Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[Anchilla]

aquila, nun muss ich doch mal sehr neugierig fragen, woher du kommst, da du nach marburg fragst. ich selbst bin ca. 35 km von marburg entfernt.

für mich kam marburg nicht in frage, weil es hier bei uns halt so eine landklinik ist. wobei wir natürlich die qualifikationen ja auch nicht mit bekommen.

ich wollte auch unbedingt nach heidelberg, weil die absolute ahnung von der whipple-op haben. für mich selbst ist die familien-studie nicht wichtig gewesen. mein großvater hatte auch bauchspeicheldrüsenkrebs und verstarb daran, genau wie meine cousine mit 38 jahren. für mich zählte bei der entscheidung keine studie sondern die chance, die op zu überleben.

da muss irgendwie wohl jeder nach seinem eigenem bauchgefühl gehen.

Da es dir so wichtig ist, würde ich, wenn du nicht weit entfernt bist, einfach hin fahren und mal mit einem chirurg über whipple reden. falls du weit weg bist, würde ich anrufen und um einen telefontermin mit einem solchem chirurgen bitten und diesen vor allem mal fragen, wie oft die die whipple machen.

denke das könnte eine entscheidungshilfe sein...so oder so

[aquila]

Puh, "Landklinik" klingt ja jetzt für mich nicht eben sehr vertrauensfördernd
Ich dachte ja immer, eine Uniklinik kann ja kein "Dorfkrankenhaus" sein...
Und klein ist es ja auch nicht gerade... Aber andererseits weiß ich natürlich auch, dass gerade die Menschen, die in der direkten Umgebung eines KHs wohnen, dieses oft natürlich besser kennen und eben auch ihre Gründe haben, wenn sie kein Vertrauen haben.
Wiederum ist aber auch meine Erfahrung, dass ganz oft Menschen nicht in das KH gehen mögen, in dessen Umkreis sie wohnen, weil logischerweise hören die natürlich öfter und mehr negatives... Klar, da hat man hier eine Bekannte und dort einen Kollegen, der jemanden kennt, der da was negatives erlebt hat, was ja eher selten in der Presse landet, wenns nicht gerade ein "großes Ding" ist...
Oder anders ausgedrückt: wahrscheinlich findet man im Umfeld jedes KH dann negative Berichte der Menschen...

Und natürlich ist wohl unstrittig, dass Heidelberg in punkto Pankreas das Maß der Dinge sein dürfte, hier bei uns... Und wohl auch europaweit, soweit ich weiß...
Und wie ich im Rahmen meiner Recherche zu IPMNs gelesen habe, vertritt Heidelberg ja die Ansicht, dass IPMNs IMMER operiert werden sollten. Auch die vom Nebengang-Typ, die bei den meisten anderen Zentren halt erstmal beobachtet werden...
D.h. würde ich mich für Heidelberg entscheiden, würde vermutlich auf jeden Fall gewhippelt.
Der Prof. der Klinik in Marburg erklärte mir, dass man diese OP nicht bei jedem kleinsten Verdachtsmoment machen kann und sollte, weil es nunmal eben keine kleine OP ist und auch eben eine sehr risikoreiche und komplikationsträchtige...
In Marburg "gelandet" bin ich ja nur aufgrund der Studie, die dort seit über 10 Jahren läuft.
Und im Rahmen dieser Studie hat natürlich das zugehörige (Ärzte-) Team schon sehr viele OPs gemacht. Nicht nur Pankreas-Ca - OPs, sondern eben auch sehr viele IPMNs, wie ich verstanden habe. Von hunderten war da die Rede. D.h. auf diesem speziellen Gebiet hat man dort wohl durchaus viel Erfahrung. Und ein Zentrum für Pankreas-Chirurgie ist es ja immerhin auch.
Sollte ich aber, wie jetzt nach der Erhöhung des Ca 19-9, nochmal das Gefühl haben, es sollte besser fix operiert werden und man möchte in Marburg trotzdem weiter beobachten, habe ich zumindest die Sicherheit, dass ich in Heidelberg wohl direkt operiert werden würde.
Aber bisher habe ich durchaus Vertrauen in den Leiter der Studie, den Prof.
Bzw. darin, dass er kompetent entscheiden kann, wann besser operiert und wann wirklich noch beobachtet werden kann.
Und falls ich dieses Vertrauen mal nicht mehr haben sollte, weiß ich, dass ich mit dem bestätigten Vorliegen einer IPMN wohl auch jederzeit nach Heidelberg gehen könnte.

