Doch schon Rezidiv

[Christine R.]

Liebe Monika

es tut mir entsetzlich leid, was deine Mutter (und ihr alle) gerade durchmachen müsst.
Verdammt nochmal, was ist denn das für ein Horror Krankenhaus.
Da herrschen bei uns am Klinikum auf den onkologischen Stationen direkt "paradiesische Zustände" (verzeiht diesen Ausdruck im Zusammenhang mit dem Sterben)

Eigene Schmerzambulanz dabei, seperate Palliativstation angeschlossen;
intensivste Betreuung mit erhöhtem Personalschlüssel, ständige Kommunikation zwischen Ärzten , Schwestern mit den Patienten und Ihren Angehörigen

Was soll in diesem Zustand noch eine Chemo???

Ich bin entsetzt, über das was du hier schreibst.
Hoffentlich gibt es hinsichtlich der Behandlung deiner Mutter eine Wende.
Ich wünsche Ihr dass sie friedlich, schmerzfrei und voller Würde Ihre letzte Zeit noch erleben darf

Und Dir und deinem Vater jede Menge Kraft und noch viele wertvolle Momente mit deiner Mutter

Alles Liebe

Christine

[Bessie]

Liebe Monika!

Ich bin einfach nur traurig uns sprachlos, wenn ich lese was deine Mutter gerade durchmachen muss.

Schade, dass eure Ärzte so wenig reagieren und auf die Situation deiner Mutter nicht besser eingehen können.

Ich bin in Gedanken bei euch.

Eine traurige
Bessie

[Satin]

Liebe Monika,
es tut mir unendlich leid, was ihr - vor allem deine Mama - durchmachen müsst. Ich melde mich, weil ich das Gefühl habe, dass bei euch einiges schief gelaufen ist, wobei ich vorausschicken möchte, dass ich es natürlich nicht richtig beurteilen kann. Ich habe gerade alle deine Beiträge rausgesucht und versucht, mir ein Bild zu machen. Ich habe das Bedürfnis, dir zu schreiben, vielleicht sind unsere Erfahrungen hilfreich für euch. Wenn ich es richtig sehe, sind bei deiner Mama zur Zeit wohl die krasse Wasseransammlung und der verengte Darm die beiden großen Probleme, vor allem hinsichtlich der Schmerzsituation.

Ich möchte dir nur sagen, dass meine Mutter auch riesige Probleme mit diesem Bauchwasser hatte; das Wasser ist ständig "nachgelaufen" und hat ihr unsägliche Schmerzen verursacht, sie konnte nicht essen, musste erbrechen, hatte Sodbrennen, überall hat es gedrückt und gestochen. Sie ist klapperdürr geworden und hatte einen Bauch wie hochschwanger. Sie musste über mehrere Monate hinweg das Wasser alle paar Tage bzw. im 1-Wochen-Rhythmus abpunktieren, aber das hat ihr immer wieder und sofort große Erleichterung verschafft. Sie hat dann auch zwischendrin immer mal Eiweiß bekommen, weil durch das Abpunktieren auch bestimmte wichtige Stoffe flöten gehen, und manchmal auch ne Bluttransfusion wegen schlechter Blutwerte, weil sie ja auch unter Dauerchemo stand. Dann aber ist das "Wunder" passiert, bzw. es ist kein Wunder, sondern ihre behandelnden Ärzte haben genau darauf gehofft, dass ihre derzeitige Chemo (Gemcitabin plus 5-FU als Dauerinfusion während 5 Tagen, dann zwei Wochen Pause und wieder von vorne) anschlägt und einen gewissen "Trocknungseffekt" zeigt, also dass die Punktionsabstände größer werden und das Wasser nicht mehr so schnell nachläuft. Mittlerweile ist das Wasser kein zentrales Problem mehr, sie hatte zuletzt Abstände von zwei bis drei Wochen beim Punktieren, und wenn sie dann punktiert wurde, kamen nach zwei bis drei Wochen auch "nur noch" zwei Liter statt wie vorher 3 bis 4 Liter einmal pro Woche.

