Zermürbendes Warten

[Micra488]

Hallo,
bin neu hier im Forum und kenne mich auch noch nicht gut aus. Habe aber schon fleißig mitgelesen.
Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe ein Kind. Es geht hier aber nicht um mich sondern um meinen Vater, 66 Jahre alt bis jetzt immer kerngesund und super fit. Aber seit Anfang des Jahres hat er uns Sorgen gemacht. Er fühlte sich körperlich schlapp, litt unter unerträglichem Juckreiz und lag ständig zu Hause und schlief, was wir von ihm gar nicht gewohnt waren, da er ein ständig aktiver Mensch war. Auf Nachfragen was ihm fehle hat er immer geantwortet, "was weiß denn ich?" Meine Mutter erzählte mir, dass er wohl auch einen Bruch hätte und deshalb eine Überweisung zum Chirurgen hätte, aber nicht hingehen werde weil ihm der Kopf nicht nach Arzt stünde. Bei mir klingelten dann irgendwie alle Alarmglocken und ich habe sie eindringlich gebeten mit ihm zu sprechen und ihn zum Arzt zu schicken weil es durchaus etwas Ernstes sein könne. Sie hat mir dann noch gesagt, dass er auch furchtbaren Nachtschweiß habe. Tja gesagt getan, er zum Chirurg, der ihn zum Hausarzt zurückgeschickt um Blutbild zu machen, der Hausarzt konnte das Blutbild wohl nicht richtig einordnen und hat ihn zum Hämatologen und Onkologen überwiesen. Der hat ihm dann gesgt, dass es nicht gut aussehe, sofort CT veranlasst und veranlasst dass der angebliche Bruch (bei dem es sich um ein Lymphom gehandelt hat) herausoperier wird. Das CT ergab mehrere geschwollene Lymhome im Bauchraum ca. 5-6 und eines an der Hauptschlagader. Die OP war am Donnerstag, Freitag sollte er nach Hause, bekam dann aber Fieber und so liegt er jetzt im Krankenhaus und kratzt sich fast zu Tode. Er sagte heute zu mir, bei diesem Juckreiz bekommt er langsam Selbstmordgedanken. Das Jucken ist fast schlimmer als das zu erwartende Ergebnis (wobei wir ja wissen dass es bösartig ist, der Onkololge hat schon gesagt, dass es ein Wunder wäre wenn es nicht bösartig wäre und der zuständige Radiologe beim CT hat auch gesagt, dass es zu 99 % bösartig sei.
Meine Frage ist jetzt, gibt es wirklich gar nichts um dem unerträglichen Jucken Herr zu werden und die zweite Frage wäre, wo werden eigentlich die heausgeschnittenen Lymphome hingeschickt. Diese Frage deshalb, weil ihm vor ca. 1 1/4 Jahren schon mal ein Lymphom am Hals herausgeschnitten wurde und dies angeblich nicht bösartig war. Das jetzt herausgenommene Lymhom wird auch nur in der Nachbarstadt in einem Labor untersucht.

Sorry dass ich so ausführlich geschrieben habe aber ich musste mir mal alles von der Seele schreiben und hoffe darauf eine Antwort zu bekommen.

[eva weiss]

Hallo Micra!
Vorerst einmal herzlich willkommen bei uns im Forum.Das mit deinem Vater ist jetzt sicher die nervigste Zeit bis einmal ein Ergebnis da ist.
Aber Kopf hoch!Diese Arten von Krebs sind schon sehr gut behandel-bis wirklich heilbar.War selbst 2002 betroffen (Non-Hodgkin-Lymphom,mehrere befallene Knoten) und habe alles gut überstanden,Chemotherapie hilft hier sehr gut.
Wegen dem Juckreiz müßte Dein Vater doch auch etwas im KH bekommen,man muß sich halt wirklich öfters rühren.
Die Bestimmung des Knotens wird sicherlich in einem qualifizierten Labor vorgenommen,bei Unklarheiten oft auch zweifach in einem anderen Labor.Aber generell denke ich gibt eine Abklärung aufschluß über den Typ.
Alles Gute und das Ihr bald ein Ergebnis bekommt,liebe Grüße Eva

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

herzlich willkommen bei den Lymphis

Juckreiz ist eines der Lymphom-Symptome (hatte ich nie) die einfach sehr unangenehm sind. Ich denke dabei spontan an Fenistil-Saft oder Tabl. - das ist ein Antihistaminikum, welches z.b. auch bei Allergien gegeben wird.
Jedenfalls würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen und dringend um eine Medikation bitten, was der Arzt nicht weiss, dagegen kann er auch nichts verschreiben.
Diese Erschöpfungszustände kenne ich noch, ich hatte anfangs auch immer komatösen Mittagsschlaf gemacht ...

