Dysplastisches Naevus-Syndrom

[babs_Tirol]

@ An Alle mit dysplastischen Naevus-Syndrom
Mir wurde jetzt von einem Professor einer Unihautklinik gesagt, daß das Risiko bei eigenen Kindern erheblich gesteigert sein soll -auch am Melanom zu erkranken. Man sollte daher seine Kinder mit dysplastischen Naevussyndrom regelmäßig einem Dermatologen vorstellen.

Es bezieht sich auf Frauen mit dysplastischen Naevussyndrom, die schon Melanome hatten - auf deren Nachkömmlinge.

LG
babs_Tirol

[Gerlinde]

Hallo, Babs,

Das ist ein guter Tipp, und er wird betroffenen Eltern den Blick schärfen für die MM-Gefahr bei ihren Kindern.
Aber nicht nur Mütter können die Disposition zu Dysplastischen Naevi und Melanomen an ihre Kinder weitergeben, das kann auch über den Vater geschehen. So hatte mein Mann in 8/2001 ein MM 0,95, IV, und unser jüngster Sohn (30) hat schon jede Menge Haut-OPs hinter sich. Er lebt gerade für einige Jahre in USA und fliegt jährlich einmal herüber, um sich von unserem Hautarzt untersuchen zu lassen, weil er in USA schlechte Erfahrungen gemacht hat. Übrigens hat auch mein Mann die vielen, vielen Muttermale am Rumpf von seinem Vater geerbt! Die beiden älteren Kinder haben wenige Male, gehen aber trotzdem jährlich einmal zum Dermatologen, das halte ich bei unserer Familiengeschichte für sehr wichtig.

Lieben Gruß, und alle Kraft der Welt für Dich in der nächsten Zeit
wünscht Dir Gerlinde

[babs_Tirol]

Hallo@Alle,

wollte den Thread mal wieder aus der Versenkung herausholen, damit sich die Neuankömmlinge mit DNS diesen Thread durchlesen können.

LG
babs_Tirol

hallo waltraut,
mir sagte der arzt damals, mehr als 50 leberflecken ist viel und muss kontrolliert werden. als rothaariges menschlein habe ich natürlich ein vielfaches von dieser zahl und habe es immer schon konrollieren lassen. dadurch wurde mein primärtumor zum glück sehr zeitig entdeckt und entfernt.

alles liebe
pelle

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten und Eure Infos. Ich habe mit Angela gestern einen Termin zur Untersuchung beim Hautarzt gehabt. Angela wurde komplett von Kopf bis Fuß untersucht und mußte sich hiefür ganz nackt ausziehen, was ihr natürlich nicht gefiel. Da sie aber überall so viele Leberflecken hat, ist das unvermeidlich. Der Hautarzt war sehr gründlich und hat lange untersucht. Er sagte, daß Angela zu viele Leberflecken hat und in engen Abständen genauso gründlich untersucht werden muß. Er meinte auch, daß es sich um das DNS handeln könnte. Er nahm bei Angela Blut ab, um dies feststellen zu können. Was wird da genau untersucht?
Ich soll nun mit ihr am Mo. wieder kommen. Evt. will der Doc auch noch ein paar Leberflecken zur genaueren Untersuchung entfernen. Angela gefällt das natürlich überhaupt nicht und ist ganz schön down.
Wie kann ich sie denn aufmuntern? Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen?
Grüße
Eure Waltraud

[Kerstin63]

Hallo Waltraud,

in einigen Kliniken wird eine Art Video-Überwachung der Haut angeboten. Ich hatte mich für mich selbst mal danach erkundigt, in Hamburg wird es z.B. vom AK St. Georg angeboten. Allerdings zahlt es wohl die Krankenkasse nicht (oder nicht in jedem Fall???). Ich würde mal danach fragen (beim Arzt und der KK), denn wenn es in Frage kommt kann man dadurch wohl häufigeres Herausschneiden vermeiden, was natürlich in jüngeren Jahren erstrebenswert wäre. Ich habe selbst schon einige Narben, allerdings wurde bei mir das erste Mal ca. Anfang 30 geschnitten.
Aber das muss natürlich der Arzt beurteilen.
Alles Gute
Kerstin63

