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  #46  
Alt 31.12.2015, 11:56
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Ich stimme KesGas Post zu.
Menimane, wie KesGa sagt, jeder hat seine eigene Methode und seiner Mentalität entsprechende Art und Weise mit der Krankheit umzugehen.
Du bist sehr offensiv und wirkst in Deinem Post auf mich schon fast überschwänglich positiv... Das tut Dir gut, das ist Dein Weg und ist sicherlich nicht der schlechteste!
Erfordert Stärke und viel positive Energie.
Und es ist toll für Dich, dass Du das so kannst.
Ich finde es aber nicht ganz fair von Dir, in so einem Forum und speziell in diesem Bereich (BSDK) nun von Lamoyanz und Rumjammerei zu sprechen
Das kommt etwas überheblich rüber und als Betroffenem steht einem ein wenig Sentimentalität und auch Emotionalität doch auch mal zu, oder nicht...?
Ich kann jetzt nur für mich sprechen, aber ich "jammere" im Real Life weiß Gott nicht herum. Thematisiere die Krankheit weder ständig, noch jammere oder heule ich irgendjemandem (nicht mal meinem Freund) jemals die Ohren voll.
Gerade gestern kam ich mit einer Bekannten kurz auf das Gespräch (in anderem Zusammenhang erwähnte ich, dass ich evtl. in Kürze größere OP vor mir habe und sie fragte sofort nach).
Ich erklärte sachlich und knapp die Fakten und dass man eben erst nach der OP absehen kann, wie es für mich dann ausgehen wird, in Hinblick auf meine Lebenserwartung. Und sie sah mich etwas bestürzt an und meinte dann, ich würde das so sagen, als wäre das nix weiter...
Und ich sagte: was soll ich auch sonst tun?! Noch ist ja nix entschieden und wenn ich jetzt heulen und jammern würde, würde das nix besser machen.
Sie war also sehr bestürzt von meiner Sachlichkeit und fast flapsigen Art, wie ich davon sprach.
Will sagen: Nur weil jemand hier in diesem Forum, wo er/sie sich ja schließlich (anonym) mit "Gleichgesinnten" austauscht, auch mal sentimental, traurig und vielleicht auch mal melodramatisch ist, dann finde ich es sehr voreilig, daraus zu schließen, derjenige wäre ein "Jammerer" und das dann auch noch mit "Lamoyanz" zu betiteln, hat mich persönlich sehr verletzt.
Weil gerade ich niemand bin, der rumjammern möchte und das im Real Life wie gesagt auch nicht tut, bzw. gerade dem näheren Umfeld keine ständige Thematisierung zumutet! Was ich sogar so weit tue, dass ich es richtiggehend vermeide, vor und mit meinen Lieben darüber zu sprechen. Um sie zum einen nicht zu belasten und zum anderen eben nicht zu "jammern" und vor allem die Krankheit nicht zu meinem bevorzugten "Gesprächsmittelpunkt" zu machen.
Werde ich operiert und wird das Ergebnis nicht so gut ausfallen, wird die Krankheit früh genug und früher als mir lieb ist zwangsläufig zum Mittelpunkt meines Daseins werden, spätestens wenn es mir dann zum Ende hin schlechter geht...
Bis dahin lasse ich es aber möglichst nicht zu.
Und ich habe gerade WEGEN meiner emotionalen und sentimentalen Art einen hohen Anspruch an mich, in Punkto "Taffsein" und "Starksein"...
(nach meiner LWL-OP habe ich entgegen den empfohlenen mind. 8 Wo. Krankschreibung und anschließender Weidereingliederung, bereits nach 4 Wochen wieder gearbeitet, und zwar nach 1 Woche nur 6-7 Std. / Tag dann wieder fast voll! Natürlich in Absprache mit dem Neurochirurg und unter Berücksichtigung der medizinischen Voraussetzungen, wie z.B. Stehtisch und nicht über 3, später 5 kg heben usw. usf. Aber es war genau richtig und hat mir mehr gebracht, als es eine Reha je gekonnt hätte!
Treibe mich manchmal sehr hart an und daher trifft es mich sehr, wenn Du sowas schreibst...

Wenn Du keinerlei sentimentale und/oder eher emotionale Gedanken hast, ist das sicher schön für Dich (und sicher leichter, als für sehr emotionale Menschen wie z.B. mich).
Erhalte Dir das. Aber verurteile keine Menschen, die das so nicht können.
Und ich für meinen Teil versuche zudem auch immer realistisch zu sein... Bei einer Erkrankung wie Krebs ist das leider nicht immer hilfreich...
Das ist wohl Fakt.
Aber ich will mir auch nichts vormachen. Auch wenn ich damit vermutlich sehr viel glücklicher wäre!
Ich sehe es bei der betroffenen Person in meinem nahen (nähesten) Umfeld auch gerade... Sie redet sich das alles total schön, allerdings völlig und komplett unrealistisch Dass es ja alles "noch rechtzeitig war" und sie "nochmal Glück hatte" und jetzt zum 2. Mal Geburtstag feiern kann usw. usf. (bei einem T3, mit Lymphknotenbefall, R1 und einem postoperativen Ca 19-9 von über 800 )
Irgendwie haben ihr die Ärzte (auch in der Reha) wohl auch irgendwelche Himmelsjahrmarkt-Geschichten erzählt...
Keine Ahnung ob das alles stimmt, oder sie nur irgendwie eine selektive Wahrnehmung hat (die sie schützt), ich weiß es wirklich nicht
Aber ich lasse sie in ihrem Glauben. Sie will auch gar nichts anderes hören und das ist auch ihr absolut gutes Recht und das akzeptiere und respektiere ich 100%ig.
Ich selbst kann das leider nicht, mich in so eine "Scheinwelt" flüchten.
Manchmal beneide ich die Menschen, die das können... Weil sie glücklicher sind und man sich in solchen Fällen mit zu viel Realismus wirklich schadet, da stimme ich Dir zu.
Aber das kann man eben, oder eben nicht.
Jemandem das vorzuwerfen, wenn er es nicht kann, finde ich, wie gesagt, nicht ganz fair

Sorry, das musste ich dazu einfach mal loswerden...

