Erfahrungen Glioblastom bei Vater

[Nine14]

Hallo zusammen,

ich habe schon ab und zu mal in diesem Forum ein paar Beiträge gelesen und habe mich heute entschieden, mal selbst was zu schreiben... Unsere Geschichte klingt vielleicht für manche positiv, in Relation zu vielen anderen Verläufen, aber auch wir wissen nicht, wie wir damit umgehen sollen...

Bei meinem Vater (58) wurde im Juli 2007 ein Glioblastom diagnostiziert. Er wurde "erfolgreich" operiert und hat danach Bestrahlungen und 1 1/2 Jahre Chemo mit Temodal bekommen. Seit letztem April bekommt er keine Chemo mehr. Abweichend von den meisten der geschilderten Verläufen ist bisher kein neuer Tumor aufgetreten. Aber die Krankheit nimmt dennoch ihren Lauf...
Das Gehirn wird auch ohne Tumor weiter geschädigt und das ist mittlerweile sehr stark ausgeprägt. Er verliert immer mehr Fähigkeiten (Verrichtung alltäglicher Dinge, logisches Denken, Umgang mit Emotionen) und er ist sich meistens dessen bewußt. Er ist zur Zeit sehr verzweifelt und wir auch, weil wir ihm nicht helfen können und alle wissen, wo es enden wird.

Hat vielleicht jemand in diesem Forum Erfahrungen mit dieser Art von Verlauf gemacht?

[teich1]

Liebe Nine,

was ich so von Dir lese, erinnert mich stark an meinen Papa. Allerdings war bei ihm das Glioblastom inoperabel und als es weiter gewachsen ist, ließen Papas Fähigkeiten immer weiter nach.

Seit Ihr sicher, dass kein neuer Tumor da ist, oder ist durch die Operation
irgendetwas geschädigt worden? Eigentlich müsste doch alles zu mindest so bleiben, wie der Stand nach Operation war, bzw. dürfte sich doch nicht verschlechtern....

Ich habe oft gelesen und gehört, dass bei einem Glioblastom auch Wesensveränderungen auftreten, vielleicht ist das bei Deinem Papa so eine Phase - weil Du von den Emotionen schreibst.

Wie schwer das für ihn und für Euch sein muss, kann ich gut nachvollziehen,
mein Papa hat manchmal Sachen getan, wo er genau wußte, hier läuft etwas völlig verkehrt und anschließend gesagt: "Diese Sch...Krankheit..." Er wußte ganz genau, woran es lag. Und er hat auch manchmal verwirrte Sachen zu meiner Mama gesagt, wo er auch wußte, irgendetwas stimmt hier nicht und meine Mama hat sich am Anfang noch darüber geärgert. Irgendwann sagte
mein Papa zu mir: "Ich will Mama doch nicht ärgern, aber ich kann da nichts für... " und es hat lange gedauert, bis meine Mama wirklich verstanden hat, dass das alles von der Krankheit kam.

Es ist schlimm, das alles mit ansehen zu müssen und damit umgehen zu lernen, aber man muss es, denn es gibt keine Alternative.

Ich wünsche Euch, dass das, was Dein Papa jetzt nicht mehr kann, sich nicht verschlechtert und das Ihr noch hoffentlich lange einander habt.

Liebe Grüße

[Morgensonne]

Hallo Nine,
die Ärzte sollten dazu etwas sagen können. Aber aus meiner Erfahrung hört sich das an wie "spät"-Folgen der Bestrahlung.
Bei meiner Frau GBM seit Mai 2007 wurde mit dem Temodal nicht aufgehört. Sie ist jetzt im 36. Zyklus und hat mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Alles Gute für Euch Gernot

[Nine14]

Lieber Gernot,
sorry für die späte Antwort... Das ist ja unglaublich, dass deine Frau schon soo lange die Chemo bekommt. Ist sie denn seit dem auch tumorfrei?
Mein Vater hatte nach den 1 1/2 Jahren schon arge körperliche Probleme. Mittlerweile waren meine Eltern schon ein paar Mal bei einem sehr guten Neurologen und der hat gesagt, dass diese Veränderungen des Gehirns normal sind und zur Krankheit gehören mit allen Veränderungen in seinem Verhalten. So langsam fangen auch motorische Probleme an (ihm fällt öfter was aus der Hand u. ä.). Das nächste MRT dauert aber leider noch, weil sie jetzt nur noch alle 6 Monate kontrollieren... Ich finde das alles ganz furchtbar und denke immer öfter darüber nach, wie sich das alles weiter entwickeln wird.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

[Morgensonne]

Hallo Nine,
im Moment beunruigt mich, dass es bis zum nächsten MRT bei Euch noch länger dauert. Bei Deinen beschriebenen Syntomen, (motorische Störungen) muß man von erneutem Tumorwachstum ausgehen. Alles andere können Spätfolgen von der Bestrahlung sein. Ihr solltet unbedingt versuchen eine zweite Meinung einzuholen. - Vorher die Krankenkasse informieren, dass Ihr vorhabt eine Zweitmeinung einzuholen. Das ist fast immer mit einem aktuellem MRT verbunden.

