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  #1  
Alt 02.05.2008, 16:02
Benutzerbild von josie&josie
josie&josie josie&josie ist offline
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Standard wir sind noch so jung...

das ist meine geschichte. vielleicht hilft sie dem einen oder anderen. es ist eine traurige geschichte - die schön zugleich ist. sie beinhaltet mut zum leben, liebe zur liebe und schmerz der liebe.

hm...
wo fang ich am besten an... ich hab ein wenig bei euch mitgelesen.. und es verschlägt mir die sprache bei der geballten ladung an leid, trauer und doch so viel mut.

ich schreibe hier weil ich hoffe gelesen zu werden.. hoffe, den einen oder anderen "mitkämpfer" zu finden und hoffe, verstanden zu werden... gemeinsam soll man doch stärker sein...


auch uns hat das schicksal leider nicht verschont.
ich kenne meinen mann seit einenhalb jahren.
anfang januar kleiner trainingsunfall, danach bauchschmerzen.. armes schatzi, aber halb so schlimm
- doch schlimm, denn starke schmerzen, krankenhausaufenthalt, untersuchungen...
anfang februar die diagnose.. diese alles verändernde und niederschmetternde diagnose...
bauchspeicheldrüsenkrebs mit metastasen in der leber.
er 34, ich sechs jahre jünger.
was nun? wir haben doch eben noch gelebt! ich meine GELEBT! ohne kummer, ohne solch drückender sorgen.
klar, jeder hat seine sorgen und probleme, aber die steht man gemeinsam durch...
doch das hier? wie steht man sowas durch?
ich bin dabei, es zu lernen. ich bin dabei, das leben aus einer ganz anderen perpektive zu betrachten. die endlichkeit des seins zu verstehen.

er wird mit chemo behandelt, weil der tumor nicht operabel ist. es ist ein sehr sehr seltener tumor, ein azinuszellkarzinom... 5cm durchmesser.
nach 2 monaten, also erst vor kurzem - das untersuchungsergebnis: tumor 1 cm kleiner, metastasen zum teil gewachsen, zum teil weg oder kleiner. HÄ?!


ich bin im grunde immer sehr optimistisch, und ich will es auch hier sein. aber diese krankheit hängt wie ein schatten über unseren köpfen, greift unser gedankengut und drückt die stimmung.

wie wird diese krankheit sein leben verändern? unseres? meines?
werde ich jemals ein normales leben mit kind, mann und haus haben?



er ist so tapfer.. er beklagt sich nicht, macht alles brav mit und durch, stellt sich jeder neuen behandlung..tut was die ärzte meinen.
ich durchforste oft stundenlang das netz um langzeitüberlebende oder operierte nach einer chemo zu finden.. das hab ich jetzt allerdings ad acta gelegt. schluss denn jeder mensch hat einen individuellen krankheitsverlauf.



positiv denken. das tue ich. aber hier will ich mir platz und raum schaffen für die ängste, die bei allem optimismus immer mitschwingen. sie sind da, ich kann sie nicht verleugnen, es ist ein teil von mir..





danke fürs zuhören...

liebe grüße, eure taffissima.

Geändert von josie&josie (27.05.2009 um 11:13 Uhr)
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  #2  
Alt 02.05.2008, 18:44
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honischt honischt ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

Liebe taffisima,
zuerst möchte ich dich hier bei uns im Forum willkommen heíßen, obwohl der Anlass eigentlich zum weinen ist. Erschütternd ist für mich immer wieder, wenn junge Menschen von dieser Krankheit betroffen sind. Wir können dir hier als Angehörige zuhören und dich aufbauen. Vielleicht ist es aber auch sinnvoll, dich direkt noch bei den speziell informierten Menschen unter "Bauchspeicheldrüsenkrebs" einzulocken. Gerne sind wir für dich (euch) da, zuhören, austauschen, trösten soweit es geht. Nicht den Mut verlieren, manchmal kommt alles ganz anders. Wie eure Zukunft aussehen wird, kann niemand mit Bestimmtheit sagen. Aber diese Krankheit beschreitet oftmals ganz eigene nicht vorhersehbare Wege, auch in eine positive Richtung.
Wünsche euch beiden alles erdenklich Liebe und Gute.
Viele liebe Grüße
Christa
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  #3  
Alt 03.05.2008, 07:11
katzesturmi katzesturmi ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

