Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Nachfragen. Mir geht es ganz ok - gut zwar nicht, aber auch kein Grund zur Sorge, danke! Einige Tage hatte ich furchtbare Bauchschmerzen und mir war ständig übel - ich mußte die Nachricht wohl wortwörtlich erst einmal verdauen. Aber nun habe ich jede Menge Blumensträuße, v.a. riesige Bauernrosen und Rosen aus dem Garten im ganzen Haus verteilt. Duft und Schönheit bringen mich auf andere Gedanken.
Liebe Nati, ja, Finchens Stimme war wirklich einzigartig - so voller Freude und Liebe für das Leben, selbst als es ihr schon so schlecht ging. Sie war eine großartige Kämpferin. Laß sie uns als Vorbild nehmen und weiter nach vorne schauen!
Ich freue mich, dass Du in Deiner stressigen Woche Zeit gefunden hast, mich zu besuchen. Fühl Dich ganz lieb gedrückt!

Liebe New Dawn, der Name gefällt auch mir sehr gut - und Dein Bild mit dem Blühen und Wachsen erst recht! Es tut mir sehr Leid, dass Du ausgerechnet am Geburtstag Deines Sohnes im Krankenhaus sein mußtest. Es beruhigt mich aber, dass Du Dich ansonsten für Deine Kids da sein konntest. So genau konnte mir das keiner sagen und ohne verfügbare Großeltern kann man sich ja als Mutter nicht einfach mal einen Tag ausklinken, wenn es doch nicht so geht.
Es freut mich, dass Du Hoffnung hast. Dafür gibt es allerdings auch noch Grund, wenn die Diagnose "unheilbar" heißt - dann sollte man es vielleicht lieber "chronisch" nennen und schon verliert es etwas von dem Schrecken. Ich weiß nicht, wie es bei Dir ist, das kann Dir, wie gesagt, nur Dein Arzt sagen. Wenn Du eigentlich zufrieden mit Deinem Onko bist, aber unsicher bezüglich seiner Therapieentscheidungen, dann hole Dir doch eine zweite Meinung ein. Das wird er sicher verstehen.

EIne gute, schmerz- und sorgenfreie Nacht wünsche ich Euch,
Eure Motte

[new-dawn]

Liebe Mottema,

ich stimme dir zu: "chronisch" klingt nicht nur besser als "unheilbar", es trifft wohl auch die Situation. Zumindest hat der Arzt, der damals meinen Knoten herausnahm, zu meinem Mann gesagt, man solle gar nicht von Krebs sprechen, eher von einer chronischen Erkrankung, mit der man sehr alt werden könne. Und hier liest man ja nun auch immer wieder von Menschen, die das tatsächlich geschafft haben.

Falls du irgendwann Benda+Rtx bekommen solltest, kannst du wirklich beruhigt sein. Es mag Fälle geben, in denen es schlecht vertragen wird, aber die sind wohl die Ausnahme. Du wirst dich auch unter Chemo um dein Kind kümmern können. Im letzten November bin ich sogar am Rtx-Tag abends noch mit beiden zum Laternenumzug. Irgendwie geht immer alles. Trotzdem ist Unterstützung gut. Meine Eltern sind 14 Tage nach meiner Diagnose hierher gezogen; vorher waren sie vier Autostunden entfernt. Der Umzug war ohnehin angedacht, aber noch überhaupt nicht geplant, es war noch kein Makler zum Verkauf meines Elternhauses eingeschaltet, hier keine Wohnung gefunden, nichts. Und dann musste alles ganz schnell gehen. Ich bin ihnen sehr dankbar dafür, denn es ging trotz meines guten Zustandes an ihre Grenzen, da sie einfach nicht mehr jung und gesundheitlich allein aufgrund ihres Alters eingeschränkt sind. Für mich war einfach gut zu wissen, dass sie im Notfall da sind.
Ich komme gerade von meiner Hausärztin. So ganz versteht sie den Bestrahlungsansatz auch nicht, könnte sich aber ebenfalls vorstellen, da mein NHL intermediär ist, dass mein Onko einen kurativen Ansatz verfolgt. Was der ja auch sagt. Sie will ihn anrufen.
Und Hyperthermie soll ich vergessen. Gut. Ich freue mich über alles, was ich in diesem Zusammenhang vergessen soll.
Wie ich lese, magst du offenbar auch Rosen so gerne. Ich habe allein in diesem Frühjahr 12 neue gepflanzt (großer Garten), aber jetzt ist auch Schluss damit. Nur noch an diesen abgestorbenen, uralten Flieder, den ich eigentlich absäbeln wollte, werde ich nächstes Jahr vielleicht doch noch eine setzen - mit natürlichem Rankgerüst.

