Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mirijam]

Hallo Motte,

ich habe mich gefreut, von dir mal wieder etwas zu hören. Schade, dass du so zu kämpfen hast, aber wie du schon sagtest: Mit dem Frühling geht zumindest die blöde Erkältungszeit vorbei und vielleicht erwischt es dich dann auch seltener.
Ich wünsche dir auf alle Fälle nur das Beste!

Liebe Grüße

Mirijam

[schnecke32]

hallo zusammen,
ich (32 jährige Mama von einem süßen dreijährigen) bin neu in diesem Forum, wenn auch seit einiger zeit stille und interessierte Mitleserin. Nun suche ich Rat und fand diesen Threat passend.
Ich habe seit 10/11 die Diagnose foll. Lymphom 2/3a und bin im watch and wait. Die Knoten sind im gesamten Körper vergrößert, jedoch nur auf höchstens ca 3cm. keine B-Symptome, kein Organbefall, keine Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Nun sind innerhalb von 3 Monaten meine Leukozythen im BLUT!! von normalen 10000 auf 80000! angestiegen. Das nennt man wohl leukämischen Verlauf. Der Verlauf selbst und insbesondere das rasante Tempo ließ den Arzt in der uniklinik Köln nervös werden. Nun soll die erste Chemo losgehen. Ich vermute R-Chop.
Doch da ich das halbe Jahr viel gelesen habe, bin ich, nicht zuletzt durch viele von euch, der Auffassung, dass auf Grund der Unheilbarkeit eine Chemo zwar hilft, aber auch den Startschuss liefert zum Verpulvern aller Möglichkeiten. Da es mir sehr gut geht, sehe ich die Notwendigkeit nicht. Hat jemand auch einen Leukämischen Verlauf? Einige von Euch haben die Chemo verweigert. Mit dem Gedanken spiele ich auch. Doch macht mir dieser Verlauf Sorge, über den ich nichts zu lesen finde. Ich hoffe unter euch ist jemand, der mir weiterhelfen kann.
Liebe Grüße und gute Wünsche sendet
schnecke32

[Mirijam]

Hallo Schnecke,

mit einem leukämischen Verlauf bei foll. NHL kenne ich mich leider nicht aus. Köln ist, so weit ich das beurteilen kann, wohl eine recht gute Adresse, d.h. die werden schon wissen was sie tun.
Wenn die Ärzte der Meinung sind, dass eine Therapie nötig ist, dann schlag doch mal Rituximab Mono vor. Ich hatte auch ein foll. Lymphom, dass schon im ganzen Körper verbreitet war, die Lymphknoten waren teilweise größer als 4 cm und einen Bulk von 9x13cm hatte ich auch.
Rituximab mono hat bei mir gut geholfen. Ich bin jetzt schon 4 Jahre in Remission und habe seitdem keinerlei Beschwerden mehr. Durch die Behandlung sind innerhalb eines Zeitraumes von mehreren Monaten alle Lymphknoten wieder auf Normalgröße zurückgegangen.

Viele Grüße und dir alles Gute

Mirijam

[schnecke32]

Hallo Mirijam,

ja, von Dir hatte ich auch gelesen. Danke für deine schnelle Antwort. Ich werde die Monotherapie mal ansprechen. Hattest du auch Knochenmarkbefall? Bist du in Vollremission? Großartig, dass das bei Dir so gut funktioniert hat.

Viele Grüße zurück und dir auch alles gute,

schnecke

[Mirijam]

Hallo Schnecke,

ja, das Knochenmark war bei mir auch schon befallen. Der Infiltratanteil betrug so um die 20 %.
Ob ich in Vollremission bin oder nicht, kann ich gar nicht zu 100 % beantworten, weil ich in den letzten Jahren kein CT mehr habe machen lassen. Per Ultraschall ist absolut nichts Verdächtiges mehr zu sehen. All die großen Lymphknoten sind "verschwunden".Ob man im CT doch noch etwas aufspüren könnte weiß ich nicht.

