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[teddy.65]

Huhu Luna-Tina,

würde auch gerne mal wieder ein Pieps von dir hören!!!!

[Luna76]

Hallo ihr Lieben,

mir geht es soweit gut.War jetzt 2 mal im Urlaub in der Türkei und ich muss sagen es hat mir sehr gut getan der 1.Urlaub war ein Sporturlaub und den vor 4 Wochen da haben wir mehr gegammelt und die Sonne genossen
Beide Urlaube hatten was und wenn ich es hin bekomme dann möchte ich im Herbst nochmal weg.

Sonst so naja mein Darm spielt mal völlig verrückt aber ich glaube das ich mir da was eingefangen habe.Muss nun auf das Ergebnis der Stuhlprobe warten.

Ich war gestern beim Onkologen und habe mein Antikörper bekommen und war beim Doc .....mein Tumormarker liegt bei 1, 8 ! Ein Sono hat er auch gemacht nur hat er zuerst meine Leber nicht gefunden und fragte mich wie viel man denn hätte weggenommen ich sagte ihm dann wo nun meine Leber zu finden sei und dann hatte er sie auf dem Bildschirm und alles ist ok! Zum CT muss ich erst im September !

Ich habe angefangen in meiner Kita ehrenamtlich zu arbeiten und es macht mir Spaß.

Liebe Grüsse
Tina

[teddy.65]

Liebe Tina,

schön von dir zu lesen. Dazu noch weiter so gute Nachrichten!!! Freue mich für dich. Und nun bist du ständig auf Urlaubstour, da kann man ja glatt 'ne Runde neidisch werden.

Wir entschwinden kommenden Samstag mal wieder für 3 Wochen auf "unsere" Insel. Sonne habe ich bestellt, aber die Lieferung verzögert sich wohl noch ein paar Tage.

Mach's weiter so gut!!

[Luna76]

Liebe Sabine,

habe gehört das dass Wetter ab nähste Woche wieder gut werden soll
Das wäre für euch ja toll.....3 Wochen Insel....das könnte mir auch gefallen.Hast ja recht , hatte ja mein Urlaub auch schon.Den habe ich auch sehr genossen.....teilweise 40 Grad aber Sonne pur Strand und Meer....auch war das herlich
Jetzt bist du dran

Ganz liebe Grüsse
Tina

[meliur]

Liebe Tina,

da freu ich mich aber, von DIR mal wieder zu lesen! hab Dich schon ein bisschen vermisst. Aber was für schöne Neuigkeiten Du hast - super! Auch schön, wenn man dem Arzt behilflich sein muss beim Leberfinden .
Super, dass Du gleich zweimal in Urlaub warst und wie es klingt auch nicht alleine.
Und ab jetzt, liebe Luna-Tina, hätt ich bitte gerne immer so gute Nachrichten von Dir
meliur

[hope38]

Huhu liebe Tina!
Wie schön, daß Du wieder bei uns im Forum bist

Hihi, ich muß dem Arzt immer erzählen, daß er beim Sono nicht nach der Gallenblase suchen muß, da sie schon lange entsorgt ist außerhalb)))

Ich freue mich auch zu lesen,daß es Dir so gut geht! Weiter so!

Liebe Grüße,
Leena

[teddy.65]

Hallo ihr Lieben,

wie schön auch alle 3 : Tina, meliur und Leena auf einen Haufen zu lesen

@Leena,
hihi, den Hinweis mit der Gallenblase muss ich auch immer geben. Leider vergesse ich das ständig und irgendwann kommt dann die Fage vom Arzt. Ach ja... da war ja noch was

@tina
werde auf der Insel an dich denken, vor allem wenn wir Grillen . Dann muss ich eigentlich immer an unser Treffen vor 2 Jahren mit tronic-Tina, ihrem Mann und dir denken.

[Luna76]

Hallo Ihr "alten und neuen Hasen" ,

ich war nun ganz schön lange nicht mehr hier.Ich brauchte den Abstand aber vergessen habe ich euch nicht.

In der vergangenen Zeit ist ne Menge passiert....positiv aber auch leider negativ.

