OP, was soll das eigentlich bringen?

Elke,

Deinen Beitrag hatte ich irgenwie übersehen...

Muß eigentlich sagen, dass ich nur durch Eure Worte das durchstehe, und bei meiner Mutter am Bett stehe,obwohl, so wie auch die Ärzte sagen, es für mich schlimm ist. es tut mir nicht gut, doch meine ma braucht mich.

kann jemand aus erfahrung sprechen, oder du elke vielleicht? oder tamara, weil du ja in diesem bereich tätig bist.

meine ma sieht aus, als wenn sie einen hirnschaden erlitten hätte...

Hi Lotte,
wusste doch , dass Du Dich zu dieser späten Stunde noch hier rumtreibst.
Meine Ma will auf gar keinen Fall wieder eine Chemo. Ich kann es auch nicht glauben, dass es jetzt so schnell gehen soll. Mein Vater hat den Bericht gelesen und sagte, er kann daraus garnichts ableiten. Aber wenn der Arzt schon Wasser im Bauch sieht....
Irgendjemand hier im Netz hat auch schon seid Jahren Metasthasen etc und macht keine Chemo. Ich muss mal ein bisschen stöbern, dann finde ich den Beitrag wieder. Vielleicht kann ich ihr den kopieren und mailen, damit sie wieder etwas Mut fasst. Ich habe bei ihr immer das Gefühl, dass wenn ich sage: Es geht weiter, es sieht gut aus-dann glaubt sie mir das und es geht ihr automatisch besser. (Als Kind war das andersherum-komisch) Ich will sogerne, dass sie bei Lauras Einschulung nächstes Jahr dabei ist.

Schön, dass Dein ex Dir in dieser Situation hilft. Denk daran-als Du klein warst hast Du Deiner Muitter auch das Bett vollkespuckt und gesch.. und sie war für Dich da.
Du schaffst das schon. Es tut ihr bestimmt gut, wenn Du an ihrem Bett sitzt.

Warum nur alles?????
LG KAtharina

Na klar, bin ich hier das lenkt ja ab, außerdem hab´ich dsl, und eine flat...;-)

Bevor Du schon schläfst,

habe Dir eine Mail privat geschickt, hast Du sie bekommen?

Lg

Lotte

Ist angekommen.(und natürlich sofort beantwortet)Schlaf gut
LG
KAtharina

Oh da kann ich auch nur positives berichten.

Habe meiner Ma immer von Hildegard berichtet, dass hat sie glaube ich aufgebaut, und dann von Elkes Mann...
Und natürlich auch von Deiner Ma, dass sie schon über 1 Jahr gut damit lebt...

Ich denke mal ,das baut auf. Die ganzen sch.... Prognosen habe ich weggelassen.Meine Mutter lebt seit 3 Jahren alleine, da hab ich sie ans Intenet rangeführt. Und sie fand es klasse. Hat alles nachher damit gemacht, Homebanking, Lotto gespielt, und und und. Das fand sie toll, ist ja auch schön, es mit 60 allesnoch zu erlernen...
Und zu hause bei mir wollte sie sofort an unseren Pc und alles über Bsdk lesen, da hab ich nur gesagt, l a s s es! Und ich kann ja die Seiten verfolgen, die sie aufgerufen hat, sie hat sich daran gehalten. Es war das Beste für sie, sonst hätte sie sofort aufgegeben.

Und heute sagte mir der Chirurg, dass sie wirklich sehr gute Chancen hat, da alles, wirklich alles komplett entfernt werden konnte, und nicht ein einziger Lymphknoten befallen war. Sie hatte sich in Agypten Hepatits A zugezogen, und die Symptome waren gleich, und nur deshalb konnte es so rechtzeitig entdeckt werden. Und nun ringt sie aus andern Gründen um ihr Leben.
Sch....

Lg
Lotte

Hallo Lotte!