Viele Grüße

Mirijam

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

nun bin ich endlich mal wieder hier vorbeigekommen - irgendwie brauche ich innerlich etwas Abstand zum "Gekrebse". Endlich, endlich, endlich bewegen sich meine Leukos Richtung Normalbereich und ich bin nun schon 4 Wochen ohne Antibiotika!! Auch sonst kommen langsam die Kräfte wieder und alles bewegt sich in Richtung Normalität. Das ist schön. Bis Ostern sah es ja teilweise schlecht aus, aber ich lebe noch und das ist großartig!!!

Liebe Schnecke,
willkommen in meinem "Wohnzimmer"! Hierher passt Du wirklich gut, denn auch ich habe einen dreijährigen Sohn, ein follikuläres Lymphom und auch bei mir hat es vor der Chemo leukämisch ausgeschwemmt, was dann den Startschuss bedeutete. Du musst Deinen eigenen Weg finden und Dich mit Deinen Ärzten beraten. Bei mir war nach 3x Rituximab und Bendamustin weder im Blut noch im MRT noch irgendetwas von dem Lymphom nachweisbar. Rückblickend muss ich sagen, dass nach diesem großartigen Zwischenergebnis die weiteren Chemos (insgesamt 6) wohl zu viel für meinen Körper waren, und ich nun die Erhaltungstherapie mit Rituximab nicht machen kann. Aber diese extreme Reaktion meines Knochenmarks ist sehr, sehr selten - wenn auch beim Bendamustin durchaus dokumentiert. Also lass Dir da keine Angst machen.
Wenn ich jetzt noch mal in der Situation Anfang 2011 wäre, würde ich noch intensiver versuchen, eine Rituximab Monotherapie zu bekommen - nach einem Zyklus könnte man ja erst einmal schauen, wie die Blutwerte sich entwickeln und dann ggf weiter sehen. Ansonsten würde ich persönlich nun doch eher R-CHOP machen - das ist aber in meinen ganz eigenen Erfahrungen begründet. Abwarten würde ich aber auch rückblickend nicht weiter.

Dir kann ich nur raten, sprich mit Deinen Ärzten über die möglichen Therapien und die Risiken - eben auch vom Abwarten. Letztlich bleibt es nur, die Fakten abzuwägen und schliesslich gehört auch eine Portion Bauchgefühl zu der Entscheidung. Du hast Deinen ganz individuellen Krankheitsverlauf und allein Du mußt letztendlich mit den Konsequenzen leben.
Es ist schön, dass es Dir so gut geht - ich wünsche Dir, dass es so bleibt!

Hallo Mirijam,
ich freue mich sehr, dass es Dir nach wie vor so gut geht und das Lymphom Ruhe gibt! Es ist schon großartig, wie effektiv die Monotherapie bei Dir gewirkt hat. Auch sonst wünsche ich Dir weiterhin alles Gute!

Euch allen nun die besten Wünsche,
die Motte

[nikita2002]

Hallo schnecke32, Motte und alle anderen

Seit Oktober 2011 habe ich die Diagnose niedrig malignes follikuläres Lymphom (Grad 2 oder 3, so genau weiss ich das gar nicht...). Betroffen ist bei mir der Hals und der Bauch. Auch ich habe ein 3 jähriges Kind zuhause... Untersuchungen habe ich schon einige hinter mir (MRT, CT, PET CT, Knochenmarkspunktion, immer wieder Ultraschall).

Ich habe mir immer wieder überlegt, ob ich in einem Forum etwas beitragen soll. Hatte aber bis heute immer wieder eine Hemmschwelle, da ich etwas "Angst" vor den Reaktionen hatte, weil ich vermutlich ein eher exotisches Beispiel bin... Entgegen meiner Ärztin im Krankenhaus, habe ich mich bisher gegen eine schulmedizinische Therapie entschieden. Man hat mir eine Antikörpertherapie mit Mabthera wärmstens empfohlen, evtl. kombiniert mit einer Chemo in Tablettenform. Da ich eher der Typ Alternativmethoden und ganzheitliche Medizin bin, habe ich immer abgelehnt. Ganz zum Unverständnis meiner Ärztin. Einer meiner grössten Lymphknoten im Bauch war übrigens über 6,4 cm gross und ist direkt bei der Nierenvene. Mein Knochenmark ist zum Glück nicht befallen und die Blutwerte sind soweit ok.