Viele Grüße
Dawn

[Nati1]

Hallo Mottchen !
Du weißt doch : Zusammen sind wir stark ,und irgendwie habe ich das Gefühl,daß Du z.Zt. in bißchen moralische Unterstützung brauchst !
Weißt Du,was mir so gar nicht gefällt ist,daß Deine Lymhome so gewachsen sind...bitte sei mir net böse,aber ICH würde jetzt nicht mehr soo lange "wait and watchen"! Nach der Zevalin-Behandlung,bei der man ja vorher von einer Vollremission ausgegangen war,sagte man mir:Ja,die Tumormasse war einfach zu groß.....na prima,und warum hatte mir das bitte VORHER keiner gesagt ??
Laß Dich auch ganz fest drücken,
Deine Nati

@ Dawn: Nein,das Bild ist KEIN Zufall-alles Liebe auch für Dich !
Gruß,die Nati

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,
heute war ich bei meinem Hausarzt, er hat sich richtig lange Zeit für mich genommen. Über mein abgestorbenes Knochenstück muß ich mir tatsächlich überhaupt keine Gedanken machen. Gut so, da hatte ich auch keinen Nerv drauf
Ich denke seit einiger Zeit über den Ansatz der Uniklinik Würzburg nach, dem Krebs mit einer speziellen, kohlenhydratarmen Ernährung eins auszuwischen. Keine Angst - das soll nur unterstützen und ist selbstverständlich kein Ersatz für eine Therapie! Liebe Nati, sobald mein Onko es für nötig hält, werde ich starten. Er ist da sehr gewissenhaft und ich vertraue ihm voll.
Mein Doc hat nichts gegen eine versuchsweise Ernährungsumstellung einzuwenden (so lange es mir damit gut geht und ich nicht zu viel vermisse). Und so werde ich morgen damit starten - ich werde Euch auf dem Laufenden halten.
Außerdem sind wir überein gekommen, dass eine Kur für mich gut wäre. Wir haben Mutter-Kind-Kur gegen Reha mit Zwerg abgewogen und sind zu dem Schluß gekommen, dass letztere das Richtige für mich wäre. Erholung und Psychoaufbau sind angesagt. Ich fände Tanz- oder Gestaltungstherapie toll.

Habt Ihr Erfahrungen mit entsprechenden Einrichtungen? Vor allem wäre es natürlich toll, wenn dort Mütter mit Kindern normal wären und keine "Außerirdischen".
Ich hoffe, Ihr habt Tipps für mich - der Antrag liegt hier schon.

Liebe Dawn, das ist ja wirklich toll, dass Deine Eltern zu Euch gekommen sind! Das entlastet Dich bestimmt sehr. Ja, auch ich liebe Rosen, eigentlich alle Blumen - auch wenn ich meiner Santana gerade brutal die Dornen gekappt habe, weil sie direkt in Zwergis "Einflugschneise" steht - sie blüht aber trotzdem

Liebe Grüße und alles Gute für Euch alle,
Eure Motte

[Nati1]

Nochmal ich,liebes Mottchen !

Habe grad recherchiert,Uniklinik Würzburg und Ernährungsumstellung...Das hört sich schon interessant an,weißt Du mehr darüber ?