Ich war letztes Jahr 2 mal im Urlaub und dieses Jahr 1 mal war sehr schön mal rauszukommen und einfach mal ein wenig zu vergessen und Kraft zu tanken...vorallem Sonne.Nähstes Jahr will ich auch wieder...gucke schon fleißig nach einem Angebot.

Gesundheitlich sieht es nicht so gut aus aber wer mich kennt , weiß das ich mich nicht unterkriegen lasse.
Meine Metastasen in der Lunge haben so zugenommen das ich im Oktober 09 mit einer Chemo + Antikörper angefangen.Habe meine Haare verloren und habe mit den Nebenwirkungen vom Antikörper zu kämpfen.Ich habe so doll Pickel davon bekommen das ich mich nicht mehr leiden mochte und dann noch keine Haare mehr (sollten eigentlich nicht ausfallen).
Ich habe die Chemo sonst so ganz gut überstanden.
Dann kam aber ein Darmverschluss im Februar 10 dazu.Damit lag ich dann 3 Wochen im KH.Auch das habe ich ganz gut weggesteckt.Habe aus dem KH mein Urlaub gebucht
Durch das CT hat man dann aber gesehen das die Chemo nicht gewirkt hat...sind noch mehr Lungenmetastasen dazu gekommen.
Habe dann versucht mit einem anderen Antikörper die Meta zu stoppen.Leider ging das auch nicht gut....noch mehr Pickel , kapute Haut im Gesicht und an den Händen und eben keine Wirkung auf die Meta.Ich hätte den Antikörper auch nicht mehr länger nehmen können.Ich habe von der Psyche so drunter gelitten.Ich konnte mich im Spiegel nicht mehr sehen.Ich war dann auch zur Reha und die Pickel sind immer mehr geworden.Mir liefen dann morgens wenn ich mich sah , nur die Tränen.Mit der Begleitung von anderen Krebs-Patienten habe ich mich getraut schwimmen zu gehen und in die Sauna.
Ich glaube das war ein witziges Bild und wir haben bestimmt auch "normale" Leute zum staunen gebracht.
Wenn man bedenkt....4 Krebs-Patienten in der Dusche die sich gegenseitig die Narben , Brustaufbau, Silikoneinlagen ect.zeigen und dabei so sprechen als sei das völlig normal und nebenan duschen Gäste.Wir fühlten und stark und wohl dabei und das ist wichtig und macht Mut.
Nach der Reha (Juni 10) bin ich dann noch umgezogen und das war eins von den besten Dingen die ich seit dem ich krank bin gemacht habe.Es war sau anstrengend und ich wohne nun im 4.Stock ohne Fahrstuhl aber es war richtig.Ich fühle mich hier so wohl wie lange schon nicht mehr.Habe es mir hier so richtig gemütlich gemacht.Meiner Psyche geht es besser wobei es immer mal Tage gibt die nicht gut sind aber ich glaube die gehören einfach dazu.

Habe ja nach der Reha wieder mal eine neue Chemo bekommen die zum Teilo gweirkt hat aber dann auch nicht.Ausschlaggebend die wieder abzusetzen war das sie meine Lunge angegriffen hat!
Ich hatte schon ne Zeit lang Probleme mit dem Luft bekommen aber keiner ist darauf so eingegangen.Erst als die Ärzte beim CT gesehen haben das meine Lunge angeriffen ist , haben sie was gemacht.Ich habe zur Zeit nur eine Lungenfunktion von 50% und muss Kordison nehmen.Diese Luftprobleme haben nichts mit den Meta zu tun.Super....noch eine Baustelle!
Also musste ich die Chemo auch wieder absetzen.

Seit 4 Wochen bekomme ich nun Oxaliplatin mit Zeloda.Wer Oxaliplatin kennt weiß von den Nebenwirkungen.Das Kribbeln in den Händen wenn sie kalt werden ist echt blöd.Meine Haut im Gesicht leidet auch sehr....Lähmungen zeigen sich und auch an den Händen und an der Lunge.Muss mich nun immer ganz warm einpacken.

