Einen eigenen Thread.....

[tanny9903]

Hallo Ihr lieben,

möchte mich bei Estella entschuldigen, habe erst in den letzten Tagen kapiert das sich jeder einen eigene Thread aufmachen sollte......Wußte es leider nicht besser......


Wollte auch mal wieder mitteilen das wir gerade auf einem Punkt stehen bleiben. Er kann fast nichts mehr Essen und dann gibt es Tage da kriegt er nicht mal mehr Flüßigkeit runter. Er hat jetzt 2 mal tägl. seine künstl. Ernährung dran, hat aber auch mit dieser Probleme(ständiges Aufstoßen usw.)
Weiß jemand ob das wieder besser wird...?

Morgen hat er seine zweite Hyperthermieanwendung in Öschelbronn, dazu muß er Dauerchemo in Tablettenform einnehmen(er zermörsert diese und spritzt sich die in den künstl. Eingang weil er ja kaum noch schlucken kann.)

Unsere Hoffnung auf Besserung geht gleich Null, sind gerade alle bei einem absoluten Tief angekommen, ich weiß auch nicht wie ich es meinen zwei Mädels erklären soll (4 und 8 Jahre). Sie wissen der Opa ist krank, aber nicht wie sehr.
Wir wohnen alle zusammen in einem Zweifamilienhaus und wir hatten soviel
Spaß miteinander, ich kann nicht verstehen das jetzt alles vorbei sein soll.

Traurige Grüße
Tanny

[PrinzessinAqua]

Liebe Tanny,
wenn er von der Künstlichen nahrung aufstoßen muß, kann es einmal sein das er sie nicht verträgt oder aber das es einfach doch zu viel ist.


Ich weiß ja nicht welche ihr genau habt. Aber man solte da immer etwas ausprobieren, da es wircklich sehr viele Unterschidliche gibt. Wieviel kalorien nimmt er den durch die Nahrung zu sich am Tag?? Weil 2 das hört sich recht viel an. Weil eig hat ein Beutel ja jaschon 1500 kcal. Mein papa hat immer nur ein beutel bekommen mehr hat er auch nicht vertragen und wenn er wircklich mal mehr hunger hatte also das Gefühl dann habe ich ihm noch etwas Bonus dazu gegeben über eine Spritze.

Viele Grüße
Manu

Ps: wenn du mehr wissen willst frag einfach. Den mit der Enteralen Ernärhung kenne ich mich doch sehr gut aus.

[estella]

Liebe Tanny,
bitte, bitte: es gibt ÜBERHAUPT keinen Grund und Anlass zu einer Entschuldigung! Es ist sicher gut, dass du deinen eigenen Thread aufgemacht hast, denn dann kannst du schnell das ausdrücken, was dich quät, was du wissen willst ohne dass es sich mit anderen Theman vermengt. Aber deine Beiträge in "meinem" thread haben mich nie gestört.

Ich hoffe, dass sich die Nahrungsaufnahme - Probleme lösen lassen!!!!!!
Kann dir leider dazu nicht helfen, denn mein Vater ißt ja auch so gut wie nix und nimmt ständig ab.
Drücke dir die Daumen,
estella

[tanny9903]

Hallo Manu,

mein Vater hat nur 750 kalorien pro Beutel (von Fresenius). Wie heißen den die, die Dein Papa erhalten hatte?

Grüße Tanny

[PrinzessinAqua]

Liebe Tanny,
also mein Dad hatte Nutrison Energy Multifibre das wahren 1000 ml pro beutel und hatten 1500 kcal. Ich habe sie ihm 2 mal am tag angehangen also immer ein Halben beutel.

Er hat sie sehr gut vertragen, im Krankenhaus hatte er anfangs das gleiche wie dein Dad diese hat er nicht vertragen und dann haben sie umgestellt auf die wo er dann immer hatte. Wie gesagt man muß wircklich ausproboieren. Es gibt viele Unterschiedliche sorten. Die wo dein Dad hat ist eben die Firma wo Marktführer ist und wird daher am meisten empfohlen. Aber es kann mal sehr gut passieren das man sie eben nicht so verträgt und ich denke das ist bei deinem Dad evt auch der Fall.

Viele Grüße
Manu

[tanny9903]

Hallo Manu,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort, werde mit unserer Betreuerin darüber sprechen und fragen ob sie die uns auch besorgen kann!