Die Lymphome werden in pathologische Institute geschickt. Und es ist Standard, dass sie in 2 verschiedene Referenzlabore gesendet werden. Kann dann schon mal so 2 Wochen dauern, bis so richtig feststeht was Sache ist.

Du musst Dich doch nicht entschuldigen, dass Du ausführlich schreibst. Das hilft uns ja, Dir auf Deine Fragen besser zu antworten.

Dass der Hausarzt in direkt zum Hämatologen geschickt hat, grenzt ja schon an ein Wunder... viele mussten erst eine lange Odyssee durchlaufen, weil der Hausarzt ewig selbst rumlaboriert hat und er nicht an Lymphome dachte.

Liebe Grüsse und ich hoffe ihr wisst bald mehr
Beate

[Noddie]

Hallo Micra,
erstmal willkommen.
zuerst werden die herrausgenommenen Lymphome erstmal in der Klinik Patologie untersucht, wenn nichts gefunden wird passiert nichts weiter.Ist der Befund jedoch nicht eindeutig oder bösartig ,gehen Proben an 2 andere Institute. Die genaue Diagnose kommt erst dann wenn diese Institute die gleiche Diagnose stellen.
Dieses ist wichtig für die Behandlung.
Gegen den Juckreiz könnte eventuell waschen mit Pfefferminztee helfen.
Alles liebe
Ulli

[Micra488]

Ich danke euch sehr für eure schnellen Antworten.
Gestern war ich in der Klinik, er konnte sich vor lauter Jucken auf gar nichts konzentrieren und hat gesagt, dass man da Selbstmordgedanken bekommen könnte. Ich habe ihn gefragt, ob er was bekommen hätte. Er sagte mir sie hätten ihm Aspirin plus C gegeben. Ich war dann bei einer Schwester und habe sie gebeten, ihm doch etwas zu geben. Sie haben ihm dann Allergietabletten gegeben. Heute war das Jucken etwas besser aber er war sehr müde. Hat immer noch Fieber. Ich erschrecke jeden Tag aufs Neue, dass ein so fiter und agiler Mensch so schnell körperlich abbaut. Es ist einfach erschreckend. Hinzu kommt, dass er glaube ich, seinen Willen und seine Energie mit dem Beginn der Krankheit abgegeben hat. Ich glaube wenn sie ihm in der Klinik sagen würden, dass man ihm ein Bein amputieren müsse er würde sich auch das gefallen lassen. Warum nur ist er so teilnahmslos.
Dienstag soll angeblich das Ergebnis kommen. Denke sie werden ihn wohl vorher auch nicht nach Hause lassen und ihn dann in die Uniklinik überweisen, obwohl eigentlich sein Onkologe die Weiterbehandlung durchführen wollte. Soll ich mich vielleicht mal mit seinem Onkololgen in Verbindung setzen oder einfach abwarten. Fragen über Fragen und keine Antworten. Zum Glück gibt es dieses Forum, denn was man im Internet ließt ist nicht immer verständlich und macht einem eigentlich noch mehr Angst als Zuversicht.

Liebe Grüße

[Schokolinse]

Hallo Micra,

wollte Dich ebenfalls erstmal willkommen heißen und sagen, dass ich es gut finde, dass Du so ausführlich schreibst und Euch hier Hilfe suchst.

Hier sind viele sehr nette Menschen, die alle zusammen wahrscheinlich viel mehr Informationen geben können, als Du sie in jedem Onkologen-Gespräch je erhalten würdest.

Sobald das genaue staging des Lymphoms Deines Vaters feststeht, werden sich sicher einige finden, die die genau gleich Version hatten und Dich mit noch detaillierteren Infos versorgen.

Um Dir erstmal etwas Mut zu machen : meine Mama wird im Juli 63 Jahre alt und hat Mitte letzen Jahres erfahren, dass sie ein Burkittlymphom hatte. Sie war bis zum Ende letzten Monats in Behandlung und ist jetzt in Remission, also krebsfrei.

Die Zeit hört sich sehr lang an, aber die Monate der Behandlung sind nur so dahin geflogen und wir sind froh, dass sie alles so gut überstanden hat. Noch ist sie nicht ganz die alte, aber es geht von Tag zu Tag bergauf und die Haare sind auch schon wieder da.

Lymphome sind normalerweise gut behandelbar und das beste ist, dass sie keine Metastasen bilden, da es sich um eine systemische Erkrankung handelt.

So, nun warten wir gespannt auf Deine weiteren Berichte und hoffen, Dir bald weiter helfen zu können.

Alles Liebe,

Maya

PS : Gegen den Juckreiz würde ich Aloe Vera Spray empfehlen, das lindert sofort.

