BSDK Bei meinem Mann- ich habe viele Fragen

Bei meinem Mann wurde vor ca, 3 Wochen BSDK diagnostiziert, Es befinden sich 2 Tumore in der BSD mit Metastasen in der Leber. Am Donnerstag bekommt er seine erste Chemo mit Gemzmar und ein Zusatzpräparat um den Gewichtsverlust zu stoppen in Leipzig, Ich habe sehr große Angst vor dieser Chemo. Wer hat Erfahrung? Was kommt da auf uns zu? Was kann man tun, um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten?
Danke für eure Hilfe im Voraus.
Lb. Grüße und Mut allen Betroffenen.
Birgit[BirgitJuch@aol.com]

Hallo Birgit

Ihr braucht keine Angst vor der Chemo zu haben, Gemzar ist im allgemeinen ziemlich gut verträglich. Mein Schwiegervater fährt allein hin und zurück, 1-2 Tage nach der Chemo geht es ihm manchmal nicht ganz so gut (etwa Appetitlosigkeit, leichte Übelkeit), aber ansonsten ist es unproblematisch.

Sieh Dich hier auf dem Board um, da sind einige Threads mit vielen Hinweisen. Ich würde empfehlen, zusätzlich Vitamine/Mineralstoffe zu nehmen und in jedem Fall Zink und Selen. Unter Vorbehalt würde ich auch Wobe Mugos empfehlen - es gibt keine Studien, die eine Wirkung nachweisen (der Hersteller kann das schweineteure Zeug auch so prima verkaufen). Aber mein Schwiegervater hat den Eindruck, dass es ihm hilft - jedenfalls geht es ihm momentan mit Gemzar und den restlichen Zusatzstoffen sehr gut.

Wichtig ist, dass Dein Mann jetzt möglichst nicht weiter Gewicht verliert. Er soll essen, was er mag, wann er mag, soviel er mag. Stell am besten immer irgendwas zu essen hin, damit er auch zwischendrin/nebenbei was essen kann (Nüsse, Kekse, Salzgebäck - alles, was Kalorien hat).

Ich wünsche Euch viel Kraft
Ingrid

Hallo Birgit,

ich schliess mich den Worten Ingrid´s an. Bei meiner Mom hat die Chemo relativ gut und schnell gewirkt. Bei so gut wie keinen Nebenwirkungen. Sieht zu, dass vor der Chemo gleich Gegenmittel für Übelkeit verabreicht werden. (wird sowieso immer gemacht) Nur einmal wurde es bei meiner Mom nicht gemacht, da war ihr schon sehr übel! Leichte Geschmacksveränderungen können auftreten, muss aber nicht! Ich glaube es ist wichtig mit nicht so viel Angst da ranzugehen. Sonst empfindet es man als viel schlimmer.
Viel Glück und alles Gute
Gabi

Liebe Gabi, liebe Ingrid,
danke für eure schnellen antworten. Es hat mir sehr geholfen. Ich melde mich wieder. Lb Grüße Birgit

Liebe Gabi, vor der Chemotherapie ist nicht zu befürchten, wichtig ist, dass du und dein mann stark bleibt; wenn bei Pankreas-Krebs nicht mehr operiert werden kann, sieht die Diagnose leider nicht sehr positiv aus, da Pankreas-Karzinom sehr agressiv ist und auf Chemotherapie wenig anspricht! Man wird palliativ alles versuchen, dass es Ihrem Mann gut geht. Ich spreche aus sehr guter Erfahrung, weil diese Krankheit hat schon bei meinen Tanten und Onkel das Leben genommen; man vermutet, dass es genetisch vererbt ist.

Viel Glück noch

bAris

Liebe bAris,

ich würde gerne der Aussage widersprechen,
dass BSDK in erster Line vererbbare Ursachen
hätte. Richtig ist, dass es bestimmete Krebs-
formen gibt, die auf genetisch vererbbare Kom-
ponenten schliessen lassen. Es gibt den famil-
iären Darmkrebs, Brustkrebs und einige Lymph-
ome und Hirntumore.
Bei BSDK hat man festgestellt das das Gen DPC4
in 50% der BSDK-Erkrankungen fehlt. Das lässt
aber noch keine aussagekräftigen Prognosen zu.

Wenn also der Opa mit 70 und der Vater mit 55 an
BSDK verstorben ist, besteht ein eventueller Ver-
dacht, das hier eine ”BSDK-Erblinie” vorliegen
könnte (es sei denn, beide hätte in der Petroche-
mie gearbeitet und wären Raucher und Alkoholiker
gewesen!).
Wenn dagegen in der ”horizontalen” Erblinie - also
Onkel, Tanten, Geschwister, etc. etwas vorkommt,
hat das noch keinerlei Bedeutung für eine Vererb-
barkeit der Erkrankung.