Ist es denn nicht möglich, dass deine Mutter von einem erfahrenen Onkologen in kurzen Abständen so punktiert wird, dass sie Linderung erfährt? Und dass sie dann auch die nötigen Stoffe (Eiweiß) substituiert bekommt? Und was die Darmverengung anbelangt: Ist dort die Situation klar, hat man eine Magen-Darm-Passage mit Kontrastmittel gemacht und gesehen, wo die Probleme liegen? Und hat man da das Thema künstlicher Darmausgang angesprochen oder ist das nicht möglich? Wie ist denn die Metastasensituation bei deiner Mutter? Ich dachte, sie wurde tumorfrei operiert. Wo sind denn jetzt die Metastasen, "nur" beim Darm, der verengt ist, oder wo sonst noch?

Wenn du möchtest, kannst du die Geschichte meiner Mutter in meinem Thread "Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?" nachlesen. Ist aber sicherlich schon ziemlich weit nach hinten gerutscht. Es ist so, dass bei meiner Mutter eine ziemlich lückenlose Verlaufskontrolle gemacht wird, also alle paar Wochen Tumormarker-Bestimmung, Ultraschall, CT, etc., und ich habe das Gefühl, dass man so ihre Krankheit bzw. vor allem die Schmerzsituation für den Moment halbwegs im Griff hat, weil man jede Veränderung schnell erfasst und entsprechend reagieren kann. So hatte bei ihr zum Beispiel Topotecan überhaupt nicht angeschlagen und ihr das Blutbild total zusammengehauen (sog. Neutropenie), aber dann hat man das gleich abgesetzt und konnte jetzt mit der beschriebenen Kombi Gemcitabine plus 5-FU für den Moment eine Stabilisierung erreichen. Meine Mutter ist bei Prof. Unger in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg in Behandlung.

Ich hoffe, mein "langer Roman" ist in irgendeiner Weise von Nutzen für dich. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Satin

[romantic]

@ Satin:
Ich danke Dir vielmals ! Private Nachricht ist unterwegs !

@ an Alle:
Vielen Dank an Euch alle für die netten Worte und die Versuche des Tröstens ! Nehme ich gerne und dankend an, weil ich nämlich sonst niemanden habe, bei dem ich mich mal "ausheulen" könnte !

Mein Mann nennt es "Urwald-Klinik" und ich finde, er hat verdammt Recht ! Fühlt sich für uns so an, als hätte das Krankenhaus gerade erst erfahren, daß es so etwas wie eine Chemo-Therapie gibt und keiner weiß, wie damit umgehen.

Der Hammer kam, als ich heute meine Mum besuchte: Wir hatten Ihr die "Astronautenkost" ans Bett gestellt, damit sie wenigstens zwischendurch ein paar Kalorien bekommt. Da sagt doch eine Schwester zu ihr: "Das brauchen Sie doch nicht privat mitbringen, das können Sie auch hier bekommen !"
Ja warum zum Teufel hat man es ihr nicht schon längst mal angeboten ? Die Schwestern und Ärzte haben doch gesehen, daß sie nix mehr essen kann ? Nein, stattdessen bekomme ich auf Nachfrage vom (Chef- !)Arzt den blöden Kommentar: "Naja, wenn ich nur 300 kcal pro Tag zu mir nehme, nehme ich auch ab !"

Es dauert nicht mehr lange und ich stelle mich auf den Krankenhaus-Flur und schreie das ganze Krankenhaus zusammen ! Ich kann bald nicht mehr ! Kann man die Ärzte nicht irgendwie verklagen ? Morgen kann sie - nach einer Bluttransfusion - wieder nach Hause. Zumindest das hat man ihr heute (gnädigerweise !) versprochen. Dann hat sie ein vernünftiges Bett, die Toilette in Reichweite, einen (Haus-)Arzt der sich kümmert, eine tolle Dame vom Pflegedienst (Mabel, Du bist super) und liebevolle Angehörige, die auch mal "Streicheleinheiten verteilen", wie sie selbst zufrieden bemerkte ! So ! Schluß mit Krankenhaus. Und wenn nochmal punktiert werden soll, bitte, dann aber ambulant, wir haben allesamt die Faxen sowas von dicke !