Guten Morgen,
ich kann vieles was du schreibst nachvollziehen, denn ich bin selbst noch ziemlich jung (fast 26, mein Mann 28). Ich glaube aber, es ist egal wie alt man ist. So lange man mitten im Leben steht und Pläne schmiedet. Man fällt einfach in ein Loch, man fällt und fällt, und kann keinen Bodern mehr erkennen. Alles zerbricht zunächst wie ein Kartenhaus.
Aber es kommt die Zeit, da ist wieder Boden unter den Füßen da. Mir ging es so, dass ich schnell wieder weiter gelebt habe. Einiges hat sich verschoben,was die Prioritäten anbelangt. Plötzlich waren nicht mehr die Kinder das wichtigste, sondern die Liebe zu meinem Mann. Wir haben die großen Pläne über Bord geworfen und uns an den kleinen Dingen erfreut - ein Sonnentag, ein kinderfreier Abend mit Freunden, eine Umarmung, und jeden Tag das Lachen unserer Kinder.
Manchmal denke ich, dass meine Kraft nicht reicht. Doch immer dann, wenn ich nicht mehr kann, wächst meine Liebe und es reicht wieder, für meinen Mann und die Kinder.
Wir weinen schon lange nicht mehr heimlich...und das tut uns beiden gut, dass wir uns nicht mehr verstecken müssen. Ich weiß nicht, welche Ängste mein Mann oft ausstehen muss, aber es tut ihm gut, wenn ich meine Gefühle nicht verstecke.
Gib nie die Hoffnung auf. Es muss nicht die Hoffnung auf Heilung sein, man kann auch auf andere Dinge hoffen, z.B. auf hohe Lebensqualität, gute Chemoverträglichkeit. Ich denke Hoffnung muss realistisch sein.
Ich schicke dir / euch eine dicke Umarmung

Lg

PS: Wir haben einen Thread "mein Partner hat Krebs", schau doch mal vorbei.
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  #4  
Alt 03.05.2008, 10:39
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josie&josie josie&josie ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

danke ihr beiden für diese lieben zeilen!!

ich hab vor ein paar tagen auch im bsdk einen thread eröffnet, da hab ich lang keine antwort bekommen, deshalb dachte ich, ich wäre hier besser aufgehoben...

es tut so unheimlich gut, menschen um sich zu haben die wissen wie es einem geht.. - ihr seid zwar denke ich weit weg von mir.. ich sitz in wien - aber trotzdem, diese zeilen verbinden und geben mir wieder mut und kraft.. danke!

ich denk mir oft ich hätt zumindest gerne kinder mit ihm.. damit ich überhaupt ein kind habe ( ich hoffe ihr könnt verstehen was ich meine..)
aber das geht jetzt leider nicht mehr, da die chemo schon begonnen hat und blabla, ihr wisst schon...
andererseits ist es gut, wie mir schon eine angehörige gesagt hat.. weil die zeit für kund job UND kranker mann ist kaum da...

@katzensturmi... du bist auch noch so jung!! wahnsinn... es tut mir leid, mehr kann ich gar nicht schreiben..
aber du strotzt vor kraft, so sehr, dass du auch mir welche geben konntest.. hey, das ist toll! ich glaube, dass diese krankheit uns angehörige unheimlich stark macht. wenigstens das nehmen wir mit in unsre zukunft..

@honischt:
auch dir danke für deine zeilen..
ich hab gelesen dass du gerade dabei bist, deinen mann aufzupeppeln.. - ich freue mich sehr für dich und euch dass alles "gut" gegangen ist!!

ich werd im thread mein partner hat .. vorbeischauen...

liebe grüße und danke,
taffi

Geändert von josie&josie (04.05.2008 um 16:30 Uhr)
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  #5  
Alt 03.05.2008, 11:55
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tatin tatin ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