Liebe Grüsse,

ole

Liebe Birgit, es freut mich von jemandem aus leipzig zub hören, auch wenn der anlass nicht so froh ist.
Mein Mann hat ebenfalls ein BSDK. Es wurde Ende November im Parkkrankenhaus als inoperabel diagnostiziert.Wir haben dann in München einen erfahrenen Panreas- und Gefäßchirurgen gefunden, der die Operation machen wollte, weil bei meinem Mann noch hinzu kommt, dass er außerdem noch eine Leberzirrhose hat (vor 2 Jahren diagnostiziert) und Diabetiker ist (seit ebnfalls ca. 2 jahren) Vielleicht waren ja das auch schon Hinweise. Wir waren im jetzt im Januar zur Op im München bei Prof. Heitland, aber während der OP musste er feststellen, dass der Tumor doch inoperabel ist. Jetzt erholt sich mein Mann von den OP-Folgen. Vorgeschlagen haben sie eine kombinierte Strahlen-Chemotherapie. Nächste Woche wird er das angehen. Wo geht ihr hin zur Chemotherapie? Wie kommst du mit der ganzen Situation klar? Hast du für dich als Angehörige eine Begleitung? Wäre an einem Austausch interessiert? Wie geht es euch anderen Angehörigen mit euren Partnen? Alles verändert sich so stark und ich vermisse jetzt schon so sehr den Mann, der er einmal war!
Marion

Hallo Marion, Hallo Birgit,

ich bin die Petra aus Pits Kampfgeist.

Mein Mann ist 39 Jahre alt und hat nun schon seit 11 Monaten mit dieser Krankheit zu kämpfen. Er hat ein Pankresschwanz-CA mit Lebermetastasen. Er wurde auf und wieder zu gemacht. Die Ärzte haben ihm im schlechtesten Fall noch 8 Wochen gegeben.

Pit bekam Chemo mit Gemzar, erst sah alles recht gut aus der Tumor ist kleiner geworden und die CA-19-9 Werte sind auf 15 gefallen (Normwert bis 37). Doch im Oktober fingen dann wieder die Schmerzen an. Nun wurde im Januar erst festgestellt das sich die Lebermetas von 0,5 auf 3,5 cm vergrößert haben.
Wir gehen nun einen anderen Weg mit "etwas alternativeren Sachen".

Es ist wirklich schlimm als Angehöriger so etwas mit seinem Partner durchzustehen. Ihm zuzusehen, wenn es ihm schlecht geht. Obwohl ich darf nicht jammern. Pit nimmt 1 bis 2 Mal am Tag Tramal und ansonsten macht er alles. Er geht sporteln, fährt Ski und bastelt an seinen Autos rum.

Wir sind nun bei einem Arzt in München der eine Art Eigenbluttherapie macht und der auch schon den Vater einer Freundin von mir geheilt hat, obwohl medizinisch aufgegeben. Da wird Pit Blut abgenommen und im Labor wird den Krebszellen die Tarnkappe abgenommen und so können die weißen Blutkörperchen eingreifen (so Gott will).

Ach Birgit, Pit bekommt auch Misteltherapie Lektinol. Er hatte nur die ersten 2 bis 3 Mal Probleme mit der Chemo. Da war er Müde und hatte Kopfschmerzen. Danach (Pit hatte über 30 Chemos) war der Tag von der Chemo nicht so toll, aber am nächsten ist er schon wieder auf seinem Bike gesessen (wir wohnen nahe am Bayerischen Wald und kannst Dir vorstellen, was bei uns biken heißt).
Gegen die Übelkeit hat ihm super Zofran geholfen, das hat er aber nicht immer gebraucht nur die letzten Chemos waren etwas heftig.

Hallo Gabilein,

wie geht es Dir. Alles so einigermaßen o.K.??? Mußte sehr oft an Dich denken. Melde Dich mal.

Ich werde Euch natürlich nächste Woche wieder berichten. Im Moment sieht es gar nicht so schlecht aus. Pits Tumormarker ist um 20 Punkte gefallen (nicht viel, aber immerhin). Der TPA-Wert ist über 40 Punkte gefallen, das ist ein Wert an dem man erkennt wie aktiv der Tumor ist.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,

endlich mal wieder was positives. Ihr lasst nichts
unversucht. Das ist gut so!

Was ist das für ein Arzt, wo Ihr diese Eigenblut-
therapie macht?
Bekommt Pit zusätzlich noch Chemo? Oder habt Ihr
Euch nun ganz von der Schulmedizin abgewendet?

Ich drück Euch weiterhin die Daumen!