Ich habe eine Beruhigungstablette genommen, damit ich heute nacht mal schlafen kann ! Mal sehen ob's hilft !

Seufz ...

[Satin]

Liebe Monika,

noch ein kurzer Nachtrag: Du hast am 24.09. geschrieben, dass der TM deiner Mutter von 429 auf 319 gesunken ist. Dass ist doch zumindest ein Zeichen dafür, dass die Metastasensituation deiner Mutter nicht am "Explodieren" ist, sondern sich derzeit wohl ruhig verhält. Irgendwie habe ich aufgrund unserer eigenen Erfahrungen das Gefühl, dass in der Krankheitssituation deiner Mutter das letzte Wort noch nicht gesprochen ist. Ich hoffe, ich darf das als Laie so sagen. Ich nehme mal an, dass der TM jetzt auch bald wieder bestimmt wird, nach der letzten Chemo, oder? Vielleicht ist er ja weiter gesunken?
Liebe Grüße
Satin

[MM-Tiga]

Liebe Monika,
ich wünsche Dir eine sehr erholsame Nacht und viiiel Schlaf - dann sieht der morgige Tag hoffentlich besser aus als der heutige...
kann Deine Wut verstehn- echt krass die Leute dort im KH !
Gute Nacht!

MM-Manuela

...und natürlich auch für Deine Mutter Stabilisierung- damit sie wirklich morgen heim kann!

[romantic]

Zitat von Satin

Liebe Monika,

noch ein kurzer Nachtrag: Du hast am 24.09. geschrieben, dass der TM deiner Mutter von 429 auf 319 gesunken ist. Dass ist doch zumindest ein Zeichen dafür, dass die Metastasensituation deiner Mutter nicht am "Explodieren" ist, sondern sich derzeit wohl ruhig verhält. Irgendwie habe ich aufgrund unserer eigenen Erfahrungen das Gefühl, dass in der Krankheitssituation deiner Mutter das letzte Wort noch nicht gesprochen ist. Ich hoffe, ich darf das als Laie so sagen. Ich nehme mal an, dass der TM jetzt auch bald wieder bestimmt wird, nach der letzten Chemo, oder? Vielleicht ist er ja weiter gesunken?
Liebe Grüße
Satin

Das ist ja auch der blanke Witz: wenn wir nicht unseren Hausarzt bitten würden, "zwischendurch" mal den TM zu bestimmen, wüßten wir es gar nicht. Das Krankenhaus wollte (maximal) alle 3 Monaten (oder so) den TM neu bestimmen ! Da es meiner Mutter gestern so mega-schlecht ging, wollte mein Vater jetzt auch schon den TM gar nicht mehr vom Hausarzt bestimmen lassen. So unter dem Motto, hat eh' kein Zweck. Aber da meine Mutter ja die letzte Chemoeinheit auch noch machen will, werde ich darauf mal drängen ! Und dann werden wir mal sehen ... Sollte er tatsächlich noch weiter gesunken sein, wäre das dann wirklich ein Grund zur Hoffnung ?

Ich weiß bald wirklich nicht mehr, wo rechts und links ist !

[Sternschnuppe07]

Liebe Monika,

mir tut es unsagbar leid, dass Deine arme Mama so leiden muss und Ihr natürlich mit. Ich würde, wie immer in so einer Situation so gerne so viel tröstendes sagen, aber mir fehlen die Worte, ich bin leider nur ein Laie. Mich bedrückt so etwas sehr, aber auch das Krankenhaus scheint der letzte Hammer zu sein. In welcher Klinik liegt Deine Mutter denn oder hatte ich das irgendwie überlesen?

