Erahrungsaustausch

[Lalesus]

Guten Morgen Ihr Lieben,

lange hab ich nichts mehr geschrieben, aber ich brauche heute mal wieder Eure Daumen und Guten Wünsche, denn gleich fahren wir nach Essen in die Uni wo wir einen Nachsorgetermins wegen des Augentumors haben. Natürlich hab ich wieer eine Heidenangst... mir ist wieder so richtig schlecht. Also denkt an uns und vor allem an meine Süsse, daß sie weitermachen kann wie die letzte Zeit, nämlich als ganz normales Kind.

Viele Liebe Grüsse Susanne

[Birne]

Liebe Susanne,

meine Daumen sind ganz ganz feste gedrückt. Ich wünsche euch alles Gute und nur die allerbesten Ergebnisse.
Toi toi toi euch.

Elbi

[Lalesus]

Hallo Ihr Lieben,

den Termin gestern haben wir gut überstanden, und bei der augentumornachsorge war alles in Ordnung. Jetzt muss es im Juli noch genauso gut ausgehen mit der Nachsorge vom Blasentumor.

Danke fürs Daumendrücken

Susanne

[Lalesus]

Hallo an Alle,

hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht. Meine Mäuse werden immer grösser und Wortgewandter. Um meine Ängste besser in den Griff zu bekommen, habe ich mit einer Verhaltenstherapie bei einem super netten Psychologen angefangen. Der meinte direkt, daß die Angst ein wichtiges und gesundes Gefühl ist, und er mir die wie er sagt sehr verständliche Angst nicht nehmen kann, mir doch helfen wird damit besser umzugehen und die vielen positiven Seiten mehr zu geniessen. Das tut mir ganz gut.

Also, Leonie wächst immer mehr und hat bald den Rückstand den Sie durch die Chemo hatte aufgeholt. Sprachlich und motorisch hat sie komplett aufgeholt und die Kinderärztin (war asuch mal auf der Onkologie) meinte das es schon bemerkenswert ist, wie toll sie alles aufgeholt hat und das Leonie ein ganz besonderes Kind ist. Das geht mir naürlich runter wie Öl.

Ich möchte allen Mut machen, immer für und vor allem MIT seinen Kindern zu kämpfen egal wie es ausgeht, es wir sich immer lohnen. Ich habe ein ganz besonderes Verhältnis zu beiden Kindern, denn obwohl Lara erst 4 ist besteht sie darauf Leonie bei ihren Terminen zu begleiten. Sie wird dann zur Beschützerin Ihrer grossen Schwester. Das ist einfach nur zu süß zu sehen wie sie Z.B beim Blutabnehmen dabei steht und Leonie streichelt oder die Ärzte schonmal sehr ausschimpft wenn die Leonie beim Blutabnehmen wehtun.

Ich habe so ein grosses Glück so tolle Kinder zu haben. Und doch denke ich oft an die,denen es nicht so gut geht wie uns im Moment oder die Ihre Kinder Partner etc. verloren haben. Ich schick jetzt Euch allen mal ein riesiges Kraftpacket rüber und ganz viel liebe positive Gedanken die schwierige Situation in denen sie stecken zu meistern.

Es wäre super, wenn Ihr am 30.07 die Daumen drückt, daß alles weiter so läuft und die Maus weiter Ihre Kindheit so geniessen kann wie jetzt.

Viele Liebe Grüsse

Susanne und Familie

[Lalesus]

Hallo an Alle,

auch gestern war alles wunschgemäß.Ich habe mir die Tage davor natürlich den Kopf zerbrochen : Was wäre wenn...
Alle Untersuchungen o.B. und alle waren total begeistert wie super sich Leonie gemacht hat. Es haben Sie auch einige Ärzte und Schwestern gesehen, die sie noch von vor 2 bis 3 Jahren kannten und waren total begeistert. Jetzt müssen wir erst nächstes Jahr im Januar wieder nach Düsseldorf und dieses Jahr im November wegen des Augentumors nach Essen. Ich bete und hoffe, das alles so bleibt. Nächstes Jahr soll meine Maus dann auch in die Schule kommen. Die Zeit vergeht so schnell und ich geniesse jeden Moment ganz bewusst und intensiv. Meine Beiden Kinder haben mir soviel beigebracht.

Ich denke aber auch an die vielen Sternenkinder und an deren Eltern viele aus unserem Umfeld im Krankenhaus, aber auch hier im Forum. Ich persönlich glaube nach wie vor fest daran, daß die Sternenkinder nun auf die anderen Kinder aufpassen.

Ich schicke euch allen Kraftpakete egal ob gesund, in Behandlung oder als Hinterbliebener, Es soll sich jeder soviel nehemen wie er braucht.

Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie mit dem Rest der Familie

[engel81]

Freue mich sehr für die tollen Ergebnisse....
Wünsche euch von ganzem Herzen das es so weitergeht....
L.g. Sabrina

[Lalesus]

Hallo Ihr Lieben,

lange habe ich bei mir selber nichts mehr geschrieben, also wird es mal wieder Zeit für da neueste aus unserem turbulent schönen normalen Leben.

Nächsten Monat haben meine Beiden Hexen Geburtstag und werden schon fünf und sechs Jahre alt. Mann wie die Zeit vergeht.
Mike und ich haben jetzt auch vor endlich eingeshen das wir mal alles amtlich machen müssen und sind schwer mit dem Thema Hochzeit beschäftigt, aber auch unsere Mädels halten uns auf Trapp.
Beide schiessen in die Höhe und die Unterhaltungen mit den Beiden werden auch immer erwachsener.
Diese Woche ist es soweit, Leonie wird in der Schule angemeldet und Ihr kann es gar nicht schnell genug gehen endlich ein Schulkind zu werden. Ich frage mich echt wo die letzten Jahre geblieben sind.

