HD will Rezidiv operieren! Was meint Ihr dazu?

[Indira]

Hallo!

Habe da schon wieder ein kleines Problem und zwar war ich ja im Jan 08 in Heidelberg vorstellig wegen meines Pankreasrezidivs mit Lebermetastase.
Zum dortigen Termin habe ich die letzetn MRT Aufnahmen von meinem letzten stationären Aufenthalt hier bei uns vor Ort mitgenommen.

Dabei handelte es sich um ein neueres MRT Gerät ca 1,5 Jahre alt ein 1,5 Tesla Gerät!

Ansonsten war ich immer in der hiesigen radiologischen Praxis zur den üblichen Untersuchungen. Diese Praxis verfügt nur über ein 10 Jahre altes 1,0 Tesla Gerät und nun soll ich nach meiner 8 wöchigen Behandlung mit Gemzar & Tarceva ein neues MRT zum Vergeich und zur Begutachtung, ob die Behandlung anschlägt und ob evtl doch auch noch eine OP möglich sei nach Heidelberg schicken.

In HD wurde mir gesagt, grundsätzlich sollen zum Vergleich Aufnahmen am gleichen Gerät vorgenommen werden und da liegt nun der Haken.

Ich müßte mich also um von gleichen Gerät die Aufnahmen zu bekommen stationär einweisen lassen, ambulant mit Überweisungsschein ginge es nicht, sagte man mir im Krankenhaus

Noch bevor ich wußte um welches Gerät es sich in "meiner" radiologischen Praxis handelt, habe ich mir dort bereits vor Wochen einen Termin besorgt für nächste Woche Freitag.

Hab auch nach HD gemailt, ob man diese Aufnahmen der verschiedenen Geräte zum Vergelich benutzen kann - hab bislang leider noch keine Antwort bekommen,
Hier ist es leider so, das man für einen Termin für ein MRT nicht selten einige Wochen warten muß.

Wenn nun bis nächste Woche keine Antwort aus HD kommt, was soll ich dann machen, den Termin in meiner radiologischen Praxis mit dem älteren 1,0 Tesla Gerät wahrnehmen.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit diesen MRT Geräten und kann mir sagen ob ein guter Verglich der Aufnahmen möglcih ist zwischen diesen beiden verschiedenen Geräten!?

Oje - ich hoffe ich komme so einigermaßen verständlich rüber....


LG Indira

[Indira]

Schade, dass mir dazu keiner etwas sagen kann....

Von Heidelberg hab ich noch keine Rückmeldung und der MRT Termin in der radiologischen Praxis (mit dem alten 1,0 Tesla Gerät) ist ja bereits nächste Woche - weiß gar nicht wie ich mich nun verhalten soll...

Ist doch so wichtig, dass die Aufnahmen optimal verglichen werden können, wenn es darum geht zu beurteilen, ob die Therapie angeschlagen hat und ob evtl. sogar nochmal eine OP infrage kommen könnte.
Das alles hängt ja von der Beurteilung der Aufnahmen ab.


LG Indira

[petra48]

Hallo Indira,

richtig helfen kann ich dir leider auch nicht.
Da ich selbst auf eine Antwort aus Heidelberg warte, habe ich die ganze Woche dort versucht anzurufen. Leider war ständig besetzt.
Am Donnerstag bin ich dann durchgekommen und habe erfahren, dass
Dr. Singer, der meistens die Mails beantwortet, die ganze Woche Urlaub hatte, aber ab kommenden Dienstag wieder erreichbar ist.
Rufe doch am besten am Dienstag mal direkt dort an.
Unter der Tel.-Nr. 06221/567807 erreichst du seine Sekretärin.

Liebe Grüße
Petra

[Kerstin]

Hallo Indira,

mir war bisher nicht bewußt, dass es Unterschiede bei MRT Geräten gibt. Gut, vielleicht irgendwelche "Vorkriegsmodelle" und aktuelle, aber ansonsten? Konnte auch über Onkel Google nichts finden, bin da aber auch nicht so der Spezialist für ... Wer hat dir gesagt, dass es da Unterschiede gibt?