Parallel zur Betreuung im Krankenhaus (mache alle paar Wochen Ultraschall), bin ich in einer antroposophischen Klinik in Behandlung (ambulant) und spritze mir Iscador, ein Mistelpräparat. Ausserdem habe ich eine Biographiearbeit (ähnlich zur Psychotherapie) gemacht, habe die Ernährung grösstenteils umgestellt, nehme verschiedene Nahrungsergänzungsmittel (u.a. um mein Immunsystem zu stärken, aber auch solche, von denen man sagt, sie seien gut bei/gegen Krebs), mache eine Mikroimmuntherapie (Mischung zwischen klassicher und homöopathischer Medizin), habe mit Tai Chi angefangen etc. Daneben habe ich noch andere Dinge ausprobiert, die Richtung Spiritualität gehen und hier wahrscheinlich nicht der richtige Ort ist, um darüber zu schreiben.

Vor 2 Wochen hatte ich eine erneute Besprechung der Ultraschallresultate. Fazit: Im Hals habe ich keine vergrösserten Lymphknoten mehr. Die im Bauch sind deutlich kleiner geworden. Der grösste, der 6,4 cm war, ist heute noch 2,6 cm gross. Meine Ärztin kann sich die Befunde nicht erklären und war ziemlich durch den Wind. Als ich sie gefragt habe, ob sie den Mabthera immer noch machen würde, meinte sie, wenn man nach Standard gehen würde, dann ja. Einfach damit es mal gemacht wurde. Dies ist für mich eine äusserst fragwürdige Aussage und alles in Allem wurde ich in meinem Weg bestärkt. Ich bin sehr zuversichtlich und in der Hoffnung, dass ich die letzten 2,6 cm auch noch schaffe!

Ich möchte hiermit niemandem von einer schulmedizinischen Therapie abraten, sondern dem einen oder anderen vielleicht etwas Mut machen, dass es noch ganz viele andere Möglichkeiten gibt (evtl. auch begleitend zu Standardtherapien). Ich hatte bisher das Glück, dass meine Krankheit nicht allzu weit fortgeschritten ist und keine dringenden medizinischen Massnahmen erforderlich waren.

Liebe Grüsse

[new-dawn]

Hallo Nikita,

ich bin gerade etwas "geplättet". Ich selbst habe ein foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3, hatte - ganz schulmedizinisch - 6 x R-Benda und damit Erfolg. Ich hätte mich niemals getraut, ganz auf die Schulmedizin zu verzichten (habe auch zwei Kinder). Ich bin aber nun, fast 3 Jahre nach der Diagnose auf der Suche nach alternativen Methoden, die mir dabei helfen, ein Rezidiv zu verhindern/hinauszuzögern. (Stand Homöopathie immer neutral gegenüber, bis ich merkte, dass es bei den diversen Kinderkrankheiten gut hilft. Warum dann nicht mir?)
Dass du Mistelpräparate nimmst, erstaunt mich. Ich kenne mich nicht wirklich aus, habe aber bisher immer gelesen, dass die bei Lymphomen eher schädlich sind, wie auch andere Dinge, die das Immunsystem stärken, da u. U. die kranken Zellen gestärkt werden. Bei dir scheint das anders gelaufen zu sein. Ich drücke sämtliche Daumen, dass es so bleibt.
Inwiefern hast du deine Ernährung umgestellt? Die Sache mit den Himbeeren kennen sicher die meisten; was ernährst du dich?
Ich hatte übrigens mal gelesen dass Bariumcarbonat bei Lymphomen helfen soll, meine Heilpraktikerin hat abgeraten. Ich nehme allerdings Silicea; meine Heilpraktikerin meinte, dass es zumindest nicht schadet.
Viele Grüße
Dawn

[nikita2002]

