Alltag nach der Darm-OP

[Katrin78]

Toi toi toi

[jf80]

Hallo Meliur!

Ganz zu Anfang hat dir Hope geraten ein Ernährungstagebuch zu schreiben!
Ich bin jetzt seit ca 1 Woche dabei eins zu schreiben, da ich auch immer solche Probleme wie du hatte und tw. noch habe (vielleicht meinte Hope mit
"der lieben Frau" auch mich - weil Sie hat mir das ganze neben Bobbylee emppfohlen)
Also, wichtig ist das du zu dir selbst sehr ehrlich bist und wirklich allllleeeesss Aufschreibst.. ( hab die Angewohnheit gehabt sehr viel kleine Sachen wie Schoki.. usw.. zwischendurch zu essen- darauf hab ich jetzt schon mal bewußt verzichtet).. ansonsten muß ich dir sagen.. das ich keine speziellen Auffälligkeiten bisher gefunden hab.. außer vielleicht.. daß ich so süße Sachen zu trinken nicht mehr vertrag.. also auf Wasser umgestiegen..
Das sehr oft aufs Klo gehen hab ich auch immer noch.. mein Schatz meinte heut zu mir.. ich sollte mal versuchen es einfach ein bissel auszuhalten.. und nur dann wenn es wirklich nicht mehr geht aufs Klo zu gehen.. einziger nachteil .. ich muß dadurch vermehrt .. naja..ähm.. pupsen.. aber ich kann dir ja weiter berichten.. hab nämlich das Gefühl das ich auf Gerichte mit Reis nicht so toll reagiere.. weil ich ungefähr nach ca. 1/2 Std. dann immer Bauchkrämpfe bekomm und dann sehr lange Zeit auf Klo verbring..
Wegen dem Schwerbehindertenausweis.. ich hab damals den Tipp von meinen Arbeitskolleginnen und meiner Hausärztin bekommen, hab beim Amt für Soziales und Gesundheit das Formular angefordert.. und ausgefüllt das war im Oktober 06.. im Februar kam dann mein Schwerbehindertenausweis.. 100%

Wünsch dir noch einen schönen Abend Jana

[meliur]

LIebe Jana und alle andern,

das mit dem Pupsen als Folge davon, dass man es sich verkneift, bei jedem Anflug von Stuhldrang aufs Klo zu rennen, das kenn ich auch. Es gibt ja blöderweise auch immer wieder Situationen, in denen man zum Verkneifen gezwungen ist, z.B. auf einer längeren Autofahrt, in der STadt, beim Einkaufen etc. Ist manchmal echt blöd, aber man wird ja mit der Zeit auch bescheiden und freut sich auch über kleine Erfolge... Meine OP war Mitte Oktober und seitdem hat bei mir die Klogeh-Häufigkeit schon abgenommen, an richtig guten Tagen sinds nur noch ca. 6x. Ich hoffe, dass das noch weiter besser wird. Und es ist wirklich, wie Du sagst: Hat man was Unpassendes gegessen, wirds übel, verträgt man, was man gegessen hat, gibts richtig pups- und toilettenfreie Zeiten :-)
Mein Gastroenterologe hat mir Immodium akut empfohlen, wenn ich vorher weiß, dass ich z.B. einen Vormittag oder Abend lang nicht dauernd aufs Klo kann. Das legt halt jede Darmbewegung schlagartig still. Ich habs bisher noch nicht gemacht, denke, für mich ist das eher was für Notfälle.
Mein Onkologe hat übrigens auch gemeint, dass man das mit der Häufigkeit durch Trainieren evtl. etwas besser in den Griff kriegen könnte, auch, weil sich dann der Darm am Ende wieder etwas weiten und so die herausoperierte "Ampulle" ersetzen kann. Ganz wichtig ist dabei auch ein regelmäßiger Tagesrhythmus und regelmäßige Essenszeiten. Daran haperts bei mir oft sehr, weil ich mittags zu verschiedenen Zeiten von der Arbeit nach Hause komme und morgens zu verschiedenen Zeiten los muss.

Ich hab von Dir gelesen, dass bei Dir die Möglichkeit, die Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld herauszuverlagern, wegen eines zu großen Bestrahlungsfelds nicht gegeben war. Komisch, Du hattest doch auch ein Rektum-Ca wie ich, aber bei mir wurde dieser Eingriff gemacht, denn die Eizellentnahme war mir zu teuer (die Kasse zahlt ja nur was, wenn man mit seinem Partner verheiratet ist) und bis die ganze Rechtslage geklärt und das hätte gemacht werden können, wäre zuviel Zeit verstrichen.
Vielleicht lag das mit dem angeblich zu großen Bestrahlungsfeld daran, dass der Tumor bei Dir woanders lag (meiner saß sehr tief, 8cm ab ano)? Manchmal habe ich aber auch den Eindruck, dass die Ärzte bzw. Kliniken verschiedenen "Schulen" angehören und man wirklich verschieden beraten (und med. behandelt) wird. Ich musste noch durchsetzen, dass meine Gyn-Operateurin wirklich beide Eierstöcke verlegt, sie wollte nur einen nehmen, weil ihr der andere wegen seiner Lage hinterm DArm zu schwierig erschien, hat aber dann doch alles geklappt. Allerdings wurde mir gesagt, dass es auch die "hochgeklappten" Ovarien mit Streustrahlung erwischen kann.
Kann es sein, dass Du Deine Tage wegen der Einnahme von HOrmonen weiter bekommst? Oder haben ein bzw. beide Ovarien die Bestrahlung tatsächlich "überlebt" (gibts ja auch immer wieder)? Das würde aber nicht zu dem passen, was Du bzgl. Wechseljahre schreibst...
Und wogegen bzw. wofür wirken die eingenommenen Hormone? Gegen die Wechseljahr-Beschwerden?
Ich nehm nix außer Remifemin (pflanzlich), merke aber noch keine durchschlagende Abnahme der Hitzewallungen (bin allerdings noch bei der ersten Tablettenpackung). Regelmäßg wache ich auch frierend auf, weil ich im eigenen Saft liege und meinen Schlafanzug schier auswringen könnte, im wahrsten Sinne schweißgebadet... Vielleicht hast Du oder sonstwer da noch einen Tipp?