LG
Kerstin

[Siby]

Hallo liebe Indira,
mir wurde auch gesagt, daß die Aufnamen möglichst mit dem gleichen Gerät gemacht werden sollten (war aber CT).
Dazu wurde ich "vorstationär" im KH aufgenommen, quasi 1 Tag (10 Euronen muß man aber auch bez.). Konnte nach den Aufnahmen das KH wieder verlassen.
Frage doch mal in der Klinik ob das nicht auch dort so geht.
Es kann durchaus sein, daß die Aufnahmen, bei dem älteren Gerät, nicht so aussagekräftig sind.
Wäre da auch skeptisch.
Lg Siby

[Indira]

Hallo!

Ja, bei den Geräten gibt es wohl sogar erhebliche Unterschiede.

Um an das gleiche Gerät zu gelangen, müßte ich wohl auch eine stationäre Aufnahme "beantragen" , ich dachte dabei müßte ich für eine Nacht dort bleiben, wußte nicht, dass es auch für nur einen Tag geht. Dann muß ich am Dienstag wohl nochmal in dem Krankenhaus anrufen. Ist mir schon unangehm, da ich schon öfter deshalb angerufen habe ich doch nichts erreichen konnte.

In Heidelberg stehe ich mit Dr. Hackert in Verbindung, er sagte hat mich drauf hingewiesen, dass es schon ein quatitativ gutes Gerät sein sollte und meinte die neuen Geräte wären alle wohl o.K. - aber die radiologische Praxis, inder ich ansonsten immer alle Aufnahmen habe machen lassen hat ein Gerät, das 10 Jahre alte ist und wie gesagt nur ein 1,0 Tesla Gerät, dabei handelt es sich , um die Stärke des Gerätes.

Heidelberg hat ja neuerdings sogar ein 3,0 Tesla Gerät.


LG Indira

[Indira]

Hallo!

Vielleicht kann der eine oder andere sich dran erinnern. Ich war im Januar wegen eines Lympfknotenrezidiv`s und Lebermetatase in Heidelberg vorstellig, nachdem sogar die medizinische Hochschule Hannover mir keine OP mehr in Aussicht gestellt hat, lediglich eine phalliative Chemo mit Gemzar und Tarceva.

Heidelberg sah in Januar auch noch keine Möglichkeit einer OP , sei zu reskant o.ä. und ich sollte die o.g. Chemo erstmal beginnen und wenn sich das Rezidiv und die Lebermetastase verkleinert hat , wollten sie evtl. operieren.

Nun hab ich vier Zyklen mit Gemzar sowie die tägl. Einnahme von Tarceva hinter mir, ABER laut meines hier behandelden Onkologen ist hat es im MRT keine Veränderung gegeben, ist also nichts kleiner geworden. In den ersten Behandlungswochen sind meine Tumormarker um ca 1/3 gesunken aber am Montag war schon wieder ein Anstieg zu verzeichnen.

Hoch waren die Tumormarker nie - vor der ersten OP 2005, also bevor der Tumor am BSD Schwanz entfernt wurde, waren alle Werte sogar total im Normbereich. Sie sind im Sept 07 erstmals angestiegen und da liefen die Untersuchungen auf Hochtouren.

Erst im Januar 08 stellte sich eindeutig heraus, dass es sich um ein Rezidiv, mit schon ziemlich großer Lebermetatase handelte.

Die Marker waren im Feb. vor Beginn der Chemo : CA 19-9 = 61,1 CEA = 31,1

Im April nach ca. 2 monatiger Therapie :CA 19-9 0 32,8 (also schon wieder in Normbereich) und CEA = 12,5.

Nun ist der CA 19-9 wieder auuf 76 hochgegangen trotz Behandlung und der CEA liegt nun auch schon wieder bei 21.

Habe trotzdem wie vereinbart die MRT Aufnahmen nach Heidelberg geschickt und aufgrund der beschriebenen Befundergebnisse nicht damit gerechnet, dass zum jetzigen Zeitpunkt eine OP infrage käme, da doch kein Rückgang zu verzeichnen war, was doch eigentl Bedingung für die OP sein sollte! Hab eher damit gerechnet, dass die Heidelberger mir schreiben Chemo soll weitergeführt werden und später nochmal schauen ob OP möglich sei.