@Angelika7
Danke für Deine lieben Worte
Der letzte Absatz hat bei mir natürlich einen "Nerv" getroffen...
Und den Satz, dass ich ja nicht die Entscheidung für ihn treffen könne /solle habe ich natürlich auch genau so von allen 3 Personen, mit denen ich darüber gesprochen habe, gehört
Aber ich sehe es halt etwas anders. Es IST meine Entscheidung, bzw. meine Verantwortung, die Entscheidung zu treffen. Denn er würde es nicht tun.
Aber ehrlich gesagt ist es nicht NUR um ihn zu schützen... Es ist auch für mich selbst eine Frage des Selbstwertgefühls und eben dieses miese Gefühl, dass ich für ihn jetzt eine Art "Fehlgriff" bin... Wären wir schon etliche Jahre zusammen, wäre es was anderes. Aber so ist es nunmal leider nicht.

Ich habe mich - vorerst - entschieden, zu bleiben. Zumal ja derzeit noch die gute Chance besteht, dass für mich alles gut ausgeht... Aber diese Entscheidung steht noch auf wackligen Beinen und resultiert - aus meiner Sicht - eher aus meiner Schwäche und meiner Liebe zu ihm. Also aus - für mich - egoistischen Gründen.
Nicht aus der Überzeugung, dass es richtig ist.
Und falls die OP in Kürze stattfindet und falls die Histo dann danach zeigt, dass es eben kein Cis mehr ist, es also bereits "zu spät" war (für Heilung), dann werde ich diese Entscheidung vielleicht neu überdenken... (müssen)...
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...

Geändert von aquila (31.12.2015 um 12:00 Uhr)
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  #47  
Alt 05.01.2016, 19:16
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Hallo Leute,

ich hadere mit mir, ob ich hier noch was schreibe... oder doch nicht.. oder doch... trau mich auch gar nicht so recht, euch zu fragen, wie es euch geht (in einem Krebsforum unter Betroffenen oder Krebsbedrohten? Hab grad das Thema der unmöglichen Fragen gelesen und naja...).

Jedenfalls, ich werde wohl umziehen müssen in ein anderes Unterforum.
Hab jetzt ein paar weitere spärliche Infos bekommen von meiner Mutter, sie hat alle drei Monate Kontrolluntersuchungen beim Onko, allerdings nicht wegen der Zyste in der BSD sondern wegen Leukämie... verdacht!?
Ich tippte einfach nur auf die Zyste wegen der Magen/Darmproblematik, Gewichtsabnahme - das liegt ja irgendwie näher als Leukämie.
Daran glaub ich bis jetzt noch nicht, habe eher das Gefühl, sie will sich der Zyste nicht stellen oder sieht sie echt als total harmlos an und tentakelt in die Leukämierichtung allein deshalb, weil es da eine familiäre Häufung gibt (mütterlicherseits). Die Krönung war ja, als sie neulich in dem Gespräch, als das mal wieder in einem Nebensatz rauskam (Blututnersuchung alle 3 Monate), ich solle doch mein Blut auch mal im Auge behalten. Hab dann nach dem Erkrankungsalter gefragt und mich gleich wieder von der Palme runtergeholt. Bin ich alterstechnisch noch weit entfernt. Außerdem wurde mein Blut gerade erst beim Routinecheck untersucht, da gibts keinerlei Anzeichen.

@ aquila
was ich jetzt bei dir nicht verstehe: Du hast doch bisher nur die erhöhten Marker, aber länst noch keine Gewissheit und keine Diagnose? Also nur ein Anfangsverdacht? Weil es so klingt, als gingest du schon davon aus, du hast definitiv klinisch auffällig Pankreas ca.


Ach so ja, noch kurz zur letzten Diskussion:
Ich kann im Grunde meines Herzens diese Kampfansagen seit Anfang an nicht gut hören. Egal ob ich mich in die Betroffenen oder Angehörigen einfühle.
Mein absoluter Antisatz wäre deshalb auch: "Du musst kämpfen!"
Jessas, da würde ich glaub ich ausflippen. Ich muss erstmal gar nix!

Ob und wie man schweren Krankheiten widersteht, mit ihnen lebt und umgeht, das ist gar nicht so doll irgend ein eigener Verdienst im Sinne einer Leistung: "das hab ich mir erarbeitet".

Es hängt einfach ganz vieles von der Persönlichkeit und auch der Resilienz ab.
Wer vor der Diagnose eher ein pragmatischer Pessimist war, der wird durch eine Krebsdiagnose garantiert nich zum augenverschließenden Optimisten... klar, kann man sicher den Umgang, den besseren, konstruktiveren Umgang damit lernen. Ein Stück weit, im gewissen Rahmen. Sicher verändert sich auch der Blickwinkel.