Kamen Deine Jungs per Kaiserschnitt auf die Welt? Wenn ja, kannst Du Dich erinnern, wie verflucht weh die Wunde tat?
Bauchwunden sind was abscheuliches. Egal was Du machst, es tut immer weh. Kein Wunder also, daß Deine Mutter so reagiert hat. Und das künstliche Koma kannst Du Dir in etwa wie den schlimmsten Vollrausch, den Du je hattest, vorstellen. Du kriegst zwar einiges mit, bist aber kaum zu adäquaten Reaktionen darauf fähig. Bleib dran und gib ihr Zeit. Ich ahtte einen Patienten, der lag 8 Wochen im künstlichen Koma (Nierentransplantation). Der ist heute aber wieder putzmunter und kann sich nur verschwommen an die Zeit auf I (Intensiv) erinnern.
Klar hat man Angst, daß man morgen kommen könnte, und das Bett ist leer.
Aber wenn die Ärzte Deine Mutter aus dem künstlichen Koma holen wollten, ist das ein gutes Zeichen. Zumindest gab es keine Anzeichen dafür, warum sie das nicht packen sollte (sonst hätte man´s ja nicht versucht).
Nochmal: es war eine Riesen-OP!!!
Und daß Du so ruhig warst wundert mich auch nicht. Man lernt, mit den Umständen zurechtzukommen. In meinem Beruf machen Dir irgendwann die ganzen Schläuche und Geräte auch nichts mehr aus.
Freu Dich über kleine Schritte, verlang nicht gleich alles von ihr.
Und wenn sie auf Deine Anweisung hin die Augen schließt, nimmt sie Dich auch wahr.
Also, bleib dran!!!
DU HAST DIE KRAFT, ICH WEISS ES !!!

Tamara

Alles scheint mir schon so lange her,wie eine kleine ewigkeit, dass ich mit meiner ma gesprochen habe, obwohl sie erst seit einer woche im kh ist...
davon ja fast nur im koma.es ist alles so fremd und unwahr...
doch es ist so, man baut in extremsituationen ungeahnte kräfte auf.
es wurde heute zum 2. mal versucht sie aus dem koma zu holen, sie muß versuchen selbst zu atmen, die nächsen 24 std. sind entscheidend, ob sie es schafft.
ich vermisse sie sehr.
doch ich versuche stark zu sein.habe versucht sie anzulächeln, damit sie die ganze kraft hat, sich zu erholen, und sich nicht um mich zu sorgen...
habe das gefühl,dass sie alles mitbekommt, doch sie schaut mich nicht an. sie stöhnt die ganze zeit, und versucht manchmal was zu sagen. sie kommt mir vor, wie gefangen im eigenen körper.
habe nur zwei wörter verstanden: ich will nicht mehr und durst...und als ich fragte ob ich das radio ausmachen sollte hat sie verneinend mit dem kopf geschüttelt, ganz leicht...

Gruß Lotte

Hi Lotte,
fühle mich, als wäre der Boden unter meinen Füssen weggezogen....Ich drück Deiner Ma alle Daumen die ich z.Zt habe. Es ist bestimmt ein gutes Zeichen, dass sie wieder mit Dir komuniziert..
Ich bin so geschockt von dieser Sch...Krankheit. Jetzt trifft es immer mehr junge Leute mit Kindern. Warum kann die Forschung nicht weiter sein, warum ist noch kein Kraut gewachsen???
Ich weiss auch nicht mehr, gehe jetzt schlafen.
Ich kann nicht mal bei meiner Mutter sein, da sie ja so weit weg ist. Wenn ich die Kids mitnehme ist es zu anstrengen für sie, aber ich habe so unendlich viel Angst zu viel Zeit zu vergeuden, die ich noch mit ihr haben könnte.
Sie will erst kommen, wenn es garnicht mehr geht. Was mache ich nur...
Ich hoffe, es geht Deiner Ma morgen schon besser. In kleinen Schritten zurück zu Dir.
LG KAtharina

Katharina,
hoffe dass Du meine Mail bekommen hast.

Ja so fühle ich mich auch,es macht mich so traurig dass hier alles zu lesen.
Wenn ich bedenke mit 32, ja so alt bin ich auch...

Bei meiner Ma stand das Leben auf der Kippe..
Und über dem Berg ist sie auch noch nicht, doch sie macht Fortschritte.

Sie hat die 24 Stunden geschafft, atmet selbst!
Sie liegt nicht mehr im Koma, doch das was sie von sich gibt, ist ja unglaublich.

Gestern abend hat sie versucht zu "sprechen"..
Nennen wir es lieber lähmendes faseln...

