Angst aber auch Hoffnung

Hallo Heino.
Danke sehr für die schnelle Antwort!
Ob mein Vater zu dem Zeitpkt Fieber hatte weiß ich nicht, hatte es leider nicht gemessen, aber jetzt meine ich ist er lange Fieberfrei. Es beruhigt mich ein wenig zu hören, dass es anscheinend normal ist mit Interferon etc..
Im Übrigen finde ich es ganz toll, mit wieviel Optimismus und Lebensmut ihr alle, die ihr damit umgehen müßt, an diese Krankheit herangeht. Ich ziehe meinen Hut vor Euch! Und hoffe natürlich inständig, daß es bei meinem Vater so läuft, wie bei Dir Heino!

Vielen lieben Dank und Grüße,

Alexa

Hallo,

habe mit großen Interesse die Beiträge hier gelesen. Viele dieser Sorgen, Angste kann ich sehr gut nachvollziehen, denn meinem Paps widerfähert gerade das selbe.

Um es kurz zusammenzufassen:

Vor 5 Jahren tauchte der Krebs im Darm auf. Es wurde dann zwar schnell operiert, aber mitlerweile sind 2x weitere Metastasen in der Lunge aufgetreten, die Gott sei Dank schnell erkannt worden sind und mit minimalen Verlust operiert werden konnte. Dann waren 2 Jahre Ruhe, bis letztes Jahr abermals in beiden Lungenflügeln Metastasen erkannt werden konnten.

Es wurde eine Operation angestrebt, doch heute, ca 4 Monate später, haben wir erfahren, daß auch beide Nebennieren befallen sind. Meinen Paps wurde eröffnet, daß eine weitere Benahndlung keinen Sinn mehr machen würde und man ihn nach hause schicken möchte. Das ist so schockierend, zumal es ihm eigentlich bestens geht. Und jetzt soll es in einem halben Jahr vorbei sein, spätestens.

Die Metastase in der einen Nebenniere ist 6x4 cm groß, die andere in der anderen ein wenig kleiner. Mir scheint, Ihr habt alle viele Erfahrungen gesammelt mit ähnlichen Krankheitsbildern. Ich habe etwas über die Immuntherapie gelesen, die Möglichkeit die Nebennieren zu entfernen. Aufgaben möchten wir eigentlich nicht.

Könnt Ihr noch Therapien oder kompetente Ärzte empfehlen? Eine der schrecklichsten Erfahrungen, die wir in den 5 Jahren machen mußten war die, daß Ärzte offentlich sehr unterschiedlichen Therapien bevorzugen und man als Patient oft vor die Wahl gestellt wird. Oft hört man von 2 Aerzten 3 Meinungen. Ich schätze Euch ist es ähnlich ergangen.

Also, wenn Ihr noch irgendwas wißt, für Tips bin ich so dankbar. Die Hoffnung stirbt zuletzt ...

Viele Grüße,

Michael

[Rudolf]

Hallo Michael 2,
(ich numeriere dich mal, weil schon ein Michael hier geschrieben hat)
nach deiner Beschreibung geht bei deinem Vater wohl um Darmkrebs mit Metastasen erst in der Lunge und jetzt in den Nebennieren.
Die Nebennieren sitzen zwar unmittelbar auf den Nieren, haben aber eine völlig andere Funktion.
Es sieht also nicht nach Nierenzellkarzinom aus, mit dem wir hier alle Erfahrung haben. Und die Immun-Chemo bezieht sich auf diese Krebsart.
Setz deine Fragen doch auch in den Bereich Darmkrebs. Grundsätzlich sind Metastasen genau so zu behandeln wie der Darmkrebs selbst.
Ob die Nebennieren (rein technisch) operiert werden können, weiß ich natürlich nicht, aber wenn beide Nebennieren fehlen, bedeutet das auch einen massiven Eingriff in den Hormonhaushalt.
Ein guter Bekannter von mir hatte Darmkrebs, dieser wurde operiert. Er hat eine Chemo abgelehnt, aber sofort mit einer Misteltherapie begonnen. Das war vor fast 4 Jahren, heute geht es ihm unverändert gut.
Ob aber die Mistel bei deinem Vater die Krankheit aufhalten kann, weiß auch niemand. Ich denke aber, daß sie die Lebensqualität verbessern kann.
"Die Hoffnung stirbt zuletzt." Ich wünsche euch, daß bis dahin noch sehr sehr viel Zeit vergeht. Und Wunder gibt es immer wieder. Aber wie kommt man da dran?
Euch allen alles Gute
Rudolf

Hallo ihr alle

Seid gestern sitz ich vorm PC und hab mir all eure Beiträge durchgelesen. Sie sind das beste was mir passieren konnte. Das Hauptthema " Angst aber auch Hoffnung " trifft vollends zu.

Ich für meinen Teil bin bis zu diesem Zeitpunkt organisch in "einwandfreiem Zustand". Das einzige woran es hapert ist der psychische Teil. Aber da hilft gearde euer Forum enorm!!

Zur Vorgeschichte und dem eigentlichen Grund:

Vor 25 Jahren starben die Eltern meiner Mutter jämmerlich an Nieren- und Prostatakrebs. Ich war damals 14 und es ging mir schon sehr nahe. So richtig "miterlebt" habe ich die Krankheit mit meinem Vater, dem vor 9 Jahren der Magen komplett entfernt wurde und der vor 7 Jahren ENDLICH von seinem Leiden durch den Tod erlöst wurde.

