Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[AMinCad]

Das MRT war gestern, ja.

Das Ergebnis ist ernüchternd, um es vorsichtig zu sagen. Ich habe scheint's zwei 5mm Metastasen im Kleinhirn. Und sie sehen "small spots that light up" mehr oder weniger "überall", sind sich aber noch nicht sicher, ob das Metas sind.

Ich habe den Bericht des Radiologen selbst noch nicht gesehen - mein Onkologe hat sich bisher auch noch nicht gemeldet - die Ergebnisse habe ich von unserem Hausarzt, den wir dann gestern in unserer Verzweiflung weil sich keiner die Mühe gemacht hat, uns zu sagen, was los ist, angerufen haben. Der arme Kerl hat sich den Bericht hochgezogen, nicht ahnend was da auf ihn zukommt - er hat mir wirklich leid getan, denn es ist echt ein guter Kerl, unser Hausarzt.

Ich habe morgen einen Termin mit meinem Onkologen. Ich glaube ich weiß, was ich jetzt behandlungstechnisch machen muss - das muss er mitspielen, ich glaube es ist meine beste (und wohl auch letzte) Chance. Wir werden sehen... ich halte Euch auf dem Laufenden.

[Einfachich2210]

Hallo Annette,

was für ein Mist ,ich lese im Forum der her2 group .
Denke es könnte für dich auch sehr interessant sein ,es schreiben dort Frauen mit Hirnm.die schon sehr lange damit leben.

Lg Heidi

[AMinCad]

Meinst Du das Forum aus US? her2suppo$%.org? Das kenne ich, danke für den Hinweis. Da habe ich meine derzeit bevorzugte Behandlungsmethode rausdestilliert. Ich hoffe ich kriege meinen Onkologen dazu, das durchzuziehen...

[Einfachich2210]

Genau das meine ich ☺ , ich finde den Strang Stadium 4 Schwestern sehr ermutigend .
Das hoffe ich auch und Drücke dir ganz fest die Daumen.
Welche Behandlungsmethoden wären das ?
Ich finde das IT (Intrathecal) Herceptin sehr interessant . Das ist eine recht neue und selten praktizierte Art das Herceptin , dabei wird das Herceptin entweder mittels eines Ommaya-Reservoirs direkt in das Gehirn gegeben oder in die Wirbelsäule.
Leider sei dieses in Kanada etwas schwierig zu bekommen .

[colibri7]

Hallo Elina, ich hatte auch Avastin und Xeloda. Keiner hat mir gesagt, dass man von Avastin eine Lungenembolie bekommen kann. Ich hatte vor 3 Wochen eine. Ist nicht toll. 2 Tage intensiv und 10 Tage auf Station. Laut meiner Onkologin hätte es in der Nacht zu Ende sein können. Ihr ist es noch im letzten Moment eingefallen.
Ich habe es hier noch nicht gelesen, aber ich denke man kann vielleicht vorbeugen. Vielleicht hab ich zu laut geschrien. Dazu kam dann noch eine deftige Rippenfellentzündung. Aber jetzt geht es wieder aufwärts. Ich nehme seit Montag Afiniitor und Extremestan. Hat jemand Erfahrung damit?
Ich hoffe ich konnte vielleicht einer helfen. Ich hatte vorher ca 3 Wo einen schmerzhaften Knubbel, der aber dann wieder verschwand.
Ganz liebe Grüße an Alle. Colibri7

[freundchen70]

Hallo colibri,

hatte den der knubbel etwas mit der lungenembolie zu tun?

Ich nehme seit 2 Monaten Afinitor plus Exemestan. Es geht mir gut. Habe bis jetzt keine NW.

Wie kam das mit der Embolie? Ich hatte auch Avastin plus pacli .

@ Marion, wie geht's dir ? Mache mir Sorgen, weil du nicht mehr schreibst.

LG

[Lola_R]

Liebe Annette,
was Dir da passiert, macht mich ziemlich fassungslos. Immerhin habe ich den Eindruck, Du gehst es mit einem guten Kampfgeist an (und wünsche Dir alle Kraft dafür!).

Liebe Colibri,
über Afinitor gibt es hier einen eigenen kleinen Thread. Das Zeug wird unterschiedlich gut vertragen. Ich nehme es seit April 14 und komme insgesamt gut zurecht. Die Infektionsgefahr ist hoch; gar nicht so sehr, dass man sich ständig was einfängt, sondern dass Infekte sich festsetzen können, ohne dass man es so richtig merkt. Das ist meine Erfahrung, aber es ist für jeden anders.