Aber sein Wesen kann man nicht umkrempeln. Jeder geht ja auch mit seinen übrigen Konflikten und Problemen ganz unterschiedlich um.
Mir fällt es daher auch immer schwer zu sagen oder auch nur zu denken: Darin sehe ich ein Vorbild, davon schneide ich mir eine Scheibe ab, so will ich auch sein, sollte ich es mal brauchen.
Alles Quatsch. Ich bin ich und ich bin das Produkt meiner Gene, meiner Lebenserfahrungen, meiner Umwelt... ich hab meine eigenen Strategien und kann mir nicht einfach beliebig Strategien von anderen abschauen.
Wäre toll, würde das Leben so einfach funktionieren... dann bräuchte es auch all die tollen Ratgeber für jede Lebenslage nicht.
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  #48  
Alt 06.01.2016, 11:04
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

P53, natürlich MUSST du gar nichts. Hier werden Meinungen und Erfahrungen ausgetauscht aus denen jeder für sich selbst herausziehen kann was er will.

Kämpfen hat nun mal schon wirklich vielen geholfen. Hilft aber auch nicht immer. Ich bin sicher, wer dran ist, ist einfach dran. Aber ich finde es auf jeden Fall besser zu kämpfen und zu hoffen als jammernd auf ein Ende zu warten.

Krankheiten zu widerstehen liegt nicht in unserer Hand und wir können das nicht beeinflussen, aber wie wir damit umgehen liegt in unserem Innerem und auch in unserer Hand. Jeder wird das für sich selbst so händeln wie es ihm am besten damit geht. Und egal auf welche Art das sein wird, ist es nicht zu kritisieren.

Natürlich kannst Du Deine eigenen Strategien haben und musst Dir nichts von anderen abschauen. Aber du kannst es nicht einfach als falsch hin stellen, denn für manche ist es einfach nicht falsch, sondern hilfreich.

Und es gab durchaus schon Tips hier, die weitergeholfen haben.
Ob man aus den Erfahrungen und Tips für sich selbst etwas verwerten möchte bleibt ja jedem selbst überlassen. Aber es ist nicht richtig, dies als schlecht hinzustellen.

Sein Wesen kann man nicht umkrempeln? Ich denke im Grunde will das ja auch niemand, aber manchmal übernimmt nun mal die Krankheit das umkrempeln.

Jeder sollte für sich selbst entscheiden ob und was er aus dem Forum mitnimmt.
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  #49  
Alt 06.01.2016, 13:08
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Also ich glaube ja durchaus, dass die Diagnose Krebs einen Menschen bis zu gewissem Grad verändern kann... Oder zumindest teilweise.
Nicht in der Grundeinstellung / Mentalität. Da stimme ich euch zu.
Aber in der Einstellung zum Leben, im Verhalten, in den Prioritäten usw., da sicher oftmals schon...

Und
Zitat:
Zitat von Anchilla
Aber ich finde es auf jeden Fall besser zu kämpfen und zu hoffen als jammernd auf ein Ende zu warten
Da stimme ich ebenfalls 100-%-ig zu!!! Hängenlassen schon mal gar nicht und den Kampf aufgeben auch nicht! Meiner Ansicht nach. Wer das aber möchte, den verurteile ich auch nicht! Jeder darf es machen wie er mag und ein "richtig oder falsch" gibt es nicht, finde ich.
Wäre nur mein Weg halt nicht.
Aber dass man auch mal traurig ist, auch mal (MAL) jammert, nicht immer fröhlich lächelnd daherkommt, als wäre alles eitel-Sonnenschein und überall Sonnenblumen, das sei einem wirklich gegönnt, finde ich!
Dieses "gute Miene zu bösem Spiel", was man eh ja im Alltag (z.B. im Job, aber auch zuhause und mit Freunden/Bekannten usw.) die ganze Zeit, also locker 95% der Zeit, an den Tag legen muss, als wäre alles in bester Ordnung, das fand (bei meinem Lebensgefährten damals, als er zuhause dem Tod entgegen ging und echt sehr leiden musste, über Monate) und finde ich auch sehr anstrengend...
Ich gönne mir die "schwachen Momente" nur selten. Aber ich möchte mir deshalb kein schlechtes Gewissen machen lassen und finde es halt unfair, diese temporären Momente als "Gejammere" abzuwerten
Und dass man das mit der guten Miene zu bösen Spiel "muss", liegt für mich zum einen daran, dass man sein Umfeld nicht belasten möchte (und sollte), und zum anderen - mir sehr wichtig - um nicht mit häufigem Thematisieren der Erkrankung zu einem Menschen zu werden, in dessen Gegenwart sich halt niemand mehr "wohlfühlt". Denn sein wir mal ehrlich: Jemandem, in dessen Leben Krebs und der Tod durch Krebs bisher noch keine große Rolle spielte, bzw. der das Glück hat, da noch nie in nahem Umfeld mit direkt konfrontiert worden zu sein, dem ist das Thema im allgemeinen unangenehm.
Niemand hört jemandem gern zu, wenn er von seiner (womöglich tödlichen) Erkrankung spricht.
Für uns hier ist das Thema nicht mehr mit Hemmungen und Befangenheit behaftet. Für andere, die so direkt damit zu tun haben/hatten auch nicht.
Aber für die Mehrheit der Menschen ist das Thema unangenehm und löst Unbehagen aus. (Übrigens ist das nicht nur meine persönliche Wahrnehmung, das ist mir damals, bei meinem Lebensgefährten) von Menschen sogar gesagt worden. Nett zwar, und im Zusammenhang mit einem Gespräch, also nicht direkt so vor den Kopf, quasi, aber eben auch unmissverständlich, dass man das gar nicht wissen / hören möchte, weil es einem Angst macht, zumal wenn man im gleichen Alter ist usw. und es einen sehr belastet.
Und das möchte ich nunmal nicht.
Ich möchte auch nicht vom nicht so nahen Umfeld "gemieden" werden (Kollegen z.B. usw.) Und leider IST das nunmal so, wenn man das häufig thematisiert oder sogar mal emotional dabei ist.
Das kann man niemandem zum Vorwurf machen, das IST nunmal für AUßenstehende sehr unangenehm und helfen kann man dem Kranken ja leider auch nicht.
Und viele können auch einfach nicht damit umgehen. Selbst meinem Freund gegenüber meide ich das Thema weitgehend. Also die Fakten ja, aber in seiner Gegenwart habe ich in diesem Zusammenhang erst einmal geweint und werde es auch nicht wieder tun (war er komplett mit überfordert, das merkte ich, sagte fast gar nix mehr und war froh und erleichtert, als ich das Thema wechselte).