Für mich begann darauf hin der Rückzug aus dem Leben. Nebenbei gesagt, starb 1 Jahr vor meinem Vater auch ein Onkel an Krebs.

Ich hatte zum Glück Arbeit, welche ich zwar nicht immer Fehlerfrei erledigte, aber sie ließ mich auch nicht ständig an Vater denken. Obwohl das ganze nun schon 7 Jahre zurück liegt, habe ich erst seit 2 Jahren zurück ins Leben gefunden. Solang hab ich zum Verarbeiten gebraucht.

Ich möchte hier nicht von meinem "Leid", gesund sein zu müssen, sprechen, aber es zählt grad noch zur Vorgeschichte. Denn seit dem Wochenende hat uns die Vergangenheit wieder eingeholt.

Meiner Mutter ging es nicht so besonders und sie ließ sich erst nach mehrmaligem Drängen dazu überreden ins Krankenhaus zu fahren. Dort waren wir Samstag 5h und Sonntag 4h, wobei uns schon am Vortage versichert wurde, das die rechte Niere wegen eines Geschwüres im Nierenbecken, entfernt werden müßte. Die CT wurde noch am Sonntag durchgeführt und ein Gespräch mit dem späteren Operationsarzt führte uns die gesamte Problematik eigentlich auch anschaulich vor Augen.
Ich gebe zu, das mir das Gespräch mit dem Arzt etwas Mut gab. Er sprach zumindest von den Aufnahmen her, nicht so negativ, wobei er aber auch alle schlimmeren Möglichkeiten mit in Betracht zog. Eine richtig aussagekräftige Bemerkung kann aber logischerweise erst nach der OP gegeben werden.

Im Moment ist es so, das sowohl meine Mutter als auch ich psychisch am Boden sind und ich ihr augenblicklich keine große Hilfe bin.
Ich liebe meine Mutter über alles und möchte ihr auch gern über diese Zeit hinweg helfen!!
Am meisten hat MIR euer Forum geholfen. Ich meine, wir sind erst am Anfang eines sicher auch über Jahre gehenden Prozesses, der vielleicht auch nie als Ergebnis haben wird, das meine Mutter wieder gesund ist ( sie wird übrigens im April 65 ).

Aber durch das Forum hab ich zumindest wieder Kraft geschöpft um ihr eine Hilfe zu sein.

DAFÜR DANKE ICH EUCH !!!

Momentan bin ich besorgt, weil sie gar nichts mehr ißt und eh wenig trinkt. Es ist aber sicher auch ihre Zeit um mit dieser Situation klar zu kommen. Daran müssen wir auch arbeiten.
Sie hat Schmerzen an der rechten Seite und auch Blut im Urin. Der Arzt möchte Morgen bei ihr eine Spiegelung des Harnleiters und der rechten Niere, mit Urinproben machen, um dabei festzustellen ob eventuell im Harnleiter ebenfalls Abnormitäten sind, so daß dieser eventuell mit entfernt werden müßte. Erstaunt war ich über seine Aussage, das meine Mutter wohl Donnerstag wieder aus dem Krankenhaus herauskäme, weil eh erstmal das Ergebnis des Pathologen abgewartet werden muß und er selbst nächste Woche für 1 Woche im Urlaub ist. Sie wird also frühestens in 2 Wochen operiert.
Das ist für sie ein enormer psychischer Streß, weil sie wohl eh schon in Gedanken abgeschlossen hat (woran ich auch sofort dachte). Ich kann nur hoffen, das sie bis dahin nicht komplett die Nahrungsaufnahme verweigert um so ihren Körper schon vor der OP schon zu stark zu schwächen !

Euer Forum habe ich bisher, ehrlich gesagt, gierig nach dem Ergebnis TOD durchsucht. Selbiges ist vielleicht in einem Fall möglich, aber alle anderen hatten eher viele Hinweise und eben das Gefühl Hoffnung verbreitet. Auch wenn man vielleicht doch immer mal wieder glaubt das es alles nichts mehr bringt, hilft so ein Forum nicht nur den Kranken, sondern auch den gesunden sehr viel!!

Es ist schade, das seit dem 10.02.04 nun nichts mehr hineinkam. Es kann die Angst nähren, das es irgendwer nicht mehr geschafft hat, aber es kann auch Hoffnung verbreiten. Wenn es einem gut geht, setzt man sich auch nicht immer mit solchen Thema auseinander, die einen vielleicht auch wieder runterziehen könnten.

Ich hoffe sehr, das Jürgen und Ulrike auf ihrem Weg weiter Erfolg haben, wünsche Romy aus tiefstem Herzen das ihr Paps alles gut übersteht, wünsche Rudolf alles erdenklich Gute als "erfahrener Hase" und wünsche mir ebenso Aufklärung , für die sicher aufkommenden Fragen in der Zukunft.

Ich drück euch die Daumen!!!

In Liebe und Freundschaft, Jens .

[Rudolf]

Hallo Jens,
und vergiß Heino nicht, dessen Geschichte vor 11 Jahren begann! Und die inzwischen nach einer endlosen Geschichte aussieht!
Heino hat auch kürzlich berichtet, daß es Lalunchens Vater gut geht.
Und ich kann ergänzen, daß es auch Walty (Walo) gut geht. Wir haben ihn im Sommer vergangenen Jahres bei unserer Urlaubsreise in der Schweiz besucht und haben weiterhin mit ihm Kontakt.
Mir selbst geht es sehr gut. Die einzelne Metastase in der Lunge ist immerhin nicht größer geworden in den vergangenen 4 Monaten.

