CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[babs_Tirol]

Hi Moonsand,


ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Chemo deine Metastasen zurückbilden kann. Falls du Schmerzen hast, lasse dir auf jeden Fall eine gute Schmerztherapie verordnen.

Sei herzlichst umarmt
- babs_Tirol-

[Moonsand]

Hi , danke euch beiden sehr. Habe ein gutes Gefühl in die Therapie, aber das wird sich ja leider nicht sofort zeigen und bin froh , dass es nun losgeht mit meiner Behandlung.
In der Schmerzambulanz soll ich übrigens auch dann gleich vorsprechen. Habe als Hausaufgabe meine Schmerzen auf einer Skala von 0-10 einzustufen Die Schmerzen sind nicht unerträglich, aber manchmal nervig gerade Nachts (sage mal 4 oder 5).

Bekomme alle 3 Wochen eine Dröhnung verpasst , lohnt da eigentlich schon ein Port?

Babs mal herzlichst zurück umarm und ihr einen super guten Befund wünsche.

Mir ist übrigens aufgefallen das Silviana ihre ganzen Beiträge gelöscht wurden, frage mich nun warum!?

LG Moonsand

[Sybilles]

Hei Moonsand

das sind keine schönen NAchrichten. Ich wünsche auch dir Kraft und Stärke die Therapie durchzustehen.

[Moonsand]

Hallöchen melde mich spät, dafür mich mal entschuldige. Danke dir Sybilles, eure Wünsche haben wohl geholfen. Habe die Chemo erstaunlich gut vertragen, bis auf morgentliche Übelkeit und in den ersten Tagen schmeckte alles komisch und ich litt von daher unter Appetitlosigkeit. Ich esse morgens immer min eine Banane , behaupte das hilft sehr, weil ich die Zoist(welche super helfen) nur in den ersten Tagen nach der Chemo nehmen möchte.
Silviana hat mir eine PM geschickt( Danke dir sehr), möchte aber verständlicher Weise dazu nicht viel schreiben, bis auf das sie ihre Beiträge selber gelöscht hat.
(Hoffe doch das is ok Silviana übrigens ist Babs das auch aufgefallen).

Meine Knochenmetas werden nicht bestrahlt weil sie recht klein sind. Es hat sich auch herausgestellt das meine Schmerzen im Becken und Rücken nicht von den Knochenmetas kommen , tippe das es eine Verlagerung von meinem angeschlagenen Schulterhebernerv sind!? Bekomme Schmerzmittel dagegen.
Montag werden meine Metas am Hals Sonografisch verglichen, hoffe eine erneute Hals Op bleibt mir erstmal erspart. Naja mache mir aber keinen Kopf und bleibe frohen Mutes, denn Trübsal hat noch niemanden geholfen und was muss dat muss .
Ich wünsche allen ein super WE alles erdenklich gute und natürlich Michael ein super guten Urlaub (will auch ).
Viele Grüße Moonsand

[Snaily]

Hi Moonsand

Schön, dass Du die Chemo einigermassen verträgst! Ich finde es übrigens extrem bewundernswert, wie Du mit dem ganzen umgehst. Es schafft nicht jeder, KEIN Trübsal zu blasen

Ich wünsche Dir natürlich weiterhin alles Gute und viel Glück für die Sono!
Daniela

[Moonsand]

Hallo sorry , habe rel .lange nix mehr hören lassen. komme nun doch an einer erneuten Hals-OP (Metastasenentfernung) nicht vorbei. Muß heute ins KH und werde morgen früh operiert.. Hoffe es drückt mir vielleicht ja jemand die Daumen für morgen früh.
Melde mich wenn ich wieder zuhause bin.
Nu aber los
Gruß und alles Gute an die Lieben hier von Moonsand

[Dirk aus Hameln]

Hallo lieber Moonsand,

drücke Dir fest die Daumen für Morgen!!!

Vieeeel Glück und gib die Hofnung nicht auf.




Tschüß Dirk

[Lori_NRW]

Hallo Moonsand,

drücke dir natürlich auch die Daumen.... wünsche dir für Morgen alles Gute!

Gruß Lori

[markus_ch]

Hallo Moonsand,

alles Gute für die OP morgen !

Lieber Gruss,

Markus_ch

[Sybilles]

Hei Moonsand

auch von mir alles Gute. Habe die OP ja schon hinter mir. Meine Daumen sind auch für dich gedrückt.