@p53
Zum Verständnis (das wird jetzt leider etwas länger, wen das nicht interessiert, einfach überlesen und wer wegen IPMNs oder Zysten hier gelandet ist, den wird es vielleicht ja auch interessieren, daher schreibe ich es nicht als pn ) :

Ich habe natürlich durchaus nicht "nur" den (nicht unerheblich) erhöhten Tumormarker Ca 19-9.
Der allein würde ohne irgendeinen dazu passenden Befund (z.B. bildgebend) natürlich gar nix besagen (außer er läge in utopischen Höhen, wie bei einem fortgeschrittenen Pankreas - Ca oft der Fall) und auch außer ggfls. Untersuchungen keinerlei Handlungsbedarf darstellen.
Ich habe aber, bildgebend klar diagnostiziert, IPMNs. (mehrere, soweit ich verstanden habe, die größte mit 11 mm).
Seitengang - Typ.
IPMNs gelten als "Krebs-Vorstufen". Hauptgang - IPMNs werden wegen des hohen Malignitäts-Risikos (also weil sie mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Karzinom entwickeln) generell operiert. Mit Whipple-OP (oder Longmire). Aufgrund des Risikos werden diese halt wie ein gesicherter Krebs behandelt, also auch mit dieser umfangreichen OP.
Seitengang - IPMNs, wie in meinem Fall, werden jedoch deutlich seltener bösartig. Daher werden sie nicht zwangsläufig operiert.
Leider kann man vor der OP und darauf folgenden histologischen Untersuchung des Materials nicht sicher feststellen, ob schon ein Karzinom vorliegt oder nicht.
Weder mit MRT, noch mit Endosono oder anhand Laborwerten usw. kann man einen Ca ausschließen, oder sicher diagnostizieren.
D.h.: ob da schon ein Ca ist oder nicht, kann man nicht feststellen.
Zum anderen sind auch sehr sehr kleine Ca's bei der Pankreas (die eben bildgebend bei so einer IPMN noch nicht feststellbar sind), wenn sie nicht mehr im "Cis (Carzinoma in Situ)" - Status sind, mit einer schlechten Prognose behaftet. D.h.: im Grunde die gleiche Prognose, wie bei einem "ausgewachsenen" Pankreas - Karzinom.
Die 5-Jahres-Überlebensraten sehen zwar etwas besser aus, weil es halt - logisch - ja zu einem früheren Zeitpunkt operiert wurde. D.h. die Überlebenszeit nach OP ist natürlich länger, als bei einem fortgeschrittenen Karzinom. Weil die Zeit zw. Adenom (Vorstufe) bis zum Karzinom ja vor der OP liegt, dann. Das Endresultat, bzw. die eigentliche Prognose bleibt aber genau die gleiche, wie bei einem zu späterem Zeitpunkt diagnostizierten BSDK.

Und deshalb gibt es bei Nebengang-IPMNs halt gewisse "Richtlinien"... D.h. es gibt Anhaltspunkte, die evtl. (oder eben auch nicht) auf einen bereits vorliegenden Ca hinweisen (können).
Oder anders ausgedrückt: Anhand von Studien usw. gibt es wohl einige Punkte, die für einen Ca sprechen. Und wenn einer (oder mehrere, das habe ich noch nicht verstanden) dieser Punkte gegeben ist, dann wird operiert.
Und einer dieser Punkte ist eben ein erhöhter Ca 19-9.
Bildgebend sind das z.B. knotige Veränderungen, Veränderungen in der KM-Aufnahme der Zystenwand, Anschluss an Hauptgang, Gangerweiterungen und noch andere, glaube ich...
(bis vor ein paar Jahren (es gibt die eigenständige "Diagnose" (ICD) IPMN offiziell erst seit 1996, glaub ich) galt auch noch die Größe als Indikator (alles unter 30 mm galt als ungefährlich), das ist jedoch inzwischen überholt und wurde durch Studien / Serien klar widerlegt.

D.h.: der deutlich erhöhte Tumormarker stellt in meinem Fall eben evtl. schon allein einen OP - Grund dar. Da aber bisher noch keine der anderen Faktoren (Bildgebung) einen der weiteren Risiko-Punkte aufweisen, ist man noch unschlüssig, bzgl. OP.
Somit werde ich im Februar (Termin wurde etwas verschoben) erneut bildgebend genau untersucht.
Und auch die Marker werden natürlich wieder gecheckt.
Leider heißt das Fehlen der erwähnten bildgebenden Hinweise auf einen Ca keineswegs, dass da keiner IST. Und es heißt außerdem keineswegs, dass er, wenn schon da, noch in situ ist.
Liegt gemäß postoperativer Histo bereits ein invasiv wachsender Ca vor, völlig unabhängig davon, ob er bildgebend, also vor der OP schon zu sehen war oder nicht, dann ist das defacto BSDK und vom Ergebnis und der Prognose dann das gleiche, wie bei einem bereits schon bildgebend nachweisbaren Pankreas-Ca. Und auch histologisch sind diese wohl meistens identisch, soweit ich gelesen habe.
Und in meinem Fall kommt auch noch die familiäre Geschichte als Risikofaktor dazu (2 Fälle in der erstgradigen Verwandtschaft).

