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  #1  
Alt 30.03.2019, 20:02
schniggges schniggges ist offline
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Beitrag Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Servus

Nach vielem Lesen in diesem Forum möchte ich nun über meine Erfahrungen berichten.

Anfang Januar bemerkte ich einen kleinen Knoten an meinem linken Hoden und rief bei meinem Urologen an, die Arzthelferin hat mir jedoch erst einen Termin in drei Wochen angeboten. Die Praxis sei überfüllt und es könnte sich ja nur um ein eingewachsenes Haar handeln...
Somit wartete ich erstmal paar Tage ab, jedoch begann der linke Hoden zu Schmerzen und das Gehen und Sitzen war nur noch unter Schmerzen möglich, weshalb ich dann auch zum Hausarzt ging, welcher den Hoden abtastete und von einer Nebenhodenentzündung ausging und mir ein Antibiotikum verschrieb, jedoch dazu sagte dass ich sofort zum Urologen soll, falls die Beschwerden nicht nach 1 Tag weg sind.
Die Beschwerden verschwanden leider, weshalb auch immer, oder ich habe es mir einfach eingebildet.
Kurz vor dem vereinbarten Termin beim Urologen kehrten die Schmerzen zurück und der Knoten im Hoden war größer und der komplette Hoden verhärtet.

Beim Urologen wurde dann per Ultraschall festgestellt, dass es sich um einen Tumor handelt. 2.8 x 3.2 cm laut Ultraschallbild. Es ging alles sehr schnell, der Arzt teilte mir die Diagnose mit und vereinbarte sofort einen OP-Termin im Krankenhaus. Ich musste jedoch eine Woche auf meine OP warten, was im Nachhinein eventuell etwas zu lang ist.

Am 07.02. stand dann die OP an, der linke Hoden wurde komplett entfernt inklusive Samenstrang. Vom rechten Hoden wurde keine Biopsie gemacht.
Die Schmerzen hielten sich in Grenzen, nur das Aufstehen nach dem Liegen schmerzte etwas mehr. Am nächsten Tag wurde auch direkt ein CT (Abdomen und Thorax) gemacht. Im CT wurde nichts gefunden und auch die Tumormarker waren alle im Normalbereich (vor und nach der OP). Das Krankenhaus durfte ich dann auch noch am selben Tag verlassen. Nun hieß es warten auf den histologischen Befund.

Nach einer Woche erhielt ich den histologischen Befund:
"Ablatio testis der linken Seite mit einem vollständig entfernten nicht seminomatösen Keimzelltumor: embryonales Carcinom mit Nachweis einer Lymph- und Blutgefäßinfiltration ohne Infiltration des Rete testis. Tumofreier Nebenhoden und Ductus deferens. Nebenbefundlich eine unklassifizierte intratubuläre Keimzellneoplasie (ITKNU)."

pT2, pNx, L1, V1, R0

Empfehlung:"In der Hochrisiko-Situation (mit lymphovaskulärer Invasion) beträgt das Risiko einer okkulten Metastasierung bis zu 50%. Die Therapiemodalitäten ein Zyklus PEB versus Überwachung sollten mit dem Patienten besprochen werden. Ein Zyklus PEB reduziert das Rezidivrisiko von 50% auf 3%. Das Gesamtüberleben beider Gruppen unterscheidet sich nicht."

Ich habe mich aufgrund der sehr hohen psychischen Belastung, die ich bei der aktiven Überwachung bei mir befürchtet hätte, für einen Zyklus PEB entschieden. 50% waren mir einfach viel zu hoch. Die Chemotherapie sollte am 04.03. starten. Davor ließ ich noch Spermien einfrieren, da ich irgendwann Kinder haben möchte und 25 Jahre alt bin.