Wer mich kennt weiß auch das ich ein "stehauf Männchen" bin.Ich gehe immer noch fleißig zum Sport...so 4 mal die Woche ich geh auch den Tag nach der Chemo zum Sport.Ich versuche es einfach und wenn es nicht gehen sollte , gehe ich halt wieder.Ich brauche einfach mein Sport.Mein klein Job habe ich auch noch....macht viel Spaß

Vielleicht hört sich das jetzt alles so einfach an wenn man das liest....das ist aber meine Art mich zu schützen.
Ich weiß das ich nur noch palliativ behandelt werde aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.Wenn ich immer alles an mich rankommen lassen würde , dann würde ich durchdrehen.Meine Psyche ist momentan ganz stabil wo auch die neue Wohnung viel dazu beigetragen hat.Hier habe ich keine "Altlasten".Ach , ich sage es immer wieder aber ich fühle mich so wohl hier und kiann es nun auch gut aushalten zu hause zu sein.
Meine beiden Katzen fühlen sich auch katzenwohl.
Im Februar 11 habe ich 5 Jahre mit Diagnos geschafft.Die Ärzte fragen sich immer noch wie ich das mache.Ich habe keine Antwort drauf.Ich bin einfach so.Klar habe ich mich verändert , bin gewachsen und habe mein Weg gefunden.

Nun steh Weihnachten vor der Tür....und ich liebe die Zeit.Habe schöne Weihnachtsdeko in meiner Wohnung und in der Stadt ist auch alles so schön geschmückt.Nur Silvester mag ich überhaupt nicht.
Das Wetter in den letzten Tagen/Wochen finde ich super schön...endlich richtig Winter auch wenn es meiner Haut nicht gut tut.Von mir aus kann es bis März Schnee geben
Im Mai kommt dann der Sommerurlaub

So das mal wieder von mir
Ganz liebe Grüsse an Alle
Luna-Tina

[hope38]

Liebe Luna-Tina,
schön, daß Du doch wieder reinschaust

Du hast einiges hinter Dir- und doch lese ich ganz viel Lebensfreude in Deinen Zeilen! Schön!

Laß es Dir gut gehen und wir hören uns ja sowieso

Deine hope

[teddy.65]

Liebe Luna-Tina,

wir schön dich hier mal wieder zu lesen. Ich bewundere dich für deine Art mit dem ganzen Mist umzugehen.

[Windlicht]

Liebe luna-tina, ich habe mich oft gefragt wie es dir wohl geht ... ich finde
es bewundernswert wie du dein leben meisterst ..... die kälte ist auch nicht
gerade mein freund .... aber es sieht wirklich alles so wunderschön aus, wen
es schneit .... so bleibt uns halt nichts anderes übrig als uns warm einzu-
packen wen wir nach draussen gehen.... ich wünsche dir auf jedenfall
schöne weihnachten und grüss mir deine zwei katzen .....
daniela

[meliur]

LIebe Luna-Tina,

ich freu mich sooooo, mal wieder was zu lesen !
Natürlich ist nicht alles erfreulich, was Du zu berichten hast; Nein, verschont wurdest du wahrlich nicht. Umso bewundernswerter Deine Stehauf-Frauchen-Qualitäten! Es ist irre, wie Du Dich einfach nicht unterkriegen lässt, da kann ich nur den nicht vorhandenen Hut ziehen (auf meinem Kopf sieht alles komisch aus, ob Mütze oder sonstwas...).
Moment - versteh ich das richtig: Du hast zwar Metas in der Lunge, aber die eingeschränkte Funktion ist auf NW der Chemo zurückzuführen? Ey, was ist DAS denn schon wieder! Da soll eine Chemo die Metastasen in der Lunge kleinkriegen, damit die normal arbeiten kann, und richtet an ihr dann noch MEHR Schaden an?!? So ein blöder Mist!
Aber - wow: 4x die Woche Sport, alle Achtung! Das hab ich vor kaum mehr zählbaren Jahren das letzte Mal geschafft. Wie gut, dass Du diesen Ausgleich hast, Tina! Wie siehts im Moment mit Sauna aus? Kannst Du, darfst Du, gehst Du? Ist doch eigentlich genau die richtige Jahreszeit dafür...
Und es freut mich besonders, dass Du arbeiten kannst.