Also eine Diagnose gibt es durchaus. Und ob da schon ein Ca vorliegt oder nicht, wird bis zur OP, wann auch immer die stattfindet, leider nicht zu klären sein. Es sei denn, er wird so groß, dass er zu sehen ist...
D.h.: Bis zur OP wird es nur ein Verdacht bleiben. Weil Biopsie nicht möglich ist, da ja bildgebend nix zum punktieren zu sehen ist...
Eine Zytologie wäre noch möglich, weil die Zystenflüssigkeit u.U. auch noch "Hinweise" auf einen Ca enthalten kann (oder auch nicht), aber Gewissheit gibt die auch nicht, weder in die eine, noch in die andere Richtung.

Somit: Nur ein Verdacht, soweit hast Du Recht. Eine Diagnose gibt es aber durchaus schon.

Das wollte ich nur kurz erläutern, weil Du schriebst, dass bei mir noch keine Diagnose und "nur" der erhöhte Marker vorliegen. Ganz so ist es halt nicht.

Ich rief gestern übrigens bei meiner Hausärztin an, dachte, ich kann einfach sagen: "Bitte einmal Blut abzapfen und bitte folgende Werte checken..."
Aber so einfach ist das offenbar nicht
Da muss ich erst zur Ärztin rein und die muss das dann "anordnen", quasi.
Naja, ok, dann bitte ich sie morgen (Termin) halt selbst drum. Ich denke, das macht sie bestimmt.
Das hatte ich mir irgendwie so easy vorgestellt
Naja, wenn das nicht klappt, muss ich halt bis Februar warten... Ändern wird es eh nichts, wenn ich jetzt die Werte bekomme. Ist nur für mich, dass ich mich drauf einstellen kann, ob die OP jetzt in Kürze stattfinden muss, oder nicht.

Doof finde ich zudem, dass der Ca 19-9 ja mit der Tumormasse in Verbindung steht. D.h. je mehr Krebszellen / je größer der Tumor, je höher wohl auch der Ca 19-9. Bei Status in Situ ist der Ca 19-9 wohl meistens noch gar nicht, oder aber nur gering erhöht D.h. ein Cis produziert wohl sehr selten schon so viel von diesem Antigen-Dings.
Ich kann nicht sagen, dass mich das gerade beruhigt...
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Geändert von aquila (06.01.2016 um 13:23 Uhr)
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  #50  
Alt 06.01.2016, 21:30
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Oje, hatte ich mich fals ausgedrückt?

Selbstverständlich darf jeder jammern oder auch nicht. Gerade so wie er sich fühlt und wie es danach ist.

Auch bei mir sind schon Tränen geflossen. Nicht mal unbedingt wegen Krebs, sondern weil sich gerade alle Krankheiten bei mir so anhäufen.
Ich war auch schon so weit, dass ich sagte nach der Hochzeit meines Sohnes im März und der Geburt meines Enkelchens im Juni werde ich keine Behandlung mehr machen. Wenn Sterben für mich angedacht ist, dann tue ich das. Liegt vielleicht an den Schmerzen die ich hatte oder daran dass ich einfach auch mal fix und fertig war oder daran dass ich wirklich keine Angst vor dem Sterben habe, wenngleich ich natürlich noch nicht sterben will, denn da sind meine Enkel, die will ich aufwachsen sehen.

Was mich immer wieder verblüfft sind die Kenntnisse, die hier viele haben. Da werden Begriffe verwendet, die ich noch nie gehört habe. Ich lese dann einfach nur staunend. Bei mir ging das wohl alles viel zu schnell um mir all diese Kenntnisse anzueignen.

Ich wünsche Euch allen wirklich das Allerbeste, wie immer Ihr damit umgeht, so ist es für Euch selbst richtig.