Hallo liebe Taffi,

auch ich mußte mich mit 26 Jahren von heute auf Morgen von all unseren Träumen verabschieden.
Wie bei euch war es Liebe auf den ersten Blick. Wir sind kurz darauf zusamengezogen und waren so unendlich glücklich. 2004 wurde mein Mann über Nacht Querschnitt und unserer Leben stand auf dem Kopf. Mein Mann (wir haben wärend der Chemo geheiratet) hat fast 4 Jahre mit vielen höhen und tiefen gegen den Krebs gekämpft.
Wir hatten trotz dem Krankheit eine wunderschöne Zeit, die ich niemals missen möchte. Wir sind gereist, waren mit Freunden weg und wenn es keiner gewußt hätte, hätten alle gesagt ein junges Paar das schreit, ja wir Leben.
Wir haben versucht jeden Tag unseres gemeinamen Lebens mit Leben zu füllen und das ist uns sehr gut gelungen.

Ich kenne deine Gedanken. Wir wollten eines Tages Kinder, zusammen alt werden, haben unsere Zukunft geplant.....usw. Das sollte nun alles von heute auf morgen gewesen sein??? Ich habe sehr lange gelitten, dass wir kein Kind hatten. Ich muß sagen, es war und ist auch besser so, dass es nie geklappt hat.
Wir hätten niemals diese wunderschöne Zeit miteinander gehabt. Das Leben häte sich nach einem Kind ausgerichtet. Wir hätten so vieles nicht mehr zusammen erleben können. Wo wäre das Kind groß geworden, wenn ich wieder im KH gewohnt habe oder jeden Tag bis spät in die Nacht bei meinem Mann war. Hätte ich nach seinem Tod die Kraft gehabt für zwei zu kämpfen? Ich habe und hatte doch so viel mit mir selber zu tun. Ich denke heute, nach fast 1 Jahr, es war gut so, dass wir keine Kinder hatten. Die armen Kinder.

Ich drücke dich ganz feste. Ich weiß zu gut wie es dir geht und was du fühlst.

Liebe Grüße von Tatin (mit 30 jahren alleine im Forum für Hinterbl.)
__________________
25.09.1976-12.06.2007
Menschen treten in unser Leben und begleiten uns eine Weile.
Einige bleiben für immer, denn sie hinterlassen ihre Spuren in unseren Herzen
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  #6  
Alt 03.05.2008, 19:22
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josie&josie josie&josie ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

ach iebe tatin..
ich habe deine beiträge gelesen, schon gestern und vorgestern.. es hat mich sehr sehr berührt..
es freut mich sehr dass du mir schreibst, ich hätte dir nicht geschrieben, da ich nicht gewusst hätte was ich schreiben soll..

ich lese bei dir aber auch, dass du auf dem weg der "besserung" bist, dass es dir langsam aber sicher wieder bergauf geht.. das ist schön und das macht mut und hoffnung, dass alle so schweren zeiten / egal welcher art / irgendwann mal besser werden.

er steht gerade in der küche und kocht ein nudelsüppchen ich schau ihn oft an und könnte zerspringen vor liebe zu ihm...
ich will heiraten. er meint ja er auch - er hat mir zu silvester vor der diagnose einen heiratsantrag gemacht.. aber jetzt will er erst heiraten wenn er gesund ist - ich würd trotzdem lieber schon jetzt

liebe grüße
taffi

Geändert von josie&josie (04.05.2008 um 16:32 Uhr)
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  #7  
Alt 03.05.2008, 21:18
katzesturmi katzesturmi ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

@taffi: ich war schön öfters in wien...wohne in bayern, in der nähe von Passau, also gar nicht sooo weit weg
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  #8  
Alt 03.05.2008, 21:24
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josie&josie josie&josie ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

@katzensturmi:

ich war zu silvester mit meinem schatzi in bayern!! - in aufkirchen
hast du freunde in wien weil du öfter hier bist?
wenn du mal da bist, dann meld dich unbedingt, dann gehen wir tee trinken wenn du magst

liebe grüße!
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  #9  
Alt 03.05.2008, 23:01
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Desi Desi ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