Viele liebe Grüße an alle! Lola

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen
was ich habe, niemals wollte, nicht zurück geben kann.... Ich war einige Jahre sporadisch stille Mitleserin in diesem Thread. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie es ist, mit der Diagnose "unheilbar" zu leben, habe Bewunderung für euch empfunden und gleichzeitig gezittert, dass ich irgendwann hier schreiben werde.

Jetzt ist es soweit. Ich habe die Diagnose "fortgeschrittenen Brustkrebs" erhalten. Mit 33 Jahren.

Durch einen sehr seltenen Gendefekt (TP53 Mutation) habe ich seit meiner Kindheit immer wieder mit Krebs zu tun. Bislang immer mit Primärtumoren, und Konzepten, die auf Heilung ausliefen. Jetzt ist das anders, und ich bin einfach fassungslos. Mal wieder. Trotzdem ist es dieses Mal anders, den es gibt kein "Augen zu und durch".

Noch weiss ich nicht, ob die Metas vom Brustkrebs 2007 (G3, 2/11 Lymphnoten positiv, Her2neu positiv, Hormonrezeptoren schwach vorhanden) oder vom Brustkrebs 2011 (G2, keine Lymphknoten betroffen, kein Her2neu positiv, Hormonrezeptoren vorhanden) kommen, denn die Gewebeentnahme ist erst morgen. Der Befund ist aber durch MRI, PET-CT usw. abgesichert: mehrere Herde in den Lymphnoten, am Schlüsselbein, Brustbein, zwischen Leber und Thoraxwand. Knochen, Leber, Gehirn und Lungen erscheinen im Moment frei.

Ich weiss, darauf gibt es keine einfache Antwort. Trotzdem stelle ich die Frage: wie lebt ihr damit? Wie denkt ihr an "Zukunft"? Wie viele Hochs und Tiefs habt ihr schon durchlebt. Wo ist Platz für Hoffnung?

Ich durchforste das Internet nach kleinen Wundern.

Ganz liebe Grüsse
Sonne

[Shanrah]

Liebe SonneSollScheinen!
Es wird einem erstmal der Boden unter den Füssen weggezogen! Mit dem Begriff unheilbar kann ich mich oder will ich mich auch gar nicht abfinden. Du hast ja schon so Einiges durch in deinem Leben Ich wünsche dir, dass du deinen Kampfgeist erneut erwecken kannst! Und was die Zukunft angeht versuche ich mir kleine Ziele zu setzen. Das 1. Ziel war die Konfirmation meiner Tochter. Im nächsten Jahr steht ein Kurztrip nach Berlin an usw. So nach dem Motto Stück für Stück kleine Auszeiten von der Krankheit zu schaffen
Ich hoffe dass dir der Austausch mit anderen Betroffenen hilft!

GLG

[colibri7]

Hallo Freundchen, wahrscheinlich ist der Knubbel in die Lunge gewandert. Er war beim Ultraschall im KH noch da. Ich war mir der Gefahr nicht bewusst.
Ich bin sehr dankbar, es überlebt zu haben. Ich mss hald jetzt 1 x tägl. Blutverdünnung spritzen.
Ganz liebe Grüße Colibri7

[freundchen70]

Hallo Sonne,

als ich nach 3 Jahren die Diagnose fortgeschritten bekam, war ich zuerst auch total geplättet. Hatte noch eine OP am Halswirbel und war ziemlich down. Ich hätte nie damit gerechnet. Dachte immer, dass ist durch. Aber, wie das Leben so spielt. Nach der Diagnose , als ich wieder einigermaßen klar denken konnte, kam die Entscheidung für einen Hund. Oft werde ich ihm nicht gerecht, aber ich gebe mein Bestes.
Die Tiefs kommen immer dann, wenn die CT' s nicht gut sind oder die tM nicht stimmen.

Es gibt aber Auch Hochs.
Heute gibt es eins bei mir afinitor scheint anzuschlagen. TM von 180 auf 130
Ich freue mich sehr.

@ Nicky, Kopf hoch, es wird wieder besser. Schmerzen sind echt Schei...
Ich dachte mir dann immer, morgen wird es bestimmt besser. Immer ein kleines Stück.

Ich drücke allen die Daumen.

[Starlight_2013]

Liebe Sonne!