LG Anchilla
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  #51  
Alt 07.01.2016, 07:34
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Anchilla,ich kann das auch so gut nachvollziehen,geht es mir streckenweise ähnlich.....da möchte ich nicht mal mehr zu d.Nachuntersuchungen,Wochen vorher bibbere ich rum,die ständigen Lungenentzündungen sind auch nicht das Gelbe vom Ei,also die down-Zeiten kennt bestimmt jeder,meist ziehe ich mich dann zurück .Bei dir sind es deine Enkel,bei mir sind es meine Tiere....und sterben will ich noch nicht.Als wenn man das beeinflussen könnte....
ich denke auch ,dass Krebs einen verändert.Mich hat die Krankheit zu meinem Kern gebracht.Vorher habe ich doch einiges mehr als selbstverständlich angesehen,vor allem kann ich sagen,dass Geld allein nicht glücklich machtmir tut es gut,von euch zu lesen,Anteil zu nehmen und ich finde hier niemanden,die rumjammert ohne Grund.Jammern ist auch nicht der richtige Ausdruck,jammern tun die für mich,die ein Schnüpfchen haben und denken sie sind unheilbar krank,ich treffe sie meist im Wartezimmer bei meinem Hausarzt,da höre ich sie dann stöhnen,weil sie nicht schnaufen können.
Was Beziehungen u.Freundschaften betrifft:Von mir wissen sogar meine Nachbarn,dass ich BSDK habe,blieb nicht aus,da man ja lange i.d.Klinik ist...die haben nun keine Berührungsängste,liegt aber daran,dass man mit mir auch noch lachen und Spass haben kann.
Ich denke,auch in Beziehungen muss immer noch Raum sein für den anderen,den gesunden Partner,dasWichtigste ist doch ,miteinander im Gespräch zu bleiben,sich nicht auffressen lassen von d.Krankheit u.sie auch nicht soooo wichtig zu nehmen.Eine Nachbarin von mir hat nun ihr Bein bis zum Knie abgenommen bekommen,sie hat keinen Krebs,sondern Diabetes....stellt euch das mal vor:Wie es ihr nun damit geht,da ist auch ein jeder verunsichert,wie man jetzt auf sie zugeht..und so gibt es viele.
Wisst ihr,was für mich der Knackpunkt istass ich einfach nicht sterben will,ich fände das eine Frechheit ,demnächst sterben zu MÜSSEN und damit komme ich überhaupt nicht klar.
Und da kommt meine nächste frage a.d.Betroffenen:habt ihr Vorbereitungen getroffen,wo ihr sterben wollt(zuhause,Hospiz),wo ihr begraben werden wollt(Friedhof,Friedwald)??
Das gehört ja nun mal dazu.ich habe so gar keine Lust darauf,aber Vorsorge muss ja nun mal sein.Zum Beispiel möchte ich in einem Friedwald liegen,ich kann mir nicht vorstellen,so steif in einem Sarg zu liegen,wo ich im Leben doch so lebendig war
Sorry,wenn das so offtopic ist,aber mich beschäftigt das..vielleicht schreibt ihr ja etwas dazu,würde mich freuen!
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
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  #52  
Alt 07.01.2016, 14:48
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

KesGA, meine Cousine ist vor 20 Jahren im Alter von 38 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Ich konnte damals nichts tun, als mich um Ihre Tochter kümmern. Ich bin die Patentante und habe dieses auch Ernst genommen. Ich war damals auch sehr eng mit meiner Cousine. Sie war in zweiter Ehe verheiratet und ihr Mann hat das, was sie wollte (Verbrennen usw.) überhaupt nicht berücksichtigt. Damals machte ich mir, obwohl ich selbst noch keinen Grund dafür hatte Gedanken darüber. Die gelten noch heute. Ich habe es nicht schriftlich fixiert. Aber mein Mann, meine Kinder und meine Geschwister, wissen was ich will und so wird es auch werden.

Ich will verbrannt werden !!! (Sonst spring ich noch mal raus und mach allen die Hölle heiß...ggg)
Danach können sie mit mir machen was sie wollen. Egal welches Grab und wo oder auch in alle Winde zerstreuen. Das ist mir total egal.

Ich hatte vor ca. 7 Jahren einen Traum, der mehr als ein Traum war. Seitdem ist meine Einstellung von Tot und dem Danach eine andere als die von vielen. Genau deshalb ist es mir einfach egal, ich weiß sowieso was auf mich zu kommt.

Ich weiß, das klingt bescheuert, aber mir persönlich hilft das sehr. Und nur das ist wichtig.

An deiner Stelle würde ich es sicher auch festlegen. Denn wenn es bei uns doch so weit sein wird (wird es aber in den vielen nächsten Jahren nicht), dann haben wir vielleicht Gedanken an anderes und müssen uns damit nicht beschäftigen.

Aber wir schaffen das. Ich hab jetzt 1,25 Jahre geschafft und will und werde zu denen gehören, die 18 Jahre und mehr schaffen !!!
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  #53  
Alt 07.01.2016, 16:11
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

danke,dass du dazu etwas geschrieben hast.Verbrannt werden will ich auch,aber danach soll meine Asche in einen Friedwald,ich liebe Natur...das kann man schon vorher festlegen,man kann sich 1 Baum kaufen,in versch.Preiskategorien.Ich habe eine Besichtigung d.Friedwaldes m.d.Förster gemacht,in dem Wald,in dem ich dann mal rumliege bzw.meine Asche.
Vor dem grossen Unbekannten habe ich keine Angst,aber es gibt noch so viel zu tun,ich hoffe es auch für uns,dass wir noch lange Zeit dafür haben werden,das zu tun,das zu erleben,was bedeutsam für uns ist.
Wer mich kennt,weiss,dass demnächst wieder die Kontrolluntersuchung ansteht,da kriege ich irgendwie immer den Blues.
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #54  
Alt 07.01.2016, 21:34
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Das stimmt mit dem Blues. Ich gehe alles recht gelassen um und mache mir gar keinen wirklichen Kopf wegen dem Krebs. Aber einen Tag vor der Kontrolle bin ich einfach unruhig und nicht so gefestigt und mir geht alles mögliche durch den Kopf.

Wann hast Du die nächste Kontrolle?

So ein Austausch tut mir auch sehr gut. Bei mir lag nach der OP eine 72jährige Frau. Zufällig hatte sie nach der OP die gleichen Probleme wie ich. Schlauch in der Nase, Magen wollte nicht so arbeiten usw.
Wir telefonieren heute noch ab und zu miteinander und jede freut sich von der anderen zu hören dass es ihr gut geht. Zum einem weil man es der anderen wirklich von Herzen wünscht, zum anderem aber auch, weil es wieder ein Stück Mut gibt.

Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen dass die Dir nach der Untersuchung sagen, dass alles ok ist.