Hallo Dawn

Danke, für's Daumen drücken, kann ich immer gebrauchen

Ja leider liest man so viel im Internet und manchmal eben nur Halbwahrheiten. Auch ich bin kürzlich auf ein Thread gestossen, in dem jemand erzählte, Mistelpräparate dürfe man bei Lymphomen nicht nehmen - habe der Onkologe gesagt. Nachdem ich Iscador schon über ein halbes Jahr spritze, hat mich das dann doch irgendwie verunsichert. Bei meinem letzten Besuch in der antroposophischen Klinik, habe ich mich nochmals erkundigt. Es gibt verschiedene Iscador-Präparate von verschiedenen Wirtsbäumen. Ich habe die Serie P = Pinie, was bei Lymphomen absolut unbedenklich, ja sogar sehr gut ist.

Bariumcarbonat? Du meinst nicht per Zufall Bicarbonat? Wäre etwas ungiftiger Kenne ich sonst leider gar nicht.

Meine Ernährung habe ich insofern umgestellt, als dass ich z.B. denaturierte Lebensmittel vermeide. Also alle konventionellen Produkte mit einer ellenlangen Zutatenliste, die meistens nur aus E-Nr. und Zusatzstoffen bestehen. Ich bin zu der Überzeugung gelangt, dass diese nicht sehr gesundheitsfördernd sein können. Dabei hilft mir sehr, dass ich fast ausschliesslich Bio-Produkte kaufe (wo möglich sogar Demter, falls dir das etwas sagt). Meiner Überzeugung nach, schmeckt es einfach besser und ist gesünder. Ich möchte Obst und Gemüse ohne Rückstände und Pestizide essen. Die Produkte haben deutlich weniger Zusätze und gemäss meinen Quellen, haben z.B. Bio-Eier mehr gesunde Nährstoffe als konventionelle. Fleisch von Tieren, die Gras und Heu fressen durften hat mehr gesunde Fettsäuren, als von Tieren, die Kraftfutter bekommen haben etc. Um nur einige Beispiele zu nennen. Demter-Milch ist z.B. nicht homogenisiert. Zwischendurch kaufe ich auch Rohmilch (und mir gehts noch gut ) Dasselbe gilt bei Butter, Joghurt, Quark etc. Durch's pasteurisieren und homogenisieren gehen alle wertvollen Bestandteile kaputt. Meinen Fleischkonsum habe ich etwas eingeschränkt und ich kaufe z.B. nur noch Wurstwaren ohne Nitritpökelsalz. Ich habe das Gefühl, auch den Tieren geht es besser, da artgerechter gehalten. Demter-Kühe behalten z.B. ihre Hörner etc. Ausserdem mache ich mir hin und wieder Green Smothies, esse auch Rohkostprodukte, trinke lebendiges Wasser und auch mal Obst- und Gemüsesäfte aus dem Bioladen (Direkt- oder Muttersaft) sowie fermentierte Getränke, wie Kombucha, Chi etc. Natürlich falle ich ab und zu in alte Gewohnheiten zurück und esse mal zu fettig, zu süss oder so. Die Quittung kommt aber bestimmt... Mit Sodbrennen, Magendrücken, Übelkeit etc. Man kann sich nämlich schon entwöhnen von dem ganzen Lebensmittelmüll der Nahrungsmittelindustrie.

Mir war es sehr wichtig, auch mein Immunsystem zu stärken. Vor der Diagnose war ich ständig krank. Habe jede Erkältung und Grippe mitgemacht. Seit ich Mutter bin sowieso. Dazu kam der Stress im Beruf. In den letzten 8-9 Monaten hatte ich 1-2 leichte Erkältungen von ca. 3 Tagen... Wobei ich die Erkältungen mit kolloidalem Silber kuriert habe. Auch so ein Thema, dass vielen Menschen die Haare zu Berge stehen lässt Ich fühle mich auf jeden Fall gesünder und widerstandsfähiger als je zuvor... eigentlich paradox... Übrigens war meine Tochter auch ständig krank (Erkältungen, Mittelohrentzündungen, Bronchitis etc.). Seit wir anders essen, gehts ihr auch viel besser. Kaum mal krank.