Somit werde ich wohl erstmal meinem Bauchgefühl weiter vertrauen und schauen, was sich nächste Woche beim Termin dort weiter ergibt...

Achja, auf Deine Frage noch kurz: ich bin nicht aus der Gegend, ich bin aus dem hohen Norden, quasi Habe somit einige Stunden Anreise mit der Bahn... Aber das nimmt man ja gern alles in Kauf.

[Geliplie]

Guten Morgen, die Damen.
Dann will ich mich hier mal kurz reinhängen....
Ein Landkrankenhaus ist das UKGM sicher nicht. Es ist kein zertifiziertes Zentrum für Pankreas-CA, aber sie haben eine hohe OP-Rate. Der Chef selbst ist ein sehr lieber Mann, er hat meine Mutter am Pankreas-CA operiert im Oktober 2014. Ich würde jederzeit dort wieder hingehen. Ich hatte auch versucht, Heidelberg zu kontaktieren zwecks Zweitmeinung und wäre auch noch hin gefahren, aber da meine Mama keine Metastasen hatte und die OP eilte, Heidelberg die geschickte CD nicht lesen konnte, sind wir schließlich in Marburg geblieben. Die Ärzte haben super zusammen gearbeitet. Bei Fragen könnt ihr euch gerne bei mir melden.

Liebe Grüße und alles Gute,

[Anchilla]

aquila,

ich wollte dir Marburg nicht ausreden, höchstens mal an z,B. Heidelberg denken. Das wichtigste ist, dass Du Dich aufgehoben fühlst. Egal wo das dann ist.

Auch was das "noch warten und beobachten" muss man wohl nach bauchgefühl machen. Was für den einen richtig ist, kann für den anderen falsch sein.

Übrigens: UKGM heißt nicht immer gut. Aber es kommt auch hier auf die Bereichte an. In Gießen z.B. haben die mich gar nicht behandelt, nur liegen lassen. Sie hatten Angst ich hätte einen Noro-Virus. Dann kam ein Arzt, sagte es sei alles ok und ob ich nach Hause wolle. Durch literweise Infusion ging es mir ein wenig besser und ich sagte ja. Im Bericht stand dann, ich sei auf eigene Verantwortung nach Hause gegangen....pure Lüge....

Und so gibt es dort noch einiges.

Aber....die Pränatalabteilung ist erste Klasse. Der Arzt dort operiert mit seeeehr großen Erfolgen Babys schon im Mutterleib. Zu ihm würde ich jederzeit Patientan schicken.

Ich denke egal welches Krankenhaus....man hört immer mal gutes und mal schlechtes.

Letztlich muss wohl das Bauchgefühl sagen: Hier bin ich Richtig

[aquila]

Als "ausreden" habe ich es auch nicht empfunden.
Ich habe ja nach Meinungen gefragt und wenn ich nach Meinungen frage, ist damit - bei mir - weder eine Bitte um "Beifall", noch ein "nach dem Mund reden" oder ausschließlich Zustimmung gemeint
Dann möchte ich ja gerade auch Kritik oder ehrliche Bedenken hören.

Zitat von Anchilla

Übrigens: UKGM heißt nicht immer gut. Aber es kommt auch hier auf die Bereichte an. In Gießen z.B. haben die mich gar nicht behandelt, nur liegen lassen. Sie hatten Angst ich hätte einen Noro-Virus. Dann kam ein Arzt, sagte es sei alles ok und ob ich nach Hause wolle. Durch literweise Infusion ging es mir ein wenig besser und ich sagte ja. Im Bericht stand dann, ich sei auf eigene Verantwortung nach Hause gegangen....pure Lüge....

Und ganz genau das sind diese Erfahrungs-Berichte, die ich meinte, die man halt meistens von Menschen in der Gegend um ein Krankenhaus hört.
Von weiter entfernten KHs erfährt man solche Dinge ja meist nicht.
Und deshalb interessiert mich eben durchaus auch gerade die Meinung der "Ortsansässigen". Nichts desto trotz gibt es solche Berichte wohl von fast allen KHs in der jeweiligen Umgebung dann...
Aber ich denke, ich bleibe dort erstmal... Sollte mir irgendwas das - eh bei mir generell nur sehr "zarte" Vertrauen - ankratzen, wird Heidelberg meine Wahl sein, denke ich.