LG Anchilla
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  #55  
Alt 09.01.2016, 17:55
aquila aquila ist offline
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Zitat:
Zitat von Anchilla
Oje, hatte ich mich fals ausgedrückt?
Nein nein, alles gut
Ich wollte nur nochmal drauf eingehen, dass "auch mal jammern" (was auch ich mal mache ) nicht unbedingt mit "hängenlassen" zu tun haben muss.
Es klang hier in dem einen oder anderen Post zu dem Thema "Rumjammern" so ein bißchen raus, als würde - gelegentliches - Rumjammern auch gleich "Hängenlassen" mit sich bringen oder fehlenden "Kampfgeist" oder so...
Ich wollte nur nochmal aus meiner Sicht beitragen, dass das eine nicht unbedingt das andere nach sich ziehen muss...

Und zum gerade aufgekommenen Thema:
Friedwald finde ich sehr interessante Variante. Verbrennen ist mir - absurderweise, ich weiß - irgendwie nach wie vor gruselig...
Das mit dem Friedwald erzählte eine Freundin vor einer Weile, wo das in der Familie bei jemandem gemacht wurde und sie fand auch die kleine, sehr private Zeremonie usw. und eben den Friedwald selbst und alles drumrum sehr schön... Ich bin auch ein eher naturverbundener Mensch und ich glaube, das wird wohl mein Wunsch werden. Muss mich allerdings noch etwas mehr informieren. Was ich spätestens machen werde, wenn bei mir eine entsprechende Diagnose gesichert ist. Falls es so kommen sollte
Mein Lebensgefährte hat diese Dinge überhaupt nicht, also kein bißchen thematisiert. Mit keinem Wort. Nicht den Tod, nicht seine Wünsche dazu, nichts. Lediglich ganz kurz vor seinem Tod wurde noch eben ein Testament gemacht...
"Für alle Fälle" quasi
Das will ich auf jeden Fall anders machen und das, falls wie gesagt eine entsprechende Diagnose gesichert vorliegt, dann mit meinen Lieben auf jeden Fall besprechen.

Und noch etwas werde ich - so schwer es mir fallen wird - auf jeden Fall tun, falls ich dann mit meinem Freund (oder ganz generell einem Partner) noch zusammen bin (und das Thema dann vom Alter her noch relevant ist, natürlich, )
Ich für meinen Teil werde dann meinem Partner sagen, dass es ok ist, wenn er irgendwann wieder eine Partnerin hat So weh es auch tun wird und ich habe es mir fest vorgenommen und muss mich dazu zwingen!
Denn mein Schatz damals hat, da das ganze Thema Sterben nie aufkam, bzw. von ihm konsequent abgelehnt wurde, schon im Ansatz, nie etwas in der Art gesagt.
Das will ich ihm hier auf keinen Fall zum Vorwurf machen, falls das womöglich hier so klingt Es war einfach seine Art, damit umzugehen, mit dem Sterben. Und da ist jeder Weg, den der Mensch gehen will, völlig ok. Er war auch so tapfer, so dankbar, hat sich quasi nie beklagt, nie "gejammert", war also auch als "Pflegepatient" wirklich ganz ganz toll, nie ungeduldig, nie böse, nix Und ich hoffe, ich werde das auch so können, wenn es so kommen sollte.
Aber dadurch, dass wir das nie thematisiert haben und ein bißchen auch weil er bis zum Schluss so liebevoll war, habe ich wohl bis zu meinem Lebensende ein schlechtes Gewissen, dass ich nach ihm nochmal jemand anderen habe...
Dieses Gefühl des "Betrugs", der "Untreue", das ist schlimm und ich habe begriffen, dass es mich IMMER begleiten wird Völlig egal, wie viele Menschen mir sagen, dass er nicht gewollt hätte, dass ich allein bleibe. Völlig egal, dass ich weiß, dass er es nie verlangt hätte. Er SELBST hat es mir aber nie gesagt... Und daher ist das Gefühl halt da...
Und daher empfinde ich ganz persönlich, aus meiner Erfahrung heraus, es als wichtig, dass falls es bei mir so kommt, ich mich überwinde und meinem Partner quasi im Vorfeld "Absolution" erteile

Das ist ein Teil der Dinge, die auf meiner ganz persönlichen "noch zu regeln/klären" - Liste stehen... Und für mich ein bittere Pille darstellen.
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
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  #56  
Alt 09.01.2016, 18:15
p53 p53 ist offline
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ähm....

und mich habt ihr auch völlig falsch verstanden, bin ja ein bisschen darüber erschrocken.

Ich mag die Kampfbegriffe nicht, die in Zusammenhang mit Krebs allzu oft benutzt werden. Als ob man gegen den Krebs Krieg führen könnte.
Kann man natürlich und wird ja auch gemacht.
Aber eben mit gezielten Behandlungen und Wirkstoffen, nicht mit Willenskraft.

Das ärgert mich schon immer in anderen Bereichen (Thema Sucht, Depression usw), und ich habe über die Jahre (von Spezialisten auf diesem Gebiet) gerlernt, dass allein mit Willenskraft gar nix zu machen ist. Noch nicht mal gegen das Rauchen, von dem man ja im Gegensatz zu Krebs annimmt, dass man es selbst in der Hand und unter Kontrolle hat.

Ich habe im internet inzwischen so viele absolut und bis in die Grundfesten und die letzte Körperzelle positiv denkende und eingestellte kämpferische Menschen kennengelernt, die dann doch den Kampf verloren. Und genau das sehe ich als großes Problem..... allein schon diese Aussagen: "hat den Kampf gegen den Krebs verloren".
Ich würde mir das verbitten, denn es hieße ja, ich war der Verlierer. Und hab vielleicht einfach nicht genug gekämpft. Und nicht positiv genug gedacht. Und nicht häufig genug gelacht und mich des Lebens gefreut.