Leonie hat sich weiter super toll entwickelt und ist jetzt ein grosses Kind wie sie immer selber sagt. Nachsorgen stehen im November fürs Auge und im Januar für die Blase an. Aber ich bin komischerweise bis jetzt relativ ruhig.

Sie fängt jetzt auch an zu fragen, warum sie auf manchen Fotos keine Haare hat und ein Pflaster im Gesicht (Magensonde) und ich versuche es Ihr dann Kindgerecht zu erklären. Ich denke Sie versteht da mehr als ich glaube.

Ich hoffe ja immer noch, daß sich hier ein paar betroffene eltern finden, die sich mit mir austauschen (alle anderen natürlich auch gerne)

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend

LG Susanne mit Familie

[Kris8]

Liebe Susanne, Leonie und Familie und alle Betroffenen,

wir haben auch eine Tochter, sie ist jetzt gerade 12 geworden, die eigentlich schon von Geburt an einen Tumor am Steißbein hatte. Dank einer tollen Kinderkrankenschwester wurde er überhaupt entdeckt. Das war damals ein echter Schock und ich wusste wirklich nicht weiter.
Zunächst war ja "nur" die Operation, aber das bei einem gerade mal 10 Tage alten Säugling fand ich sehr schlimm.
Die Ärzte stellten eigentlich ja eine gute Prognose. 90 % das nichts nachkommt, aber leider stiegen die Tumormarker mit jeder Kontrolluntersuchung an und nach einem guten Jahr konnte man schon wieder ein Rezidiv erkennen. Diesmal wusste ich, dass es bösartig war, da die Ärzte damals gesagt hatten, wenn es wiederkommt ist es meist bösartig, so war es dann auch.

Wir waren im anthroposophischen KH in Herdecke, das hatte seine Vor- und Nachteile. Dort bekam unsere Tochter nach der zweiten Operation dann 4 Blöcke Chemo, mit sämtlichen schrecklichen Nebenwirkungen, es ging ihr wiklich schlecht, aber sie hat es so toll hingenommen und sich in den Zeiten zu Hause gewundert, warum andere Kinder keinen Proviak hatten.

Schon bei der Entlassung war der Tumorwert wieder leicht erhöht, aber der Arzt stufte das unter normale Schwankungen ein, ich hatte schon Angst.

Und wieder ein halbes, dreiviertel Jahr später hatte sie erneut ein Rezidiv. Diesmal wurden wir nach Düsseldorf geschickt. Dort fühlten wir uns sehr wohl, sie bekam zwei Blöcke Chemo mit Hyperthermie wurde dann in Herne operiert und bekam noch zwei Blöcke Chemo mit Hyperthermie. Wieder hat sie es heldenhaft gemeistert, ich war in der zeit schwanger mit unserem Sohn, das hat mir auch geholfen.
Wir sind nach der Chemo noch einen Monat lang täglich zur Bestrahlung gefahren, die wurde zur Sicherheit auch noch gemacht und danach war es dann tatsächlich geschafft.
Die Kontrolluntersuchungen sind nach wie vor, mit vielen Gefühlen und Ängsten verbunden, aber es geht ihr gut und auch die Entwicklung verläuft bisher normal, ich weiß nicht ob ich während der Pubertät noch etwas zu erwarten habe, da ich damals doch recht viele Spätfolgen unterschrieben habe, was das angeht. Aber es ist toll jeden Tag zu beobachten wie super die Kinder sich entwickeln.

Leider hat es jetzt meinen Mann erwischt, bei ihm wurde im August ein Speiseröhrenkarzinom gefunden und operiert, er ist jetzt in AHB, meine Tochter war sehr in Sorge, da aber die Prognose sehr gut ist und er zum Glück auch keine Chemo braucht, hoffen wir auch hier auf einen guten Ausgang. Es kommt aber trotzdem vieles wieder hoch.

Ich kann die Ängste wirklich gut nachvollziehen, und habe sich auch jetzt nach den 12 Jahren immer noch. Ich bin bei beiden Kindern immer sehr vorsichtig und oft sehr schnell beim Arzt um ja nichts zu verpassen, obwohl ich meist mit Diagnosen und Therapien selbst recht gut liege, aber es ist immer die Sorge da, später gesagt zu bekommen, wären Sie doch mal früher gekommen.

Sie selbst erinnert sich an viele Dinge nicht mehr, aber sie weiß worum es geht, meistert das Blutabnehmen problemlos und diskutiert mit den Ärzten über die richtige Stelle. Sie möchte unbedingt immer in der Hand und nicht in der Armbeuge gestochen werden, darüber wundern sich die Ärzte häufiger. An die Bestrahlung erinnert sie sich auch noch, da wir die vorher auf dem Wohnzimmertisch bei uns geübt haben, damit sie von selbst still hält und kein Schlafmittel braucht, das hat super geklappt.

Toll, dass die Kontrollen bei Leonie auch gut verlaufen, ich drücke alle Daumen, dass es auch immer so bleibt, und sie sich jetzt schon auf die Schule freut
Ganz besonders viel Glück für die anstehende Hochzeit und die Planungen dazu,

viele liebe Grüße
Marie

[IreenS]

Hallo Susanne,

ich lese ab und zu einmal "vorbei".

Ich wünsche euch alles Gute und vor allem auch für's "amtlich machen".

Euren kleine Hexen und euch alle guten Wünsche

Ireen