Die Chemotherapie startete am 04.03.. Insgesamt war ich 8 Tage im Krankenhaus. Bleomycin wurde mir am 1. und 8. Tag innerhalb von paar Sekunden gespritzt. An den Tagen 1-5 erhielt ich über jeweils 1 bis 2 Stunden zudem das Cisplatin und Etoposid. Zudem erhielt ich zum Spülen durchgehend über 7 Tage eine Infusion mit Natriumchlorid-Lösung.
Es war sehr nervig, dass alle Infusionen über beide Armbeugen zugeführt wurden, wodurch ich nicht gerade sehr mobil war.
Die Nebenwirkungen hielten sich insgesamt in Grenzen. An Tag 1 und 8 hatte ich sehr starke Kopfschmerzen aufgrund der zu schnellen Gabe des Bleomycins und insgesamt über den gesamten Zyklus nur eine leichte Übelkeit. Zudem kleine Wunden im Mund und leichten Ausschlag und Jucken auf der Kopfhaut und paar andere Stellen, sowie Nasenbluten und einen metallischen Geschmack im Mund. Am 15. Tag wurde mir das Bleomycin ambulant in der Praxis über 10 Minuten zugeführt, die Nebenwirkungen waren dieses Mal viel geringer bzw. kaum vorhanden. Am 15. Tag lagen die Leukozyten mit einem Wert von 2000 an der unteren Grenze, die Gabe des Bleomycin konnte jedoch trotzdem durchgeführt werden.
Die Haare begannen an Tag 15 auszufallen und bis Tag 19 waren alle Haare sowie Bart weg. Zudem habe ich einen immer wieder kehrenden Tinnitus, welcher aber auszuhalten ist.

Die letzte Gabe des Bleomycins ist nun 12 Tage her und es geht mir Alles in Allem gut und ich mache auch wieder Sport. Ich habe 5 kg zugenommen, da ich nach der Chemotherapie aus welchem Grund auch immer durchgehend Hunger habe. Es wurde auch schon ein erstes CT (Abdomen und Thorax) gemacht, hauptsächlich um Schäden an der Lunge aufgrund des Bleomycins auszuschließen. Es sieht alles gut aus.
Ich würde mich jederzeit wieder für die Chemotherapie entscheiden, da das Risiko für Metastasen nur noch 3% beträgt und ich ein viel besseres Gefühl damit habe und es sich so viel besser leben lässt. Ein Kinderspiel war das ganze natürlich auch nicht.

Der erste Nachsorgetermin findet in 8 Wochen statt, bei dem dann auch besprochen wird, wie oft CT/MRT usw. durchgeführt werden, wobei die Verwendung von CT so gering wie möglich gehalten werden soll.

Falls ich irgendwas vergessen haben sollte oder irgendjemand Fragen an mich hat, dann kann derjenige mich sehr gerne fragen
Über Tipps von Euch generell oder speziell für die Nachsorge würde ich mich auch freuen
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  #2  
Alt 03.04.2019, 18:35
ElChupacabra ElChupacabra ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Hi und herzlich Willkommen hier im Forum - auch wenn der Anlass kein positiver ist.

Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Du hast ja schon das schlimmste hinter Dir und jetzt geht es in die Phase der Erholung und der Nachsorge. Spezielle Tipps zur Nachsorge habe ich nicht. Halte Dich am besten an das offizielle Schema und besprich es mit Deinem Urologen.

Generell gilt aber die Strahlenbelastung so gering wie möglich zu halten. Also möglichst MRT Abdomen und schnellstmöglich zu Röntgen bei der Lunge übergehen, anstatt CT.

Grüße,
__________________
07/18 - Diagnose (pT2, N0, M0, S0, V1), klassisches Seminom, wait&see
10/18 - 1. Nachsorge. MRT, CT und Ultraschall ohne Befund. Marker unauffällig. NSE leicht über Norm.
01/19 - 2. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig. NSE wieder im Normbereich
04/19 - 3. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
07/19 - 4. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
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  #3  
Alt 26.05.2019, 14:20
schniggges schniggges ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Servus,

der 1. Nachsorgetermin ist rum. Ultraschall und Tumormarker unauffällig.
Nächster Termin Ende August, wieder "nur" Ultraschall und Tumormarker.
Ist das für meinen Fall so üblich?
Meine Turmormarker waren zu keinem Zeitpunkt erhöht trotz Gefäß- und Lymphinfiltration.
Nach meiner Logik wären sie dann also auch bei einem möglichen Rückfall nicht erhöht.
Somit bliebe nur noch der Ultraschall als Nachweismethode, welches nicht gerade am besten dafür geeigenet ist, oder liege ich da falsch?
Ich wäre für Meinungen hierzu sehr dankbar
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  #4  
Alt 26.05.2019, 18:08
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Bei mir gab es in den gut zwei Jahren seit Abschluss der Behandlung auch nur Bluttests und Ultraschall. Da ich voller Vertrauen zu meinem Arzt bin, der einer der ausgewiesenen HK Spezialisten ist, habe ich nie gefragt, warum er das so hält. Wenn ich deine Bedenken hätte, dann würde ich einfach fragen.
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  #5  
Alt 26.05.2019, 18:11
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Du kannst mal in den brandneuen Leitlinien gucken, was üblich ist. Das sind Handlungsempfehlungen, die auf a) guten Studien und b) HK-Expertenmeinungen beruhen, also ganz hoher Standard. Die sind im News-Thread verlinkt.
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  #6  
Alt 11.07.2019, 10:58
schniggges schniggges ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Servus Leute,