Sie hat meinen Namen genannt, und gesagt, die Ärzte
haben sie aufgegeben, sie sei klinisch tot. Hab versucht sie zu beruhigen, und gesagt, ich bin´s Deine Tocher, hier steht kein Engel mit einer Harfe..Ich muß immer wenn sie was sagt, mit dem Ohr an ihre Lippen. Sie hat "gesagt", dass ich nun ohne sie auskommen muß.Sie ist verständlich total geschwächt nach 2 Riesenop´s.
Na ich dachte, ich hör nicht richtig. So geht ein Leben zu Ende..., hat sie "gesagt"
Sie ist so schwach, dass sie sogar beim "sprechen" einschläft.

Na und heute kann man verständlich immer noch nicht von sprechen reden, sie redet, als wenn die Zunge gelähmt ist.
Sie weiß nicht wo sie ist ,und warum. Als ich ihr sagte, Mama, Du hattest einen Tumor an der Bsd ging ihr ein bischen das Licht auf. Dass die gesamte Bsd entfernt wurde möchte ihr der Chirurg selbst sagen...
Befürchte das Schlimmste, wenn sie es registriert...
Kann man wirklich damit leben??? Unvorstellbar nach wie vor so ohne die ganzen Verdauungsorgane.
An dieser Stelle, kennt noch jemand einen Fall, so ganz ohne Bsd???

Und nun heute fragt sie mich wo sie ist? Als ich sagt im Barmbeker Kh, war sie geschockt . Was machen die hier mit mir, warum dauert das so lange. Und es war so schlimm mit den Stricknadeln i. d. Nase. Sie meinte wohl die Magensonde, die schon entfernt wurde...
Sie denkt, dass sie , in einem Forschungslabor sei...

Doch was mir wieder Mut macht, sie hat nach ihren beiden Enkelkindern gefragt... und sich gewundert, dass kein Fernseher im Zimmer ist, da sie irgendwie nicht registriert, dass sie auf er Intensiv liegt.
Und so wie der Prof. mir heute sagt ,dass noch bestimmt eine Woche…

Sie blutet nun aus dem Darm, angeblich altes Blut, doch ich trau dem nicht mehr..., denn das sagte man mir auch nach der ersten Op, altes Blut, was sie gespuckt hat...

Und doch wenn sie alles überstehen sollte, was ist dann mit diesem heimtückischen Krebs...

Lg

Lotte

Hallo Lotte, bin wieder zurück und habe so eben alles über die OP Deiner Mama gelesen. Es ist verständlich, daß Du die Einzelheiten (med.Terminologie)nicht so 'auf die Reihe' bekommst aus Sorge um Deine Mama. Wenn ich richtig gelesen, habe, hat sie KEIN Wasser in der Lunge?Es kann bei einer Whipple-OP immer mal Komplikationen geben.Und dass nun noch der Rest der BSDK entfernt werden musste, ist sicherlich nicht so günstig, aber in jedem Fall hat man damit beste Überlebenschancen Ein guter Bekannter von mir lebt seit 1980 (!!) ohne BSDK.Er sagte mir mal, Diabetes ist eine 'Krankheit' für Intelligente, d.h. man muss es einfach 'lernen' damit umzugehen - ist aber machbar.
Übrigens das 'schlimme' Aussehen (aufgeschwemmt etc.) Deiner Mama nach der OP ist normal. Ich lag fast eine Woche auf der Intensivstation und habe in den ersten Tagen fast gar nichts richtig mitbekommen, habe meine Familie nur schemenhaft am Bett wahrgenommen.Als ich dann auf der Station lag und mir das erste Mal einen Bademantel anzog, war ich entsetzt über meinen aufgequollenen Leib!bin dann sofort auf die Stationswaage gestiegen und habe festgestellt, daß da mindestns 10 kg mehr an Gewicht waren als vor der OP. Heute denke ich manchmal, das war damals schon ein gutes Zeichen für meinen Werdegang nach der OP, denn wenn man knapp 1 Woche danach schon wieder eitel ist und auf sein Gewicht achtet, will man einfach weiterleben!
Liebe Lotte, ich wünsche Dir und Deiner Mama, daß die Nachbehandlung relativ flott läuft und hoffentlich keine Komplikationen mehr kommen -ohne Milz kann man sehr gut leben. Ich sage immer, bei mir geht es schneller aufzuzählen, was ich an 'Innereien' noch habe, als das, was man mir im Laufe der Jahre plus Whipple OP entfernt hat.
Herausgelesen habe ich aus Deinen postings, daß man bei Deiner Mama alles herausoperiert hat und keine Lymphknoten befallen waren! Ich vermute, daß sie möglicherweise dann auch gar keine Chemo mehr bekommen wird. Also weiter nach vorn schauen und mit Geduld den Verlauf der Krankheit abwarten: Alles Gute für Euch!! LG