Und noch mehr das mit der neuen Wohnung! Mailst Du mir mal ein Foto? - Wie gut, dass nicht nur Du Dich darin so wohl fühlst, sondern auch die zwei Hühnerkatzen! Wie wirst Du Weihnachten feiern? Bei Deiner Familie?

Ihr habt wahrscheinlich noch gut Schnee da oben. Verkehrte Welt: Während alles über die Schneewalze stöhnte, die über fast ganz Deutschland hereinbrach, war hier bei uns im Südwesten quasi gar nix. Eine dünne Zuckerschicht! Und kurz drauf wieder heftiges Tauwetter und jede Menge Regen! Es kam einem fast abstrakt vor, im Fernsehen die ganzen Wetterkatastrophen-Szenen zu sehen. Dabei - ein BISSCHEN Weiß an Weihnachten fänd ich ja doch schön...

Liebe Luna-Tina, sei heftig umarmt, und ich wünsch Dir soooo sehr Gesundheit fürs neue Jahr!

meliur

[Luna76]

Hallo Meliur , Teddy, Daniela und Hope,

jetzt war ich schon wieder einige Zeit nicht hier.
Weihnachten war bei mir ganz schön.Heiligabend mit Familie Fondu gegessen und am 25. dann nochmal essen und Abends auf ein Geburtstag.Der 26.war dann ganz ruhig bei Sportfreunden Kuchen essen.
Silvester mag ich überhaupt nicht.War dann doch ganz spontan noch weg aber auf dem Rückweg bin ich dann auf dem Glatteis ausgeruscht....so ein Mist (werde mir wohl mal die antiglatteisüberzieher kaufen.
Meine Knie sieht gut aus und mein Arm hat was abbekommen.Muss jetzt auf Krafttrainig, alles wo Arme mit im Spiel sind auslassen.Nun ja auch da werde ich durchkommen.Für dieses Jahr habe ich mir mal überlegt wegzufliegen oder zu fahren.
Meine Hühnerkatzen haben die Silvesternacht auch nicht gut überstanden....pure gestreßte Kater hier gehabt.Der eine liegt immer noch unter der Küche.Wenns gemütlich ist....

@Meliur
ja du hast richtig verstanden die Luftnot kommt nicht von den Metastasen sondern von Chemo im August!Ich war auch begeißtert aber auf der einen Seite auch ganz froh das es nicht von den Meta kommt.
Habe jetzt nen ganze Zeit Kordison genommen aber wirklich besser wird es nicht.Habe nur zugenommen , mein Bauch ist ganz dick geworden, dickes Gesicht und Darm wollte auch nicht mehr.Habe heute meinem Onkologen gesagt das ich das jetzt abgeklärt haben möchte und das es nicht immer auf die Grunderkrankung geschoben werden kann.Möchte geklärt haben das es nicht eine kleine Embolie ist.
In die Sauna gehe ich beim Sport schon aber die ist nicht so schön das man das Wellness nennen kann aber besser als gar nicht.Und wie ist es bei dir?

Foto`s von meiner neuen Wohnung werde ich dir senden aber erst mal muss ich mein Weihnachtsdeko wegräumen und ganz gründlich sauber machen

@Daniela
jetzt ist es ja nicht mehr so kalt...eigentlich schade aber für meine Hände besser.Mit dem Schnee und der Kälte sah es aber viel schöner aus.Habe mir nun dicke Handschuhe und Stiefel bei Tchibo gekauft.Die Schuhe sind wirklich warm

@all
Mal eine Frage: ich bekomme das Oxaliplatin und nehme noch die Xeloda-Tabletten....als Nebenwirkungen habe ich das meine ganze Haut sich an meinen Händen und Füssen löst und ganz trocken ist.Auch die Nagelhaut ist super trocken.Ich creme und creme aber nichts hilft so wirklich.Habt ihr evtl.ein Tipp für mich?Mundschleimhaut ist ok.
Meine Haare gehen zum Glück nicht wieder aus.Habe sie ja vor einem Jahr ganz verloren und nun habe ich statt blonde Haare dunkle und eben noch kurz.Sind nur so plüschig

Ganz viele liebe Grüsse an Alle
Tina

[Windlicht]