Es tut mir unendlich leid für dich, dass du nun auch im Stadium 4 bist.
Der Schock ist einfach unbeschreiblich, ich bin wochenlang wie in Trance gewesen und nicht mehr aus dem Bett aufgestanden.
Unheilbar - Palliativ - diese Wörter habe ich für mich gestrichen. Ich bin chronisch krank, und ja, es gibt sie, die Stadium 4 Schwestern, die leben, und damit meine ich nicht einfach ein paar Jährchen. Lt. Schulmedizin gibt es sie nicht, oder nur zu den berühmten 2% .... Aber man hört von ihnen in den Medien, über die Freundin einer Freundin, etc.
Ich habe gebetet, dass Gott mir so einen Survivor schickt um ihn persönlich kennenzulernen - nun kenne ich zwei , und an sie denke ich, wenn ich grauenhafte Momente und Tage durchlebe!

Also, Nummer 1 ist jetzt 40, bei Diagnose war sie 29, Blutkrebs, unheilbar mit Metas - Lebenserwartung 5-10 Jahre. Es folgten: alle schulmedizinischen Therapien die es gab, etliche komplementäre Wege. Nach 4 Behandlungsjahren war sie krebserzeugend und ist es bis heute geblieben. Ich kenne sie aus meinem Krankenhaus, ich mach dort die Chemo, sie arbeitet in der Sehschule, wo ich mit meiner Tochter war.

Nummer 2, ein kleines Mädchen, bekam Nierenkrebs mit einem Jahr (heilbar) mit 4 Jahren war der Krebs zurück, hatte ordentlich gestreut und die Ärzte schickten sie mit den Eltern für "schöne letzte Wochen" nach Hause. Sie machte auch alles, was die Schulmedizin hergab, komplementär u.a. Koreanische Akupunktur und Heilkräuter. Heute ist es elf Jahre später, der Krebs ist da, aber seit vielen Jahren unverändert, es geht ihr prima.

Liebe Sonne, Mut - es gibt Möglichkeiten!

Annette, wie gehts dir? Ich denk soll oft an dich ...
Marion, ich bete weiterhin für dich und hoffe sehr, dass es die gut geht.

Zu mir: Habe nun nach meinem metastasenbedingten Schambeinbruch einen Sprung in der Hüftgelenkspfanne, und leider starke Schmerzen trotz hoher Schmerzmedis. Bin grad sehr zermürbt ...

Herzliche Grüße an alle
Nicky

[AMinCad]

Hallo alle,

kurzes Status update zu den Hirnmetas. Ich warte jetzt dringend auf einen Termin beim "radiation oncologist" (weiß nicht wie man den auf Deutsch nennt - Strahlendoc? ) als kurzfristige Lösung. Sieht nicht gut aus, im Kopf. Interessanterweise bin ich im Rest des Körpers NEAD (no evidence of active disease). Nix in der Lunge, nix in der Leber, nix in den Lymphknoten, keine neuen Herde in den Knochen - alles ok. Das Szintigramm zeigt bei den bekannten Läsionen (T10/11, Brustbein) nicht mehr an - die sind scheint es inaktiv.

Ich bemühe mich darum, Zugang zu einer experimentellen Therapie zu bekommen, die in den wenigen Fällen, in denen sie bisher angewendet wurde, hervorragende Ergebnisse geliefert hat. Drückt mir die Daumen, ich habe nichts mehr zu verlieren.

Allen anderen hier wuensche ich wirksame Therapieen! Vergesst nie: ich bin ein doofer Einzelfall, und habe einfach die A@#$&karte gezogen. Meine Tochter ist heute 7 geworden. Mein Ziel ist, den 8. noch zu erleben...

[freundchen70]

Liebe Annette,

ich lese deine Zeilen und kann es nicht begreifen, mir überhaupt nicht erklären.
Was ein Riesenschei....

Ich hoffe, du kommst in diese Therapie . Ich drück alles was nur geht!

[Nadine1973]

Hallo Annette,

Ach was eine Kacke :-( Ich hoffe es sind "nur" 2 kleine Herde. Bei mir war es einer und den haben sie mit dem Cyberknife bestrahlt vor einem Jahr. Bis jetzt ist der stabil geblieben. Auch ich hatte keine Beschwerden und war eher ein Zufallsfund.
Es ist wohl wirklich so dass Herceptin und Perjeta relatif gut wirken in den Organen aber durch die natürliche Hirnschranke nicht komplett bis in den Kopf gelangen.
Zwei Tage nach der Bestrahlung (eine Sitzung von 40 Minuten) bin ich 600km mit dem Auto in die Reha gefahren.

Ich drück dir die Daumen dass sie das passende für dich finden.