Mit der Dauergabe von Temodal, das ist so eine Sache ( 3 Ärzte 4 Meinungen). Es gibt einen ganz bekanten Schweizer Prof., der sagt Temodal nach 10 spätestens nach 12 Monaten absetzen, wenn kein Rezidiv aufgetreten ist. Unsere behandelnden Ärzte sagen :"solange es der Körper verträgt....." Meine Frau hat schon sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Mal Müdigkeit und Schlappheit u. Magenprobleme mal extreme Schlafstörungen. In Absprache mit den Ärzten haben wir die Dosis Anfang 2009 um 25% und Anfang 2010 nochmal um ca. 15% reduziert. Leider war die positive Wirkung immer nur von kurzer Dauer.

Aber nochmal mein Anstoß für Eure Situation. Im September 2007 wurde uns ein MRT verweigert, obwohl ich mich vorher "schlau" gemacht hatte, dass dieses erforderlich ist und obwohl ich dem Arzt von der Empfehlung eines bekanten Proffesors berichtete. Durch die damalige Einholung einer Zweitmeinung und die Veranlassung eines MRT später PET über andere Wege wurde Sie im Nov. nochmals operiert und wenn wir über diese Zeit sprechen fallen immer wieder die Worte: ....ohne diese zweite OP wäre sie vermutlich nicht mehr am Leben. Ein MRT ist teuer und die Klinik bekommt dank der Gesunheitsreform für die Behandlung einer bestimmten Krankheit eine festgesetzte Pauschale an Geld, egal was gemacht oder nicht gemacht wird.

Alles Gute Gernot

[Nine14]

Lieber Gernot,
das nächste MRT wird wohl jetzt doch eher anstehen. Meine Eltern waren heute beim Onkologen und der hat gesagt, dass auf dem EEG leichte Krampfanfälle sichbar sind, das sind die Aussetzer, die er hat. Er stürzt dann meistens ohne erfindlichen Grund oder es fällt ihm was aus der Hand etc. Gefiel dem Arzt gar nicht und er will dem jetzt nach gehen. Außerdem war das Blut meines Vaters so dick, dass sie keine Probe abnehmen konnten (er raucht sehr stark, isst sehr wenig...). Befürchte, dass wir von einem neuen Tumor ausgehen müssen, aber wir wussten ja das der Tag kommt... Jetzt heißt es erst mal wieder warten. Denke aber nicht, dass er in eine erneute OP einwilligen wird...

Zu der Chemo. Mein Vater hatte zum Schluss auch ziemliche Nebenwirkungen und war sehr froh, als es abgesetzt wurde. Magen, Haut, Schlaf alles war sehr in Mitleidenschaft gezogen. Und mit jedem Mal wurde es schlimmer, aber das kennt ihr wahrscheinlich genauso gut. Obwohl das mit dem Schlaf jetzt auch nicht besser ist.

Viele Grüße

[Birgit 64]

Hallo zusammen ,
Hallo Nine,

habe mich nach längerem stillen mitlesen auch heute angemeldet.
Ich selber habe seit 2007 Brustkrebs, mein Vater verstarb 1989 an Kehlkopfkrebs. Seit Dezember 2009 hat meine Mama ein Glioblastom das über den Balken wächst, ein sogenanntes Schmetterlingsgliom. Leider ist es innoperabel. Eine Bestrahlungstherapie half nicht wirklich, und für eine Chemo ist sie zu schwach.
Die Wesensveränderungen sind bei meiner Mutter auch schon sehr stark, und sie ist manchmal auch etwas stur, aber sie bekommt das glauben wir auch gar nicht mehr richtig mit. Die Ärztin meinte, wir sollten sie so wie einen Demenzpatienten behandeln. Man merkt, dass sie sehr viel ruhiger ist, wenn wir ihr ihren Willen entsprechen.
Im Dezember konnte sie noch selber essen und trinken, auf die Toilette gehen und sich selber etwas bewegen.
Jetzt geht gar nichts mehr. Nicht helfen können ist furchtbar.
Wir mußten bei unserem Vater auch zuschauen wie es immer schlechter wurde, und jetzt wieder.

Liebe Grüße von Birgit