Osteosarkom

[Katinka21]

Hallo!!!
wollt mal fragen ob hier jemand Erfahrungen mit Osteosarkom hat? Vor allem mit Metasthasen nach einem Rückfall. Vielleicht kennt ihr ja auch andere Therapieformen (außer Chemo)??!!
GlG an alle und einen schönen Tag!!!

[Katinka21]

Hallo,
hat jemand von euch schon einmal von einem Enzym gehört, dass angeblich die Aufnahme/Wirkung der Chemotheraphie hemmen soll? das kann man angeblich testen, und wenn nötig auch irgendwie deaktivieren!

Liebe Grüße
Katinka

[Katinka21]

Hab jetzt noch ein bisschen nach gelesen. Anscheinend wird dieser Wachstumfaktor mit der Antikörperteraphie unterbunden, die seit einer Woche läuft.

Hat jemand hier Erfahrung mit der Antikörperteraphie (Avastin)?? muss gar nicht im zusammenhang mit Osteosarkom sein.
Dosierung ist alle drei Wochen, mit laufender Tablettenchemo.
hätte gern eine Vergleich wie das bei euch ist: nebenwirkungen, dosierung, erfolge, mit/ohne chemo???

Ganz Liebe Grüße
Katinka

[Katinka21]

so wir haben jetzt das ergebniss von diesem enzym, ist doch kein enzym sodern ein protein (glaub ich, bin schon so verwirrt!!), den namen kann ich mir auch nicht merken!!
aber auf jeden fall ist dieses protein da und sorgt dafür das die chemo im tumor gar nicht greifen kann, weil sie einfach nur durchgeschleust wird und gleich wieder rausgepumpt wird!!!
Hallo, können die ärzte sowas nicht schon von anfang an testen, sonder erst nach 1 1/2 jahren, wo man langsam drauf kommt, dass keine chemo greift!!!
in welchem ausmaß (das wird in prozent angegeben) dieses protein vorhanden ist wissen wir noch nicht, auf jeden fall wird höchstwahrscheinlich heute mit einer therapie begonnen, das sind spritzen, die aber hohes fieber verursachen, daher muss vorher ein mexalen (fiebersenkend) genommen werden. jetzt bin ich mal gespannt wie dann die nächsten ergebnisse sein werden.
weiters ist die tumorprobe auch noch auf eine weitere Antikörpertherapie (nicht Avastin) getestet worden, hat hier aber nicht angeschlagen. jetzt wird wohl auf avastin auch noch getestet werden. ich frag mich nur wenn man sowas testen kann WARUM macht man das nicht gleich??
Kommt dieses protein vielleicht in mehreren tumorarten vor???

Herzliche Grüße
Katinka

[J2K]

Hi Katinka,

ich denke mal, dass du mit dem Protein den VEGF meinst. Dieses Protein steuert in Tumorzellen die Bildung von neuen Blutgefässen und damit die Nährstoffzufuhr der Tumorzellen. Avastin (auch Bevacizumab genannt) versucht, den VEGF zu unterbinden. Bei Darmkrebs wurde schon eine Wirkung nachgewiesen, bei Brustkrebs, Nierenkrebs, Lungenkrebs und Eierstockkrebs wird es zur Zeit in klin. Studien getestet. Scheinbar nun auch bei Osteosarkomen. Wenn du hier im Forum nach den Begriffen suchst, wirst du einige Suchergebnisse bekommen.

Diese Therapie ist allerdings in deinem Fall hochexperimentell und es gibt wohl keine Ergebnisse aus vorangegangenen Studien, deshalb würde ich mich an deiner Stelle nicht alleine darauf verlassen.

Hast du schon mal in anderen Kliniken nach der Möglichkeit einer lokalen Behandlung der Knochenmetastasen nachgefragt, sei es mit Chirurgie, Laser oder Radiofrequenz-Ablation?

[Katinka21]

Hallo!!

also das protein heißt b-cyclo (oder so ähnlich) und es wurde im tumor auf 70% positiv getestet. nach der reaktion der ärzte zu beurteilen, dürfte das ganz schön viel sein, also kann man sagen das die letzten 1 1/2 jahre chemo fast umsonst waren.
man kann versuchen dieses protein mit spritzen (muss noch nachschauen wie dieses mediakment heißt) zu deaktivieren, diese Spritzen rufen aber sehr hohe fieber hervor!!!
alle drei tage muss es dann gespritzt werden, die nebenwirkungen werden auch weniger, die gestrige nacht war auch schon nicht mehr so schlimm!!!
anfang juli ist dann nächste MR, dann wird sich zeigen ob die chemo oder die antikörpertheraphie oder was auch immer geholfen hat.

hat vielleicht jetzt jemand schon mal was davon gehört?? hab mir die packungsbeilage durchgelesen und das steht drinnen das dsa bei krebs angewandt wird wenn schon nach längerer therapie noch nichts geholfen hat.
werd jetzt aber hoffentlich bald den korrekten namen von dem protein herausfinden bzw. von dem medikament!!!