Bin nun so ziemlich "durch den Wind"!

Freu mich ja einerseits, dass eine OP in Erwägung gezogen wird und nicht gesagt wurde: " nix mehr operativ zu machen"

Hab andererseits aber auch panische Angst vor dieser OP.

Der Oberarzt Dr. Hackert schrieb mir, sie wollen versuchen nach Möglichkeit die Metastase und Lympknotenrezidiv zu entfernen und dann würde eine intraoperative Bestahlung erfolgen.
Er schrieb aber auch, was letztendlich machbar und sinnvoll sei könne wohl erst der Befund im Bauch zeigen. Denke er meint während der OP bei geöffnetem Bauchraum.

Was meint Ihr dazu, ist das eine Chance für mich, weil doch laut MRT der "Herd" nicht geschrumpt ist und im Januar sah man die OP als zu reskant an - oder können die Heidelberger doch wegen der sehr guten Erfahrungen mehr aus diesen Bilder entnehmen bzw erkennen?

Und gibt es hier jemanden, der diese spezielle OP schon hat durchführen lassen?

Bin so aufgeregt und hab Angst.....

Was würdet Ihr machen? Ich soll mich am Montag in HD melden um zu besprechen ob und wann ich kommen kann!

Wäre sehr dankbar für ein paar Antworten!


LG Indira

[Kölner Leser]

Hallo Indira,

das ist ja phantastisch!

Natürlich ist das eine riesige Chance. Und natürlich solltest Du sie nutzen! Selbst für den Fall, daß sie nicht alles entfernen könnten, die Tumormasse verringern sie auf jeden Fall. Sie werden Dich auch nicht operieren, wenn sie meinen, das Risiko sei zu hoch. Die intraoperative Bestrahlung ist auch mit sonst nichts zu vergleichen.

Und im besten Fall bist Du natürlich tumorfrei.

Vielleicht sollte man nicht zuviele endgültige Hoffnung hineinsetzen, aber es ist ja nun wirklich greifbar geworden.
Hannover ist sicherlich kein Maßstab. Und seit Januar hat sich auch in Heidelberg wieder einige getan.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für eine richtige Entscheidung!

Viele Grüße,
KL

[Indira]

Hallo Kölner Leser!

Zunächst einmal danke für Deine Antwort, sie macht mir meine Entscheidung noch leichter, denn - JA - ich hab mich bereits für die OP entschieden und möchte diese Chance nicht ungenutzt lassen!

Wird aber alles nicht so "leicht" sein die OP sowieso und dann die Tatsache das ich dort im Heidelberg wolh ganz alleine sein werde - habe dort weder Bekannte noch Verwandte...
Ich komme aus dem hohen Norden.

Aber mein Bruder, der mich nach HD fährt wird wahrscheinlich mit der Rückreise warten, bis die OP überstanden ist.

Hast Du eigentl. nähere Informationen zu dieser OP? Du schreibst die OP sei mit nichts zu vergleichen - und seit Januar habe sich einiges in HD getan!?

Wäre echt super, wenn Du mir über diese OP schon mal etwas berichten könntest!

Da diese OP ja wohl nur in HD durchgeführt wird und auch wohl ziemlich speziell ist, wird sie Prof Büchler selber durchführen, auch wenn ich ein Kassenpatient bin, hast Du in dieser Hinsicht Informationen?

Wie gesagt, ich wäre Dir für einige Infos über dies OP sehr sehr dankbar, denn wie Du Dir sicher vorstellen kannst ist die ganze Prozedur mit sehr viel Aufregung und Ängste verbunden insbes. da ich sowieso schon mit einigen psychischen Erkrankungen zutun habe!


LG Indira

[Kölner Leser]

Hallo Indira,

ich freue mich.