[Micra488]

Morgen,

heute soll ja angeblich das Ergebnis kommen. Es wird mit jedem Tag schlimmer meinen Vater im Krankenhaus zu besuchen. Er hat noch immer Fieber, isst fast nichts mehr, ist abwesend ja sogar desorientiert. Ich könnte heulen wenn ich meinen immer starken Vater so sehe. Aber im Krankenhaus wird außer Blutabnahme und Fieber messen nicht viel getan. Jetzt haben sie gestern angeblich festgestellt, dass ihm Salz im Blut fehlen würde und haben ihm Flaschen mich Kochsalzlösung zugeführt. Hat das schon mal jemand von euch gehört. Ich sitze auf meiner Arbeit und wäre jetzt so gerne im Krankenhaus. Hoffentlich kommt mir hier heute keiner blöd sonst breche ich in Tränen aus. Hab gestern versucht seinen Onkologen zu erreichen. Man sagte mir dass es in der Praxiszeit schlecht wäre mit ihm zu sprechen, er würde aber abends anrufen. Hat er natürlich nicht gemacht. Von den Ärzten im Krankenhaus, bisher auch noch keine Aussage wie es weitergehen soll, erstmal wegen des Fiebers und des schlechten Allgemeinzustandes.
Aber wenn ich heute zu ihm gehe möchte ich einen Arzt sprechen. Notfalls mache ich Sitzblockade im Krankenhaus. Man fühlt sich in diesem Zustand sehr alleine und hilflos.....

[Micra488]

Ich mag einfach nicht mehr.....
Mein Vater hat seit letzte Woche Durchfall. Samstag hatten wir Notfallarzt da, der hat Medikamente gegeben, wurde noch schlimmer. Also Sonntag morgen hab ich ihn endlich überzeugt ins Krankenhaus zu gehen. Dort bekam er Infusionen, ging ihm auch besser. Heute Morgen dann wieder schlechter, jetzt sagt der Oberarzt er muss am Dienstag zur Magen-Darmspiegelung um zu sehen ob es dort Lymphome oder etwas anderes gibt. Gibt es dort überhaupt Lymphome?????
Jetzt sollte doch am Mittwoch endlich Chemo anfangen. Wie lange müssen wir noch warten? Jede Woche ein neuer Tiefschlag und wenn es dann erst losgeht was erwartet uns dann.....

[Äpfelchen]

Hallo Micra,

das tut mir leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht. Aber zu Deiner Frage, es gibt wohl kaum einen Ort im Körper wo es keine Lymphknoten gibt...
und wo es Lymphknoten gibt, kann es dann auch Lymphome geben.

Gut, dass er im KH ist, da kann ihm z.b. aucgh über Infusion Flüssigkeit gegeben werden, starker Durchfall bedingt auch Flüsssigkeitsverlust.

Alles Gute
Beate

[eva weiss]

Liebe Micra!Laß den Kopf nicht hängen,der Durchfall Deines Vaters kann verschiedene Ursachen haben,vielleicht hat er sich einen Virus eingefangen.Ich denke auch,dass psychischer Stress hier mitverantwortlich ist,solche Dinge bekommt man in Griff und müssen nicht unbedingt von der Grunderkrankung Deines Vaters kommen.Es ist aber sicherlich wichtig,dass alles abgeklärt wird und dafür wünsche ich Euch gute Ergebnisse.
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[Micra488]

Ihr seid alle so nett.
Heute Mittag ist die Magen- und Darmspiegelung. Heute um 16.00 Uhr haben wir dann Termin bei Onkologen. Gehe dann alleine hin, mein Vater kann ja nicht mit. Aber ich möchte den Termin jetzt einfach wahrnehmen und mir alles anhören.
Ich hoffe jetzt auch mal das Beste und nicht dass es noch schlimmer wird. Besser ist ´ja man klärt jetzt alles ab um die Chemotherapie dann auch richtig wählen zu können.
Wie ist das eigentlich, wenn die Diagnose so bleibt wie jetzt wird er drei Tage hintereinander Chemo bekommen. Ist das schlimmer als an einem Tag oder besser zu ertragen weil nicht so stark?

Wünsche euch einen schönen Tag und hoffe morgen mehr zu wissen.

[eva weiss]

Liebe Micra!
Kann Dir leider nicht sagen,was besser ist.Ich habe meine Chemo 14-tägig bekommen,4 Beutel hintereinander.Das ist aber nicht alles Chemo,Mittel gegen Übelkeit und Flüssigkeit zum Nachspülen sind auch dabei.Das ist denke ich für jeden Patienten abgestimmt und so,dass es optimal wirkt.Ich hab da immer den Ärzten vertraut,dass sie das Beste tun und ich denke das war dann auch so.
Wünsche Euch sehr dass das Gespräch gut verläuft und bei der Untersuchung nichts gefunden wird.
Mir hat es eigentlich immer sehr geholfen,dass ich mich nicht zu sehr auf die Krankheit fixiert habe,ich hab immer auf die Zeit hinterher gedacht,wenn ich wieder gesund bin und mich so darauf gefreut.Ich denke dein Vater wird mit der Zeit auch wieder zuversichtlicher werden,wenn er sieht dass die Chemo zu bewältigen ist und die Nebenwirkungen sich hoffe ich in Grenzen halten werden.Du bist ihm da sicher eine große Stütze,versuch ihn halt immer wieder ein bißchen aufzubauen aber das tust Du denke ich sowieso.
Alles Gute,liebe Grüße Eva

