Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo,

Jetzt arbeite ich seit 5 Wochen wieder. Hab mich so langsam wieder dran gewöhnt, dass ich wieder für fast nichts mehr Zeit habe... Anonsten habe ich aber keine Probleme mit dem Job. Allerdings brauche ich noch ein bischen Zeit, um mich beruflich meinen Wünschen entsprechend umzuorientieren. Hab ja im Moment nicht so viel Zeit dafür wegen meinem Job und hab mir bis Ende des Jahres Zeit gegeben. Sollte ich bis dahin nicht viel klarer sehen, werde ich alles hinschmeissen und mich in Vollzeit darauf konzentrieren. Ist zwar ein Risiko, aber wie wohl die meisten hier, weiss ich dass jeder Tag des Lebens eigentlich zu Schade ist, um ihm mit irgendwie langweiligen oder ziemlich sinnlosen Beschäftigungen zu vertun. Und deshalb denke ich, dass es richtig ist, Ende des Jahres die Notbremse zu ziehen und es einfach zu waagen... Von meinem unbezahlten Sabbatjahr haben mir ja auch fast alle abgeraten und es war im Nachhinein die richtige Entscheidung...

Ansonsten hatte ich hier in Paris am 20.10.06 die letzte Kontroll MRT. Nach Aussage des Professors ist das Ergebnis sehr gut. Er sagt der Tumor wäre stabil. Aber nachdem ich mir die Aufnahmen, auch auf CD genauer angesehen hab, bin ich mir da nicht so sicher... Die Gesamtgrösse ist nicht grösser als vorher, aber auf einer Aufnahme scheinen mir 2 neue Art Zipfel zu sein, die vorher nicht da waren. Der Tumor sieht vor allem auf den T2 Flair Axial Aufnahmen von der Form her viel unregelmässiger aus als vorher ( Vorder OP war er fast eliptisch. Liegt das daran, dass die durch die Strahlung abgetöteten Zellen sich langsam auflösen? Ich weiss es nicht. Vielleicht wissen es ja die Ärzte in Köln... Allerdings nehme ich nur noch gut die Hälfte der Medikamente wie vor einem Jahr...

Wie auch immer, am übernächsten WE werde ich die Aufnahmen zur Uniklinik in Köln bringen und auf deren Analyse warten. Schliesslich haben die mich vor mehr als 2 Jahren operiert und wissen besser als hier wie ein normaler Verlauf nach einer Stereotaxie aussieht... Hoffentlich ist deren Analyse ähnlich gut, wie die von dem Professor hier in Paris...

Alles Gute und Mut für alle Kranken und Angehörigen hier,

Kai

[KHK]

Hallo,

Ich wollt hier mal wieder etwas mutmachendes schreiben. Ich hab gestern einen Brief von der Uniklinik für Stereotaxie in Köln bekommen. In dem steht das vor allem seit dem vorletzten MRT eine partielle Tumorremission zu sehen ist. Ist ja eigentlich ein gutes Zeichen, aber ich wäre gerne die Epi-Anfälle im linken Arm gänzlich los...

Hab versucht das Antiepileptikum nach Dosisreduzierung nicht mehr zu nehmen. Leider wurden die Anfälle nicht häufiger, aber deutlich kräftiger. Nach 2 Wochen hab ich mich schweren Herzens entschlossen, das Antiepiletikum Trileptal mit 600 mg/Tag wieder zu nehmen...

Hab fast das Gefühl, dass sie sich von der Uniklinik fragen, warum der Tumor in der letzten Zeit zurückgegangen ist... Wissen tue ich es natürlich auch nicht... Allerdings habe ich in den letzten 6 Monaten 3x über 3 Wochen täglich 0,25 mg 17-Beta-Estradiol Tabletten genommen. Ob es einen Zusammenhang gibt, weiss ich nicht... Jedenfalls ist das der einzige Unterschied zu den Vormonaten, der mir einfällt...

Ich wünsche allen hier viel Mut, Courage und Glück,

Khk

Hallo Susanne,

Was günstiger ist weiss ich leider nicht, deshalb will ich ja auch eine Zweitmeinung haben. Ist ja auch offensichtlich kein so grosses Problem, da ich alle MRT Aufnahmen auf Film und CD habe.

An Medikamenten nehme ich ein Mittel gegen epileptische Anfälle, welches ich auch weiter nehmen soll(auf Valproat Basis, aber die Handelsnamen sind ja in Deutschland andere). Ein Kortisonpräparat welches ich jetzt stufenweise absetze und noch ein anderes welches ich auch absetzen kann. Schmerzen habe ich ja keine. Ich frage mich nur, ob ich das Mittel gegen epileptische Anfälle nicht auch probeweise stufenweise absetze, da ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren habe und meine 2 Anfälle nur nachts und nach mehreren Tagen sehr grosser physikalischer Anstrengung, aussergewöhnlichem Stress und deutlich zu wenig Schlaf aufgetreten sind. Ein solcher Tag hat offensichtlich nicht genügt.

