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  #1  
Alt 18.09.2015, 15:36
B.ea B.ea ist offline
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Standard Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hallo an alle hier im Forum,

damit ich nicht wahnsinnig werde und die ganze Geschichte niederschreiben kann, habe ich mir gedacht das dies ein guter Ort dafür ist, da Schreiben ja bekanntlich eine gute Hilfe sein soll um mit Geschehnissen zurecht zu kommen.

Letzte Woche Freitag habe ich mit meiner Mutter zusammen meinen Vater zur Magenspiegelung begleitet da er beim Essen immer Magenschmerzen hat. Noch während mein Vater benommen von der Narkose war, habe ich mir den Befund durchgelesen und ihr könnt euch denke ich vorstellen, dass ab dann alles anders war. Ich arbeite selber im Krankenhaus und habe häufig mit Krebspatienten zu tun und weiß ganz genau was diese Form des Krebses bedeuten kann. Zum Glück hat die auch festgestellte Magenentzündung Probleme gemacht.

Zuhause habe ich dann sofort einen Termin mit dem Krankenhaus zur Besprechung vereinbart und mich sofort an den Laptop gesetzt um mich mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Die Geschichten im Netz haben mirr wirklich sehr wenig Mut gemacht und ich habe in den letzten Tagen soviel geweint, dass ich nur noch müde und fertig war.

Da ich weiß, dass solche Krankheiten am besten in spezialisierten Krankenhäusern durchgeführt werden sollten, habe ich auch dahingehend recherchiert. Zum Glück habe ich zurzeit Urlaub und konnte mich um alles mit meinem Freund kümmern, denn meine Eltern besitzen keinen Führerschein. Mein Freund und ich haben dann auch unseren Urlaub in Barcelona abgesagt um alles in die Wege leiten zu können. An Urlaub wäre definitiv in dieser Situation nicht zu denken gewesen.

Wir haben für den Dienstag mit sehr viel Glück (Sprechstunde eigentlich schon sehr voll) einen Ternmin mit dem Oberarzt Prof.Dr. Palmes in Münster bekommen. Es ging also sehr schnell. Er hat uns drei Optionen genannt (je nach kommenden Untersuchungen).
1) Tumor hat noch nicht infiltriert, sofortige OP
2) Tumor ist bereits tiefer in die Wandschichten eingedrungen bzw. Lymphknoten sind befallen, dann Chemo & Bestrahlung
3) Metastasen, dann nur Palliativ

Ich fand es sehr gut, dass er von Anfang an ehrlich zu uns war und nichts beschönigt hat. Er hat dann für den nächsten Tag Ultraschall per Magenspiegelung und CT angeordnet, auch das ging also alles recht fix.
Der nächste Tag war eine Zereissprobe, da es im Klinikum mehrere Notfälle gab und sich die Untersuchungen ziemlich verschoben haben. Ich kann aber auch hier nur betonen wie nett auch die Leute in den Funktionsabteilungen waren, einfach unglaublich und nicht selbstverständlich. Dafür bin ich sehr dankbar. Ein weiterer Glückfall war auch, dass die Tumorkonverenz am Nachmittag nach den Untersuchungen stattgefunden hat und mein Vater dort auch besprochen wurde.

Wir mussten bis gestern dann auf den Anruf vom Prof. warten (bis ca.16 Uhr), bis dahin hatte ich mehrere Heulattacken. Dann hat mein Vater mich angerufen und mir gesagt, dass es keine Metastasen gibt. Ich weiß man soll stark sein aber ich habe einfach nur angefangen zu weinen weil ich so sehr geführchtet habe, dass das Mistding gestreut hat. Ein Lymphknoten ist minimal vergrößert und deshalb soll jetzt da mein Vater laut Arzt noch jung (61 Jahre) und fit ist, erstmal Chemo - Bestrahlung laufen und dann die OP. Der Arzt möchte auf Nummer sicher gehen und wirklich alles mögliche getan haben.

Nächste Woche Mittwoch ist dann der Besprechungstermin, da ja noch ein Port implantiert werden muss und die Klinik die Vorgaben bzgl. Chemo - Bestrahlung gibt, allerdings die Vorbehandlung in der Nähe von uns (Dinslaken) stattfinden soll, da meine Eltern ja nicht mobil sind.