LG Tanny

[tanny9903]

Ein liebes Hallo an alle Betroffenen und Angehörigen,

auch meine Mama ist seit Juni 2009 vom BSDK betroffen, bevor ich aber loslege, noch eine kurze Vorgschichte:

Im Juni 2007 bekamen wir die 1. Horrormeldung von meinem lieben Ersatzpapi, er hat Speiseröhrenkrebs. Ein auf und ab ( wie Ihr es alle kennt) begann , leider war der Krebs schon ziemlich fotgeschritten mit einer Fernmetastase.Es folgte Chemo mit der Hoffnung auf OP.(Man denkt ja immer, das DING muß raus dann wird alles gut).
Die OP wurde im Nov. 07 tatsächlich durchgeführt und mit der Nachricht beendet:
"OP gut verlaufen, der Tumor konnte nicht entfernt werden!"
Danach ging es nur noch bergab von Lebensqualität keine Spur mehr. In dieser Zeit fing ich an noch intesiver nach Alternativen zu suchen und bin auf Dr. Johanna Budwig gestoßen. Ich habe mich damit sehr beschäftigt doch leider konnte mein Ersatzpapi nichts mehr essen und somit war diese Chance vertan. Er starb am 19.03.2008 in unseren Armen.

Nun die Diagnose meiner Mama: Nach monatelangen Schmerzen im Rücken der Hammer: 6 cm Tumor im Pankreasschwanz 2,5 cm davon schon in die Milz eingewachsen. 2 Flecken auf der Leber, 2 x Biopsie der Leber (keine Bestätgung von Metas)/ dann noch Minilaparaskopie daraufhin wurde uns von 4 versch. Ärzten gesagt die Fotos wären METAS.

Da wir das schon alles hinter uns hatten lief dann alles ab wie im Film: Unser KH sagte Sie wäre ein Grenzfall man sollte Operieren , wir holten uns die 2. Meinung in HD, die meinten wir können operieren wenn Sie möchten! Meine Mama hatte mir aber schon die ganze Zeit gesagt: Ich lasse mich nicht operieren, nur wenn von einer realistischen Chance gesprochen wird dann vielleicht. Das war auch meine Meinung, nach allem was wir schon erlebt hatten!!
Die wichtigste Aussage war dann aber diese, als wir den Arzt fragten was er machen würde: "Wenn Sie ein Familienmitglied wären würde ich in Ihrem FAll keine Op, sondern nur Chemo machen!"
Meine Mama und ich fuhren nach Hause und waren froh das wir die Entscheidung gegen eine OP getroffen haben.

Und jetzt kommt die Öl- Eiweißkost von Johanna Budwig ins Spiel.
Wir hatten die 2 Bücher von Ihr ja schon daheim und meine Mutter hat vom ersten Tag Ihre Diagnose sich konsequent an diese Diät gehalten.(Ernährung kann uns krank machen warum nicht auch wieder gesund) O- Ton meiner Mama.
Vom Tag der Diag. bis zur Chemo sind ungefähr (bis alle Untersuchungen durch waren) ca. 7 Wochen vergangen und meiner Mama Ihre Schmerzen haben sich nur noch in ein leichtes Drücken verwandelt!!!
Die ersten 3 Chemos hat sie dann überhaupt nicht vertragen(Lungenentzündung, Haarausfall usw.)l
Dann wurde die Chemo von der Dosierung halbiert, und seitdem geht es einigermaßen.

Jetzt kommt die super positive Nachricht nach dem ersten Kontroll CT:
Der Tumor hat sich gering verkleinert und auf der Leber nichts verändert!!!!
Der Tumormarker von 855 auf 501 runter, der Arzt sagte ein sehr gutes Ergebnis!!! Wir sind überglücklich, haben wir doch ein kleines bißchen Bestätigung für unsere Entscheidung.
Meiner Mama geht es nach wie vor sehr gut (außer bei den Chemos) sie hat nicht abgenommen und nach wie vor keine Schmerzen!!!
Sie hat ein absolut positive Einstellung und sagt nur immer:
Dem Ding dem geb ich soviel Quark und Leinöl das er von alleine abhaut.

Aber bitte jetzt nicht falsch verstehen, wir sind uns absolut bewußt das diese Krebsart eine schlechte Prognose hat. Aber genau deswegen freuen wir uns auf die nächsten Monate in denen es Ihr gut geht.
Übrigens kauft sie nur noch BIO , ißt keinen Zucker, nicht Süßes, kein Fleisch und keine Wurst (strikt nach Johanna Budwig) nur Ihr Weißherbstschorle läßt sie sich nicht ganz nehmen.

Wir waren auch noch in Öschelbronn in der Klinik, und dieser Arzt hat
meiner Mama gesagt, nachdem Sie Ihn gefragt hat ob er J. Budwig kennt:
" Ja ich kenne Sie, nur was wissenschaftlich nicht belegt werden kann hat leider keine Bedeutung in der Schulmedizin und wenn es Ihnen hilft wird dies leider auch nirgendswo auftauchen!" Tja was soll man dazu sagen.


Ich halte Euch weiterhin auf dem laufenden und kann nur noch eins sagen:

Egal welche Entscheidung Ihr trefft, es ist in diesem Moment die richtige von der Ihr überzeugt wart oder seit!!! Wir haben uns bei Ihrem Mann auch für die OP entschieden und es war damals die einzig richtige für uns!
Man ist wie so oft im Leben meist erst hinterher schlauer!