Aber die Ärzte hier in Frankreich stehen sehr auf Medikamente, ich zahle keinen Euro zu (Schröder und CO sind hier noch nicht vorbeigekommen und ich nehme diese Medikamente ja nicht zum Spass), weshalb man als Patient selber fragen muss, ob man die Medikamente absetzen kann.

Beruflich bin ich viel unterwegs (ca. 50%), habe aber mit meinem Chef gewisse Reiseerleichterungen ausgehandelt, die meinen Reisestress verringern ohne der Firma zu schaden. In soweit ist das bisher OK.

Wohnst Du in der Nähe von Köln, weil Du Dich dort behandeln lässt? Ich komme nämlich öfters durch Köln, wenn ich von Paris zu meinen Eltern fahre. Falls ja, könnten wir uns ja mal in einem für uns neutralen Ort zwecks persönlichen Erfahrungsaustausches treffen, wenn Du möchtest.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Ich weiss jetzt nicht was ich machen soll.

Ich Frankreich sagt der Neurologe erst mal 6 Monate abwarten.

Ich Köln rät der Dr. Voges zu einer stereotaktische I-125 Seedimplantation und anschließenden interstitiellen Bestrahlung. Ausserdem habe ich Informationen über die Risken erhalten (mit % Angaben, die in meinem Fall relativ niedrig sind 0,5 bis 3 %, ein Nullrisko gibts halt nicht).

Da dies natürlich nicht daselbe ist absolut nicht dieselbe Behandlungsart ist, weiss ich nicht was ich machen soll. Was würdest Du machen?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger Koch

Hallo KAi,entschuldige,das du etwas länger warten mußtest,aber Donnerstags geh ich mit in die Schule meiner Tochter,bin gerade eben heimgekommen.
Da du in Frankreich "Zeit"von 6 M. bekommen hast,zum überlegen,denke ich solltest du(nach Möglichkeit)zu einem ambulanten Temin nach Köln fahren.So habe ich es damals auch gemacht,ich war danach auch noch woanders ambulant,man kann sich ein besseres Bild davon machen,Fragen stellen und ein ausgibiges Gespräch führen.Es wird dich überzeugen,die richtige Entscheidung abzuwägen.Ich weiß,das es nicht einfach wird,denn nur du kannst diese fällen.Damals hatte ich meinen Mann auch mit,aber auch er konnte "nur"dasein,die Entscheidung fällst du ganz allein.Ich würde wirklich hinfahren,denn auch der Stereotaxie-Termin wird ja etwas weiter in der Zukunft liegen,sodaß du einwenig Luft hast.Wäge ab,welche Chance du mit den beiden Möglichkeiten hast und frag,bis du alles,aber auch wirklich alles weißst,was dir wichtig ist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das du ruhig deine Entscheidung fällen kannst,Susanne
Wie alt bist du eigentlich?

Hallo Susanne,

6 Monate ist recht lange, gibt aber auf der anderen Seite die Möglichkeit sich umzusehen und zuhören.

Am Besten fahre ich mal nach Köln zu einem ambulanten Termin zu einem Aufklärungsgespräch wie in einem Dokument "Patienteninformation und Einverständniserklärung" in einem Mail von Prof. Dr. Voges erwähnt. Ich brauch ja eh einen E112 Schein um die Operation in Köln nicht selbst bezahlen zu müssen oder sehr grosse Schwierigkeiten bei der Erstattung bekommen werde, was einer Genesung nicht gerade förderlich ist.

Es dauert aber zwischen 2 und 4 Wochen um so einen Schein zu bekommen über 2 Kommissionen. Das ist Europa!!!

Da ich 43 bin, kann es sein, dass innerhalb von 10 Jahren eine weitere Behandlung in irgendeiner Form möglich ist, aber ein Nullrisiko gibt's halt nicht.

Im Moment hätte ich mehr vertrauen, zu einer Behandlung in Köln, da weniger invasif, schneller gemacht und ich habe mehrmals genaue Antworten auf meine Fragen innerhalb eines Tages per Email bekommen.