Seit dem Befund habe ich nur noch Alpträume, keinen Appetit mehr, geschwollene Augen vom ganzen Weinen. Ich habe Angst davor Hoffung zu haben, da die Prognosen nicht die Besten sind. Ich habe Angst davor fröhlich zu sein, da ich Sorgen habe enttäuscht zu werden.
Mein Vater geht so wahnsinnig gut damit um, macht weiterhin Sport, lebt sein Leben. Ich weiß er ist ein Stehaufmännchen, aber ich bin einfach nur fertig. Mein Vater hat schon so einiges in seinem Leben hinter sich, als Kind Kinderlähmung, dann einen fast tötlichen Umfall auf der Arbeit, usw.

Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr vollgetextet, aber es hat einfach gut getan das alles niederzuschreiben.

Falls jemand noch Tipps hat, worauf mein Pa bei seiner Ernöhrung bei Chemo und Bestrahlung achten sollte bzw. was die Bildung von Metastasen evtl. bloccken könnte wäre ich sehr dankbar für Infos.

Viele liebe Grüße und danke das es dieses Forum gibt,

Bea
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  #2  
Alt 18.09.2015, 20:00
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hallo Bea ,

ja das ist ein Schock . Diese Diagnose hatte mein Mann 47 Jahre jung letztes Jahr . Alles durch , Chemo + Bestrahlung , große OP am 3.12. 14 und dann nochmal vorsorglich Bestrahlung aufs Gehirn , weil er nen seltenen Tumor hatte und sie alles ausschließen wollten .

Nun ist er Frührenter , aber er lebt und auch noch Krebsfrei . Essen kann er wieder fast normal , ist allerdings noch untergewichtig und nimmt noch immer nicht wirklich viel zu .

Es ist die Hölle auf Erden kein Zweifel , aber es lohnt sich zu kämpfen . Alles Gute für deinen Vater .
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #3  
Alt 19.09.2015, 14:01
B.ea B.ea ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hallo Tinele,

ja, auch wenn ich das zigmal bei Patienten erlebt habe, ist es nichts im Vergleich das nun alles selbst zu erleben.
Wo wird denn dann jetzt bestrahlt? Kenne das nur, dass ein Tumor eben bestrahlt wird oder aber die Stelle vorsorglich nach Entnahme.

Drücke deinem Mann ganz fest die Daumen, dass er krebsfrei bleibt und auch bald wieder besser Nahrung zu sich nehmen kann.

Viele Grüße,
Bea
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  #4  
Alt 19.09.2015, 15:23
Benutzerbild von BerliNette
BerliNette BerliNette ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Liebe Bea,

ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Der Schock ist noch sehr groß, das Weinen hört nicht auf. Aber glaube mir, es wird anders.

Mein Mann ist seit über einem Jahr an einem Adenokarzinom der Lunge erkrankt, hatte eine Chemo, eine OP (Pleurodese) eine Bestrahlung von Hirnmetastasen und weil das alles noch nicht genug war bekamen wir vor ca. 8 Wochen die zusätzliche Diagnose: "Speiseröhrenkrebs".

Es war ebenfalls ein Zufallsbefund. Es wurde aufgrund einer Hiatushernie eine Magenspiegelung vorgenommen, die aber abgebrochen werden musste. Es erfolgte die sofortige Einweisung in ein Krankenhaus. Dort wurde eine PEG-Sonde gelegt. Das war unser Glück. Im Moment wird mein Mann vollständig über die Sonde ernährt. Er kann weder essen noch trinken. Vor einer Woche hat er die Bestrahlung des Krebses in der Speiseröhre überstanden. Die Zeit der Bestrahlung war sehr schwer.
Wir haben eine gute Oekotrophologin und die Ernährung über die Sonde funktioniert bisher gut. Es ist sehr wichtig, dass der Patient nicht arg viel Gewicht verliert. Viel raten kann ich dir auch noch nicht. Der zweite Befund ist bei uns ja noch nicht so lange her. Aber ich weiß seit über einem Jahr wie sich das Leben mit Krebs anfühlt.