[Moonsand]

Hallo ,Danke erstmal allen sehr für das Daumendrücken und die lieben Wünsche von euch.
Bin heute entlassen worden.

Die nun 2. Neck-dissection am Mo. ist gut gelaufen und ich hatte bis auf ein Pflaster am Hals auch kaum Probleme.

Hoffe es ist erwünscht wenn ich mal erzähle was so passiert ist, muss das einfach mal loswerden:

Am Montag als ich aus der Narkose erwachte , hatte ich keine Schmerzen am Hals,sondern kurz darauf zu aller erstaunen extrem starke Schmerzen im Bein,
so das ich es liegend oder zu sitzend nicht aushalten konnte.
Die Ärzte haben , Gott sei dank , schnell und richtig gehandelt mich mit Schmerzmitteln versorgt und eine MRT angeordnet.
Ergebnis des ganzen ist, dass ich einen inoperablen Tumor im 5. Lendenwirbel habe, der mir auf den Nerv drückt.
Da ist nun der Verursacher meiner Schmerzen und nun bereitet er mir auch schon Lähmung-Erscheinungen im Bein.


Sofort nach ein Tag nach dieser Diagnose wurde eine Not-Bestrahlung eingeleitet.
Ich wurde ca. 5-10Min mit Röntgenstrahlen durchleuchtet und es wurden mir Markierungen auf den Bauch,Brust und Seiten gemalt die mit einem durchsichtigen, wasserfesten Pflaster überklebt wurden.
Dann, die eigentliche Bestrahlung war schmerzfrei und dauerte eine Minute.
Habe mittlerweile drei von elf Bestrahlungen bekommen, ab morgen die vierte.

Es wurde mir auch auf meinen Wünsch ein Port gelegt , worauf ich einen heftigen Kreislauf-Zusammenbruch erlitt (war schlimm) , aber das hat sich schnell wieder ganz gut eingependelt.

Bei mir schreitet alles so schnell schnell voran , dass macht mir Angst und deshalb geht es mir innerlich auch nicht so gut zur Zeit, was nicht heißt das ich aufgeben werde, aber denke das gehört dazu.

Lieben Gruß von Moonsand

[babs_Tirol]

Liebe Moonsand,

du bist wirklich eine tapfere junge Frau, meine Hochachtung.
Ich drücke dir die Daumen, dass die Bestrahlungen den gewünschten Erfolg bei dir bringen.

Sei herzlichst umarmt
-babs_Tirol-

[Snaily]

Hallo Moonsand

Ach, Scheisse!!!
Du scheinst ja einiges durchmachen zu müssen Aber mir scheint es auch, dass Du stark bist und kämpfen magst / kannst. Ich wünsche Dir für die Bestrahlungen alles, alles Gute. Die Gedanken sind bei Dir.

Liebe Grüsse,
Daniela

[naumi001]

Hallo liebe Moonsand,
nehm dich erstmal ganz lieb in Arm,warst ganz tapfer (hatte nichts anderes erwartet)
Aber bitte nimm den Kopf wieder nach oben,denk daran wir brauchen dich.
Drück dir weiterhin die Daumen und alles wird gut.
glg

[Moonsand]

Hallo , danke euch sehr geht mir schon besser und geb nie auf. Bin doch aber ein Junge.
Frage mich bloß was ich nun tun soll. Habe das Gefühl immer ein Schritt hinterher zu hinken. Mir wurde gesagt man kann erst nach 12Wochen sagen ob die Chemo anschlägt und dass ein leichtes Wachstum normal ist, aber ist das alles nicht eher ein Zeichen das die Chemo nicht anschlägt?
Werde deswegen wohl mal in Kiel anrufen und das alles nochmal durchsprechen und ob ein Staging nicht sinnvoll wäre.

Habe das Gefühl seit der Op auch schlechter Luft zu bekommen , wie eingeschnürt und frage mich ob das etwas mit meinen Metas in der Lunge zu tun haben kann. Mal schauen was mein Hausarzt dazu sagt

"Wir wandern von der Dunkelheit des einen ,
in die Finsternis des anderen Tales,
O Mond leuchte uns auch weiterhin den
Weg am Grade !"
altes Zen-Koan

naumi mal
Ganz liebe Grüße von Moonsand