Eine statistische Überlegung: Im Jahr erkranken rund 12.000 Menschen an Nierenkrebs, mehr Männer als Frauen. Das sind pro Monat 1000. Und wie viele finden dieses Forum? Vielleicht 1 im Monat oder 1 pro Woche, jedenfalls viel weniger als 1%! Das finde ich sehr, sehr schade. Wer aber hier hinfindet, läßt sich gern vom Optimismus anstecken.

Du hast Recht, hier hat noch niemand berichtet, daß er bzw. ein Angehöriger am Nierenkrebs gestorben sei. Jedenfalls kann ich mich nicht erinnern. Das kann wirklich optimistisch stimmen.

Bis jetzt ist ja noch nicht bewiesen, daß das Gebilde im Nierenbecken Deiner Mutter Krebs ist, wenngleich man es sicher nicht ausschließen kann. Für mich sieht es auch nicht nach einem Nierenzellkarzinom aus, sondern eher nach einem Urothelkarzinom. Deshalb ist es richtig, daß auch Harnleiter und Blase untersucht werden.
Hinsichtlich der Prognose besteht wohl kein großer Unterschied. Behandlung und Nachsorge sind aber unterschiedlich.

Die psychische Seite ist sicher ein großes Problem bei einer Krankheit, die viele Menschen als Todesurteil empfinden. Der Krebs-Psychologe LeShan hat beobachtet, daß dieser Erkrankung immer ein Schock- oder Verlust-Erlebnis vorausgeht. Der Lebensinhalt, das was einem wichtig ist, das was einen mit Freude, Leben, Sinn und Kraft erfüllt, scheint verloren gegangen zu sein. Im Blick auf meine Schwiegermutter, die vor 24 Jahren an Lungenkrebs starb, kann ich das bestätigen, auch im Blick auf den Schwiegervater eines meiner Söhne, den wir nicht mehr kennen lernen konnten. Und auch im Blick auf meine eigene Vorgeschichte. Heino hat ähnliches geschrieben.
„Krebs ist ein verhindertes kreatives Feuer,“ zitiert LeShan jemanden.
So ist für mich sehr verständlich, wenn jemand einem verstorbenen Partner bewußt oder unbewußt folgen möchte. Wenn keine Kinder oder Enkel da sind, ist diese Wahrscheinlichkeit sehr viel größer.
Und weshalb passen viele nicht in dieses Muster? Weil sie einen neuen Lebensinhalt gefunden haben. Viele sogenannte Spontanheilungen können oder müssen so verstanden werden. In vielen Büchern gibt es wundervolle Berichte über diese geheilten „Unheilbaren“, die fast immer einen EIGEN-WILLIGEN Weg gegangen sind, die ihren EIGENEN WILLEN durchgesetzt haben.
Ich habe 3 Monate nach Diagnose und Operation geheiratet, dann 5 Monate später haben wir ein Haus gekauft und sind umgezogen. Ich HATTE irgendwie aufgegeben, das habe ich rückgängig gemacht. Das Leben ist schön! Ich lebe für mich, für meine Frau, meine Kinder, und auch noch für meine Kunden.

So heißt meine Devise folgerichtig: Ich kämpfe nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben!

Ich verstehe nicht, daß Deine Mutter nicht schnellstens operiert wird, zumal sie ja Schmerzen und Blut im Urin hat. Oder sollte das bedeuten, daß es ärztlicherseits noch starke Zweifel am Krebs gibt? Wie sollen denn diese Begleiterscheinungen 2 Wochen lang „behandelt“ werden?
Liebe Grüße und alles alles Gute
Rudolf

Lieber Jens,

ich fühle mich momentan so hilflos. Was kann ich Dir sagen? Nichts. Nichts, was in irgendeiner Form Dir Hilfe oder Trost sein könnte.
Mein Gefühl sagt mir, dass Du Deine Trauer um Deinen Vater vielleicht noch gar nicht beendet hast, und jetzt kommt die nächste Angst dazu. Die Angst, den nächsten lieben Menschen vielleicht zu verlieren.

Aus meiner Sicht haben wir, meine Frau Ulrike und ich, hier in diesem Forum viel Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist aber sicher nicht so, dass hier alle geheilt weiterleben. Es sind leider auch einige Menschen einfach nicht mehr hier.

Im April vor 2 Jahren war ich an einem ähnlichen Punkt wie Ihr heute. Bei mir war es eine Herz-OP (2 Bypässe) "aus heiterem Himmel". Das allein war schon die Katastrophe. Für mich. Und dann findet eine junge Assistenzärztin bei der Routine-Untersuchung vor der Herz-OP in jeder Niere einen Tumor.
Für mich das Todesurteil. Weil man hat ja so seine Erfahrungen mit Krebs in der Familie. Mutter, Vater, Oma, Großtante etc. etc.

1998 hatte ich meine jetzige Frau kennengelernt. 1999 haben wir geheiratet - und 2002 sollte das alles vorbei sein? Ich habe fast ein halbes Jahr nur geheult. Bei jeder Gelegenheit. Für mich war erstmal einfach alles vorbei. Ich weiss nicht, ob das möglich ist, aber ich glaube heute, ich habe viel "um mich" getrauert. Was wollte ich noch alles tun ?! Und auf einmal "Nichts geht mehr"? Und wir waren doch gerade erst 2 1/2 Jahre verheiratet. Da konnte doch nicht alles vorbei sein?