Alles Gute und Kopf hoch!

BerliNette
__________________
Verweile nicht in der Vergangenheit, träume nicht von der Zukunft. Konzentriere dich auf den gegenwärtigen Moment!
Buddha

__________
mein Schatz:
Lungenkrebs ED: 06/2014 - ALK-Mutation (zurzeit Behandlung mit Xalkori)
Speiseröhrenkrebs ED: 07/2015 - 16 x Bestrahlung, vollständige Ernährung mit PEG
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  #5  
Alt 19.09.2015, 19:02
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Er muss zu einem Ausmessungs CT . Dort werden ihm die Striche auf den Körper gemalt , die er Wochenlang nicht duschen darf . Anhand dieser Striche wird bestrahlt . Ja dirket der Tumor wird beschossen , damit es ihm ganz anders wird - dem Krebs

Das Einzige was meinen Mann beim essen noch behindert , ist die Narbe wo die Speiseröhre wieder zusammen genäht wurde . Und diese Narbe versuchen sie bei der nächsten Kontrolluntersuchung via Magenspiegelung vorsichtig zu dehnen .
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

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  #6  
Alt 22.09.2015, 02:14
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
Dort werden ihm die Striche auf den Körper gemalt , die er Wochenlang nicht duschen darf.
Mein Papa duscht trotzdem - müssen die halt öfter neu malen
Er hat nun 3 von 4 Chemos und 15 von 24 Bestrahlungen hinter sich. Dann hoffentlich bald die OP.

Hi Bea,

jetzt nochmal ausführlich - unsere Geschichten sind sehr ähnlich.

Ende Juli wurde bei meinem Vater (59) auch Speiseröhrenkrebs festgestellt. T3, keine Metastasen, ein Lymphknoten minimal vergrößert, aber nicht befallen. Der Tumor sitzt 35-38cm ab unterer Zahnreihe.

Seitdem wurden etliche Untersuchungen gemacht in der Uniklinik Köln - die sind da Spezialisten. Schaut auf jeden Fall, dass die behandelnden Ärzte Erfahrungen mit dieser Art Krebs haben.

Mein Vater hat nun 3/4 Chemos und 15/24 Bestrahlungen hinter sich. Am 01.10. ist er vorerst durch. Er hat starke Schmerzen beim Essen aber nach jeder Chemo fühlt er sich, als könnte er ne Party feiern. Er bekommt Chemo nach dem "Cross Protokoll"-

Anfang Oktober muss er dann wieder in die Uniklinik und dann sehen wir, ob die Therapie angeschlagen hat. Ich hoffe es so sehr - dann kann nämlich Ende Oktober / Anfang November die OP gemacht werden.

Geändert von gitti2002 (23.09.2015 um 00:34 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #7  
Alt 22.09.2015, 14:57
B.ea B.ea ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hallo,

die Markierungen kenne ich nur zu gut von meinen Patienten. Die sind auch immer genervt sicht nicht ordentlich waschen zun können.
Drücke allen ganz fest die Daumen, dass alle Bestrahlungen und Chemos anschlagen.

@Susi705: Ja, unsere Geschichten sind wirklich sehr ähnlich. Wir sind ja im Uniklinikum Münster, die dahingehend auch forschen und das sehr häufig auch operieren. Hier bei uns hätten wir das nicht machen lassen (Abklärung, OP, usw.). Lediglich Chemo + Bestrahlung soll hier laufen, da meine Eltern nicht mobil sind und das dann mit der Fahrerei doch recht problematisch wäre. OP soll dann ja in Münster stattfinden.
Was ist denn das Cross-Protokoll? Wir erfahren morgen ja erst alles wegen Chemo und Bestrahlung.

Ich habe heute nochmal mit meinem Vater gesprochen um wegen der Fahrrt morgen noch ein paar Dinge abzukören. Er will dass endlich alles anfängt und er nicht mehr warten muss.
Mein Vater meinte er hätte das Gefühl der Tumor hätte sich weiterentwicklt.... Diese Aussage verunsichert mich nun doch.