Ich drücke Euch alle und schicke ganz viel Kraft an Euch weiter.

Liebe Grüße
Tanny

Ich hoffe es war nicht zu verwirrend , ansonsten fragt einfach!

[Anja]

Liebe Tanny, ich freue mich, dass Ihr so positive Nachrichten bekommen habt - und drücke Euch die Daumen, dass es auch in Zukunft nur erfreuliche Nachrichten für Euch gibt!

[ClaudiaF]

Hallo Tanny,

nichts gegen diese Ernährung, aber ich glaube nicht, daß diese bewirkt hat, dass die Tumormarker geschrumpft sind. (Abgesehen davon, darf man sich eh nicht auf diese Marker verlassen. Ich kenne viele die BSDK haben und KEINEN Tumormarker, der ausgeschlagen hat.) Aber die Hoffnung Deiner Mutter, mit der Ernährung etwas bewirken zu können finde ich gut. Sie ist nicht hoffnungslos und eine positive Lebenseinstellung ist sehr wichtig bei dieser Krankheit.

Welche Chemo bekommt sie denn?

Ich bewundere Euren Mut, sich gegen eine OP entschieden zu haben. Eigentlich versucht man ja immer, nach jedem Strohhalm zu greifen. Klar ist dies nicht immer angebracht und die Ärzte operieren trotzdem. Allein wohl wegen dem Geld, was sie dabei verdienen und das ist nicht wenig!

Du schreibst von Öschelbronn. Meinst das bei Pforzheim? Herrn Dr. Riess?

Ich persönlich würd sofort meine komplette Ernährung für immer umstellen, wenn dadurch gesichert wäre, dass KEIN Krebs entsteht oder Krebszellen zerstört würden. Leider gibt es das nicht. Man kann keinen Krebs aushungern.

Oje, höre ich mich nun pessimistisch an, wo Du doch so euphorisch bist? War nicht meine Absicht.

Fakt ist eben: Eine OP ist die einzige Möglichkeit, dem scheiss für immer den gar aus zu machen. Wenn dies eben nicht mehr möglich ist, dann sollte die restliche Lebenszeit dem Betroffenen lebenswert gestaltet werden und dies macht ihr toll.

Ich drücke Deiner Mama ganz fest die Daumen, daß sie diesem Scheisskerl lange unterdrücken kann und Dir für die kommende Zeit viel Kraft.

Habe ich Dich nun hier herzlich Willkommen geheissen? Ich glaube nicht *schäm*. Herzlich Willkommen hier im Forum. Wenn Du nicht weiter weisst, wird Dir hier gerne geholfen und wir alle fühlen mit den anderen, wenn es etwas positives oder leider auch negatives zu berichten gibt. Irgendwie sind wir alle hier ein großer Haufen lieber netter Freunde, die in der Not und auch in der Freude bei einem sind.

Liebe Grüße
Claudia

[tanny9903]

Liebe Claudia,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme, brauchst dich nicht zu schämen
Ich lese seit 2007 hier im Forum (erst Speiseröhre) und seit juni 09 bin ich hier stiller Mitleser. Ich fühle und weine mit und freu mich über positive Nachrichten und wollte deshalb auch unsere Geschichte unbedingt mitteilen.

Ja, es ist die Klinik bei Pforzheim.
Zur Chemo: Sie bekommt Gemcitabine 1000 mg/m2, d1 + d8 , d 15 gestrichen
(ich hoffe ich habe alles richtig lesen können)

Das mit dem Tumormaker stelle ich auch etwas hinten an, fakt ist aber das der Tumor gering zurück gegangen ist und das ist mehr als wir erhofft haben.

Man hat uns aber auch gesagt das wenn der Tumormarker am Anfang einer Therapie bestimmt wird, er dann schon aussagekräftig wäre wenn man ihn dann zwischendurch misst.

Ist die Info doch falsch?

Meine Mama ist von der Öl - Eiweißkost fest überzeugt, nachweisen werden wir es leider nie können ob es was bringt oder nicht. Aber es kann auf jeden Fall nicht schaden.

@Anja : Danke fürs Daumendrücken!

Liebe kraftvolle Grüße,
Tanny

[ClaudiaF]

Hallo Tanny,

habe nur deshalb wegen Öschelbronn gefragt, da meine Mama auch immer Montags dort hin geht zum Portnadel wechslen ;-)

Drücke Deiner Mama beide Daumen, dass sie noch eine schöne und lange Lebenszeit hat.

Liebe Grüße
Claudia

[hoe]

Auch bei mir können keine Tumormarker festgestellt werden. Allerdings zeigen die Tumormarker in erster Linie an, ob eine Behandlung wirkt oder nicht. In Eurem Fall ist der Tumormarker gesunken, was ein sehr positives Zeichen ist!! Der TM ist daher eher für den Therapieerfolg wichtig und nicht unbedingt für die Feststellung einer Erkrankung!

LG
Hans