habe heute chemo-und strahlentherapie begonnen

[LandArt]

Hallo Claudia,
ich drück euch für morgen alle daumen,... macht euch nicht verrückt und das mit dem stoma lass ich einfach mal auf mich zukommen. '#auch ich bin selbständig und fahre so meine 300-500 km am tag und da hab ich auch sorge wie es werden wird. bin nur heilfroh, dass ich seit wenigen monaten überhaupt wieder in der ges. kasse vers. bin....

hyperthermie kommt mir eher als "luxusbehandlung " vor, sie wird oft an privatkliniken für selbstzahler etc. angeboten....

dass es schemerzhaft ist wusste ich gar nicht..
wo findet es statt, bzw. wo liegt dein mann?

internet ist gut, aber es sind oft auch horrorgeschichten im umlauf,... bitte nicht alles so ernst nehmen,..

schöne grüße an deinen mann

[teddy.65]

Hallo Claudia & Landart,

es stimmt schon, dass ihr nun viele Sachen lest die euch Angs machen könen. Ich habe das immer mit Kinderkriegen verglichen. Niemand sprach (als ich schwanger war) davon wie schön und unkompliziert eine Geburt sein kann, mir wurden nur die Horrogeschichten erzählt. Und so erscheint es auch im Internet, wenn man versucht Informationen von anderen Betroffenen zu bekommen. In erster Linie schreiben die Menschen, welche akut Probleme haben. Sobald es ihnen besser geht ziehen sie sich wieder zurück, was völlig normal und ok ist. Nur wenige berichten davon wie gut sie es gewuppt haben und wie toll alles gelaufen ist, nicht wahr? Aber die gibt es auch!

Bei mir ist auch nicht alles ohne Komplikationen verlaufen, doch es war zu wuppen und ich habe schon ein großes Stück Weg geschafft. Chemo, Bestrahlung und OP sind nun schon fast 5 Jahre her.

Da hier nur wenige Leser mit Colo-Stoma herumgeistern versuche ich mal eure Fragen zu beantworten.

@Claudia,
was macht dein Mann denn selbständig? Ein Stoma allein ist kein Grund für einer Berufunfähigkeit, es sei denn man muss sehr schwer heben oder muss sehr schwere körperliche Arbeit verrichten. Die Bauchdecke ist mit Stoma nicht mehr so belastbar, wie normal.

Sport, Schwimmen, Laufen, Fußball, Handball und, und, und kann man mit Stoma genauso gut machen wie vorher. Manche tragen dabei eine elastische Bauchbinde zum Schutz, mehr nicht.

@Landart
einen Vorteil bei langen Autofahrten hast du mit Stoma allemal. Ich gehe mal dreist davon aus, dass du mit Colo-Stoma irrigieren (ein mal täglich Darmspülung machen) würdest. Dann hast du den ganzen Tag keine Ausscheidungen mehr. Sollte es dann doch mal z.B. zu einem Magen-Darm-Infekt kommen, und du hast Durchfall...so kannst du entspannt bis zur nächsten Toilette weiterfahren, denn alles geht erst mal in den Beutel und es besteht kein Grund zur Panik. Ich finde das ungemein praktisch. Nachts ist es auch so...sollte mein Darm mal meinen aktiv zu werden, so verschlafe ich es definitiv.

Ok, das ist für euch noch Zukunftsmusik, heute möchte ich euch nur sagen, dass ich mit meinem Stoma gut lebe, mich nicht anders kleiden muss und nach wie vor im Beruf stehe. Wer davon nichts weiß würde es (mein Stoma) niemals merken, selbst am Stand nicht.

[RPW1974]

Hallo,

ja mein Mann ist privat versichert - vermutl. kommt er deswegen in den "Genuss" der Hyperthermie. Schmerzhaft deswegen: jedesmal bekommt er einen Katheter gelegt. Und bei Männer scheint das richtig unangenehm zu sein, dann 1,5 Stunden auf 42 Grad erhitzt werden. Kein Spaß.

