Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

hallo Kornelia,

meine mail adresse habe ich hier schon mal reingestellt, vor längerer Zeit, will es aber nicht mehr tun, weil von google aus sämtliche foren durchsucht werde, damit man die Fragen einfacher bei Google stellen kann.
So kam auch meine email Adresse, die leider aus meinem vollen Namen besteht, dort für jedermann zugänglich rein. Es hat mich viel Ärger gekostet, das wieder rauszubekommen.
Aber wenn du ne bessere Mail Adresse hast......? Ich werde dir gerne schreiben.
Lieber Gruß

danke für deine schnelle antwort
hab so vieles was ich fragen könnte
kann später mich noch mal melden
heut abend vielleicht hab mom nicht viel zeit muss weg
wegen der mail adresse muss ich meine tochter fragen
allso bis bald gruss kornelia aus dem westerwald

hallo,

habe gerade eine neue eingerichtet:
kristapaitis@email.de
arbeite nicht soviel!! ich drück mich heute wo ich kann vor der Arbeit....aber nur heute

Gruß

ich noch mal hast du heut abend zeit
dann würd ich mich melden
muss auf enkel 4 jahre aufpassen
hab so viele fragen weiss garnicht wo ich anfangen soll
tags über bin ich immer müde kann dann doch nicht schlafen
usw.

ok,

wir können es auch so machen, wenn du willst, dass ich dich am wochenende anrufen würde, da kostet telefonieren bei mir nichts XXL.....nur ein Angebot, denn hier im chat war ich noch nie und ich weiss sonst nie, wie man besser miteinander reden könnte....aber wie du willst!
Lieber Gruß
(meine Füße bringen mich heute um ;o)

hi
super nett von dir hab nix auf die reihe bekommen
schwiegermutter angemeldet für wochenende nicht so schlimm
aber dann noch 2 schwägerinen mit problemen war garnet aus zu halten
war deshalb auch nicht am pc
schade aber dein angebot steht doch noch
( wenn bei mir so vielle personen rum stehen " das geht bei mir garnett)

gruss kornelia

bei uns im dorf wird noch richtig mai gefeiert
sorry

allso zu meiner person
weibl.,fast 42 jahre, verheiratet seid 1984, 3 kinder
23jahre junge, 21jahre mädchen ,19 jahre junge ,
mann 47, enkel 4jahr und 9wochen alt und schwiegertochter 23jahre
alle unter einem dach
seid 2001 wieder nur mutter und oma
kann daher morgens ab und zu 8.45 bis 9.45 am pc sitzen oder abends wenn nicht zu müde

gesundheitlich
mit vielen problemen usw
wäre jetzt zu viel zum schreiben
hauptsache ET zu wenig info ( aber wird sich jetzt ändern )denke ich
es gibt auch andere menschen die auch ET haben dann bin ich auf ein paar ratschläge dankbar
vielleicht kann ich auch dazu beitragen

allso jetzt mal fürs erste genug

gruss kornelia ( conny ) reicht auch

[Iris Souren]

Hallo,
habe ET und möchte wissen, wie man an das Medikament aus Östereich kommt.Meine Thrombos liegen bei 833ts.Noch nehme ich nur ASS 100.
Bin für jeden Rat dankbar.
Gruß Iris

[kerstin_di]

Hallo!
Bin 31 Jahre alt und letztes Jahr wurde bei mir ET festgestellt. Die Werte lagen bei 1,8 Millionen. Zur Zeit nehme Interferon. Ich möchte gerne Kontakt mit Betroffenen haben.
lieben Gruß Kerstin

[greekgirl]

bei mir ist mitte dezember im zuge der mutter-kind-pass untersuchung eine erhöhte thrombozytenzahl festgestellt worden (630.000). nach weiteren untersuchungen stand dann fest, dass es sich bei mir um eine essentielle thrombozythämie handelt. ich bin 30 jahre alt und ohne symptome - der befund war ein reiner zufallsbefund. anscheinend sind meine
thrombos schon seit 09/2004 erhöht, was ich aber nicht wusste.
ich habe schon im internet nachgeforscht, um möglichst viel über die krankheit zu erfahren, mir geht es im moment vor allem um erfahrungswerte von schwangeren frauen. ich mache mir riesige sorgen um mein baby - bin im moment in der 12.woche schwanger. mein arzt sagte, dass aufgrund der ET die gefahr einer plazentathrombose besteht - er konnte sich aber auch nicht dafür entscheiden, mir aspirin zu geben, weil sich ET auch in die andere richtung auswirken kann, sprich, dass ich blutungen bekommen würde.