Mit dem Alleinsein ist sicherlich sehr schwer. Aber Du hast ja bestimmt schon hier gelesen, daß die Liegezeit in Heidelberg meistens doch wesentlich kürzer ist als in anderen Kliniken - und fast immer komplikationslos. Also geht es vermutlich rasch wieder nach Hause.
Die Menschen dort sind sehr, sehr herzlich und freundlich. Du wirst Dich ganz sicher nicht alleine fühlen.

Ich habe keine Informationen zu dieser OP, ich kann es mir nur in etwa vorstellen. Was die intraoperative Bestrahlung angeht, machen die das seit wenigen Jahren. es gab einen Sohn oder eine Tochter hier im Forum die einmal von ihrem Vater (oder Mutter) vor vielleicht 1,5 Jahren darüber berichtet hatte (Rezidiv-Operation). Die Chirurgie ist nunmal das beste bei dieser Art Tumoren, deshalb ist jede mögliche OP eigentlich ein guter Ausgangspunkt.

Büchler, wie auch Izbicki, machen die Fälle, die sie selber interessieren unabhängig von der Bezahlung. Dazu sind beide eben auch oft Vorreiter mit neuen Ideen oder der Umsetzung von neuen Ideen die Dritte hatten. Ich vermute, daß Büchler dann für diese OP die beste Erfahrung hat und dies deshalb von ihm gemacht wird und die dann eben nicht bzw. nur mit Kassensatz bezahlt wird, was ja für Dich in keinster Weise ein Nachteil darstellt.

Die Angst, die Du hast, kann ich mir beileibe sehr, sehr gut vorstellen. Überhaupt keine Frage. Daß wird auch jeder der davon erfährt oder involviert ist. Ich möchte Dir ans Herz legen, diese Ängste auch mit Deinem Ansprechpartner in Heidelberg zu besprechen und zu fragen, falls es nicht direkt von ihnen kommt, ob sie Dich da unterstützen können. Viele Erkrankte sind ja Angstkrank oder depressiv und gute Kliniken stelle sich natürlich darauf ein. Ich würde da ganz offen mit umgehen.

Ich wünsche Dir, liebe Indira, daß Du die nötige Kraft findest diesen Schritt zu gehen und daß das bestmögliche Ergebnis erreicht wird.

vG,
KL

[Indira]

Hallo KL,

hab`recht vielen Dank für Deine liebe Antwort mit den guten Wünschen!

LG Indira

[Indira]

Hallo!

Hab länger hier nicht mehr geschrieben, ging irgendwie nicht, nach den vielen traurigen Nachrichten - hat mich sehr betroffen gemacht und verständlicherweise ziehen diese traurigen Nachrichten mich, sowie wohl jeden Betroffenen, doch ziemlich runter, zumal ich seit einigen Tagen nun auch weiß, dass nach der Leber nun auch die Lunge schon mitbetroffen ist - sind zwar nur ganz klein(e) Metatasen in der Lunge - aber so fängt ja jede Metastase mal an....
Und die in der Leber konnten in Heidelberg leider doch nicht entfernt werden, ich hatte davon ja bereits berichtet...

Hab nun also zunehmend mehr mit Ängsten, wie es noch alles weitergehen soll zutun.

Das nur zur Erklärung, warum ich mich zur Zeit so wenig beteilige und gleichzeitig "schäme" ich mich hier nun Fragen zu stellen und auf Antworten zu hoffen, obwohl ich selbst hier kaum jemanden zur Zeit eine Hilfe sein dürfte und das tut mir auch echt leid!!!

Ich hoffe es ist o.k. wenn ich hier dennoch eine Frage stelle!

Ich bekomme zur Zeit eine parenterale Ernährung über den Port verabreicht. Die Influsion wird jeden abend angelegt und läuft so ca. 14 bis 16 Std.

Also mein Port ist täglich in Betrieb, unser ortsansessiger ambulenter Krankenpfelgedienst hat extra eine Art Schulung bzw Anleitung über diese Art der Verabreichung bekommen.

Die Portnadel bleibt nun natürlich liegen, sie wird nach 7 Tagen in der onkologischen Praxis, wenn ich zur Chemo dorthinfahre, gewechselt.