Ich hoffe auch dass die Therapie so schnell wie möglich endlich weitergeht.

Ganz viele liebe Grüße und ich drücke für euch auch fest die Daumen, dass ihr viel positives berichten könnt.
Danke für eure Worte!

Viele liebe Grüße,
Bea
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  #8  
Alt 22.09.2015, 18:30
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Zitat:
Zitat von B.ea Beitrag anzeigen
Mein Vater meinte er hätte das Gefühl der Tumor hätte sich weiterentwicklt.... Diese Aussage verunsichert mich nun doch.
Gut möglich , die Teile wachsen rasend schnell . Meinem Mann seiner in sechs Wochen um 10 cm . Da war Eile mit handeln geboten .
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Geändert von gitti2002 (23.09.2015 um 00:35 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
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  #9  
Alt 23.09.2015, 00:20
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hi Bea,

das Cross Protokoll war eine Studie 2012 und damals durften nur ausgesuchte Personen dran teilnehmen. Bei Google findet man mehr, ich weiß nicht, ob ich den Link hier reinstellen darf. Diese Chemo ist recht gut veträglich - mein Vater hat bis heute nach 3x Chemo keine Nebenwirkung.

Außer die Bestrahlung, das macht ihm sehr zu schaffen. Seit heute geht Essen nur noch mit Betäubung vorher und nur ganz weiche Kost bzw. Suppen.

Alles nicht schön. Heute war kein guter Tag, mein Vater ist Raucher, muss eigentlich aufhören, heute hat er viel zu viel geraucht. Mir fällt es schwer da jetzt was zu ihm zu sagen.

Er meint, dass was die Ärzte sagen wäre alles Angstmacherei - ist es aber nicht
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  #10  
Alt 23.09.2015, 18:32
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Mein Mann hat nach der OP wieder angefangen zu rauchen . Er kann sonst keinen Stuhlgang machen , weil er sich irgendwie vorher eben mit der Zigarette entspannt . Als er es ohne probiert hat , lag er gekrümmt vor Schmerzen auf dem Sofa. Aber mittlerweile raucht er nicht mehr nur zum auf Toilette gehen .

Nun , er ist 48 und muss wissen was er tut . Ich sag nix mehr .
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  #11  
Alt 23.09.2015, 21:04
B.ea B.ea ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hallo Susi, hallo Tinele,

heute war ja der Gesprächstermin wegen Chemo & Bestrahlung. Der Tumor ist ein T2-Tumor und ich habe mal die Cross-Studie nachgeschaut. Auf dieser Studie basiert wohl auch die Therapie bei meinem Vater. Ich habe auch nach den Zytostatika gefragt und es sind die du auch genannt hast. Sie sagte auch, dass es dabei sehr selten zu Nebenwirkungen kommt.

Nächste Woche Montag sind ganz viele Voruntersuchungen, u.a. werden dann auch die Markierungen für die Bestrahlung aufgezeichnet. Wir haben uns jetzt doch dazu entschlossen alles komplett in Münster zu machen, da alles andere nur eine weitere Zeitverzögerung darstellen würde. Ab dem 5.10 gehts dann mit Bestrahlung und Chemo los.
Die Onkologin fand ich heute sehr nett, sie hat sich sehr viel Zeit genommen und alle Fragen sehr geduldig beantwortet, auch das restliche Personla war super.

Mein Vater hat früher geraucht, aber das ist jetzt auch schon sehr lange her. Er hat jetzt komplett mit Alkohol aufgehört. Er hat ab und an mal gerne Abends etwas Rotwein getrunken oder aber in Gesellschaft gerne Bier. Da ist er zum Glück sehr einsichtig.

Mein Vater kann normalerweise nur sehr wenig Gefühle zeigen und als ich heute sagte, dass es gut ist, dass ich noch Urlaub habe da ich ihn dann nächsten Montag begleiten kann, hat er mir über den Kopf gestrichen und gesagt dass ihm das so leid tut mit dem Urlaub. Bei meinem Vater ist das so selten, dass so etwas kommt und ich glaube ihm bedeutet das sehr viel, dass wir das alles mit ihm durchstehen. Aber diesmal habe ich mich zusammenreissen können und zumindest nicht angefangen zu weinen.