Du schreibst "Du suchst "gierig" im KK nach dem Begriff "Tod"?
Weisst Du, kannst Du sagen, warum?

Kann es sein, dass Du danach die "Chancen" Deiner Mutter herausfinden willst? Ich weiss und ich verstehe, dass man sich an jeden Strohhalm klammert, um das Unfassbare irgendwie "greifbar" zu machen.

Ich hoffe und ich wünsche, Du kannst mit Deiner Mutter reden. Nicht nur "sprechen", sondern über alles reden. Vielleicht könnt Ihr auch zusammen weinen. Für mich gehörte das einfach auch dazu.

Ich habe keine Ahnung, wie die Aussagen der Ärzte zu bewerten sind. Dazu bin ich zuviel Laie. Aber aus meinen "Erfahrungen" der letzten 2 Jahre, nicht zuletzt hier im KK gehe ich davon aus, dass ein Tumor in der Niere sehr wohl ein Nierenkarzinom sein kann. Und auch Blut im Urin kann darauf hindeuten. Sicherlich ist es leider so, dass ein Tumor in der Niere nahezu immer "bösartig" ist. (Nur in seltenen Fällen gibt es gutartige Tumore, hat man mir gesagt.) Dafür ist "mein" Nierenzellkarzinom, bösartig und heimtückisch wie er auch ist, "langsamwachsend", wie die meisten bösartigen Nierentumore. Meistens besteht also hinsichtlich OP und anschließender Therapie kein Grund, in zeitliche Hektik zu verfallen. Und wenn eine Niere rauskommt, ist das normalerweise kein Problem, wenn die andere Niere in Ordnung ist und arbeitet. Bei mir waren beide Nieren befallen, und ich habe jetzt noch eine "Restniere", die (Gott sei Dank) "fast" die Arbeit von zwei Nieren macht, also "ausreichend", um nicht an die Dialyse zu müssen.

Was wahrscheinlich nicht so gut ist, ist zuwenig Essen und Trinken. Zwei bis drei Liter am Tag sind einfach ein MUSS - egal wie. Das muss rein. Und erst recht, wenn Blut im Urin ist. Denn dann muss die Niere "gespült" werden. Ich weiss selbst, wie schwer das manchmal ist, diese Mengen zu trinken. Ich war nicht immer ein einsichtiger Patient. Irgendwann musste Ulrike rabiat werden, bis ich es begriffen habe bzw. ihren Anweisungen zufolge getrunken habe. Ich denke, Du kannst (entgegen Deiner Meinung) Deiner Mutter doch eine grosse Hilfe sein. Vielleicht gelingt es Dir, sie zum Essen und Trinken zu bringen.

Sie wird noch Kraft benötigen für die OP und auch für evtl. nachfolgende Therapie. Ich glaube, dass nur Du ihr helfen kannst, aus dem "es hat doch alles keinen Zweck" wieder herauszukommen. Sie hat Dich. Vielleicht hat sie noch jemanden, oder etwas, für den/das es lohnt, weiterleben zu WOLLEN. Ein kleines Ziel hilft manchmal sehr, sehr viel. Ich habe anfangs nie begriffen, wie ich "kämpfen" sollte. Und warum. "... es hat doch alles sowieso keinen Zweck"....., das war lange meine Einstellung.

Ich kann Dir leider nicht sagen, wie man da raus kommt. Es gibt sicherlich kein Patentrezept. Als ich "erstaunlicherweise" für mich nach 1/2 Jahr immer noch lebte, obwohl "man" in meiner Familie bei Krebs doch erfahrungsgemäß schon nach drei Monaten tot war, muss irgendwie der Wandel gekommen sein. Dann habe ich mir irgendwann ein "großes" Ziel vorgenommen und Ulrike und ich haben ein dreiviertel Jahr nach Diagnosestellung eine große Reise gemacht. Herz-OP im April, Nierenentfernung links im Mai, im Oktober Tumorentfernunung Niere rechts, Immun-Chemo-Therapie zum Jahresende und im Februar Reise nach Australien.

Ich habe mich in den zwei Jahren naturgemäß viel mit dem Thema "Sterben" befasst. Egal, ob und wie jemand religiös dazu steht, fest steht doch mit der Geburt auch das Thema Tod. Auch wenn wir Weltmeister im Verdrängen sind. "Wovor haben Sie Angst" war die Frage meiner Therapeutin. Ihre "Hausaufgabe" an mich und Ulrike war :"sagen Sie sich gegenseitig 5 Minuten lang im Wechsel jeder dem Anderen, wovor er Angst hat. Und wenn Ihnen nichts mehr einfällt, wiederholen Sie einfach die Ängste, die am Grössten sind". Haben wir gemacht. Ohne irgendeine Wiederholung. Weil jeder soviel Ängste hatte, die einfach mal ausgesprochen werden MUSSTEN. Die waren nicht weg. Aber wir haben anschliessend über soviel reden können. Was ungemein geholfen hat.

Ich wünsche Dir die Kraft, sehr, sehr viel mit Deiner Mutter reden zu können. Vielleicht ist mein Beitrag nach aussen hin nicht so optimistisch, wie Du es erwartet hast. Ich glaube aber, es besteht schon Anlass zum Optimismus, wenn man Realitäten nicht einfach übersehen will.