ich würde mich sehr über bekanntschaften und erfahrungsberichte von frauen freuen, die in derselben situation waren.
meine emailadresse: simonefaistauer@hotmail.com

Ich bin 22 Jahre alt, dieses Jahr wurde bei mir ET diagnostiziert. Erkannt wurde es, da ich starke Oberbauchschmerzen hatte und ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Dort stellte man das Budd-Chiari-Syndrom fest (Leberthrombosen). Danach wurde ich zum Hämatologen geschickt und dort wurde dann ET festgestellt. Zur Zeit nehme ich nur Marcumar (Blutverdünner). Es wurde mir Xagrid zum Senken der Thrombos angeboten, was ich aber aufgrund der Nebenwirkungen abgelehnt habe. Nun soll ich aber Litalir bekommen, was ja noch schlimmere Nebenwirkungen hat. Meine Thrombozyten sind bei ca. 800. Zu welchen Medikament ratet ihr mir. Wie ich hier lesen konnte tendieren die meisten zu Xagrid. Mein Problem ist, dass diese Medikamente alle stark auf die Leber gehen. Hat noch jemand ET und Budd-Chiari in Kombination?
Freue mich über Antworten.

Gruß Anne

[numis]

Hallo,
ich selber bin nicht betroffen,aber ich habe einen Mann kennengelernt der ET hat. Ich hab schon einiges gelesen und doch gibt es Fragen bei mir....Er bekommt das Medikament Xagrid und Asperin,er leidet oft unter dem Gefühl von kalten Füßen..obwohl sie sich warm anfühlen...hat das noch jemand?
Da ich mich nicht mit der Krankheit auskenne...kann ich ihm irgendwie helfen?
Ich mag ihn wirklich sehr gerne,na ja etwas mehr als gern
LG numis

Hallo,
ich leide zwar auch erst eine kurze zeit an ET kann dir aber bei fragen gerne behilflich seien.wg den kalten füssen kann ich dir leider nicht behilflich sein da ich immer kalte Füsse hab..
ich finde es aber schön das du dir so gedanken machst
Wie geht es ihm denn?beeinträchtigt ET ihn sehr?

An sonsten viel verständniss haben..

Liebe Grüsse Anne

[jenniferrued]

hallo ich bin 20jahre alt und habe seid einem jahe essentille thrombozythämie. meine thrombos sind bei 2.8 millionen. bei mir schlegt keine chemo an. seit einem jahr kann ich auch nicht mehr arbeiten gehen. mich belastet das ganze sehr weil nichts wirckt und ich nicht weiß wie es weiter geht!meine leukos sind auf 23. und ich finde das echt viel aber mein arzt meint das wäre nicht schlimm. durch die medikamente ist mir oft übel und ich kann erst abends was essen. und ich vertrage keine wärme außerdem habe ich immer kreislauf probleme. langsam komme ich immer mehr in die depressionen rein . ich soll schon voll lange in reha aber irgendwie klappt das nicht, wegen den werten. wofür ist die reha eigentlich gut??? und was kann man außer xagrid und syrea sonst machen. ich nehme syrea 4 mal 3 und 300mg aspirin und 75mg plavix. ich hoffe mir kann einer helfen. oder mir erzählen wie es bei ihm so war und was er gemacht hat um wieder hoch zu kommen!!
danke schon mal

Hi,
ich leide erst seit diesem jahr an ET und ich kann verstehen das das warten einen wahnsinnig macht..
ich bin auch kein geduldiger mensch.ich kann im moment auch nicht arbeiten und das zuhause rum sitzen macht mir auch zu schaffen. ich hab mir relativ schnell hilfe geholt und bin beim psychologen.bei dem kann ich alles loswerden was mich beschäftigt...ausserdem hab ich mir hobbys gesucht um die zeit zu vertreiben.
ich bin 22 und es gibt echt wenige die so früh ET bekommen.
ich nehme im moment Xagrid wobei ich Litalir(sanfte chemo)auf grund der spätschäden abgelehnt habe.an sonsten nehme ich noch marcumar und spirolacton.
mir ist im moment auch oft schlecht und der kreislauf ist auch nicht so besonders .ich denke mal mit den Thrombowerten ist es verschieden..bei mir ist es so das meine Thrombos bei ca 850 sind .aber ich dadurch sehr viele thrombosen in der leber bekommen habe.bei mir sind es zwei seltene erkrankungen die mit probleme bereiten...
ich hoffe ich konnte dir ein bissche helfen..
Kopf hoch