Übrigens, wo Du ja in der Gegend wohnst, und falls Du Langeweile haben solltest, über Krankenbesuche freut sich ja jeder ...

Auch was das "noch warten und beobachten" muss man wohl nach bauchgefühl machen. Was für den einen richtig ist, kann für den anderen falsch sein.

Naja, genaugenommen ist es wohl auch bei den Ärzten viel mit "Bauchgefühl"... So ganz klare und "unstrittige" Vorgehensweisen gibt es bei IPMNs ja offenbar noch nicht. Gibt Richtlinien usw., aber die sind noch ständig in Überarbeitung, weil eben diese Diagnose noch sehr "frisch" ist (wohl erst seit 1996 sind IPMNs eigene Diagnosen, soweit ich gelesen habe).
Es gibt ständig neue Erkenntnisse, die Meinungen gehen derzeit noch stark auseinander, wie mir scheint.
Heidelberg operiert wohl grundsätzlich alle IPMNs, wie ich auf deren Seite jedenfalls gelesen habe. Aber zu der Frage, ab wann operieren und wann kann noch beobachtet werden und auch in welchen Abständen Kontrollen usw. usf., da gibt es wirklich verschiedene Meinungen...
Liegt also offenbar ganz viel im Ermessen (und der Erfahrung) des jeweiligen Arztes und sicher auch dessen Bauchgefühl...
Und MEIN Bauchgefühl wird wohl für mich entscheiden, falls mal meine Ansicht von der weiteren Vorgehensweise von der des Professors doch gravierend abweichen sollte... Und ich weiß ja, dass ich nur nach Heidelberg gehen muss, falls ich OP für besser halte und er es noch nicht machen möchte. FALLS es zu der Situation kommen SOLLTE. Bisher habe ich halt das mir mögliche Vertrauen zu ihm.
Aber ich habe das sichere Gefühl, es auch selbst mit Entscheiden zu können, falls ich zu große Angst bekomme.

Zitat von Geliplie

Der Chef selbst ist ein sehr lieber Mann,

Er machte auf mich am Tel. auch netten Eindruck...
Hat sich auch wirklich Zeit für das Telefonat genommen und Geduld aufgebracht... (Patienten, die verängstigt sind und viel gelesen haben und so ziemlich ALLES hinterfragen (und das so gezielt, wie das "Halbwissen" aus dem Netz es halt ermöglicht) sind zweifellos auch anstrengend, das ist mir bewusst... Da sind die, die absolut unbedarft sind und keine Ahnung haben sicher viel einfacher und "zeitsparender", da muss man sich nix vormachen...)

[Anchilla]

aquila,

ein wort von dir wenn du in marburg bist und du hast besuch wann du willst...lächel....ich komm dich dann gern besuchen und mich mit dir freuen dass alles gut wird.

ich wollte noch unbedingt etwas erzählen:

ich war gerade hier in der reha bei einem facharzt für pankreas. wie man mir im vorfeld erzählte ein sehr erfahrener und netter mann.

als er zufällig marburg erwähnte habe ich nachgefragt und ihm auch gesagt warum. er meinte man könne wirklich dort hin gehen. da wäre man in guten händen. und sollte etwas sein wo der dortige arzt meint heidelberg wäre besser, dann würde er auch dorthin schicken. ihm könne man wirklich vertrauen.

klingt gut, oder?

er hat mir gesagt dass ich ja schon 1,5 jahre überstanden hätte. das wäre seeeehr gut. er könne nicht hellsehen, aber die wahrscheinlichkeit dass ich es ganz geschafft hätte und es nicht zurück käme, wäre schon sehr groß bei mir.

hach,...ich hätte ihm um den hals fallen können.

aber generell kann man ja auch noch irgendwann mal sonstwo krebs bekommen. deshalb hat er mir geraten etwas sport zu machen, fit zu bleiben, aber jetzt nicht eine menge abnehmen. ich dürfte ruhig zu viel wiegen, damit ich im falle eines falles was hätte. denn eins könne er mir sagen, das wäre mit ein grund, warum es mir nach der op so schnell wieder gut ging.

Leute, ich fühle mich gerade total gut....smile

LG

Anchilla

[Geliplie]

....würde auch besuchen, wohne ja in MR.
Merke aber, dass ich wohl in eurem Thread nicht ganz erwünscht bin.
Euch alles alles gute ...