Die Medizin ist heute viel, viel weiter als vor 20 oder 30 Jahren. Für mich war ich 2002 "so gut wie tot". So war meine "Familienerfahrung".

Jetzt weiss ich, dass es viele Möglichkeiten gibt, von denen ich damals noch nie gehört hatte. Und das es viele Menschen gibt, die eine lange Zeit MIT ihrer Krankheit leben.

Das wünsche ich Deiner Mutter so sehr. Und für Dich hoffe ich, dass Du die Kraft hast, Deine Mutter auf diesem Weg lange, lange zu begleiten.

Aus der Sicht des "Selbst-Betroffenen" kann ich Dir sicherlich auch zukünftig aus und von meinen Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße
Jürgen

Lieber Rudolf, lieber Jürgen

Vielen Dank für die ersten Antworten. Jürgen, nicht du brauchst dich so hilflos zu fühlen, sondern ich tat es ! Aber ich habe für mich selbst in diesem Forum die Kraft gezogen, die ich brauche um meiner Mutter wieder eine wirkliche Hilfe zu sein! Sie hätte sonst immer versucht ( was eine Mutter wahrscheinlich nie ablegen kann ) eher mir zu helfen und ihre Krankheit als Banalität darzustellen, obwohl sie sich gedanklich daran zermartert.

Inzwischen ist aber etwas anderes eingetreten.
Gestern früh hab ich meine Mutter ins Krankenhaus zur letzten Voruntersuchung geschafft. Gegen 14Uhr rief ich auf Station an, wo mir gesagt wurde, sie ist noch nicht zurück. 16Uhr bin ich dann doch ins Krankenhaus und mir wurde plötzlich gesagt sie sei noch in der OP!!
Meine Gedanken fuhren wieder Achterbahn, weil ich annahm es wäre der Dringlichkeit wegen gemacht worden.
18.15Uhr kam dann endlich der Chefarzt und wir konnten uns kurz darüber unterhalten. Nebenbei gesagt macht er auf mich immer noch einen sehr sympathischen Eindruck. Er sagte mir das die Voruntersuchung gemacht wurde und er sich aber für die OP entschlossen hatte, da er selbst bemerkte, das sie nervlich schon am Boden war.
Jetzt frag ich mich natürlich, wie eine solch große OP plötzlich noch in den Terminkalender reingeschoben werden kann ???
Bei der OP wude die rechte Niere vollständig entfernt, weil das Geschwür tatsächlich im unteren Bereich lag. Gleichzeitig wurde der Harnleiter mit entfernt, was eventuell durch die letzte Untersuchung festgelegt wurde. Ich bin eigentlich auch froh darüber, denn laut Erstgespräch mit dem Chefarzt hieß es: Man kann zwar den Harnleiter drin lassen, sollte er aber befallen sein ( was nicht gleich erkannt wird ) dann wär er die Chance für neue Wucherungen. Da aber sowieso die linke Niere die volle Funktion übernimmt, wär es wohl auch Unsinn noch "Reste" drin zu lassen die später vielleicht wieder ein Risiko darstellen könnten.!??

Heut früh bin ich mit meinem Bruder zu ihr auf die Intensivstation und sie konnte schon sprechen mit uns. Soweit ging es ihr zumindest gut. Sie wird wohl noch 2 Tage dort bleiben, was mich zum einen wieder beunruhigt, da der Chefarzt gestern meinte sie käme wohl heut wieder auf Station, aber zum anderen steht sie ja dort unter vollster Kontrolle, was auch wieder beruhigt.
Sie wird wohl ca. 2 Wochen drin bleiben und anschließend eine Kur antreten, laut Aussage des Arztes.

Für sie, wie ehrlich gesagt auch für uns, ist es das allerbeste, das sie schon gestern operiert wurde. Ob wir nun nicht doch nur vertröstet werden und es sich vielleicht doch um eine Not-OP handelte, kann ich nicht einschätzen. Ich habe aber immer noch größtes Vertrauen in ihren Arzt.
Ich werd aber auch weiterhin gern euer Forum mit begleiten und wünsche für jeden einzelnen, das er/sie die Torturen der Behandlung übersteht und das Forum auch anderen hilft, diese Krankheit zu verstehen oder auch besser damit umgehen zu können.

Viele liebe Grüße an euch alle, Jens.

Liebe Jens,

ich habe schon lange nicht mehr geschrieben. Ich kann das immer nur zeitweise. Jedesmal wenn ich hier schreibe, kommen diese ganzen Bilder (erfahren vor der Krankheit, Krankenhaus, OP, meinen großen starken Paps da liegen zu sehen mit Katheter u.s.w, die verdammte ANGST) wieder und ich kriege das dann tagelang nicht los. Ja Jens, ich habe ANGST, aber auch sehr viel HOFFNUNG.

Es gbit zur Zeit auch nur positives zu berichten :

Meinem Paps geht es richtig gut. Die letzte OP in Hamburg (Anfang November) am Kopf hat er sehr gut überstanden, die Haare sind wieder da. Es waren keine Metastasen im Kopf. Er hat keinen Tag bis jetzt bereut, sich gegen Bestrahlung und Chemo entschieden zu haben. Die Klinik für ganzheitliche Medizin in Lüneburg, ein sehr guter Zahnarzt (Wurzelbehandelte Zähne mussten raus, drei verschiedene Metalle im Mund wurden entfernt und durch Keramik ersetzt), radikale Ernährungsumstellung, viel weniger Stress aber auch Medikamente die Deutschland noch nicht zugelassen sind, haben ihm optimal geholfen. Ob das so bleibt ist abzuwarten, aber selbst Schulmediziner sind von verschiedenen Methoden nicht mehr abgeneigt. Und er spricht mit seinem Freund "Krebs". Zur Zeit sind meine Mum und mein Paps in Italien Ski fahren und tanken Kraft. Diese ganzen oben aufgeführten Sachen haben aber auch leider eine riiiiiesen Loch in das Budget meiner Eltern gerissen und das wird auch so bleiben, weil er einige Medikamte nicht einfach mehr absetzen kann . Aber das ist zweitrangig.