vor zwei Tagen hatte ich während meines Fußballtrainings nach einem Zweikampf sehr starke Schmerzen an meinem verbliebenen Hoden.
Ich ging erst davon aus, dass ich mit dem Fuß getroffen wurde, jedoch war der Schmerz exakt wie damals beim anderen Hoden, was mich nun denken lässt, dass der Schmerz ohne Kontakt ausgelöst wurde.
Ich spüre seitdem ab und zu ein Ziehen im Hoden und in der Leiste, kann natürlich auch Einbildung sein und ich weiß auch dass ich das eigentlich sofort checken lassen sollte.
Ist der verbliebene Hoden nach so einer Geschichte empfindlicher? Wenn ich in meinem Leben mal einen Ball oder sonst was da rein bekommen habe, dann ging der Schmerz nach paar Minuten weg.
Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit, dass dieser Hoden circa 6 Monate nach Diagnose und 3-4 Monate nach der PEB-Chemo nun auch befallen sein könnte?
Untersucht wurde dieser das letzte Mal vor 5 Monaten nach der Entfernung des anderen Hodens.
Nächster Nachsorgetermin wär am 19.08.
Falls da was sein sollte, wär es eigentlich fatal bis dahin zu warten. Aber wie es eben so ist und eigentlich nicht sein sollte, zöger ich jetzt trotzdem zum Urologen zu gehen für ein Ultraschall...
Wäre sehr dankbar für Meinungen/Einschätzungen.
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  #7  
Alt 11.07.2019, 12:12
Derjayger Derjayger ist offline
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Geh ohne Termin zum Urologen und sag, dass du eine Hodenkrebs-Vorgeschichte hast.

Generell geht man davon aus, dass jeder 20. HK-Patient am anderen Ei befallen wird.
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  #8  
Alt 11.07.2019, 12:56
Merasil Merasil ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Würde auch zum Uro. Vllt beruhigt es dich etwas: sollte im anderen Hoden etwas sein ist die W‘keit das es durch die Chemo gekillt wurde bei fast 70%. Mein anderer Hoden ist auch deutlich empfindlicher seit Bestrahlung und Chemo.
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  #9  
Alt 11.07.2019, 13:54
ElChupacabra ElChupacabra ist offline
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Mein verbliebender Hoden ist deutlich empfindlicher. Bin richtig wetterfühlig. Das kommt von der Biopsie, die gemacht wurde.
Bevor Dein Kopf Karussel fährt, geh ohne Termin zum Urologen wie oben gesagt und sag was Sache ist. Dann müssen sie Dich kurzfristig drannehmen.
Sei versichert: In fast allen Fällen ist es nix.
__________________
07/18 - Diagnose (pT2, N0, M0, S0, V1), klassisches Seminom, wait&see
10/18 - 1. Nachsorge. MRT, CT und Ultraschall ohne Befund. Marker unauffällig. NSE leicht über Norm.
01/19 - 2. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig. NSE wieder im Normbereich
04/19 - 3. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
07/19 - 4. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
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  #10  
Alt 12.07.2019, 06:50
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Das gute ist, ein Urologe kann einen Befall mit Tasten und Ultraschall fast komplett ausschließen. Das geht sehr schnell. Ich würde einfach mal gehen.

Ich gebe aber den anderen Recht, so kurz danach am anderen Hoden sind die Chancen schon sehr klein.

Ich hatte immer nur einen freien Hoden, von daher kann ich leider zur Empfindlichkeit nichts sagen.
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
--------------------------------------
10/19 nächstes MRT
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  #11  
Alt 12.07.2019, 08:35
schniggges schniggges ist offline
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Standard AW: Erfahrungsbericht Nichtseminom High-Risk pT2, pNx; L1, V1, R0

Danke für Eure Antworten

War eben beim Urologen und alles sieht gut aus.
Das war dann wohl eher mein Kopf.
Aber sicher ist sicher.
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  #12  
Alt 16.07.2019, 07:19
Golsen Golsen ist offline
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Nah das freut mich doch

Aber gut, dass du es hast abchecken lassen.
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1/19: MRT: sauber
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