Und es bedeutet auch, dass diejenigen, die mit so einer Diagnose nicht klar kommen, vielleicht schwer depressiv werden oder anfangen was destruktives zu tun oder sich aggressiv verhalten, einfach nur nicht willensstark genug sind.
Und die schlechteren Krebspatienten. Gegenüber denen, die so mutig und entschlossen kämpfend losziehen und niemals jammern.
Das wird ja auch oft lobend in Nachrufen erwähnt. Hat nie gejammert sondern klaglos alles hingenommen und erduldet.
Vielleicht bin ich zu rebellisch und modern eingestellt, aber klagloses Hinnehmen von großem ScheiXX (wie es Krebs nun mal ist) wäre gar nicht mein Ding. Ich würde wahrscheinlich ab und an elend klagen und jaulen und mir auch keine Schmerzen gefallen lassen sondern angemessene Behandlung dieser verlangen.

Das hat gar nichts mit Aufgeben zu tun. Mit Krankheit akzeptieren und das Beste draus machen.... und ein bisschen gesunder Egoismus.

Ich habe eine Verwandte mit Brustkrebs, zu der ich wenig Kontakt hab. Hab sie neulich mal zufällig beim Einkauf getroffen und bin ganz anders mit ihr umgegangen als ich es früher wäre.
Sie darf jammern und sich beklagen und ich verstehe vollkommen, dass sie noch immer unter den Behandlungen leidet, obwohl sie inzwischen als tumorfrei gilt. Ich erwarte nicht, dass sie wie früher tickt. Das würde mich eher wundern, und ich würde denken, sie tut so nach außen, weil alle Welt dies erwartet.
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  #57  
Alt 09.01.2016, 20:43
Welle Welle ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Hallo P53, ich bin ein wenig irritiert!!!!! Warum schreibst du was wohl wäre wenn du Krebs hättest oder wie du meinst wie man reagieren könnte?
Wie kommst du dazu dann hier unter BDSK zu schreiben?
Vielleicht kannst du mir das erklären,
Gruß Welle
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  #58  
Alt 09.01.2016, 21:16
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Willenskraft alleine besiegt sicher keinen Krebs. Aber auf jeden Fall schadet es auch nicht. Natürlich hat bestimmt jeder von uns auch Momente wo er jammert, wo man tieftraurig ist und vielleicht auch fragt "warum".

Wie jeder aber damit umgeht, kämpferisch oder jammernt, muss jeder selbst für sich entscheiden. Jeder Mensch ist anders, verhält sich anders. Genauso kann man mitjammern oder versuchen aufzubauen. Auch da ist jeder anders.

Nur mal so zum aufgeben von Rauchen. Das geht durchaus allein mit Willenskraft. Ich bin dafür das beste Beispiel. Ich war sehr starke Raucherin und habe von einem Tag auf den anderen aufgehört. Schon vor der Diagnose. Ich rauche seit August 2014 nicht mehr. Einfach nur weil ich es nicht will.
Das kann vielleicht nicht jeder. Aber man kann auch nicht sagen, dass es nur mit Willen nicht geht..

Jeder muss mit seiner Krankheit und auch mit seinem Leben überhaupt so umgehen, wie es ihm richtig erscheint.

Ich tue das.
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  #59  
Alt 09.01.2016, 21:41
p53 p53 ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

@ Welle

ich kam hierher, weil dieses Thema Zyste/BSD genau meine Sorgen betraf!
Ich hatte herausgefunden, dass meine Mutter seit einiger Zeit in regelmäßigen Abständen zu einer Onkologin geht und etwas früher nach einem stationären KH-Aufenthalt mit diversen Untersuchungen, dass sie eine Zyste in der BSD hat!
Es wird nicht offen drüber geredet, so dass ich mir vieles zusammenreimen muss bzw immer mal eine Info hier und da kriege... ich traue mich auch nicht offen nachzufragen.
Also bin ich mit den wenigen Infos, die ich hatte hierher gekommen und hab zuerst still mitgelesen (längere Zeit) und dann auch mal was geschrieben.

Schade, dass du mich so aggressiv angreifst.

Ich möchte schon sagen dürfen, was ich denke.... ich bin ja nicht hier aus Mitleid oder so, sondern weil ich schon viel im Austausch mit Betroffenen gelernt habe.
In meiner Verwandtschaft gibt es auch Krebserkrankte, auch wenn ich selbst nicht betroffen bin.


@ Anchilla

da sind wir gar nicht so weit voneinander entfernt.
Manchmal kam es mir so vor als ob wer keinen Bock mehr auf Kopf hoch und positiv denken hat hier ganz schief angesehen wird.... das macht mir angst.
Ich überlege gerade, ob es evtl für mich nicht so gut ist, im KK zu lesen, mich zuviel mit dem Thema zu beschäftigen.
Was kommt, das kommt eh.
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  #60  
Alt 10.01.2016, 21:15
Welle Welle ist offline
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Standard AW: Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

Moin Moin P53, es tut mir leid wenn mein Kommentar bei dir so "rumgekommen"ist, das war keineswegs meine Absicht.
Und natürlich kann jeder seine Meinung schreiben.
Ich neige zu klaren Fragen und Antworten so komme ich zur Zeit am besten mit mir und der Krankheit klar. So baut sich eben jeder seine Stütze und Gerüst für gutes Leben jeden Tag.
Ich wünsche dir einen guten Verlauf und viel Glück, Welle.
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