Wir machen alles nur ambulant. Die Ärzte wollten ihn zwar unbedingt stationär aufnehmen (ev. da auch privat versichert....) aber wir wollen es so versuchen, ich denke zu hause ist einfach zu hause. Im KH ist man gleich noch kranker...

wir sind wirklich schon gespannt auf morgen, vorallem wie das mit der Pumpe und der 24 Stunden Chemo dann läuft. Ja - jeden Tag wird der Spaß größer. Heute nachmittag ist er arbeiten (Gastronom), lenkt auch ein bißchen ab....

Therapien werden alle in Tübingen im Uniklinikum durchgeführt. Unsere Hauptstelle ist aber Reutlingen. Dort sind die Ärzte und das Personal allerding viel besser. Absolut top. In Tübingen kommt leider das überhebliche der UNI raus. Sind dort schon ein paar mal ganz unschön angegangen: Besprechung Chemo- + Strahlenth. beim Oberarzt: 1. Satz: Sie wissen warum sie hier sind? Nein???? Wir dachten hier sei Party..... Feingefühl wie ein Riesenschauzer... usw. Aber ich denke das Fell wird mit jeden Tag dicker....

Gut für dich das dein KH gut ist.... das ist echt das A + O.
Leckeres Abendessen schon rum????

[Windlicht]

klopf ..... klopf ..... klopf ..... guten morgen liebes leenchen .... komme in der
früh noch ganz schnell vorbeigehuscht und möchte dir und deiner familie ein
schönes weihnachtsfest wünschen ..... daniela

[hope38]

Liebe Daniela!
Herzlichen Dank für Deine Grüße bei mir.

Wie hast Du Weihnachten erlebt, jetzt, wo es für Dich ja sicher noch einmal wieder anders ist als vor Deiner eigenen Erfahrung?
Fühlst Du Dich stetig besser?

Ich sende Dir ganz liebe Grüße,
Leena

[Windlicht]

Guten morgen leenchen ..... ja du hast recht ich habe weihnachten anderst gefeiert ....
meine kleine familie hat ganz alleine gefeiert .... mit einem guten essen .... schön ruhig ....
und besinnlich .... es war wirklich schön .... und ich konnte mich hinlegen wann ich
müde wurde ..... sonst geht es mir eigentlich ganz gut .... mein auge ist fast vollständig ge-
heilt und behindert mich eigentlich nicht mehr .... am meisten machen mir noch die
müdigkeit und mein gedächniss zu schafften .... und stress vertrage ich gar nicht mehr ....
eigentlich komisch den brauchte ich vorher fast zum leben ..... auch
bin ich nicht mehr so belastbar wie vorher .... aber ich lebe und habe keine
grösseren behinderungen ..... also was will ich mehr .... das andere wird sich
sicher auch noch langsam bessern .... ich möchte dir und deiner familie ein
ganz schönes neues jahr wünschen mit viel gesundheit und vielen schönen
stunden ........ alles gute von deinem windlichtlein

[hope38]

So Ihr Lieben,
nun will auch mal wieder schreiben, das 1. Mal in diesem Jahr!

Liebes Windlichtlein, danke noch für Deine Zeilen. Habe Dich schon länger nicht mehr gesehen und denke mir mal, daß Du immer mehr und mehr wieder in Deinen Alltag zurückkehrst, nicht wahr? Was macht Dein Sohnemann? Er ist doch sicher auch schon so 15, 16 Jahre alt, oder?

