Neuroblastom 4S

[EvaundFalk]

Hallo !

Ich habe im Februar von meinem Sohn Falk berichtet, der wegen eines Neuroblastoms therapiert wird. Falk ist in die Hochrisikogruppe eingeordnet und bekommt die "Megatherapie". Der Tumor ist N-Myc und 1p postitiv, zeigt keine Metastasierung und wurde chirurgisch fast vollständig aus der linken Nebenniere ausgeschält.

Am letzten Freitag durften wir den 8. Chemoblock beenden. Seit Februar waren Falk und ich fast ausschließlich in der Heidelberger Uniklinik. Mein Mann kümmert sich derweil um unsere anderen drei Kinder. Da die Betreuung unserer körperbehinderten Tochter recht intensiv ist, kann er mich kaum im Krankenhaus ablösen.

Falk geht es verhältnismäßig gut, er steckt die Chemotherapie gut weg. Die Phasen zwischen den Chemos verbringen wir aufgrund von Infekten und schlechten Blutwerten in der Klinik. Dennoch ist das Kind stets gutgelaunt, entwickelt sich normal weiter, nichteimal sein Wachstum ist bisher gehemmt.

Dem Rest der Familie geht es eher bescheiden. Meine Kinder vermissen die Mutter, unsere Ehe nährt sich aus sporatischen Treffen, finanziell häufen sich die Schulden an, da die Kinderbetreuung mehr Kosten mit sich bringt als Pflegeversicherung und Krankenkasse erstatten (wobei ich nicht undankbar erscheinen möchte, denn es ist wirklich ein großes Glück, daß wir in diesem Sozialstaat überhaupt solch eine teure Therapie für unser Kind ermöglicht bekommen).

Nun stehen wir vor der Entscheidung, ob wir vor der Hochdosischemo mit anschließender autologer Transplantation eine MIBG - Therapie durchführen lassen sollen, obwohl bei unserem Kind szintigraphisch keine Anreicherungen mehr festzustellen sind. Vor der Operation zeigt sich der Tumor MIBG positiv. Nach Aussage der Heidelberger Onkologen, kann es sein, daß der Resttumor so klein ist, daß er in der szintigraphischen Bildgebung nicht erscheint, daß die MIBG Therapie aber dennoch wirksam ist.

Die MIGB-Therapie ist für den kleinen Körper so belastend, und bringt so viele Nebenwirkungen und Spätfolgen mit sich, daß sich in mir Alles sträubt, dem Kind das anzutun. Die langfristige Heilungschance beim Hochrisikoneuroblastom liegt bei weit unter 30 Prozent und wird duch die MIBG-Therapie nur minimal verbessert, dafür wächst die Wahrscheinlichkeit, einen Sekundärtumor oder eine spätere Leukämie zu verursachen signifikant an.

Wer kennt sich mit dem Thema aus und hat eine Meinung dazu? Die Ärzte die uns betreuen, haben uns zu der Megatherapie geraten, waren sich innerhalb ihres Kollegiums darüber aber lange nicht einig.

Es ist nicht fair, uns als Eltern solch eine Entscheidung abzuverlangen.

Grüße an alle,

Eva und Falk

[simi1]

Hallo Eva,

es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn so krank ist, allerdings macht mich dein Schlusssatz ratlos:

Zitat von EvaundFalk

Es ist nicht fair, uns als Eltern solch eine Entscheidung abzuverlangen.

Wer, wenn nicht wir Eltern, sollte für unsere Kinder denn dann entscheiden?
Natürlich ist dies furchtbar schwer und eine Entscheidung - egal ob pro oder contra - wird uns eventuell unser gesamtes Leben lang verfolgen. Wir können dies nur nach bestem Wissen und Gewissen und so manches Mal auch nach Bauchgefühl tun. Aber es ist unsere Aufgabe als Eltern. Wir sind die Erziehungs- und damit die Entscheidungsberechtigten und müssen uns dieser Situation stellen. Es ist schrecklich, es ist zermürbend, es ist unbeschreiblich, doch letztlich ist es richtig so. Es gibt keine bessere Alternative dazu.

Alles alles Gute für euch
Simi