@Tinele: Habt ihr denn mal diese Pulverbeutelchen für den Stuhlgang probiert? Den Patienten im Krankenhaus helfen die ganz gut bei solchen Problemen.

Ganz viele liebe Grüße,
Bea
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  #12  
Alt 24.09.2015, 01:39
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hi Bea,

das hört sich doch echt "gut" an. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt. Ich habe meinen Vater auch durch die letzten 4 Wochen begleitet, da ich noch Semesterferien habe bis Ende der Woche.

Ich habe meinen Vater in meinem ganzen Leben noch nie so oft Danke sagen gehört. Ja, Alkohol kommt auch bei ihm noch zusätzlich als Problem hinzu.

Aber wie Tinele schon sagt, es sind erwachsene Männer...
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  #13  
Alt 24.09.2015, 16:55
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Die haben damals im Krankenhaus mit ihm alles mögliche probiert . Und von jedem Mittel bekam er dann den Umkehrschluß , nämlich den flotten Otto volle Kanne . Das geht bei so einem untergewichtigen Mann natürlich auch nicht .

T2 Tumor , das klingt doch schon mal gut . Erhöht die Langzeit-überlebenschancen um einiges !


Mein Mann hatte einen T3M1
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Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #14  
Alt 28.09.2015, 20:28
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Liebe B.ea!

Ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Und das Weinen entlastet auch. Ja, die ganze Familie ist involviert.

Mein Mann hat einen T3-4 Tumor in der Speiseröhre und die Lymphknoten sind vergrößert. Chemo(6) und Bestrahlungen(30) hat er bereits überstanden.
Nun steht die große OP vor uns.

Ich wünsche dir und der Familie viel Kraft und alles Gute für Deinen Vater für die Therapien.

Mitfühlende Grüße

Reigenlilie
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  #15  
Alt 29.09.2015, 21:32
B.ea B.ea ist offline
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Standard AW: Zufallsbefund Speiseröhrenkrebs bei meinem Vater

Hallo ihr Lieben,

@Reigenlilie: Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe die OP verläuft sehr gut. Drücke ganz fest die Daumen.

Gestern waren wir wieder in der Klinik, eine Untersuchung nach der anderen. Es wurde ein CT gemacht um die Markierungen zu setzen, dann hatten wir einen Termin um den Zustand der Gefäße meines Vaters zu untersuchen (alles gut in dem Bereich), dann einen Termin bei der Ernährugsberatung um den Ernährungszustand meines Vaters zu erfassen und anschließend noch in die Chirurgie um alles zwecks Portimplatat abzuklären.

Die in der Ernährungsberatung wollte meinen Vater direkt dazu überreden eine PEG-Sonde zu legen... Mein Vater hat gesagt, dass er dies erst machen wird wenn er Beschwerden hat. Es wurde dann extra nochmal Rücksprache mit den Chirurgen gehalten, die auch sagten das stand noch nicht zur Debatte. Es soll erst mal geschaut werden in wieweit mein Vater Beschwerden unter Bestrahlung/Chemo entwickelt.
Am Donnerstag kann ich nichtt bei der Portimplantation dabei sein (Urlaub vorbei), zum Glück fährt mein Freund meinen Vater und ist dann auch komplett bei ihm.

Es sind so viele Untersuchungen vorab, ständiges Warten auf die nächste. Allein das finde ich schon zermürbend, es macht so müde. Ich bin aber sehr dankbar, dass, alles so schön schnell von statten geht und auch unser Umfeld so bestärkend und helfend reagiert. Ich denke das ist sehr viel Wert.

Ab nächsten Montag fängt dann die Behandlung an, fünf Wochen lang jeden Tag außer am We Bestrahlung, einmal pro Woche Chemotherapie mit stationärer Aufnahme über Nacht.

Mein Vater ist zum Glück weiterhin sehr positiv und seine Gastritis ist dank Medis auch komplett weg, zumindest verspürt er keine Schmerzen mehr beim Esse.

Viele liebe Grüße,

Bea
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