Hallo Waltraut,

als MM-Betroffener kann ich das bisher geschriebene alles bestätigen. Als verantwortungsvoller Arzt wird er Deiner Tochter, neben den klassischen Vorsorgeuntersuchungen wie Sono, Röntgen Lymphknoten abtasten, ..., eine regelmäßige Auflicht-Mikroskopische Untersuchung in einer (Uni-)Klinik empfehlen (z.B. München, Biedersteiner Straße). Dabei wird zuerst der Körper abfotografiert und die Bilder in einem Computer gespeichert. Von auffälligen Stellen wird der Arzt noch Einzelaufnahmen machen. Der Vorteil hierbei ist, dass man schleichende Veränderungen durch den Vergleich mit den "alten" Bildern problemlos erkennen kann. Diese "Shooting" findet ca. 1-2mal im Jahr statt, je nach Gefährdungspotential.
Das mit dem "Wieder-Aufrichten" nach einer positiv-Analyse ist schon schwieriger, da jeder Mensch anders auf so eine Nachricht reagiert. Wichtig finde ich, dass man daraus seiner Umwelt gegenüber kein Geheimnis macht und unverkrampft darüber redet. Gerade bei Tenager hat das Sonnenbaden doch einen hohen Stellenwert und da sollte die Clique schon wissen, warum Deine Tochter lieber bekleidet herumläuft, anstatt sich mit den anderen in der Sonne zu ahlen. Ihr werdet staunen, wie viele Nachbarn, Bekannte, u.s.w. auch von der Krankheit betroffen sind.
Ich jedenfalls bin froh, dass nach der OP vor 3 Jahren seit dem kein weiteres bösartiges Muttermal aufgetaucht ist. Es gibt da zwar ein paar Kandidaten (z.B. Schulter, vom Sonnenbrand als Kind), aber die werden ja regelmäßig beobachtet. Mehr Vorsorge, bzw. Heilung kann die Medizin derzeit noch nicht bieten.

Kopf hoch, das Eichtigste habt Ihr bereits begonnen: die regelm. Untersuchung.

Liebe Grüße
Harald

Hallo Harald,
welche Tumordicke und welchen Clark Level
hattes du?
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Harald,

erst mal Alles Gute für Dich und daß kein weiteres MM bei Dir auftaucht.
Danke für Deine ausführliche Antwort. Zum Glück ist bei Angela noch kein MM diagnostiziert, aber der Hautarzt bestätigte das DNS und stellte eine Menge unregelmäßige, atypische Pigmentflecken bei Angela fest. Beim letzten Termin untersuchte er sie auch nochmal komplett und ließ auch Aufnahmen überall an ihrem Körper machen, sowohl Übersicht- wie auch Detailaufnahmen, v.a. wo Angela besonders viele Leberflecken hat (Arme, Rücken, Brüste, Bauch, etc.). Er sagte auch, dass dies mindestens halbjährlich gemacht werden soll. Außerdem trug er mir an, Angela regelmäßig in der Uniklinik (Frankfurt) untersuchen zu lassen, die ein spezielles Aufnahmegerät hätten? Was ist damit noch besser aufzunehmen?
Außerdem sagte er, daß Angela da auch allgemein sehr gründlich durchgecheckt werden sollte (u.a. mit Bauch-Ultraschall, evt. Rö., Labor, usw.). Angela hat eh einen recht kränklichen Bauch und auch noch so einen etwas auffälligen, vorgestülpten Nabel, den er auch bemängelte und der bei ihr eh öfter untersucht werden sollte.
Ich kann natürlich verstehen, dass Angela diese Untersuchungen nicht gefallen, sie sich schlecht fühlt und es ihr peinlich ist (v.a. wenn sie sich ganz nackt entkleiden muß). Ich gebe Dir natürlich recht, daß das absolut nötig ist. Ich sehe das auch so, und bin da auch unnachgiebig. Trotzdem fällt es mir nicht leicht, so überzeugend zu sein, daß sie es auch einsieht und versteht.
Trotzdem danke noch einmal für die aufmunternden Worte.