Hallo Taffi!
Ich habe deine Geschichte gelesen, und sie hat mich sehr berührt.
Es tut mir so leid, das ihr in so jungen Jahren auch diesen verdammten Mist mitmachen müsst.
Du schreibst mit soviel Liebe, man kann durch deine Worte spüren, wie sehr du deinen Freund liebst.
Ich kann sehr sehr gut nachvollziehen wie du dich fühlst.
Mein Dad hatte auch Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Er ist am 08.02.058 verstorben.
Er fehlt mir so sehr.
Als wir damals die Diagnose bekamen, war das als wenn mir jemand den Boden unter den Füßen wegzieht. Ich habe gedacht ich befinde mich mitten in einem Albtraum, und müsste doch irgendwann wieder aufwachen. Aber es war leider kein Traum.
Wir haben gelernt mit der Krankheit "zu leben".
Meinem Dad haben die Ärzte damals gesagt, das er noch 3-6 Monate zu leben hat. Er hat fast zwei Jahre gekämpft.
Wir haben in der Zeit seiner Erkrankung viel intensiver gelebt. Anders als vorher.
Er hatte noch soviel vor, war erst 54.
Aber sein Lebensmotto war: Wer kämpft kann verlieren, er nicht kämpft hat schon verloren.
So hat er auch gelebt.
Ihr müsst kämpfen. Mit deiner Liebe gibst du ihm so viel Kraft. Das ist schon mal sehr wichtig. Les dir nicht weiter durch, wie die Lebenserwartung aussieht usw. Hab ich am Anfang auch gemacht. Bin auch noch vom Fach, das heisst ich war besser informiert als mir lieb gewesen wäre.
Aber ich habe es irgendwann auch sein gelassen. Niemand kann das wissen, viele Leute haben diese "Prognosen" lange lange überlebt.
Nie den Mut verlieren.
Habe auch einen Thread leider im Hinterbliebenenforum.
"Ich werde dich immer lieben... Daddy"
Wenn du Fragen hast, frag ruhig.
Liebe grüsse
__________________
In Liebe Daddy geb. 27.02.54 gest. 08.02.2008
Du wirst für immer in meinem Herzen sein.
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  #10  
Alt 04.05.2008, 00:13
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tatin tatin ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

Hallo Taffi,

meine Mann war und ist die große Liebe meines Lebens. Wenn es Liebe auf den ersten Blick gibt, so war es das.
So, wie du habe ich ihn immer angesehen, konnte gar nicht den Blick von ihm abwenden, wollte jede Sekunde die wir zusammen haben in mir wie ein Schwamm aufsaugen. Habe Bilder wie doof von ihm/uns gemacht. Er meinte als, machst wieder Bilder wenn ich nicht mehr da bin

Vieleicht mag dein Freund dich ja auch wärend der Chemo heiraten. Bei uns kam damals das Problem mit der Krankenkasse dazu und so haben wir doch wärend der Chemo geheiratet. Als alles wiede gut aussah, haben wir die kirchliche geplant. Leider kam der Rückfall und so haben wir die Hochzeit wieder absagen müssen. Man kann einfach nichts mehr planen.
Wenn einer vor Jahren zu mir gesagt hätte, dass ich mit 29 Jahren Witwe sein werde, den hätte ich ausgelacht.

Ich schließe mich den Worten von Desi an. Mein Mann war Querschnitt durch den Tumor, keiner hätte je daran geglaubt dass er wieder laufen kann, er wäre beinahe gestorben und bekam höchstens noch 3 Monate. Mein Mann hat aber weiter gekämpft. Immer mit der Hoffnung das er noch lange lebt und hat weit über ein Jahr daraus gemacht. Kurzum, er hat gegen alle medizinischen Grundsätzte verstoßen. Lese nicht zu viel. Es tut micht immer gut alles zu wissen.

Schreibe mir ruhig und scheue dich nicht!

Grüße von Kathrin
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  #11  
Alt 05.05.2008, 16:39
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Rena49 Rena49 ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

Hallo Taffi,
nun hast Du ja doch - in beiden Threads - ein paar aufbauende und hilfreiche Antworten bekommen.
Ich wünsche Dir zunächst einmal, daß der Sportunfall Deines Partners ein "Glücksfall" war, in dem Sinn, daß die Krankheit dadurch so rechtzeitig erkannt wurde, daß noch Heilung möglich ist. Jedenfalls solltest Du darauf hoffen, Dein Partner scheint es ja schon zu tun.
Solange die Situation nicht schlimmer wird, Dein Partner weiterhin die Chemo gut verträgt und keine Schmerzen hat, solltest Du mit Deinen Kräfte möglichst haushalten und Dich nicht unnötig verrückt machen. Dafür ist immer noch Zeit genug, wenn es doch noch mal bergab gehen sollte. Also Kopf hoch!

