leben mit cgvhd

[anjin_san]

Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.

[nirtak]

Zitat von anjin_san

Super, nach langen Zeit ein positives Zeichen von dir zu hören.

hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?

[anjin_san]

Zitat von nirtak

hey und wie geht es dir mittlerweile? was ist dein status quo?

Hi,
ich hatte ja letztens in meinem Thread schon eine Update gegeben. Der CD34 liegt derzeit bei 99,8%, die restlichen Blutwerte sind ok, nur die Leukos sind etwas niedrig. Aber ok, nach fast zwei Jahren Chemo dürfen sie das auch sein. Noch zwei Chemos und eine Punktion und dann wird abgewartet was passiert. Ich hoffe, es folgt eine sehr lange Pause bis meine Chromosomen wieder der Meinung sind, dass sie Ärger machen müssen.

[Zeka]

Wünsche euch beiden alles Gute!

[Lisa79]

Hallo ihr Lieben!

Ich lese schon länger still bei euch mit. Mein Freund hatte ALL PH+ und wurde im Januar transplantiert. Spender war sein Bruder, laut Ärzten passte er perfekt.

Alles lief sehr gut, ohne Komplikationen. Das Sandimmun wurde nach ca. einem halben Jahr abgesetzt. Die Punktionen waren bisher immer "sauber" mit 100% Spenderzellen. Also alles sehr erfreulich. Nun wurde bei der letzten Kontrolle in der Knochenmarkamulanz eine cGvHD (Haut) festgestellt. Ich kann es nicht verstehen! Familienspender, SZT in voller Remission - und jetzt das

Laut Arzt sollten wir uns keine großen Sorgen machen.... Er muss nun Kortison nehmen und in zwei Wochen wieder zur Kontrolle.

Kann es sein, dass die Abstoßungsreaktion wieder vergeht? Ich weiß, dass das keiner hier sagen kann.. Würde mich aber sehr über eure Erfahrungen freuen.
Ich habe einfach riesige Angst, ihn zu verlieren

[nirtak]

also ich würde mir auch keine all zu großen sorgen machen im moment
cgvhd nach einer szt ist sehr üblich bis "normal", haben sicher 50% der patienten
natürlich gibt es leichtere und schwere formen
normalerweise lasst sich der cgvhd aber mit kortison und/oder immunsupressiva sehr gut kontrollieren und in den griff bekommen
nur wenn man darauf nicht anspricht wird es blöd

ich hatte schon 5 oder 6 wirklich schwere schübe auf der haut, also alles rot und gejuckt, mit kortison immer wieder rasch unter kontrolle, nur ganz ohne kortison dürfte es bei mir nicht funktionieren, allerdings mittlerweile brauche ich zumindest nur noch eine sehr niedrige dosis

das ist halt auch das blöde beim cgvhd, jeder patient ist anders und man kann schwer vergleichen, außerdem wissen die ärzte selber zu wenig darüber, er kann einfach wieder verschwinden, er kann besser werden, er kann schlechter werden

man kann aber definitv bei leichten bis mäßigen ausprägungen sehr gut damit leben, auch längerfristig, du musst jetzt also ganz bestimmt akut keine angst um ihn haben

[Lisa79]

Hallo Nirtak,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut sehr gut, deine positiven Worte zu lesen

Mittlerweile wirkt das verschriebene Kortison und es geht ihm -soweit- gut!

Wir hoffen, dass das so bleibt und er mit der geringen Dosierung auskommt.... evtl irgendwann vielleicht überhaupt nicht mehr braucht.

Ich weiß, ich sollte zufrieden sein. Manchen geht es ein halbes Jahr nach einer SZT deutlich schlechter.... Geduld ist halt nicht meine Stärke. Ich habe noch arg daran zu knabbern, dass er krank ist und nicht mehr so ist, wie früher

Liebe Nirtak, ich wünsche dir von Herzen alles alles Gute und dass du alle Unwegsamkeiten gut meisterst!