Alveoläres Weichteilsarkom bei 3,5 Jähriger

[mädl2010]

es tut mir leid wg. deiner nichte.

nina hat auch den zweiten kontrolltermin mit unauffällig bestätigt bekommen.

das fiese an diesem sehr (!!!) seltenen teil ist einfach, dass man gar nix drüber weiss. ist es noch im körper? kommt es wieder? es gibt nichts woran wir uns halten könnten. einfach nur hoffen und die zeit JETZT geniessen!!!

[mädl2010]

Es beginnt wieder das Zittern. In 15 Tagen wieder Kontrolle. Ich hab vielleicht Angst.

Die Nächte gestallten sich derzeit sehr nachdenklich, weil ich zuviel nachdenke und mir Sorgen mache.

Es zerrt so an den Kräften.

Hoffe es ist alles unauffällig.

[Reh]

Hallo Mädle,

ich halte Euch ganz feste die Daumen. Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Es ist so schlimm wenn man als Mutter das eigene Kind leiden sieht und man nicht viel tun kann. Ich wünsche Dir die Kraft und den Mut diese schlimme Zeit gut zu überstehen. Fühle dich feste gedrückt

Vertraue weiter Deiner guten Intuition als Mutter. Du hast da einen guten Instinkt auf den würde ich auch weiter vertrauen. Die Statistiken lesen sich schrecklich, aber sie sagen nichts über euren ganz speziellen Fall aus. Es kann auch alles ganz anders verlaufen.

Alles Gute

Reh

[mädl2010]

Danke für die lieben Worte.

In zwei Tagen haben wir wieder Kontrolle.

Es muss einfach alles in Ordnung sein.

[angie fuerst]

Liebes Mädl,
dein Thread hat mich tief berührt und sehr betroffen gemacht. Wie mutig deine kleine Tochter ist. Das kann sie aber nur, weil sie dich als Mutter hat, die ihr das vorlebt und die sich von Anfang an um die bestmögliche Behandlung bemüht und dabei keine weiten Wege gescheut hat.
Ich drücke euch, wie Lisa-Gabi, ganz fest die Daumen und hoffe, dass diese Nachsorge euch für weitere drei Monate wieder etwas Ruhe bringen wird. Ihr beiden seid ein tolles Team, zu dem wohl auch noch Ninas Papa und ihr großer Bruder dazugehören.
Ganz liebe Grüße von
Angie

[mädl2010]

Danke das ist lieb von Euch.

Was ich damals nicht gewusst habe, ist, dass es 'danach' nicht zu Ende ist. Die ständigen Kontrollen erinnern uns andauernd an die Ernsthaftigkeit und wie schnell es gehen kann. Es nimmt einen schon mit.

Die Medis die sie damals bekommen hat müssen der Wahnsinn gewesen sein. Sie weiss absolut nix mehr nur an die letzte Woche wo wir zu zweit in dem Zimmer waren und nicht raus durften. Bewusst. Unterbewusst - weiss ich es nicht wie und ob es gräbt. Ich hoffe nicht.

Sie ist wie immer - der Sonnenschein. Gut gelaunt, positiv und weiss sehr wohl was sie will.

Morgen der Termin - leider weiss sie auch, was da wieder auf sie zu kommt und hat gestern auch sehr deswegen geweint. Aber gut. Mit rotem Nagellack und Malsachen kann man sie schon etwas beruhigen.

Mir macht ihr Kampfgeist Mut und wenn ich hier viele Beiträge schon gelesen habe, auch diese geben mir den Mut, den ich brauche. Einfach zu sagen: Kopf hoch und weiterkämpfen!

Danke!!!

[Reh]

Hallo Mädle,

Kopf hoch und weiterkämpfen ist ein guter Plan. Meine besten Wünsche habt ihr. Sei gedrückt und versuche auch für dich etwas Kraft und Unterstützung zu finden.

Liebe Grüße
Reh

[mädl2010]

Ein paar Zeilen...