Viele Grüße
Waltraud

Antwort an Claudia

Hallo Claudia,

um Deine Frage zu beantworten, mußte ich erstmal in meinem Nachsorge-Kalender nachschauen.
Also da steht etwas von CLIII und TD 0,8mm. Wenn ich mich recht erinnere, sagten mir die Ärzte, dass dies noch ein recht kleiner Tumor war. Gott sei Dank. Ich ging damals eigentlich nur zur Untersuchung, weil das Mal sich ungleichmäßig vergrößert hatte und anfing zu jucken. Die klassischen Anzeichen also für ein MM.
Heute bin ich froh drum, dass ich hingegangen bin. Es war zwar keine erfreuliche Nachricht, aber ich denke, ich bin noch einer von den leichteren Fällen.
Hoffentlich bleibt´s so.
Viele Grüße
Harald

Hallo Waltraut,

es freut mich, wenn ich Dir ein wenig helfen konnte.
Ich habe in derletzten Zeit im Internet ein wenig herum´gesucht und bin dabei auf eine Seite gestoßen, auf der, wenn auch in Fach-Chinesisch, die Vorsorge- und Nachsorge-Untersuchungen zwar sehr knapp beschrieben sind, aber dafür haben sie alles aufgeführt, was dabei so alles untersucht wird. Dass dies auch in der Praxis so gemacht wird, kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.
Ich habe diesen Link über den "Krebs-Kompass" gefunden:

http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/derm-o05.htm

Dein Arzt wird Dir sicher den einen oder anderen unbekannten Begriff erklären. Oder Du suchst im Lexikon auf der Homepage dieses "Krebs-Kompasses".

Weiterhin alles Gute
Harald

Hallo Harald,

danke wieder für Deine Antwort und den Link.
Der einzige Unterschied ist, dass Angela (noch) kein MM hat, Gott sei Dank. Aber sie hat nach Ansicht des HA das höchste Risiko aufgrund ihrer total vielen dysplastischen Pigmenflecken überall. Daher stimme ich auch mit dem Arzt (und mit Dir) überein, dass bei ihr die vielen intensiven Untersuchungen auch regelmäßig gemacht werden sollten und sie v.a. auch in der Klinik untersucht werden sollte. Ich werde morgen mit ihr allerdings zunächst (ohne Termin) zum Kinderarzt gehen und sie nochmal durchchecken lassen, da sie gestern über Übelkeit und etwas Bauchweh klagte und einmal erbrochen hat. Bei der Gelegenheit werde ich mit dem KA auch über einen U-Termin in der Uniklinik sprechen und danach ggf. dort einen Termin vereinbaren.
Wenn Du magst, können wir in Kontakt bleiben und ich werde über das weitere Vorgehen berichten.
Grüße
Waltraud

Hallo Waltraud,
ich habe gerade Deine Beiträge gelesen und finde es gut, wenn Du weiterhin auch beschreibst, wie es mit Deiner Tochter weiter geht. Wie lief es denn beim Arzt? Alles o.k. mit ihr?
Gehst Du jetzt mit ihr zur Untersuchung in die Klinik? Ich würde bei so vielen Muttermalen nicht unnötig Zeit verschwenden.
Gruß Michael

Hallo,

mit Angela habe ich jetzt am 11.04. einen Termin in der Dermatologie in der Uniklinik. Ich werde selbstverständlich schreiben, wie es dort mit ihr ablief. Beim KA war es an sich wie üblich. Sie wurde komplett untersucht. Der Arzt schaute auch alle ihre Leberflecken an, weil sie dort eh immer ganz entkleidet ist. Er bestätigte auch meine Ansicht, daß sie wieder neue LF bekommen hat und bestärkte, daß sie in der Klinik vorgestellt werden soll. Ansonsten untersuchte er sie allgemein ganz eingehend, besonders am bauch (+ Nabelbruch) und war auch allgemein nicht sehr zufrieden mit ihr.
Gruß
Waltraud

[JohannaKristin]

hallo.
ich bin 17 jahre alt und habe an meinem bauch auf einmal viele leberflecken entdeckt. ich glaube das ist nicht normal. ich habe sie gezaehlt vor einigen wochen, da waren es 13, dann 16 und jetzt 17 leberflecken. irre ich mich da oder kann das gefaehrlich sein?
ich kann gerade auch nicht zum arzt gehen, weil ich in den usa bin, als austauschschuelerin.
ich bitte um ratschlaege.
johanna