Trotzdem solltet Ihr Euch über gewisse Dinge Gedanken machen, solange es noch in Ruhe möglich ist. Ihr lebt in Wien und ich bin leider nicht darüber informiert, wie dort die Rechtslage ist - hier in DL hättest Du u. U. keine Chance, Deinen Partner z. B. auf der Intensivstation eines Krankenhauses zu besuchen, solange Du nicht mit ihm verheiratet bist. Wenn ein Arzt/Pfleger nach der "Papierform des Gesetzes" handelt, erfährst Du auch nichts über den jeweiligen Gesundheitszustand. Als "Verlobte" hast Du eigentlich genauso wenig Rechte wie als Freundin, das gilt auch für Dinge, die evtl. später (wenn nichts mehr geht ...) geregelt werden müssen.
Ihr solltet auch jetzt z. B. über eine Patientenverfügung nachdenken und Dein Verlobter sollte eine erstellen, wenn er bestimmte Vorstellungen hat, wie er behandelt werden möchte, wenn eigentlich "nichts mehr zu behandeln" ist. Ich weiß, daß das unheimlich schwer ist. Mein Mann hatte damit schon mal vor gut drei Jahren angefangen, als er an Prostatakrebs erkrankt war. Damals hat er sich allein damit herumgeplagt und ist zu keinem vernünftigen Ergebnis gekommen. Damals ist noch mal alles gut gegangen und so hatte ich keinen Grund, mich mit dem Goodwill der Ärzte auseinanderzusetzen. Vor gut zwei Jahren, als meine Mutter an Magenkrebs erkrankte, habe ich dann für sie so eine Patientenverfügung aufgesetzt (nach den Unterlagen aus dem Bundesjustizministerim und mit den Inhalten, die meine Mutter haben wollte). Es war für sie und auch für mich gut und wichtig, daß wir die PV im Schrank liegen hatten. Und dadurch hatten wir auch keine Probleme, bei den Ärzten durchzusetzen, daß sie keinen KH-Aufenthalt und keine OP mehr wollte (sie war damals immerhin schon 86 Jahre alt und der Krebs wurde erst im Endstadium festgestellt).
Nach ihrem Tod habe ich für mich ebenfalls eine PV ausgefüllt, die ich dann meinem Mann gegeben habe (für den Fall der Fälle bei mir!). Anhand meiner PV hat er dann die Möglichkeit gehabt, für sich ebenfalls eine PV zu erstellen - und bei ihm war es dann auch wirklich notwendig, sie anzuwenden. Es ist mir zwar sehr schwer gefallen, sie dem Arzt auszuhändigen, als keine Hoffnung mehr bestand, und ich bin mir ein Stück weit auch vorgekommen wie ein Richter/Henker(?), aber ich hatte meinem Mann versprochen, ihn nicht länger als nötig leiden zu lassen, und das habe ich gehalten. Es hat danach keine 24 Stunden mehr gedauert bis zu seinem letzten Atemzug, er hat gerade mal solange gewartet, bis wir miteinander allein waren - und ich bin heute froh, daß er nicht länger leiden mußte.
Ich wünsche Euch, daß Ihr diese Erfahrung noch lange nicht machen müßt, aber ich wollte Dich/Euch doch darüber informieren, daß es besser ist, sich auch mit diesen Situationen auseinanderzusetzen - und besser eben noch dann, wenn die eigentliche Situation (hoffentlich) noch in ganz weiter Ferne liegt. Ich schreibe Dir dies auch ganz bewußt in diesem Forum, weil solche Gedanken in dem BSDK-F. anscheinend nicht so gern gesehen und gelesen werden. Ich weiß aber, daß es nichts mit "Hoffnung aufgeben" zu tun hat, sich mit diesen Dingen zu beschäftigen, sie sind immens wichtig, schon deshalb, damit wir als Angehörige unsere Kraft auf den kranken Partner und dessen Genesung richten und ihn darin unterstützen können, ohne ständig und immer wieder an Sachen zu denken, mit denen wir uns oftmals nur schwer mit anderen austauschen können, selbst nicht mit dem betroffenen Partner, wenn die Krankheit zu weit fortgeschritten ist.
Liebe Taffi, ich wünsche Euch alles Glück der Welt - und ich würde Euch auch raten, jetzt zu heiraten, sofern Ihr das beide für Euer gemeinsames Leben geplant hattet. Eine große, ggf. auch kirchliche Feier kann ja dann immer noch später stattfinden, wenn Dein Partner hoffentlich als völlig geheilt wieder am Leben teilnehmen kann.
Aber nerv ihn nicht, Männer haben oftmals viel mehr Probleme als wir, über ihre Sorgen und Ängste zu sprechen, aber Du darfst ihn trotzdem immer mal wieder sanft darauf hinweisen, daß es da noch gewisse Dinge zu regeln gibt und daß es besser ist, wenn er - auch schon mal ins "Unreine" - mit Dir seine Ängste usw. bespricht. Ihr werdet feststellen, daß es gemeinsam viel besser geht.
LG
Rena
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  #12  
Alt 05.05.2008, 17:19
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ich möchte euch hier allen danken.. danken für eure beiträge, eure tipps, eure anteilnahme und eure geschichte, die ihr hier mit mir teilt.
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  #13  
Alt 05.05.2008, 17:26
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tatin tatin ist offline
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Liebe Rena,