Schlaf gut,Deine Nati

[Mottema]

Liebe Nati,

ich suche noch nach Kliniken, also habe ich Deinen Eintrag gleich gelesen. Alle Informationen über die Ernährung kannst Du bei der Uni Würzburg nachlesen.
Mit eigenen Worten, und sehr verkürzt: Tumorzellen brauchen Zucker (das Prinzip wird für das PET genutzt), also Kohlenhydraten. Gesunde Zellen können sich auch ausschließlich von Eiweiß und Fett ernähren. Die Krebszellen werden also, so die Theorie, "ausgehungert".
Klingt erst einmal prima und es gibt schon gute Erfahrungen, widerspricht allerdings den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährung, ist kaum durch Studien belegt und schlußendlich ist es nicht jedermanns Sache, auf Brot, Nudeln, Kartoffeln, Reis etc zu verzichten.
Da mein Arzt keinerlei Bedenken hat, möchte ich es versuchen. Niemand weiß natürlich, ob meine Krebszellen wirklich darauf reagieren - ich habe auch keinen Test machen lassen. Außerdem bin ich nicht sicher, ob ich das durchhalten werde. Aber einen Versuch ist es wert, immerhin kann ich nur gewinnen

Liebe Grüße,
die Motte

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Motte,

ich war 1997 und 2000 im "Haus am Kurpark" in Bad Königshofen zur Mutter-Kind. Du hast Dich ja eher für einen anderen Weg entschieden, aber ich möchte einfach dieses kleine Kur-Haus erwähnen, welches mit so gut getan hat, dass ich überlege, ob ich nicht irgendwie hin bekomme, nochmal eine Kur dort zu machen...
Ich weiß, dass dort u.A. Kuren mit onkologischem Schwerpunkt durchgeführt werden. Es ist ein kleines sehr abgeschlossenes, sehr behütetes Haus (ist zwar mit kichlichem Träger, aber nicht mit irgenwelchen zwingenden Terminen in dieser Richtung, wem das nicht so gefällt). Gerade die "psychische Betreuung" war in meinem Fall dort ganz toll, sowie auch die Kinderbetreuung.
War beim ersten Mal hochschwanger und wurde dort aufgenommen und "liebevollst" betreut, obwohl wir schon zur Sicherheit eine Klinik für die Entbindung im Notfall suchen mussten, die Jungs waren ganz klein und haben sich super-wohl gefühlt...
Höre jetzt auf, zu schwärmen, wenn Du noch Infos von mir möchtest kannst Du gern fragen.

Auf jeden Fall ganz liebe Grüße, Deine A.

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Das müßte dann so in etwa das gleiche Prinzip wie die"low carb" Diät sein,mit der ich schon mal vor 5 Jahren sehr gut abgenommen hatte...
Da muß man aber nicht auf jegliche Kohlehydrate verzichten,sondern hauptsächlich ZUCKER und andere massive,kann aber Gemüse und Salat essen...Jo,das Prinzip leuchtet total ein- bloß das vieele Eiweiß hat's halt auch in sich !

Bis denne,muß gleich weg,Deine Nati

[Erzangie]

Hallo Mottchen,
man klammert sich ja doch an alles, was Hoffnung verspricht. Verzicht auf Kohlehydrate wird sicher nicht schaden, insbesondere, wenn dein Arzt dich weiter "beobachtet". Ich persönlich bin da aber äußerst skeptisch, nicht zuletzt hat Äpfelchen diese Ernährung ja auch versucht :-((((((( Für mich würde der Verlust an Genuss nicht die minimale Chance rechtfertigen, dass sich die Diät positiv auswirkt. Nicht, so lange die Ursächlichkeit nicht hinreichend nachgewiesen ist. Mich persönlich würde eine Diät so stark einschränken, ich müsste mich ja dauernd mit der Ernährung befassen, dass es meine Lebensqualität senken würde.

Nix für mich. Aber das ist meine GANZ PERSÖNLICHE Meinung, jeder muss für sich genau das machen, was ihn überzeugt und glücklich macht.

Das mit der Kur ist im Übrigen eine hervorragende Idee. Ich habe vor etlichen Jahren mal eine Mutter-Kind-Kur gemacht, davon zehrte ich jahrelang. Leider ist meine Jüngste jetzt schon elf, ob ich sie in so eine Kur mitnehmen könnte, ist fraglich und ich werde mich unter keinen Umständen freiwillig drei Wochen von ihr trennen. Dir wünsche ich eine rasche Bewilligung und ein schönes Kurzentrum!