Ich freue mich so, dass er seine alte Form wieder gefunden hat und wir offener denn je miteinander umgehen können.
Lieber Jens, sei für Deine Mama einfach da. Die Gespräche ergeben sich von ganz allein.

Jetzt bin ich wieder am weinen. Jeden Tag kommen hier neue Leute dazu und man weiss genau, was für eine Angst da ist.

Ich drücke alle ganz fest und denkt immer an die Hoffnung


Liebe Grüße Romy


Lieber Rudolf, ich hoffe Dir geht es richtig gut?

[Rudolf]

Liebe Romy,
ich freue mich sehr, so gutes über Deinen Vater zu hören.
Aber warum hast Du Angst? Das ist für mich schwer zu verstehen. Mein Eindruck ist oft, daß die Angehörigen mehr Angst haben als der Betroffene selbst.
Jedenfalls habe ich keine Angst, mir geht es richtig gut, auch wenn die eine Metastase in den vergangenen 4 Monaten nicht kleiner geworden ist. Sie ist ja auch nicht größer geworden!
Angst kann und will ich mir nicht leisten, das kostet mich zuviel Kraft.
Liebe Grüße, auch an Deine Eltern
Rudolf

Liebe Romy, lieber Rudolf

Ich glaube jeder Gesunde hat mehr Angst, einem lieben Betroffenen gegenüber, als er selbst. Man will ständig da sein, hilfreich sein, versucht ständig schon im Vorfeld zu organisieren und setzt sich damit selbst dauerhaft unter Streß.
Romy ich kann dich verstehen. Ich habe selbiges ja schon bei meinem Vater erlebt. Er hätte noch soviel Termine haben können, wir hätten sie ALLE geschafft. Man wächst förmlich über sich hinaus und glaubt trotzdem für den Betroffenen selbst kaum etwas getan zu haben. Aber ich glaube die Nähe ist schon das wichtigste!!
Es ist oft so, das der Betroffene wesentlich mehr Ruhe ausstrahlt, als die, die ihm helfen wollen. Ist schon krass.

Meine Mutter ist inzwischen wieder auf die normale Station verlegt worden und hat sich schon sehr deutlich von der OP erholt. Was ich für meinen Teil hier als erstes gelernt habe, ist, das oftmals vieles nur in kleinen Schritten abgeht und man sich eben mit diesen schon zufrieden geben sollte, als sofort großes zu erwarten.
Ich habe gestern versucht mit meiner Mutter intensiver zu reden und bin eigentlich zufrieden. Sie, genauso wie ich auch, hat es nie gelernt mit anderen über eigene Probleme zu reden. "Es ist ja auch meine Krankheit und die werd ich auch selbst meistern".
Ich bin froh, das ich mich da schon "weiterentwickelt" habe. Vor ihrer OP haben wir uns doch eher verhaltener über Krebs unterhalten ( schon der Vergangenheit wegen ). Es soll nun nicht unser Dauerthema werden, aber es gehört nun eben mit zum Leben! Es zu akzeptieren, ist wohl sehr wichtig, um auch damit umgehen zu können und den inneren Kampf aufzunehmen.

Im Augenblick steht ja noch ihr Befund aus. Aber gestern hab ich auch dieses Thema schon angesprochen. EGAL wie der Befund aussieht - Wir möchten nicht das sie das a l l e i n bewältigt, sondern so oder so ihr zukünftig eine Hilfe sein!
Manchmal glaub ich, das Sie doch wieder alles blockiert. Aber ich gebe nun nicht mehr auf.

Durch Rudolf lerne ich immer mehr, wie "gut" man eigentlich als Krebspatient leben kann. Früher hätte ich immer dem Gedanken hinterhergehangen, das ja der Krebs noch vorhanden ist und man sich so überhaupt nicht wohlfühlen kann?!!
Ich glaube die Lebenseinstellung vieler kranker Menschen, ist oftmals gesünder, als unsere, die wir uns nur Sorgen machen. Deswegen kann Rudolf sicher nicht die Angst von Romy verstehen.
Aber trotzdem wir physisch gesund sind, sind wir es psychisch meist nicht.!

Obwohl Mutter´s OP-Arzt von Internet-Forums zum Thema Krebs absolut nichts hält, würde ich für meine Meinung zumindest dieses Forum gern weiterempfehlen.!
Mir hilft es Umstände und Therapien zu verstehen. Das wichtigste aber - hier gibt es auch Leute die nicht nur Trost spenden wollen. Sie weichen diesem Thema nicht aus und sprechen offen darüber.
Es kann auch mich wieder runterziehen, wenn der Befund abolut schlechtes aussagt. Aber auch dann muß man nach vorn schaun.!
Auch ich habe letztes Wochenende geweint und es gehört einfach auch dazu.