Da ich aber kaum Antworten auf meine Fragen bekommen habe, wie ich mich denn nun im Alltag mit der ständig liegenden Portnadel verhalten muß/sollte, möchte ich hier mal fragen, ob sich damit jemad auskennt.

Mir ist schon klar, das "normales" Duschen nicht möglich ist, ansonsten wurde mir nur gesagt, ich müsse aufpassen, dass die Nadel nicht verrutscht, aber inwieweit ich mich körperlich damit betätigen kann bzw aktiv sein kann, hat mir keiner gesagt.


Möchte nicht reskieren, dass es nun auch zu Problemen mit diesem Port kommt - ich hab schon den zweiten...

Vielleicht kann mir da jemand von Euch weiterhelfen, das wäre echt sehr lieb!!!

LG Indira

[Martina R.]

Hallo Indira,
leider kann ich zu der Portnadel nichts sagen, wollte dir aber Hallo sagen und dir viel Kraft senden.
Mein Mann hatte auch Lungenmetastasen, allerdings durch Hodenkrebs, und bei ihm hat die Chemo gut angeschlagen.
Vielleicht versuchst du es auchmal in einem anderen Thread, denn das Problem "Portnadel" müssten ja eigentlich auch Andere haben.
Liebe Grüsse
Martina

[silverlady]

hallo Indira

eigentlich kannst du mit einer liegenden Portnadel fast alles machen, Bedingung ist nur das sie sehr gut befestigt sein muss. Auch Duschen geht, nur muss ein ausreichen großes wasserdichtes Pflaster darrüber geklebt sein. Ich habe für meinen Männe immer Opsite Folie genommen. Die hat eine Klebeseite die man direkt über den Port, Mullläpchen unterlegen, aufklebt. Die obere Schicht ist in der Mitte geteilt. Die werden nacheinander abgezogen und so schmigt sich die Folie ganz dicht an. Damit kann man duschen, natürlich nicht ewigkeiten aber doch ausreichend. Frag mal deinen Arzt ob er dir nicht ewin Rezept ausstellt, das Zeug ist verdammt teuer. Und dann lass dir die Anwendung zeigen. Müßte der Pflegedienst eigentlich wissen denn es wird auch in der Wundversorgung eingesetzt.
Wenn du mir über PN deine Adresse schickst sende ich dir eine Probe zu üben zu.

silverlady

[Annika0211]

Hallo, Indira.
Ich kenne den Port nur von der Erfahrung mit meinem Papa.
Er bekam die Chemo dadurch und ab April 2007 auch parenterale Ernährung.
Die lief bei ihm auch nachts, ca. 14 Stunden.
Papa hat vermieden zu duschen, weil wir so ein Pflaster nicht hatten - hätte ers gewollt, hätten wir es besorgt.
Ich bin mir aber sicher, dass wir darüber gesprochen haben, dass mithilfe dieser "Folie" duschen in gewissem Maß möglich ist.
Da mein Papa ein 1/4 Jahr später immer mehr abnahm und dann Pflegestufe bekam, war uns duschen zu riskant. Wenn er hingefallen, ausgerutscht wäre... mag nicht drüber nachdenken.

Zwecks Port hatte er überhaupt keine Probleme. Der Pflegedienst hat sich immer vorbildlich um die Spülung gekümmert und (ich glaube) auch die Nadel gewechselt. Da mein Papa 76 Jahre alt war, war natürlich an Sport oder ausgedehnten Übungen nicht mehr zu denken. Sehr viel hat er sich nicht bewegt. Aber er fühlte sich durch das Legen des Ports nicht eingeschränkt.

Ich persönlich fand es erschreckend, unter der Haut diesen Küppel zu sehen. Aber natürlich war es das Beste für ihn, allein schon wegen der Chemogabe.
Wenn man sowas nicht kennt - wie ich damals -, dann erschreckt man sich erstmal.

Ich hoffe, du bekommst ausreichende Antworten auf deine Fragen und ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Mut, dass zu tun, was du magst und dir möglich ist.