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai,ich denke,die Entscheidung zum ambulanten Termin ist richtig.Mach nur Druck,denn z.B.mein Nachsorgetermin ist erst am 24.8.,Prof.Sturm ist zuvor in Urlaub.Wenn er auch diese Termine nicht selbst macht,so sieht er sich doch im Gremium die Behandlungmöglichkeiten mit an und fällt die Entscheidung.
Vielleicht bist du ja gerade an diesem Tag auch in Köln?
Ich wohne zwischen Köln und Siegen,in Windeck.Ist das ein Begriff für dich?Es sind etwa 70km entfernt von Köln.Die Ärzte sind wirklich Menschen und behandeln jeden Fall einzigartig,fühl dich gut aufgehoben,Susanne

Hallo Susanne,

Ich werde mal versuchen einen ambulanten Termin vor einer entgültigen Entscheidung zu bekommen. Zumal ich ein Formular E112, nicht E111 brauche, damit ich die Operation nicht selber bezahlen muss. Und dies dauert hier in Paris normalerweise zwischen 3 und 4 Wochen!! Europa lässt grüssen!!!! Wir haben nicht nur zum teil sehr starke Inflation, sondern immer noch die übertriebene Bürokratie!!!

Sollte ich die Operation machen bevor ich diesen Schein habe, muss ich damit rechnen, dass ich das Geld nicht wiederkriege oder nur unter sehr grossen Schwierigkeiten! Das ist einer Genesung ja nicht gerade förderlich.

Wenn ich zu meinen Eltern fahre, fahre ich von Köln Richtung Dortmund und nicht Siegen. In sofern kenne ich die Ecke wo Du wohnst nicht so genau.

Am 24.8 bin ich wahrscheinlich nicht in Köln, falls ich dann nicht schon operiert werde (E112), weil ich sonst einen beruflichen Termin in Paris habe. Ich will mich ja nicht unterkriegen lassen und so normal wie möglich weiterleben.

Ich hab vorgesehen, vor der Operation noch mal zu meinen Eltern per Auto zu fahren an einem Wochenende mit einem Freitag als Urlaubstag dazu. Aber ich weiss noch nicht wann. Vielleicht ist es ja möglich, dann irgendwas zu organisieren?

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai,hat sich bei dir inzwischen irgendetwas neues ergeben,hast du Kontakt mit Köln,zwecks ambulanten Termines?

Kannst du jetzt deinem Beruf nachgehen oder hast vielleicht Urlaub?
Ich wünsche dir auf jeden Fal eine schnell Entscheidung und noch schnellere Termine,Susanne

Hallo Susanne,

Ich wollte in Köln einen ambulanten Termin vereinbaren, brauche dazu aber wegen der Abrechnung einen E112 Schein, den ich zwar beantragt, aber noch nicht habe. Ich werde einen Termin vereinbaren, wenn ich diesen Schein habe, da es nach den Aussagen aller Ärzte (Sowohl in Köln, als auch in Paris) nicht so dringend ist sofort zu operieren. Ich fühle mich quasi normal und lebe im Moment normal.

Mittlerweile habe ich noch die Meinung eines Spezialisten für funkionelle Neurochirugie in Paris eingeholt:

Diagnose quasi identisch mit dem Vorgängern. Würde aber auch erst noch abwarten ("Sollte Sie nicht davon abhalten, erstmal Urlaub zu machen") mit einem Herauschneiden des Tumors (Angeblich noch zu klein und zu wenig MRT Aufnahmen über die Zeit wegen der Wachstumsgeschwindigkeit) erstmal noch warten. Im September/Oktober dann fMRT machen um Wachstum und funktionel genutzte Zonen gleichzeitig zu sehen.

Der Spezialist meinte dann auch, dass die interstitielle Bestrahlung (auch Brachytherapie) nur einmal gemacht werden kann, wie die fraktionierte Bestrahlung von aussen. Dies aber in einem Mail aus Köln für nicht ganz richtig erklärt weil man die Brachytherapie im Gegensatz zur fraktionierte Bestrahlung von aussen auch mehrmals wiederholen kann.

Nach Aussagen, aus Köln wird die Brachytherapie in Europa nur in Köln und Freiburg in grossem Stil eingesetzt, was der Ausage des Pariser Spezialisten entspricht, der mir sagte, dass ich in Frankreich keinen finden würde, der so wie von Köln vorgeschlagen, operieren würde.

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai,wollte mich kurz bei dir bis zum 19.8. abmelden,wir fliegen morgen für zwei Wochen nach Griechenland,Kos.
Bis dahin wünsche ich dir viel beruflichen Erfolg und weiterhin viel Ruhe und Kraft bei deiner Entscheidung,Susanne

Hallo Susanne,

Ich wünsche Dir einenen schönen Urlaub in Griechenland.