Ich wünsche Romy viel Freude daran das ihr Paps ja nun Skifahren ist. Er genießt es mit Sicherheit und denkt wohl gerade dort überhaupt nicht an Krebs. Also tue auch dir etwas gutes an und genieße ebenso.!

Rudolf, wie auch den anderen wünsch ich einfach ein schönes und hoffentlich auch schmerzfreies Wochenende, verbunden mit gaaaanz lieben Grüßen, von Jens !

ja. hoffnung habe ich hier doch wieder bekommen..

jens, was du da von deiner mutter beschreibst, hört sich exakt so an, wie das, was bei meinem liebsten festgestellt wurde.
mir war schon ganz wirr, weil ich das gefühl bekam: was er da hat, das hat niemand sonst. und eben auch nichts über verläufe oder heilungschancen.

je länger ich suche, umso mehr hinweise lese ich zu kliniken, die durchaus auch hier in der nähe wären (wir sind in südwest-mecklenburg). unsere ärztin und auch in der klinik haben gesagt, "sowas" (=ganzheitlich, eventuell anthroposophisch) gäbe in deutschland nicht.

Rudolf, ich wünsche mir von herzen etwas von deiner gelassenheit....

Maria

Liebe Maria

Verzweifeln als Gesunder bringt dem Betroffenen selbst nichts. DAs ist das was ich zuerst hier gelernt habe. Ich habe wirklich jeden Beitrag zu diesem Titel hier durchgelesen und mir sind eigentlich viele Ängste genommen worden.
Eigentlich hatte meiner Mutter bis jetzt "Glück".
Ihr Krebs wurde am 13.03.04 entdeckt, am 16.03. wurde sie operiert und seit dem 27.03. ist sie wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Ihr Arzt sagte, das wohl weder in den Lymphknoten, noch im Gewebe oder an den Organen in der Nachbarschaft Metastasen oder Geschwüre gefunden wurden. Das klingt erst einmal gut.!

Vielleicht kann mir ja Ulrike folgenden Befunde klar definieren ?: pT3b ; G2 ; pNx ; pMx ; Lo ; R1 ; V1 . Wär dir sehr dankbar.

Das wichtigste nun ist aber noch der psychische Teil!! Denn sowohl bei mir am Anfang, als noch um Welten schlimmer bei ihr, ist da was zusammengebrochen, was kaum mehr aufbaufähig schien.
Meine Mutti scheint nun soweit ok zu sein, aber was im Kopf vorgeht kann wohl keiner erahnen. Sie will auch uns Kindern lieber alle Sorgen vorenthalten was sie selbst betrifft und läßt sich kaum helfen. Da mußte auch ich inzwischen umdenken und sie eher machen lassen was sie will.....
So gern wie ich was machen will, um so mehr verstehe ich auch, das sie wahrscheinlich eher im Kopf frei wird, wenn Sie selbst merkt, was SIE wieder schaffen kann. Nun wartet sie auf ihre Kur und ich hoffe inständig, das ihr weiteres erspart bleibt.

Aber Maria, was mir hier am meisten hilft - und ich bin sicher, das ich auch weiter hier im Forum bleiben werde - ist, das man endlich über alles offen sprechen kann und Antwort von Betroffenen, wie auch von begleitenden Menschen erhält. Es muß nicht jedem so ergehen wie mir, der das liest - aber für mich war und ist es der Idealfall.
Meine Mutti ist in Hoyerswerda operiert worden und wir haben wohl mit dem Arzt Glück gehabt. Herr Franzen hat so eine wunderbare Art mit Patienten umzugehen, das dort mehrere von ihm geschwärmt haben. Auch bei persönlichen Gesprächen mit ihm hatte ich nie den Eindruck, er hätte keine Zeit für meine Mutti oder mich. Er erklärte uns alle Möglichkeiten, sowohl im negativen als auch im positiven Sinn. Bei meinem Vater damals führte der Arzt nur positive Möglichkeiten auf und war auch sonst im Umgang und Behandlung eher Zweifelhaft. Es gibt viele Schönredner, aber ebenso meist genauso viele denen man nur einmal zuhören braucht und selbst die Zeit ist noch zu schade...
Ich wünsche Dir und deinem Liebsten ebenso gute Erfahrungen, sowohl hier , als auch mit dem Arzt und drück euch alle Daumen das es gut geht.

Die Gelassenheit von Rudolf kommt wirklich gut an, das hat auch bei mir sofort gewirkt. Das wichtigste ist halt - man erreicht bei dieser Krankheit wohl nie etwas mit hektik, sondern braucht wirklich die nötige Ruhe. Aber mach das einem Gesunden einmal klar...........

Ich wünsch in jedem Fall allen ein schönes Osterfest und hoffe ich lese bald wieder von jedem einzelnen hier. Viele liebe Grüße von , Jens !

Lieber Jens,

es hat mir sau-gut getan, das hier alles zu lesen.
ich werde meinen liebsten immer mal wieder NICHT "in ruhe lassen".
ich sehe seine schwachpunkte und ich werde seinen widerstand etwas herauskitzeln. ich hab gute erfahrungen damit gemacht, seine eigenen überzeugungen von sich.. (z.b.: ich bin blöd), zu übertreiben.. und zwar so, dass er erstmal kauen muß und dann plötzlich laut loslacht.

ließe ich ihn alles so weitermachen, wie er es bisher getan hat.. oh, damit hätte ich große probleme.

letztendlich muß er mit allem, was ich tue, einverstanden sein, seine zeit und seinen weg finden...
und ich muß(darf) mein wissen und meine liebe nutzen, um ihm die lebensfreude zu wecken.
sicher war es für mich einfach, wenn er sagte: mach, wie du denkst.
dass diese haltung für ihn nicht gesund ist, hatte ich aber immer befürchtet.

ostern, ja. zeit des erwachens, des neubeginns, der hoffnung.
dieses jahr werde ich es ganz anders sehen.

herzliche grüße

Maria

Lieber Jens,

Du hast mich gebeten, daß Tumorstadium pT3b, G2,pNx, pMx, Lo, V1, R1 zu definieren.