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

hab mal eine Frage an euch. Mein Vater ist ab heute in Heidelberg zur zweiten Chemo. Er bekommt jetzt r-chop 14 weil die Uni wohl gute Erfahrungen mit dieser Chemo bei Grauzelllympomen hat. Jetzt meine ich bei einigen von euch gelesen zu haben, dass sie nach der Chemo einige Zeit Tabletten gegen Übelkeit erhalten hätten. Könnt ihr mir sagen welche das sind, da mein Vater furchtbare Angst hat dass ihm wieder übel wird und ich dachte man könnte ja eventuell vorbeugen?
Ansonsten hat er es wohl durch seine MRSA-Sepsis "gut" getroffen. Er hat in der Uni deswegen ein Einzelzimmr beziehen dürfen, finde das muss er jetzt mal positiv sehen.... welcher Kassenpatient darf schon Einzelzimmer haben. Ansonsten blöd, da wir noch nichts von ihm gehört haben, hier konnten wir ihn ja immer besuchen wenn uns danach war, aber dafür ist er jetzt in besten Händen.
Ich hoffe auf eure Antwort und wünsche euch einen schönen Abend.

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

bräucht mal wieder eure Hilfe. Mein Vater ist heute aus der Uni Heidelberg entlassen worden. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Auf die Antikörper hat er wohl Fieber bekommen, aber wurde sofort behandelt. Er muss sich jetzt keine Spritzen für die Leukos zu Hause geben, kann das sein. Außerdem hat er in seinem rechten Fuß kein Gefühl mehr. Er hinkt irgendwie richtig, nein eher hüpft er mit diesem Bein. Was könnte das denn schon wieder sein. Hab jetzt bei seinem Onkologen angerufen. Termin erst für Freitag. Meint ihr dass er sich dort eher vorstellen müssen. Die Dame am Telefon wusste glaube ich nicht von was ich spreche als ich um einen baldigen Termin bat.

[Micra488]

Hallo ihr Lieben,

Man hat bei meinem Vater nichts im Magen und Darm gefunden, was bösartig wäre, puh. Ich war gestern bei seinem Onkologen die Therapie durchsprechen. Geplant ist 8 x beacopp eskaliert, wobei der Onkologe sagte, dass er hoffe 4 mal diese starke Chemo durchzubringen und dann, falls der Allgemeinzustand zu schlecht wäre eventuell eine geringere Dosierung zu wählen, da bei ältern Menschen die Regeneration einfach viel langsamer laufen würde und er Bedenken hat dass mein Vater für diese starke Chemo ausreichend Kräfte hat. Andererseit sagt er, müsse man mit starken Geschützen auffahren da er dann hoffe, dass es nicht gleich zu einem Rezidiv komme weil er denkt dass mein Vater eine Hochdosischemo und Stammzellentransplantation nicht schaffen würde. Aber all das muss man abwarten. Auf alle Fälle wären die Chancen sehr gut. Das Staging ist jetzt im übrigen MH IIIB E mit Risikofaktor.
Ich hatte in meinem Leben bisher noch nichts mit Krankenhaus oder Ärzten am Hut muss jetzt aber mal sagen, dass sie sich bisher alle sehr viel Zeit genommen haben. Der Onkologe hat mir auch gesagt, dass er es begrüßt wenn seine Patienten jemanden haben der sich um alles kümmert und anwesend ist bei den Gesprächen. Er hat sich auch meine Telefonnummer aufgeschrieben, falls er etwas mit mir besprechen möchte. Obwohl mein Vater nicht dabei war hat er sich ewig Zeit für mich genommen und mir alles versucht zu erklären.
Jedenfalls ist morgen jetzt noch mal im Krankenhaus zusammen mit dem niedergelassenen Onkologen eine Besprechung weil man beschlossen hat die erste Chemo im Krankenhaus zu geben um zu sehen wie meinem Vater die Chemo bekommt. Darüber war ich doch sehr froh.

Ich danke, dass ihr alle so schön zuhört und hoffe euch bald etwas positives berichten zu können.
Ist diese Art der Chemo wirklich so der Horror oder sollte man sich einfach auf schlimm einstellen und dann froh sein wenn es nicht gar so schlimm kommt?

Danke euch jetzt schon für eure Antworten