Bis dato waren alle Kontrollen unauffällig. Gott sei DANK!!!!!!!!!!

Kommenden Donnerstag haben wir wieder Kontrolltermin... Der Countdown läuft... noch drei Mal schlafen, dann haben wir Termin.

Ein Lymphknoten am Hals ist seit ca. zwei Wochen geschwollen. So tut er ihr überhaupt nicht weh, ausser man drückt drauf. Es macht mich sehr nervös und angespannt. Sie hat so keinen erkennbaren Infekt oder dergleichen.

Nehme an, dass wir Do. zusätzlich einen Ultraschall machen müssen und sie dann noch immer nix genaues sagen werden können... Ich rieche das schon förmlich! ! !

[angie fuerst]

Liebes Mädel,
wie gut kann ich deine Besorgnis verstehen und natürlich werde ich alle positiven Energien an besagtem Nachsorgetermin zu euch schicken.
Bei mir schwellen meine Lymphen auch immer wieder mal an und bisher war da nix! Das wünsche ich mir auch für deine kleine und so tapfere Tochter.
Liebe Grüße von
Angie
PS. Geschwollene Lmyphknoten am Hals können auch auf eine Erkältung hinweisen, da grassiert z. Zt. eine ganz miese Welle.

[nettie65]

Hallo madl2010,

ich wollte mich für Deinen Tread hier im Forum bedanken, durch Deine Zeilen hatte ich den Mut gefunden hier zu schreiben und eben auch mit der Uniklinik in Würzburg Kontakt aufzunehmen, danke nochmal dafür.

Wie geht es Deiner Tochter heute, hoffe dass alles noch in Ordnung ist und sich kein neuer Tumor gebildet hat?

Auch ich hoffe, dass keine weitere OP auf mein Sohn zukommt und es eben nur lokal war, aber wir können ja nicht in die Zukunft schauen.

Für meinen Sohn heißt es jetzt auch, alle 3 Monate MRT, Röntgen.

Als wir letztes Jahr dieses Diagnose bekamen, wurde uns auch nahegelegt sofort mit einer Chemotherapie anzufangen, was sich letztendlich als Panik rausgestellt hatte, denn wie Du ja selber weißt bringt diese Therapieform bei dieser seltenen Krebsart garnichts, außer das der Körper unnütz geschwächt wird. Ich bin so froh darüber, dass wir auch erstmal andere Möglichkeiten in Erfahrung gebracht haben und das ich durch deinen Beitrag hier die Möglichkeit hatte meinen Sohn auch in Würzburg operieren zu lassen.

Ob dieser Krebs jemals wieder kommt, kann keiner sagen, auch die Anspannung vor jeder Untersuchung werde ich meinen Sohn nicht abnehmen können, der Prof. meinte aber, dass wenn er wieder kommt an der selben Stelle wieder kommen wird, was wir natürlich nicht hoffen.

In der Hoffnung zu lesen, dass es Deiner kleinen Tochter noch immer gut geht verbleibe ich mit

ganz lieben Grüßen
Annette

[mädl2010]

Liebe Annette.

Ich freue mich wirklich sehr über deine Zeilen und umsomehr, dass ihr wieder zu Hause seid. Ich habe schon befüchtet, dass du meine Nachricht nicht mehr gelesen hast.

Ja der Herr Prof. H. ist ein Goldstück ! ! ! Sein Team ist auch wirklich nett und bemüht!

Nina geht es gut. Sie ist nun 2,5 Jahre tumorfrei. Unsere Kontrollen weiten sich langsam aus. Nächster Termin ist Anfang August. Bis dahin das Leben geniessen, hoffen und glücklich sein! ! !

Ich wünsche Euch das aller Beste und ganz viel Kraft! Natürlich freue ich mich, wenn wir ein bisschen in Kontakt bleiben können zum Austausch und mitfeiern und mitfiebern!

Ganz liebe Grüsse!!!

Anita