Meine Elefantennachsorge steht in diesem Januar an und die besteht aus Blut, MRT und Colo. Teil 1 und 2 habe ich schon geschafft und alles oB bestanden, nun steht am Montag die Colo an. Uah!
Allgemein kann ich mal sagen, daß es mir deutlich besser geht, also physisch, aber nun auch psychisch. Diese ganz dunklen Tage, die ranken sich um die Nachsorgetermine herum, sonst bin ich relativ gut drauf.
Mein Bauch hat auch durchwachsene Zeiten, mal ist er echt nett ruhig, dann wieder verstehe ich ihn nicht. Er ist wirklich ein Sturbauch, würde ich mal sagen. Morgen ist die Rückverlegung 1 Jahr her. Ich bin nur froh, daß ich im Vorfeld Realist genug war, um zu wissen, daß man nicht "einfach so" den Darm wieder zurückschiebt und dann ist gut, sondern daß es wirklich ein ganz neuer Weg wird. So ist es nun auch und ich habe immer noch nicht ein "So fühle ich mich richtig gut" gefunden. Aber: Ich bin ja "hope" und gebe die Hoffnung nicht auf.
Nun hoffe ich, daß die Colo auch supi ist, dann bin ich erstmal durch und sperre den Elefanten erstmal wieder weg

Liebe Grüße,
Leenchen

[monschie]

Hallo
Dies ist mein erster Beitrag. Einen Tag vor Heilig Abend hat es mich ganz kalt bei einer Darmspiegelung erwischt. Man zeigte mir auf einem Foto 9cm vom Ausgang meinen schwarzen Vogel. Danach im diesem neuen Jahr CT und Einsetzung eines Ports. Montag den 25.1 geht es mit mir mit Bestrahlung + Chemo los. Letzten Dienstag war ich in Recklinghausen. Die holen im April den Vogel raus. Zuerst einmal mit einem künstlichen Ausgang.
Man hab ich die Nase voll. Was sich da schon alleine im Kopf abspielt.....
und alles bisherige zusammengebrochen ist. Nur wiederkommen darf er nicht.
Vor 4 Jahren hatte ich mein NLP Practitioner gemacht. Das Leben kann so schön sein..... ohne Vogel im Bauch.
Das war es erst einmal.

cu monschie

[monschie]

Weißt du rafael, nach meiner Meinung hat meine, ( unsere ) hektische Lebensweise lauter " schwarze Vögel " hervorgebracht die dann in unser Körper wollen. Heute vor genau 10 Jahren war mein letzter Arbeitstag als Masch.Bau Ing, Jahrg.51. Ist mir alles auf die Konzentration und die Nerven geschlagen. Da man nicht doch so schnell umschalten konnte ( wie jetzt ganz brutal ) ging das Spielchen weiter. Streß schlägt mit auf den Magen, Darm.

Der " schwarze Vogel " zeigt mir JETZT ganz brutal wie es mit mir lang zu gehen hat und mache ich nach der OP so weiter wie vor Weihnachten kommt er wieder, dann für immer.
Hab mich jetzt ein bischen innerlich beruhigt. Dieser SCHONgang tut auch meinem Körper, jetzt auch gut. STREß schicke ich in die Umleitung. Das sollen andere machen wenn sie wollen, ich bin dafür jetzt unzuständig.


Mit lieben Grüß von monschie

[RPW1974]

ein wunderbares wort: unzuständig!

Leider kommt wie so oft die Einsicht etwas spät. Aber wie soll das jemand nachvollziehen können - der von alldem hier nichts weiß.... der glückliche...

[Windlicht]

Guten morgen leenchen .... ich hoffe dass allles in ordnung war bei der colo ...
ja ich kämpfe mich so langsam in mein altes leben zurück .... ist nicht immer
leicht und braucht noch viel geduld .... mein sohnemann wird dieses jahr 18.
geht aber noch zur schule will die matura machen und danach evt. lehrer ....
also dauert sicher noch eine weile ...... wünsche dir noch einen ganz schönen
tag .... und es freut mich zu lesen, dass die angstmonster bei dir nicht mehr
voll zum zug kommen viele grüsse sendet dir dein windlichtlein

[Jutta]

Liebe Leena,

.... und du wirst ALLE Untersuchungen auch o.B. hinter dich bringen

[hope38]