Liebe Katharina, Deine Nachrichten waren weniger erfreulich, zumal Deine Mama doch bisher auf dem besten Weg war, alles zu schaffen? Wenn es meine Mutter wäre, würde ich versuchen, sie so schnell wie möglich nach Deutschland zu holen, denn mit Aszitis ist nicht zu spaßen. Ich will damit keinesfalls etwas gegen die Qualifikation der griechischen Ärzte sagen, aber nach meinen Informationen hat man hier die besseren Kenntnisse über BSDK.Ihr solltet schnell handeln und nicht die Weiterbehandlung in Deutschland von einer schönen langen gemeinsamen Autofahrt abhängig machen oder abwarten, wer den Hund betreut??
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du alles packst. LG

Hi Hildegard,
ich hoffe Du hattest einen schönen Urlaub.
Meine Ma will keine weitere Chemo, auf gar keinen Fall. Und eine andere Möglk. gibt es bei Aszitis wohl nicht.
Ich werde versuchen sie dazu zu bringen nach D zu fliegen. Zu Ihrer Berliner Ärztin hat sie kein soo großes Vertrauen mehr. Wir haben Freunde in München und in Heidelberg.
Wurdest Du nicht in Heidelberg operiert? Kennst Du dort einen guten Arzt? Ich denke mal, dass sie bei Prof. Büchler keinen Termin bekommen wird, als Kassenpatientin.
Sie hat halt Angst, wenn sie jetzt fliegt, kommt sie nicht mehr zurück. Sie sieht ziemlich klar, das jetzt wohl die letzte Station ihrer Reise beginnt und hadert auch nicht damit. Sie hat ein wundervolles, erfüllter Leben und will es auf garkeinen Fall an "Schläuchen" hängend beenden.
Ich werde Berichten, wie es weitergeht.
Ich hoffe, Du bist jetzt nicht gleich wieder völlig geschockt und kannst Deine Urlaubserholung noch lange konservieren.
LG KAtharina

Hallo Katharina, ich wurde in Ulm von Prof. Beger operiert. Ich bin sicher, daß Deine Mama in HD bei Prof.Büchler einen Termin erhalten wird!Tel.066221/566200.ruf dort einfach mal an und verlange Herrn Dr.Singer zu sprechen. Er gehört zum Team Prof.Büchler -und dort wurde noch niemand abgewiesen, weil er Kassenpatient ist. Dort ist das europäische Pankreaszentrum und ich meine, daß man dort einfach über das bessere know how verfügt (vergl. auch die Berichte hier im KK von Ole).Ich wünsche Euch das Beste und schicke liebe Grüße!

Danke!

Oh Leute, ich kann mich garnicht beruhigen.

Wo soll ich anfangen? Meine Hände zittern....

War heute wie jeden Tag bei meiner Mutter im KH.
Sie ist inzwischen seit einigen Tagen auf der IMC,
der sog. Zwischenstation.
Auf der Intensiv wurde sie sehr gut behandelt, wurde gewaschen, sogar ihre Haare.

Doch es ist so schrecklich, ich sehe jeden Tag, wie sie mehr abbaut, und immer weniger Lebensmut hat.
Und das, obwohl sie doch so um ihr Leben gekämpft hat.
So hat sie sich das nicht vorgestellt, sagt sie.

