Wunden an Deinem Körper. Doch ich will positiv mit Dir denken! Diese OP wird Dir helfen! Du mußt nur ganz fest daran glauben, dann wird das schon! Vielleicht erfährst Du ja auch etwas auf diesem Treffen in Heidelberg? Das wäre wirklcih zu schön! Oder aus dem Forum kommt doch noch eine nützliche Information? Wir dürfen die Hoffnung halt nicht verlieren.

Was macht eigentlich Dein Buchprojekt? Kommst Du vorwärts?

Ich grüße alle und wünsche allen Betroffenen einen erholsamen, gemütlichen Kuschelsonntag.



Liebe Grüße und ich drück Dich ganz fest in Gedanken.

Sternchen1

[stupsi]

Liebe Helga und Sternchen,
wünsche euch für die morgige Untersuchung alles Gute!!!!!

Liebe Wiebke,
dir alles gute für den 6. 10. da hab auch ich wieder eine Untersuchung.

Ich denke diese Angst wird immer bleiben hoffentlich kommt nicht wieder was nach! Trozdem schau ich sehr positiv in meine Zukunft und freu mich über jeden Tag der gut zu Ende ging.

Liebe Grüße und ein gutes Ergebnis
wünscht euch
Susi

[helga2658]

Hallo, Ihr Lieben ,
heute um 14 Uhr die Untersuchung....
Drücke euch allen die Daumen.
Wir schaffen das!
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

[helga2658]

Hallo, Ihr Lieben ,
ich hab's geschafft! Nach 3 Jahren und 6 OP's gelte ich als gesund .
Ich bin so glücklich, dass ich nur noch am Heulen bin.
Und noch dazu: heute fange ich einen Traumjob an.
Kann meine Glückssträhne kaum fassen.
Euch allen wünsche ich, dass Ihr bald so ein positives Ergebnis bekommt wie ich.
Liebe Grüsse an alle
Eure Helga
Ps: Die nächste Nachuntersuchung erst in 6 Monaten.

[stupsi]

Liebe Helga,
ich freu mich sooo sehr für dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Hab direkt Gänsehaut gekriegt als ich deinen Bericht gelesen hab.
Was für einen Job hast du?
Bei mir waren es 1,5 Jahre und 3 op`s bis ich wieder gesund war.

Ich wünsche dir alles, alles liebe für deine Zukunft
Gruß
Susi