Außerdem DANKE für deinen Beitrag in meinem "Wohnzimmer", liebe Motte. Nachdem ich deine und die anderen Antworten gelesen hatte, ging es mir ein bißchen besser. Außerdem schätze ich sehr unsere "virtuelle Gemeinschaft". Hier kann ich sagen, wie es in mir aussieht, und hier werde ich verstanden. Mit Freunden und Familie ist es doch anders (sicher auch wichtig, aber .... anders!)

Liebe Grüße

Angie

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Besuche, ich freue mich sehr darüber! Kur- und Ernährungsfragen halten mich (ganz zu schweigen von einer gewissen kleinen Person) tüchtig auf Trab und da bleibt nicht mehr viel Raum für trübe Gedanken. Und dazu noch dieses Wetter
Liebe A., ganz vielen herzlichen Dank für Deinen Tipp! Ich habe kurz auf die Homepage geschaut und war baff: genau die Angebote beisammen, die ich mir erhoffe! Ohne Dich wäre ich darauf nicht gekommen. Wenn Du magst, würde ich gern mehr hören.
Liebe Nati, ja, das geht in die Richtung "Low Carb", ist aber noch strenger, wie ich es verstanden habe. Dafür kenne ich diese Diät nicht gut genug. Gemüse ist übrigens auch erlaubt, wenn auch nicht alles.
Liebe Angie,
ich freue mich sehr, dass es Dir etwas besser geht! Ich hoffe, Deine Diplomarbeit hat nicht allzu sehr darunter gelitten - ich fand die Zeit sehr anstrengend, wenn auch spannend. Ich danke Dir für Deine offenen Worte - genau diese Zweifel hatte / habe ich auch. Ich bin tatsächlich wegen Äpfelchen darauf gekommen, hatte das Thema schon lange im Ohr und nach dem kräftigen Wachstum der letzten Monate wurde es wieder an die Oberfläche katapultiert. Äpfelchen hat das übrigens nicht wirklich gemacht, wenn ich das richtig weiß. Ich glaube, sie hat dauerhaft nur Zucker und Weißmehl weggelassen, mehr war für sie nicht machbar.
Ja, ein Wundermittel ist das wirklich nicht, dessen bin ich mir bewußt.
Ich will es für 2 bis 3 Monate ausprobieren und dann mit meinen Erfahrungen und den Ergebnissen der nächsten Kontrolluntersuchung weiter überlegen. Ich habe auch kein Problem damit, vorher abzubrechen, wenn es mich zu sehr belasten sollte. Aber am Ende gewinne ich so oder so: entweder es hilft, oder es ist nichts für mich - dann weiß ich aber, dass ich es versucht habe...

So, nun hat der Mittagsschlaf bereits ein Ende und ich muß wieder lostoben. Ich hoffe, heute Abend etwas mehr zur Kur herauszufinden und den Antrag ausfüllen zu können.

Liebe Grüße,
Eure Motte

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Motte,

gern ein Wenig mehr:
Am wichtigsten für mich war, dass ich mich wirklich ernst genommen gefühlt habe... Habe ganz tolle Gespräche dort gehabt und mich wirklich darauf eingelassen, es ging mir auch einige Male nicht so gut, weil böse Erinnerungen an die Oberfläche kamen, aber man hat sich toll um mich gekümmert und nicht damit allein gelassen!
Das Geborgenheitsgefühl entsteht auch aus der Tatsache, dass man in einer festen Gruppe dort ankommt und kein ständiges Kommen und Gehen ist.
Das Kinderhaus ist ganz toll eingerichtet und meine "Monster", damals 2 und 4 Jahre alt haben sich so wohl gefühlt, dass sie freiwillig auch jede nicht fest vorgesehene Zeit dort verbracht haben. Toll sind auch die Mahlzeiten in Ruhe ohne Kids... hatte mir vorher nicht vorgestellt, dass ich es gut aushalten kann, von ihnen getrennt zu sein, war aber gut und für sie erst Recht (ohne die immer so strenge Mama, mit den anderen Kiddies zusammen...)
Die Atmosphäre hat mir so gut gefallen, dass es kein Problem war, einige Anwendungen außer Haus zu haben, weil das bei einem kl.Haus nich anders geht...