Bis dahin, euch alles Gute!!!!!!
LG Katinka

[Maria56]

Hallo Katinka,
Wie geht es Euch? Wie läuft es mit den Spritzen, deaktivieren sie das Protein im Tumor? Lass mal was über Euch wissen
Liebe Grüsse
Maria

[Katinka21]

Hallo,

also ob die spritzen wirken wissen wir noch nicht, seit beginn der therapie war noch keine weitere untersuchung, jetzt haben wir auch noch mit hyperthermie und dentriten angefangen. feststeht auf jeden fall dass seit beginn der neuen chemo (tablettenform) und antikörpertherapie keine schmerzen mehr da sind, die vorher schon sehr stark waren!!!
wie gehts euch denn????
Alles Liebe Katinka

[Maria56]

Uns geht es gut, am Freitag gehen wir zur Kontrolle ins KH. Blutwerte bekommen wir erst in der nächsten Woche.
Maria

[Mutars]

Hallo !
Ich heiße Volker. Ich hatte 1999 ein MFH ,wird behandelt wie ein Osteosarkom, im Knie und Metastasen in der Lunge .
Wendet euch für die Therapie an die Uni Klinik Münster Dr. Bilak
für orthopädiche OPs an die Orthopadie Heidelberg Prof. Dr Everbeck
für OPs an der Lunge an die Klinik Groß Hansdorf (Hamburg) Dr. Brandscheid
Gegen die Übelkeit der Chemos hilt prima Zofran (oder so). Ist teuer und wird nicht gerne verordnet.
Ich hoffe es hilft euch weiter
Volker

Ihr schafft das auch !!!! Weiter immer weiter !!!!!

[Katinka21]

Hallo!!!
kann mir vielleicht jemand weiter helfen, was bedeutete diese Diagnose:

niedrig differenziertes, hoch malignes Osteosarkom, G3

so ganz sicher bin ich mir bei meiner "Übersetzung" nämlich nicht!!!

Liebe Grüße
Katinka

[alexm]

Info aus http://www.sarkom-info.de/

malignes = bösartig

"niedrig differenziert" entspricht G3

Osteosarkom: ein Tumor der aus dem Knochengewebe entsteht.

Das histopathologische Grading beschreibt den Differenzierungsgrad des Tumorgewebes. Unter Differenzierungsgrad versteht man die Ähnlichkeit des Tumorgewebes mit dem Gewebe, in dem der Tumor wächst. Tumorgewebe, das dem Ursprungsgewebe sehr ähnlich ist, wird als gut differenziert bezeichnet. Ist das Zellmaterial jedoch so entartet, dass das Tumorgewebe dem Gewebe, in dem der Tumor wächst, nicht mehr ähnelt, so spricht man von schlecht differenziertem Gewebe. Das histopathologische Grading wird unterteilt in
G1: Gut differenziert
G2: Mäßig differenziert
G3: Schlecht differenziert
G4: Undifferenziert
GX: Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden.

Bei mir wurde übrigens nach der Probeentnahme ein Osteosarkom diagnostiziert, tatsächlich war's ein Leiomyosarkom, das leichter zu behandeln ist (z.B. ambulante Chemo statt stationärer) - so was soll öfters vorkommen, also eventuell auf einem Referenzlabor zwecks Kontrollanalyse bestehen.

[Kallin]

Hallo Katinka!

Ich kann weiß nur das G... die Einstufungen eines Tumors sind wie oben schon so toll erklärt. Ja und malig heißt bösartig :-( Osteosarkom kennst du ja sicherlich schon!
Ist das eure neuste Diagnose??? Hab ich das richtig verstanden, dass dein Freund Methassen im Knochen hat? Wenn ja in welchem? Im selben wie beim ersten mal?

Ganz liebe Grüße
Karoline

[Katinka21]

Hallo,

nein die diagnose gibts schon lange, weißnicht genau seit wann, nur sie steht ja in jedem befund drinnen und das letze mal ist mir aufgefallen, dass ich gar nicht so richtig weiß was das bedeutet, das es nichts gutes sein kann war mir klar!!
er hat metas in schulter und becken, wirbelsäule und rippen!!! rückfall war ja im november 2006 da warens metas in schulter und becken und die anderen sind im laufe der zeit dazu gekommen, aber trotz alldem gehts im ganz gut!!!
mal schaun was diese therapgie jetzt bringt, es wurde gerade wieder einmal auf carboplatin und etoposid umgestellt!!

Danke für eure antworten!!
LG Katinka

[Katinka21]

Hallo ihr Lieben!!
hat von euch jemand ideen und vorschläge wie man das blutbild verbessern kann. alsovor allem gehts um die leukos, nach fast 2 jahren chemo erholen die sich einfach nicht mehr bzw. nur sehr langsam und das verzögert die chemo immer wieder!! naja und neupogen spritzen können wir auch nicht mehr, weil das rückenmark eh schon so überfordert ist!!
aber vielleicht kennt jemand von euch hier "sanftere" Methoden??
bin euch sehr dankbar für alle vorschläge!!!
LG Katinka