Ihr Lieben,
schon soooo lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber heute ist ein besonderer Tag, da möchte ich meine Gedanken niederschreiben:

Am 22. August 2006, wurde ich operiert. Jetzt um diese Zeit etwa wurde ich in den OP gebracht. Meine Güte, war das alles schrecklich irgendwie, unwahr. Ich kann so vieles nachfühlen, wenn ich mich zurück erinnere und es macht ein schales Gefühl, ein taubes. In mir ist damals ganz ganz viel zerbrochen. Nicht mal mehr für Angst vor der OP war Platz. Nicht mal dafür...
Hinter mir lag die bisher schlimmste Zeit meines Lebens: Eine niederschmetternde Diagnose, eine lange Therapie mit täglichen Fahrten zur Bestrahlungsklinik und in die Onkologie für die "Pumpe" und das Oxaliplatin. Wahnsinn, wenn ich daran denke, wie ich morgens mein Handtuch nahm und auf das Taxi wartete, während drin im Haus meine kleinen Kinder heulten und nicht bei Oma bleiben wollten. Mein Herz weinte auch mit ihnen.
Und dann der 22. August. Viel Erinnerung habe ich nicht daran, weiß nur, daß ich irgendwann spürte, wie man mir den Tubus zog und da stand auch schon mein lieber Mann. Und ich wurde gefragt, ob mein Vater kommen dürfe und das durfte er. Er stand ein wenig weiter weg von meinem Bett und sah betrübt aus. Ich hatte kein Gespür für mich, meinen Körper. Alles war fremd und benebelt. Seltsam!
Es folgten viele Tage im Krankenhaus, viele Tränen, viel Angst.
Mich hat all das nachhaltig verändert. Mein Lebenstenor ist nun ein anderer. Noch habe ich kein richtiges Gefühl dafür, wie es sich nun nennt, wie es sich anfühlt, aber ich werde hineinwachsen in diesen neuen Umhang, ganz sicher. Bin schon so viel gewachsen in dieser Zeit.
Angst vor dem Tod habe ich nicht. Aber auch keine Angst mehr vor dem Leben. Das war nicht immer so. Manchmal hat mich diese Ungewißheit, diese Frage "Werde ich gesund oder nicht" schier in den Wahnsinn getrieben. Nun kann ich damit leben,habe mich arrangiert damit.
Auch heute, 4 Jahre später, fühle ich mich nicht heil, nicht gesund. Ich werde nicht wissen, ob "er" nicht wiederkommt, mich nicht wieder niederstreckt. Ich lebe von der Hoffnung darauf, daß "er" genug von mir hat

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, die mich auf diesem Weg begleitet haben, einen warmen Sonntag mit Sonne im Herzen,
Leena

[biene67]

Hallo Leena!

Schön das es dir gut geht.

Bei meiner Mutter ist es nun auch schon über zwei Jahre her und ich kann zum Glück sagen, "es geht ihr gut!".
Alle Nachsorgeuntersuchungen sind in Ordnung und sie fühlt sich gut.

Ich wünsche dir und all den Betroffenen alles Gute.

Auch dir einen wunderschönen sonnigen Sonntag.

LG Sabine

[teddy.65]

Liebe Leena,

4 Jahre....einen langen, oft beschwerlichen Weg bist du seit dem gegangen. So vieles hat sich in dieses Jahren für dich verändert, nichts davon hast du dir so gewünscht. Du musstest dich in vielen Bereichen neu finden, bist dir aber immer selbst treu geblieben und hast immer ein offenes Ohr für andere.

Es ist aus deinen Zeilen deutlich zu erkennen, dass es dir bei den Gedanken an den Tag deiner OP immer noch graust und dieses Datum für immer der Tag deiner OP sein wird. Ganz egal wieviele Jahre vergehen werden (viiiiele, davon bin ich überzeugt ), nicht wahr?

Ich mag diese neue Leena sehr und freue mich, dass wir uns hier kennengelernt haben.