Nun habe ich schon gestern mit bekommen,dass sie Essen bekommt, doch wo bleibt das lebensnotwendige Kreon???(kleine Anmerkung, meiner Mutter wurde die gesammte Bsd entfernt...!!!)
Sie bekommt seit Tagen keinen Bissen runter, und ich kann zusehen, wie sie immer weniger wird.( Kann kaum ihre Schnabeltasse halten)

Und heute sagte sie mir, dass sie einen Yoghurt gegessen hat , da waren Enzyme drinnen. Na, da kam Hoffnung auf.
Die Ärzte sind auf dem Stand, sie könne essen, alles worauf sie Appetit hat!? Davon mal ab, sie hat k e i n n Appetit. Übrigens auch seit Tagen keinen Stuhl!!!
Na und heute Abend hat sie eine Scheibe Brot bekommen, mit Wurst. Und ich sollte kurze raus gehen, es kam eine Neuaufnahme...
Und als ich wieder rein konnte, kamen mir das erste Mal seit sie wach war die Tränen. Da saß sie nun, würgte an ihrem Brot rum, die lebenswichtigen Enzyme, Kreon als Ganulat neben dem Brot... Die Schwester hat es ihr da hingelegt, aufreißen kann sie es nicht, zu schwach...
So, ich bis dahin immer friedlich, die Schwester gerufen, und mal nett gefragt, was das da auf sich hat.
Ja Entschuldigung, so ihre Worte, ich hat gerade eine Neuaufnahme... Ihre Mutter soll das Kreon vor
und nach den Mahlzeiten nehmen. Waaaaas???? Ich nun nicht mehr so freundlich, jeder Betroffene weiß wovon ich rede, erzählte, man müßte doch wissen, Kreon muß während den Mahlzeiten genommen werden!!!
Sie meinte mit zuckersüßer Stimme, glauben Sie mir,
wir haben hier schon mehr Bsd-patienten gehabt.
Und las sich den Beipackzettel durch!!! Und als ich zynisch fragte , na was steht da drin, meinte sie nur , es soll unzerkaut genommen werden, und verschwand, meine Mutter wußte immer noch nicht wie und was. Ich sagte ihr, Mama das mußt Du unbedingt während der Mahlzeiten nehmen, sofern Du überhaupt was bekommst. Ach Kind, die Ärzte wissen schon was sie tun, sagt sie mit ihrer kraftlosen Stimme.Das Granulat zerkaute! sie fleißig weiter, und eigenlich bekam sie noch nicht mal den kl. Becher hoch.
Die wichtigen Enzyme blíeben ihr zwischen den Zähnen hängen...
Ich nahm mir die Packung und las sie durch, was die
Schwester auch beobachtet hat. Und was stand darin:
W ä h r e n d der Mahlzeit!!!Na so kann das ja auch nichts werden!

So und nun kommt der Hammer: Daraufhin bin ich gebeten worden zu gehen!!! Die Besuchszeit sei zu Ende!!! ( Bisher durfte ich immer so lange bleiben , wie ich wollte, selbst auf der Intensiv!)

Ich ging, und hab nur noch geheult. Habe eben 1,5 Stunden mit Herrn Hemmers vom Adp-Forum gesprochen.
Er hat mich wieder aufgebaut. Die meisten Ärzte haben wirklich keine Ahnung davon!!!
Na ich bekomme nun eine Broschüre, die ich mir unter´m Arm klemmen werden, und den Chefarzt aufsuchen.
Außerdem werde ich mich an einen Arzt wenden, der mir vom Adp genannt wurde.

Doch das alles reichte mir für heute Abend nicht.
Ich habe im Kh angerufen, und gesagt, mich schmeißen Sie nicht nochmal raus, nur weil ich unangenehm werde! So und nun lassen Sie es bestimmt an meiner Mutter aus. Ich wollte den Chefarzt sprechen, da wurde sich noch lustig gemacht, oh ich bin auf 180, ha,h a, hörte ich im Hintergrund, wer ist hier eigentlich der Chefarzt. Ich übertreibe nicht!

So, dann hab ich die Schwester zu Sau gemacht, die es wohl nicht interessiert hat.
Sie können ja eine Beschwerde schreiben, so ihre Worte...

Übrigens noch: Meiner Mutter wurden seit Tagen die Zähne nicht geputzt, ich habe es gestern gemacht, .
Heute hatte ich keine Lust da hinterher zu betteln, nach Bürste usw...
Und auf der Intensiv hatten sie ihr sogar die Haare gewaschen. ...

Ich bin so wütend, könnte ausrasten. Morgen dreh ich durch, das weiß ich, wenn ich diese Station betrete.

Doch dass allgemeine Problem ist, dass die keine Ahnung von Kreon , bez. die Ernährung nach Pankreatektomieten haben, was die Nachbehandlung angeht. Oh wie grausam.

Wie soll es weitergehen???

Es grüßt Euch Lotte