Auf alle Fälle drücke ich Euch ganz fest die Daumen, auch ich habe das Gefühl, dass Ihr noch lange nicht am Ende der Fahnenstange angelangt seid.

ganz liebe Grüße

Deine Manu

[romantic]

Ach, ich glaube unser Krankenhaus kennt keiner, so klein ist das !

Es war halt die Frage, ob nahe bei oder weit weg. Und als wir meine Mum am Anfang danach gefragt haben, wollte sie lieber öfter Besuch haben, als einen Arzt, der sich gut mit Chemo usw. auskennt. Einerseits finde ich das o.k., weil wir eben sie sehr oft besuchen konnten. Andererseits denke ich mir, das vieles wahrscheinlich anders gelaufen wäre, wenn wir in einer Fachklinik gewesen wären. Oder vielleicht auch nicht, man weiß es nicht ! Müßig, jetzt noch darüber nachzudenken.

Mittlerweile geht's meiner Mutter einigermaßen. Ich denke die Bluttransfusion hat schon mal geholfen. Und die Punktion sowieso. Schlimm ist nur, daß WIR die Ärzte immer zu diesen Schritten überreden müssen. Und auch dazu, daß sie möglichst schnell wieder nach Hause kommt.

Ja, sicher, die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber wenn man den langsamen Verfall so hautnah mitbekommt, bleibt nicht viel Hoffnung übrig ...

[MM-Tiga]

Liebe Leute,

ich hab ja hie und da schon angedeutet, heute hab ich bissl Zeit, mal wieder etwas mehr über den Verlauf bei meiner Mutter zu erzählen:
das mit der intravenösen Nahrung ist jetzt alles passend eingestellt, da gab es die ersten Tage zu Hause noch eine kleine Aufregung, da die Ärzte es gut gemeint hatten und zusätzlich zwei Präparate beimischen lassen hatten, eins mit allerlei Vitaminen, eins mit den ganzen "Metallen" (Zink, Eisen etc. )- da hatte meine Mutti dann allergisch reagiert, das war ganz fürchterlich , so eine Art Anfälle mit Spucken und totalem Zittern und keiner wusste, was jetzt los ist - der Hausarzt kam dann und hat nach einem Gespräch mit dem anderen Arzt rausgefunden, dass diese zwei Präparate zu dieser Reaktion führen können. Also wurden sie abgesetzt, seitdem gehts gut mit der Nahrung, alles regelmässig, die Schwester kommt abends um 7 zum "Anschliessen" und morgens um 10 zum "Abnabeln" und bis dahin ist auch alles "aufgegessen" . Mit dem Stoma läuft auch alles routiniert, meine Mutter isst aber sowieso nie mehr als einen Happen- immer allerdings gerne saftiges Obst, ohne Schalen und so- das tut ihr gut!
Trotz der ziemlich hochdosierten intravenösen Nahrung wird aber meine Mutti immer weniger und schwächer - sie steht schon noch ab und zu auf, wäscht sich möglichst selber, läuft bei schönem Wetter paar Schritte auf der Terrasse hin und her, schläft nachts im Bett und zieht sich tagsüber richtig an, um nicht ganz zu "vergammeln", sie schläft aber immer mehr- tagsüber aufm Sofa, da ist es gemütlicher und sie kann Musik hören zusammen mit meinem Vater oder abends Fernsehn, wenn sie dann aufwacht, weiss sie jetzt manchmal erst gar nicht mehr, was grad für ein Tag ist, aber das ist ja klar, wenn man soviel schläft. Sie ist sonst ja auch ganz bei Sinnen, nur halt so schwach- das erstaunt sie selber, neulich murmelte sie, dass sie das nicht gedacht hätte, dass es mal sooo schnell gehen würde mit dem Schwächerwerden....Vorher hat sie das noch sehr aufgeregt, dass sie fast nix mehr schafft, inzwischen ist sie schon fast zu schwach zum Aufregen- tja, so ändern sich die Zeiten .
Was sehr angenehm ist: Sie hat keine Schmerzen ! Nix! -nur Kreuzweh an einer Stelle, die schon lange kaputt ist und vom vielen Rumliegen- und dagegen hat sie Schmerzpflaster, die sehr gut helfen.