Guten morgen luna .... ja das problem mit dem lösen der haut an händen und
füssen hatte mein pa auch .... wir haben ihm damals über nacht feine stoff-
handschuhe in olivenoel getaucht und dann angezogen .... hat geholfen, für
die füsse habe ich eine spa fusscrem besorgt, die die haut schneller regeneriert ......
hat auch geholfen wünsche dir noch einen schönen tag und grüss mir deine hühner-
katzen .... unsere waren über die festtage krank,so dass wir sogar den tierarzt
brauchten, haben sehr wahrscheinlich an unserer nordmanstanne geschleckt und
die war irgendwie gespritzt damit der baum nicht so schnell brennt? habe ich noch
nie zuvor gehört ....... nun sind sie aber gott sei dank wieder gesund .... ^
liebe grüsse daniela

[Luna76]

Hallo Ihr ,

ich war vor gut 2 Wochen beim CT.Das Ergebniss ist auf der einen Seite ganz gut ausgefallen und auf der anderen Seite nicht so gut.Es sind keine neuen Metastasen hinzu gekommen aber ein paar sind größer geworden.Also hat das Oxaliplatin auch nicht ganz gewirkt.wir haben nun die Chemo mit Oxaliplatin und Xeloda abgesetzt.Ich habe lange mit meinem Onkologen darüber gesprochen was wir nun machen.Ich könnte auf volle Dosis mit 2 Chemo`s gehen oder mal gar nichts machen.Für auf volle Dosis gehen hält mein Onkologe für nicht so gut und ich auch nicht.das würde ich von der Psyche nicht durchhalten.Mit gar nichts machen waren wir beide auch nicht so einverstanden.
Mein Doc meinte es wäre jetzt ein guter Zeitpunkt zu gucken ob ich bei einer Studie wo neue Medikamente getestet wird.Er hat durch Zufall den Leiter der Studie aus der Uni-Klinik Hamburg getroffen und über mich gesprochen.Der Arzt hätte an mir interesse das ich mitmache da ich so gut fit bin.So war ich dann am Mittwoch in der Uniklinik bei dem Prof. (komischer kautz).Ich habe mir "alles" gut angehört und musste so einige Seiten dazu lesen.Es handelt sich um ein neuen Antikörper.Da der Antikörper grade mal in Phase 1 , was heißt es gibt noch keine Ergebnisse.Zwar haben schon einige Patienten in der Klinik den Antikörper bekommen.Man kann so ungefähr sagen welche Nebenwirkungen auftreten aber mehr auch nicht.Hörte sich gut an.Dann kam aber der Nachteil des Medikamentes......man hat noch keine gute Lösung gefunden wie man es den Patienten verabreichen sollte damit man gut damit leben kann.Das heißt also das ich für 4 Wochen an einer Dauerinfusion hänge! ich werde den Antikörper 2 mal 4 Wochen bekommen.Ich werde in dieser Zeit mehr im KH sein als zu hause.Man will und muss mich sehr gut überwachen, alles aufschreiben ect.An den Tagen wo ich nicht im KH bin muss ich ambulant hin und an den Tagen die noch übrieg bleiben kommt eine Krankenschwester zu mir nach hause.
Ich muss vorher so einige Untersuchungen machen lassen.
Ganz so einfach eine Entscheidung zu treffen war nicht leicht aber was bleibt mir anders übrieg?!
Ich weiß das ich ein sehr eingeschränktes Privatleben haben werde und es wird sich alles um unsere Erkrankung drehen.Ich werde es aber versuchen , das ist eine Chance für mich.Werden aber trotzem 10 harte Wochen werden.
Ich darf aber mein Sport machen bezw.man hat keine Daten darüber das was adfür oder dagegen spricht.Der Prof. war nur begeistert das ich so viel Sport mache.das war auch gleich das 1. was der Doc zu mir sagte" habe gehört das sie so sportlich sind" wollte auch gleich wissen was ich denn so mache.

Ja und sonst so....habe mir Silvester ein Armanbruch im Elenogengelenkt zugezogen....es war glatt und ich bin gefallen, super !Tut gut weh.Zum Sport gehe ich trotzdem

Ganz liebe Grüsse
Tina