ich kann nur so viel sagen, dass ich vom ersten Moment an, egal in welcher Klinik ( Orthopadie, Kopfklink, med. Klink) wir waren immer als einzigste und bestens Informiert wurde. Mir wurde alles, aber auch wirklich alles besprochen. Es war auch egal ob mein Mann auf Intensiv lag oder nicht. Wir haben erst 1 Jahr nach der er Erkrankung geherirate und ich wurde nach der Hochzeit nich anderst behandelt wie vorher auch.
Das mit der Patienverfügung ist ein tolle Sache. Bis zum Schluß wollten meine Schwiegereltern das alles gemacht wird, egal wie es für meinen Mann ausgeht. Da hatte mein Mann schon lange zu mir gesagt, er möchte in Ruhe sterben.

Liebe Grüße
Kathrin
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  #14  
Alt 05.05.2008, 18:15
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Rena49 Rena49 ist offline
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Hallo Kathrin,
ja, so sollte es sein - ich wollte ja nur darauf hinweisen, daß man/frau kein "Recht" auf Information hat, wenn man nicht verheiratet ist. Es ist heutzutage sicher/hoffentlich die Regel, daß auch Partner informiert werden (es sei denn, der Betroffene ist ausdrücklich gegen jede Info für andere), aber Anspruch darauf hat man leider nicht.
Ich selber habe auch keine schlechten Erfahrungen gemacht, ich war aber auch verheiratet, als mein Mann erkrankte.
Und auch dann gibt es halt noch vieles zu regeln und zu bedenken; so habe ich z. B. bei dem Kreditinstitut, bei dem mein Mann eine Kreditkarte und für mich eine Partnerkarte bestellt hatte, keinerlei Auskunft bekommen (weil ich ja keine Vollmacht hatte) und nach dem Tod meines Mannes hatte ich keinerlei Anspruch darauf, meine Karte zu behalten ... Auch das gibt es heute noch - und wer das weiß, kann rechtzeitig handeln und wird nicht ständig aufs Neue schockiert, wenn die Nerven dafür überhaupt nicht vorhanden sind. Nix für ungut, liebe Kathrin, ich weiß, daß auch Du es im Augenblick nicht leicht hast.
Alles Liebe
Rena
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  #15  
Alt 06.05.2008, 08:29
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Desi Desi ist offline
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Standard AW: wir sind noch so jung...

Guten Morgen Taffi!
Wollte nur mal nachfragen wie es euch so geht.
Habt ihr das mit dem Auto nochmal besprochen?
__________________
In Liebe Daddy geb. 27.02.54 gest. 08.02.2008
Du wirst für immer in meinem Herzen sein.
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