Mit pT ist das Ausmass des Tumors gemeint, im Fall Deiner Mutter ist mit pT3b bereits makroskopisch zu erkennen gewesen, daß der Tumor in zumindest ein großes Gefäß eingewachsen war ( Nierenvene oder/und auch in die Hohlvene ).

G bezeichnet die Aggressivität des Tumors - mit G2 ist der Tumor Deiner Mutter mittelmäßig aggressiv.

Mit pN werden die Lymphkoten begutachtet - das x hinter pN sagt eigentlich aus, daß die Lymphknoten nicht beurteilbar sind. Bei fehlendem Lymphknotenbefall stünde hier eine Null ( alos pNo ), bei Befall Zahlen.

Duch pM werden Fernmetastasen begutachtet - auch hier sagt das x dahinter aus, das hier nicht genau beurteilt werden kann. Bei sichtbaren Fernmetastasen stünde hier auch eine Zahl, ansonsten auch eine Null.

Lo gibt an, daß sichtbar in der Umgebung der Niere kein Lymphknoten befallen war.

V1 gibt an, daß der Tumor in ein größeres Blutgefäß eingewachsen war ( Nierenvene oder / und Hohlvene ).

R1 gibt an, daß der Tumor nicht ganz vollständig entfernt werden konnte. Angestrebt bei einer Tumor-OP ist immer eine Ro-Resektion - die war vermutlich bei Deiner Mutter nicht möglich, da der Tumor in ein größeres Blutgefäß eingewachsen war.

Jetzt erscheint auf den ersten Blick die Aussage des Arztes "kein Lymphknotenbefall und keine Fernmetastasierung" in Verbindung mit Nx( Lymphknoten nicht beurteilbar ) und Mx ( Fernmetastasen nicht beurteilbar ) widersprüchlich. Ich denke, daß er sich aufgrund der Blutgefäßinvasion des Tumors nur nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen wollte. Bei den Lymphknoten kann man sich ja ( bis auf die wenigen in der Umgebung der Niere, die entfernt wurden und pathologisch begutachtet wurden ) nur auf bildgebenden Verfahren verlassen, ebenso beim Feststellen von Fernmetastasen. Und aufgrund des Einwachsens des Tumors in die Nierenvene ( oder Hohlvene - oder beides ) hatte der Tumor direkten Anschluss an die Blutgefäße und konnte hierüber auch Krebszellen streuen, die vielleicht im Moment noch nicht als Metastase sichtbar sind.

Aufgrund dessen und auch auf Grund der R1-Resektion würde ich Euch dringend zu einer Immun-Chemotherapie raten, nachdem Deine Mutter sich in der Kur so richtig erholt hat. Hat Euer Arzt mal mit Euch darüber gesprochen? Wenn nicht, würde ich das an Eurer Stelle ansprechen und mir auch ggf. eine zweite Meinung einholen. Natürlich kann man auch erst abwarten, aber .....je weniger Tumormaterial vorhanden ist, umso besser greift die Immun-Chemo.
Auf jeden Fall aber sind sehr engmaschige CT-oder MRT-Kontrollen der Nierenloge mit Bauchraum und des Brustbereiches erforderlich. Alle 3 Monate. Und da würde ich mich an Eurer Stelle auch auf keine Diskussion einlassen! ( Und Ultraschall und Röntgen sind NICHT ausreichend!!! )
Ich hoffe, Du kannst Deine Mutter davon überzeugen.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße,

Ulrike

Grüßt Euch

Nun kann ich nach 4 1/2 Monaten mal den ersten Bericht , wegen meiner Mutti abgeben. Sie hat inzwischen die erste NAchuntersuchung mit bibbern überstanden, wobei sowohl Ultraschall, als auch CT "keinen Befund" anzeigten. Ich wünsch ihr von ganzem Herzen das es so bleibt, aber man sollte trotzdem nie die Möglichkeit einer neuerlichen Invasion des Krebses ausschließen. Wir haben seitdem mehr zueinander gefunden und sind auch in den Gesprächen offener als vor der Erkrankung.
Es wurde immer noch keine Chemo bei ihr gemacht(wurde ihr auch nicht vorgeschlagen). Sie nimmt von sich aus Seleentabletten, weil auch ihr Arzt von etwaigen Erfolgen, oder eben begleitenden Wirkungen sprach.

Ich hab hier lang nichts mehr von Euch gelesen, hoffe aber das auch ihr guter Dinge seit.? Ich bleib weiterhin diesem Forum treu - wart ihr eben auch diejenigen, die mir am Anfang der Krankheit, die meiste Kraft gaben - und wünsch Euch von ganzem Herzen, das auch ihr Erfolge aufweisen könnt.

Jeden einzelnen drück ich innerlich und wünsch ihr/ihm das beste.

GAnz liebe Grüße an alle, von Jens