Ich war ich auch bei einer Naturheilärztin, die mir die Mikroimmuntherapie empfohlen hat. Anhand eines sehr gründlichen Blutbildes, wird die Virenbelastung, Leukozyten etc. getestet. Die gehen z.B. davon aus, dass z.B. der Ebstein-Barr-Virus Lymphome begünstigt. Was meine Schulmedizinerin wiederum bestreitet. Auf jeden Fall habe ich aufgrund der Blutresultate zwei verschiedene Präparate bekommen, die ich täglich nehme. Das sind imprägnierte Globuli. Bei Google findet man mehr Infos. Ich weiss nicht, ob ich hier die Herstellerfirma nennen darf?! Leider bezahlt das keine Kasse.

***edit by Mod***
Übrigens ein Mitgrund, warum ich mich gegen die klassischen Therapien entschieden habe, ist folgender... meine Ärztin hat mir gesagt, dass man, wenns gut läuft 1,5 Jahre oder etwas mehr, beschwerdefrei sein kann, bevor ein neuer Schub kommt. Für mich ist das irgendwie keine Option... Ausserdem habe ich schreckliche Angst vor den Nebenwirkungen und noch mehr von den Langzeitfolgen solcher Chemiekeulen. Kann doch nicht gesund sein das Zeugs... Ist nur meine bescheidene Meinung. In 5 Jahren habe ich dann irgendeinen anderen Krebs? Ist vielleicht paranoid, aber ich trau der Sache einfach nicht.

Für mich war und ist es auch sehr hilfreich, mich mit meinem Innenleben zu beschäftigen und auch Altlasten zu bearbeiten. Nicht immer angenehm, aber sehr befreiend. Auch Meditation etc. finde ich sehr nützlich. Die meisten Schulmediziner bestreiten zwar, dass die Psyche irgendeinen Einfluss auf Erkrankungen hat, resp. dadurch entstehen können. Da fühle ich mich von der antroposophischen Medizin wiederum sehr unterstütz, die ebenfalls davon ausgeht, dass das Seelenleben einen grossen Einfluss hat. Ich bin übrigens keine Antroposophin Aber für mich gilt trotzdem die Weisheit "Mens sana in corpore sano" (ein gesunder Geist in einem gesunden Körper).

So das wären einige meiner Erfahrungen. Auch wenn es sicherlich andere Meinungen gibt, habe ich das Gefühl mir hilfts... und der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge

Gruss
nikita

[nikita2002]

Ach und ich hab was vergessen... Akupunktur z.B. tut mir auch sehr gut. Gemäss chinesischer Ärztin habe ich da einige Disharmonien und Ungleichgewichte im Körper. In der TCM versucht man ja das Chi (Qi) fliessen zu lassen sowie Ying und Yang ins Gleichgewicht zu bringen. Wen das Thema interessiert, kann sich ja mal die Doku "Qi - Auf den Spuren chinesischer Heilkunst" besorgen. Echt faszinierend!

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Oh,wie doch die Zeit vergeht ! Weißt Du noch,wie Elfriede und ich auch erstmal in DEIN Wohnzimmer getappt sind ,nicht wissend,dass wir unsere eigenen Threads aufmachen können..
GENAU das würde ich übrigens auch versuchen:
Erstmal eine Rituxi-Mono zu bekommen - hat er aber ABGELEHNT der Onko damals,da war das Rituxi noch nicht so bekannt ...
Elfriede hat nicht lang rumgefackelt und schau den Erfolg !

Bin grad ziemlich im Stress - wollen wir mal reden ??Weiß ja,ist net so günstig bei Dir !