Ihr wundert Euch vielleicht, dass ich dass nicht voller Aufregung und jammernd schreibe- nein, es ist Ruhe eingekehrt, der Zustand meiner Mutter soweit stabil, aber sie schwindet irgendwie dahin- es wäre sehr schön, wenn es einfach dann so ruhig weiterginge, bis es eines Tages so kommt, wie sie es sich wünscht- dass sie dann einfach nicht mehr aufwacht. Ich wünsche ihr, dass sie keine dramatischen Tage und Stunden voller Schmerzen und Angstzuständen erleben muss, das ist jetzt die Hauptsache.
Ich selbst bin innerlich auch ganz ruhig , jetzt gibts nix mehr zu kämpfen, der Hausarzt, der alle paar Tage nach meiner Mutti schaut hat gesagt, dass das alles ganz typisch ist: der Körper kann nichts mehr aufbauen und nimmt sich nur noch das bisschen, was er verkraftet, nun ist klar, dass man sich nicht mehr um Therapien, Chemos etc. kümmern muss- ausser es passiert das berühmte Wunder... die Aufregung ist weg.
Schön ist, dass meine Eltern zur Zeit einigen Besuch bekommen - mein Lieblings-Onkel war neulich ganz spontan da, Freunde meiner Eltern, Leute ausm Dorf etc., die wissen alle Bescheid und haben keine Berührungsängste- das ist vor allem auch für meine Papa toll, erstens, weil er auch mal über andere Dinge reden kann, zweitens weil auch meine Mutti noch andere Gesichter zu sehen bekommt, sie abgelenkt und angeregt wird, und mein Papa nicht immer am Telefon oder so erklären muss wie's meiner Mutter geht, die Leute können selber nach ihr sehn. Überhaupt mein Papa macht das ganz toll - er kocht inzwischen richtig vielseitig, entscheidende Tips zum Würzen und so gibt ihm meine Mutti, er schmeisst den Haushalt, pflegt meine Mutti, hilft ihr, ist immer in ihrer Nähe, geht aber trotzdem auch mal in seine Werkstatt und regelt seine Sachen am Telefon. Einkaufen rennt er, wenn die Schwester da ist, naja, viel Zeit bleibt ihm nicht für sich. Morgen kommt meine Schwester für einen Tag zu meinen Eltern (das knapst die sich auch so ab, länger gehts leider nicht bei ihr), am Dienstag fahr ich hin und bleibe bis Donnerstag, dann kann mein Papa mal länger weg und Sachen erledigen. Dafür bekämen meine Eltern auch einen Pfleger, ich finde es aber schöner, wenn wir aus der Familie möglichst da sind, sonst ist das alles irgendwie so "normiert". Immer kann ich aber sowieso auch nicht hinfahren, bei mir geht jetzt dann die Arbeit wieder voll los...
So, ich glaub, das wars für den Augenblick- drückt meiner Mutti bitte die Daumen, dass sie keine schlimmen Schmerzen bekommt !
Danke fürs lange Lesen und gute Nacht!
LG MM-Manuela

[HeikeL]

Liebe Manuela !

Unter Tränen habe ich DeinenBericht gelesen. Ich weine einerseits, weil es sehr traurig ist, dass ihr Euch sehr bald voneinander verabschieden müßt, aber andererseits weil ihr so souverän mit der Situation umgeht und ich Hochachtung vor Eurer Courage habe.
Einfach toll !

Fühl Dich umarmt und drück Deine Mama ganz lieb von mir
Heike

[Conny]

Liebe Manuela,
es ist wirklich traurig Deinen Bericht zu lesen.Ich drücke Deiner Mama fest die daumen dass Sie keine Schmerzen bekommt.Wünsche Euch viel viel Kraft.
Ganz liebe Grüße Conny

[Christine R.]