Ich habe in der Zwischenzeit auch das letzte Medikament (gegen epileptische Anfälle) abgesetzt und nehme keine Medikamente mehr und es geht mir nur besser. Vorher hatte ich manchmal ein ganz leichtes Kribbeln und ganz leicht gedämpftes Gefühl im linken Arm und Hand. Das ist aufgetreten nachdem sie mir im Krankenhaus die Medikamente verordnet haben und wieder verschwunden nach dem Absetzen des Valproatsäure Medikaments gegen epileptische Anfälle.

Ansonsten geht es mir gut ohne Beschwerden und momentan ohne Medikamente, ausser dass ich mich darüber beschweren könnte, dass ich noch immer nicht den E112 Schein für eine Behandlung in Köln habe.

Ich frage mich immer noch, ob es nicht besser ist noch zu warten und im September eine funkionelle MRT hier in Paris zu machen, für die ich einen Termin habe. In einem Dokument aus Köln steht ja, dass es möglich ist Monate nach der Operation zeitweise Kopfschmerzen und Lähmungserscheinungen zu haben, wegen Umbauvorgängen im Gehirn. Ausserdem liegt das Risko bei 3%, dass ich bleibende Schäden im linken Arm oder Hand behalte, wohingegen ich jetzt völlig normal lebe.

Nach einer MRT hat mir der zuständige Arzt gesagt, dass ich den Tumor wahrscheinlich schon seit Jahren da habe und ich habe bisher nichts davon gemerkt. Die epileptischen Anfälle sind ja auch nur nach mehrmaligem Schlafentzug, anstrengenden Wanderungen in den Alpen in der warmen Sonne und sehr viel Autofahren aufgetreten. Das mache ich jetzt natürlich nicht mehr so extrem.


Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai,jetzt habenwir schon September,wie geht es dir im Moment?Hast du schon deinen MRT Termin?Ich war in Köln,habe aber noch keinen abschließenden Befund.Die Ambulanzärztin hatte ich seinerzeit schon einmal und sie ist mit der Anamnese meiner Tumorart absolut nicht informiert,daher warte ich auf ihren Befund um den Arzt,in der Langzeitstudie schriftlich zu kontaktieren.Ich frage mich,warum man nicht gleich dorthin gelangt,sondern zu jemandem,der eigentlich nicht mehr weiß,als man selbst.Mit ihr hatte ich schonmal erhebliche Differenzen,das wäre hier fehl am Platze,schreib mir lieber,wie es bei dir aussieht.
Danke für deine Urlaubswünsche,es war wirklich sehr schön,wir sind von den Robinson-Anlagen immer wieder begeistert und daher ,es war Urlaub pur,tschüß Susanne

Hallo Kai,ich hol dich nochmal nach vorne,vielleicht schaust du ja mal rein,wie sieht es bei dir aus?MRT Termin und weitere Schritte?Meinen Befund habe ich immer noch nicht,Susanne

Hallo Susanne,

Schön, dass Dein Urlaub Dir sehr gut gefallen hat. Warum hast Du immer noch keinen abschließenden Befund?

Mein Zustand ist stationär, ausser dass ich wieder das Medikament gegen epileptische Anfälle nehme. Nach 3 Wochen ohne Medikament hab ich doch mal wieder fokale epileptische Anfälle gehabt. Wie immer nachts im Liegen! Ausserdem wurde in Paris noch ein spektrokopisches MRT gemacht, welches aber im Grunde nur gezeigt hat, dass der Tumor sich seit der ersten MRT Anfang Juni in der Grösse quasi nicht verändert hat.

Da ich jetzt meinen E112 Schein habe und ich so im Moment nicht ohne Medikamente gegen epileptische Anfälle leben kann und der Tumor nicht kleiner zu werden scheint, hab ich mich entschlossen mich in Köln um den 20.10 operieren zu lassen. Vor dem 20.09 kann ich nicht (ausser im Notfall natürlich, ich will ja so normal wie möglich weiterleben) und danach sind in Köln Wartungsarbeiten angesetzt.

Ansonsten habe ich keine Beschwerden ausser einer zeitweisen (nicht dauernd) ganz leichten Taubheit im linken Arm. Dies scheint aber durch das Medikament gegen epileptische Anfälle zumindest mit bedingt zu sein, da dies kurz nach dem ersten Einnehmen des Medikamentes gegen epileptische Anfälle aufgetreten ist und nach dem zeitweisen Absetzen wieder verschwunden ist.

Am 02.09 war ich zu einer ambulanten Sprechstunde mal in Köln um das Krankenhaus und die Abteilung mal in Augenschein zu nehmen. Dies hat mich in dem Beschluss bestärkt mich dort operieren zu lassen.

Tschüss,

Kai-Hoger