Alles Liebe,bis bald,
Deine Nati

[shoppe69]

Hallo Mottema,

jetzt bin ich auch in dein Wohnzimmer getappt . Ich bin lange ein stiller Mitleser gewesen aber nun stehe ich vor der R-Benda-Therapie, die im Oktober anfangen soll. Ich bin 43, aus Frankfurt/Main, verheiratet, keine Kinder aber dafür Katzen und habe ein follikuläres NHL Grad I/II Stadium IV / A, erster Verdacht im Mai 2012. Ich hatte mich Ende August für die Teilnahme an der GALLIUM Studie mit R-Bendamustin bzw. GA101-Benda entschieden, weil a) die Ärzte aufgrund meines Dünndarmbefalls nicht watch&wait machen wollten und ich b) gern eine höhere Kontrolldichte als bei einer Standard-Behandlung in der onkolog. Tagesklinik haben wollte. Je näher der Termin aber rückt, desto mehr kämpfe ich nun mit Zweifeln an meiner Entscheidung und versuche zur Zeit meine Ärztin zu erreichen, um sie vielleicht doch einem Versuch mit der Rituximab-Monotherapie überreden zu können.

Ich bin echt beeindruckt, wie du alles bisher durchgestanden hast und drücke dir fest die Daumen, dass du weiterhin Glück hast.

[Nati1]

Hallo,shoppe !

Herzlich Willkommen hier -schön,dass Du Dich entschlossen hast,zu schreiben !
Sorry,dass ich Dir an Stelle(leider-wo bist Du Mottchen?)von Motte antworte !
Ich würde nicht lange warten-sondern starten !Elfriede hat's uns allen vorgemacht: Augen zu und durch !
Leider hatte ich diese Option damals noch nicht...habe dieselbe Diagnose wie Du !

Melde Dich doch mal wieder,liebes Mottchen !

Alles Liebe von Nati

[Mottema]

Hier bin ich

Hallo Shoppe,

wie schön, dass Du Dich getraut hast - und wie traurig, dass es auch Dich erwischt hat! Je länger ich mich mit dem "ganzen Lymphomkram" beschäftige, umso schwerer fällt es mir, jemandem zu raten. Es gibt zum Glück einige wirklich gute, fundierte Therapien, die sehr vielen von uns sehr gut helfen. Letztlich reagiert aber jeder anders auf die Therapien, so dass wohl jeder Weg auch irgendwie individuell ist. Ich habe mich vor Therapiestart sehr intensiv mit den möglichen Therapien befaßt - watch and wait über Rituximab-Monotherapie, Vakzine, R-Benda, R-CHOP... bis hin zur Stammzelltransplantation.
Elfriede ist in der Tat ein tolles Beispiel für die Wirksamkeit und Verträglichkeit von R-Benda, Mirijam für Rituximab Mono usw... Ich persönlich war mit meinen Ärzten schnell einig, dass R-Benda die beste Lösung für mich sei. Diese Sicherheit hat mir persönlich geholfen.
Wenn Du aber jetzt schon Zweifel hast, dann würde ich die Rituximab-Monotherapie unbedingt noch verfolgen - auch wenn Du Dich letztlich doch dagegen entscheiden solltest. Denn ich glaube schon, dass es wichtig ist, innerlich voll und ganz hinter der Therapieentscheidung zu stehen. Ein Rest Angst wird sicher trotzdem bleiben.

Ich selbst scheine zu den wenigen zu gehören, bei denen das Rituximab das Knochenmark angegriffen hat. Dann wäre die Monotherapie eventuell nicht leichter gewesen. Zumindest gibt es dafür wohl Indizien, aber es kann natürlich auch das Bendamustin oder die Kombination gewesen sein. Beides zusammen hatte aber auch eine wirklich durchschlagende Wirkung auf das Lymphom - und daher war die Therapie ja trotz allem richtig, auch wenn eine gehörige Portion Glück dazu gehört hat.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald eine Entscheidung findest und damit zur Ruhe kommst. Vor allem natürlich wünsche ich Dir, dass die Therapie gut anschlägt - ohne größere Nebenwirkungen.

Euch allen alles erdenklich Gute und viel Kraft und Gesundheit,
die Motte

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,
das aktuelle Ganzkörper-MRT sagt:

Weiterhin komplette Remission!!!!

Euch allen wünsche ich genauso gute Nachrichten,
die Motte