Liebe Manuela

es ist einerseits sehr traurig , wie deine Mutter immer mehr "dahinschwindet"

Andererseits ist es so ein Sterbeprozess der friedlich ist und vom Zusammenhalt in der Familie geprägt ist.
Ein Abschiednehmen in Würde , das ihr die letzte Zeit hoffentlich weiterhin ohne Schmerzen erlaubt.

Ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe so sehr für deine Mutter, dass sie einfach hinübergleiten darf .

Danke dass du uns an diesem so intimen Prozess teilnehmen lässt .

"Man stirbt, wie man lebt. Das Sterben gehört zum Leben, nicht zum Tod."

Christine

[romantic]

Liebe Manuela,
das hat wirklich gut getan, Deine Schilderungen zu lesen ! Wir sind auch fast dort angekommen !

Mein Vater "schmeißt" es genauso wie Deiner, läßt sich kaum etwas von mir abnehmen, außer die Zeiten, die er braucht, um einzukaufen, die Ärzte abzuklappern usw. Da "darf" ich dann mal helfen ! Wir haben uns einen relativ guten Fahrplan gemacht, mit nachts für meine Mutter aufstehen usw. und arbeiten dran, daß es noch besser klappt.

Mit der Nahrung klappt es jetzt bei uns auch ganz gut. Beim Pflegedienst haben sie jetzt auch die richtigen Schwestern organisiert, die sich eben mit dem Kram gut auskennen, da geht alles leicht von der Hand und sie sind schnell wieder weg.

Leider klappt das mit Besuch nicht so schön, wie bei Euch. Keiner kennt meine Mutter mehr ... Aber sie lenkt sich ab, will noch "etwas malen", wie sie sagte. Das ist ihr liebstes Hobby, alle Bilder bei mir in der Wohnung sind von ihr, und es sieht so aus, als würde sie die "Triologie von Blumen" noch fertig stellen.

Ich hoffe, daß auch bei uns recht bald diese Ruhe einkehrt. Nächste Woche Freitag noch einmal die Chemo. Die will sie ambulant machen, hat sie jetzt bestimmt. Na, mal sehen was die Herren Doktoren so dazu sagen !

Wie schrieb ein Freund aus England, der mir auch seelisch beisteht, "part of life" ! Ich fange langsam an, das zu begreifen ...

Alles Liebe für Euch alle !
Monika

[MM-Tiga]

Liebe Monika!

Schön, dass auch Ihr schön langsam zur Ruhe kommt - das ist doch am schlimmsten, wenn sich am Schluss auch noch Hektik breitmacht...
Ui, Deine Mama malt- find ich ja toll ! bei unserer Familie spielt all sowas auch eine grosse Rolle, mein Papa ist Bildhauer, meine Schwester und ich haben auch künstlerische Berufe- meine Mutti kann eigentlich auch sehr gut zeichnen und ist gelernte Fotografin- aber leider hat sie sich nie die Zeit genommen, diese Talente wirklich "auszuleben"- nur indirekt.....
Ich wünsche Deiner Mama, dass sie noch Lust und Kraft hat, ihre Trilogie fertig zu malen! So eine Tätigkeit ist wahnsinnig hilfreich in extremen Lebenslagen, finde ich, ich hoffe, es hilft ihr über viele unangenehme Begebenheiten zur Zeit hinweg! Und Du und Dein Papa: bleibt fit und gönnt Euch auch mal was !

Ihr lieben Anderen-
vielen vielen Dank auch für Eure Anteilnahme- es tut gut, dass man hier auch nicht allein ist- und vielleicht nimmt es manchen die Angst, wenn ein Verlauf so zur Ruhe kommen kann.....?!

Ich werde auch meiner Mutter Eure Umarmungen und lieben Wünsche mitbringen - das bekommt sie nämlich sehr wohl noch mit, dass ihr Bescheid wisst und sie sich nicht "schämen" muss, dass es bei ihr nicht gereicht hat für eine längere Zeit krebsfrei zu sein- es fühlte sich bissl wie eine "Niederlage" an für sie...für mich auch , aber ein Kampf kann halt auch so ausgehn...

schönen Abend an alle !
LG MM-Manuela