Ich muss betonen, dass das ganz persönliche Erfahrungen sind und vielleicht andere es anders sehen (habe allerdings beim 2.Mal auch andere "Wiederholerinnen" angetroffen), außerdem ist eine lange Zeit vergangen, aber die Leiterin ist immer noch da...

Liebe Grüße und viel Erfolg mit den Unterlagen, mir hat die Beratungsstelle der Diakonie beim Ausfüllen geholfen.
Deine A.

[new-dawn]

Liebe Mottema,

den Hinweis zur Diät finde ich sehr interessant und werde mich auch informieren - auch wenn ich im Grunde jetzt schon weiß, dass es für mich kaum machbar sein wird, im Alltag eine so strenge Diät einzuhalten. Ich glaube nicht, dass ich es schaffen werde, für meine Familie ganz normal zu kochen und zusätzlich meinen eigenen, abweichenden Ernährungsplan einzuhalten.

Aber es geht mir wie dir: Ich möchte mich in alle Richtungen informieren und tun, was immer ich kann, damit die Knoten nicht wieder kommen. Denn gerade das finde ich so tückisch und letztlich ungerecht: Es gibt, anders als bei anderen chronischen Erkrankungen, so wenig, was man selbst tun kann und so wenige Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf zu beeinflussen.

Liebe A.,
auch ich danke für den Hinweis zur Kur, obwohl er nicht für mich bestimmt war. In meinem "Mütterumfeld" fahren z. Zt. viele zur Mutter-Kind-Kur - bisher konnte mich das nicht überzeugen. Eine Reha ohne Kinder kommt nicht in Frage, ambulante Reha auch nicht - vielleicht wäre dein Weg auch für uns machbar.

Viele Grüße
Dawn

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,
die Zeit rast schon wieder und ich will doch schnell mal ein Lebenszeichen von mir geben. Arbeit, krankes Kind und einfach der Sommer haben mich kaum vor den Rechner gelassen.
Ich habe es tatsächlich schon 1 1/2 Wochen geschafft, mich an die Diät zu halten und inzwischen habe ich meine eigenen Volieben ganz gut eingebaut. Also zum Frühstück ein Schnitzel, mittags Steak und abends Grillhähnchen ist ja zum Glück auch gar nicht gemeint, auch wenn man das immer erst denkt. Mein Frühstück z.B. besteht aus Quark mit etwas Leinöl, frisch geschrotetem Leinsamen und ein paar Erdbeeren frisch aus dem Garten. Das schmeckt lecker, macht satt und ist nicht mehr Arbeit als mein Müsli vorher.
Liebe A., danke für Deine weiteren Ausführungen - die Klinik habe ich im Kurantrag mit angegeben, mal sehen, was passiert.
Liebe Dawn, auch Dir vielen Dank für Deine Nachricht! Auch um Dich ist es ruhig geworden, habe ich gesehen. Ich hoffe, es geht Dir soweit gut!

Euch allen einen wunderschönen, sorgenfreien Sommer weiter, eine super WM-Restzeit und einfach alles Liebe,
Eure Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !
Jetzt haste mich aber richtig neugierig gemacht,mit Deiner "Diät" !!Vielleicht wäre es ja für mich tatsächlich eine OPTION-ich meine,auch gegen die Schmerzen
Hast Du da einen "Plan",nach dem Du lebst - und falls ja,meinst Du,den könntest Du mir faxen - Tel. ist gleich Fax - ???
Bin einfach zu faul,um bei dieser Uniklinik zu recherchieren-falls Du mir das TATSÄCHLICH faxt,ruf mich kurz vorher an,dann weiß ich Bescheid,daß ein Fax kommt !!!
Oh,Mann,das waren jetzt aber Sätze mit so viel "faxen"
Also,liebes Mottchen,ich denk an Dich - mach's gut und rühr Dich,ob's möglich ist - des mit dem FAXEN !
Bussi,Deine Nati

[new-dawn]

Liebe Mottema,
danke für deine guten Wünsche - nur mit der schönen Rest-WM-Zeit hat es ja nun leider noch nicht so hingehauen...
Gerade ruft meine Kleine ... ich melde mich später.
Gruß
Dawn