Gruß Lotte

Hallo Lotte,

ja aber hallo, natürlich lassen wir nichts unversucht, was haben wir den schon zu verlieren. Der sch.... Krebs hat sich die falschen ausgesucht, wir kämpfen was das Zeug hergibt. Und ich bin leider nicht sehr gut im Verlieren und Pit schon gar nicht.

Habe gerade gekocht, Pit hat es wie immer gut geschmeckt. Asiatisch. Scampis im Wok mit Reis und Kurkumar und Brokoli und Frühlingszwiebeln. Sehr gesund mit frisch gepressten Ingwer.

Also der Arzt heißt Dr.Klehr. Gib mal bei google Dr.Klehr ein, da kommt dann gleich seine Seite. Vielleicht hast ja mal Lust das durchzulesen.
Dr.Klehr ist ein Immunologe und Zellbiologe.

Pit wollte derzeit keine Chemo mehr. Die letzten Male war nicht mehr so toll, da auch die Darmwand schon sehr dünn durch die Chemo wurde. Dr.Klehr meinte er könnte die Chemo auch dazu nehmen, wenn er will, muß aber nicht.

Jetzt müssen wir wohl mal in 2 bis 3 Wochen das nächste Stating abwarten mit Untersuchung durch Ultraschall der Leber. Werde Euch weiter auf dem Laufenden halten.


Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,
was meinst Du wie oft ich an Euch alle denke!!!!!
für meine Mom kann ich nicht mehr beten, aber um so mehr für Euch. Habe heute das erste mal nach der Beerdigung wieder fürchterlich geweint. Heute nacht hab ich von meiner Mom geträumt, wir saßen auf einer Bank( ich wusste aber im Traum dass sie tot war)und ich fragte sie dauernd: Ma´ma, warum bleibst Du nicht hier? Ich brauch dich doch so sehr! Sie antwortete: Ich weiss meine Grosse, aber ich MUSS wieder gehen, ich vertrauer dir, du bist doch so stark.......wir werden uns wieder sehen. Dann war sie weg und ich sah nur noch meinen Dad auf einer anderen bank sitzen. Er sah so furchtbar traurig aus wie ein kleines Häuflein Elend.Das tat so weh. Ich musste sie noch einmal "gehen" lassen. Als ich aufwachte musste ich erst einmal überlegen ob meine Mom nun wirklich tot ist oder nicht. Ich war so durcheinander. Das Bett und ich war total durchgeschwitzt........ich habe Angst vor heute nacht. Sieh auf die Uhrzeit, ich schlafe immer noch nicht. Habe natürlich heut den ganzen Tag geheult. Ich denke aber, das wird noch sehr lange dauern und öfter passieren.Bitte Petra, haltet durch!!!!!! Kämpft was das Zeug hält.....
Gabylein: Ich habe solche Angst um Euch!!!! Was ist das nur für eine besch.....Zeit? Alles ist so schlimm!
Bitte bitte kriegt das wieder in den Griff.
Bin im Gedanken bei Euch
LG Gabi

Hallo Petra,

hoffe auf weitere Erfolge mit dieser Therapie
bei Euch! Die Krankenkasse zahlt wohl keinen
Cent dazu, oder?

Schön, dass Du uns weiterhin auf dem Laufenden
hältst.


Liebe Grüße

Lotte

Hallo Marion, hallo ihr anderen treuen Mitmenschen,
vilen Dank für eure guten Ratschläge.
Liebe Marion, würde mich auch gern mit dir austauschen. Für mich ist der Umgang mit dieser Krankheit auch sehr schwer. Mein mann hat nun in Leipzig die erste Chemo mit Genzmar und einem Zusatzpräparat bekommen. Nach der Chemo ging es ihm sehr schlecht. Große Übelkeit und Schmerzen, da er die Medikamente wieder erbrochen hat. Erst heute , also nach 5 Tagen geht es ihm etwas besser. er hat sehr abgenommen und ist sehr geschwächt. Vor 6 Wochen hat er noch aktiv Sport getrieben.Ich mache mir sehr große Sorgen.Am Donnerstag ist die 2. Chemo, mal abwarten, ob es da besser wird. wir sind jetzt mit Medikamenten besser versorgt. du eine Betreuung ? Ich melde mich wieder. Alles Gute für euch Birgit

Hallo Birgit,
meine Schwiegermutter beginnt morgen mit dem 4. Zyklus Gemzar und ihr geht es ziemlich gut. Sie hat nur an dem Tag danach Probleme, sie ist sehr muede, hat wenig Appetit, aber sonst geht es ihr gut.
Allerdings macht sie eine Misteltherapie seit November und das scheint ihr die Nebenwirkungen ertraeglich zu machen.
Zur Chemo gehen wir in das Krebszentrum Dresden, dort wird auch die Schmerztherapie gemacht.

Alles Liebe, Sylke