Du schreibst von der Studie, an der Du teilnimmst (ich weiß jetzt nicht mehr, unter welchem Thema dieser Beitrag von Dir ist) - das ist interessant, denn ich wurde nach genau demselben Protokoll behandelt, bei mir war das die SAUER-Studie von 2004. In ihr wurde neoadjuvante und adjuvante Radiochemo in der Wirksamkeit beim Rektum-Ca verglichen, d.h. Chemo+Bestrahlung vor und nach der OP. Mit dem Ergebnis, dass das Rezidivrisiko bei neoadjuvanter Behandlung von 13 auf 6% sinkt. So wurde bei mir (trotz T3-4) argumentiert: Radiochemo vor der OP nicht um den Tumor kleiner zu machen (er war, zumindest lt. Ärzten, auch vorher nicht inoperabel), sondern um das Rezidivrisiko zu senken. Hinterher hätte ich auch nochmal 12 Wochen Chemo machen sollen (4x 5 Tage 5-FU über Port und Pumpe ambulant). Hab mich dann aber dagegen entschieden.
Auch sonst scheinen wir ein ähnlicher Fall zu sein, Jana, bei mir gibts ja auch die vielen Polypen. Da würd mich echt interessieren, was die Ärzte bei Dir dazu sagen u. machen! Hat man auch den HNPCC-Test gemacht? Werden die Polypen nacheinander abgetragen oder nur engmaschig kontrolliert?


Vor 2 Wochen hatte ich Ultraschall in der NAchsorge und Blutentnahme - bei allen anderen lese ich immer von CT! Wird bei Euch anderen beides gemacht oder nur CT? Ich weiß, dass Sono billiger ist als CT, ob das der Grund ist, dass die das bei mir nicht machen (obwohl sie doch dann mit einer CT mehr an mir verdienen würden)?
Drückt mir die Daumen nächsten Do, da steht wieder Koloskopie an, wenn ich schon an den Geschmack dieser Flüssigkeit denke

LIebe Grüüüße - und berichtet mir weiter, was sich ernährungsmäßig bei Euch bewährt und was nicht!!

meliur

P.S. Seit heute morgen schmiere ich mir Weizenkeimöl mit viel Vitamin E auf die Narben und dufte wie ne Schüssel Haute-Cuisine-Salat ;-)

[Luna76]

Hallo Meliur oder hallo Salat

ich muss nähste Woche auch zur Coloskopie und wenn ich an das Abführmittel denke wird mir auch schon ganz anders *würg* Ich weiß ja nicht was du nimmst aber ich werde wieder Fleet nehmen. Da braucht man "nur"(auch eklig) 2 kleine Flaschen von trinken die man auch schluckweise in saft mischen kann. Außerdem kann man über den Tag alles trinken außer Milch. 4 Liter von Clen Prepp würde ich nie schaffen!

Ich hatte im September meine Darmop und erst wollte mein Darm gar nicht das ich zum Klo gehe. Jetzt ist genau das Gegenteil......man, auf der Reha war das vieleicht schlimm und dann die Luft dazu im Darm.....kaum saß ich am Tisch zum Essen und schon gings los! Habe mir dann hier zu hause vom Doc sagen lassen das sich das wieder einpendelt aber nie ganz "normal" wird. Es ist schon besser geworden aber die Luft nervt wirklich....man kann sie ja nicht überall rauslassen !

Lg Tina

[meliur]

Hey Tina

ja, mal sehen, wie lange ich noch Appetit auf Salat hab
Weil ich beim letzten Abführen vor der Darmspiegelung irgendwann Probleme mit Übelkeit hatte, habe ich für diesmal auch Fleet bekommen. In welchen Saft mischt Du die rein - will sagen: wo schmeckt man das Zeug am wenigsten?
Zum Thema "Winde" wie die Ärzte ja so schön sagen:
ich bin dazu übergegangen, das in unumgänglichen Situationen, also wenn ich z.B. mit anderen im Auto sitze, einfach kurz mit einem Grinsen anzusprechen, auch wenns etwas Überwindung kostet. Normalerweise wissen Leute, mit denen man im Auto sitzt, ja bescheid über die OP etc., und dann kommt noch ein Kommentar von deren Seite und alle lachen und ich fühle mich nicht mehr so sehr unter peinlichem (und auch Darm-) Druck...
Es ist übrigens überraschend, was man als Reaktion oft vom Gegenüber an Geständnissen zu hören bekommt!

Liebe Grüße aus der Salatschüssel!

[Luna76]

Hallo Meliur,

beim letzten mal Fleet nehmen habe ich es mit so einer Vitamintablette zum auflösen gemischt. Hat trotzdem super eklig geschmeckt. Ich habe dann im Krankenhaus gehört das man das Fleet auch in kleinen Mengen in Saft mischen kann.....ausprobiert hab ich das selbst noch nicht. Mal sehen wie es mit Vitamin saft ist. Von Apfelsaft kann ich dir abraten. Ich hoffe das es so geht.
Wenn dir bei dem anderen Zeug so übel war , dann nimm Fleet nicht so ein wie es im Beipackzettel steht. Ich musste mich nach ein paar Std. ziemlich übergeben.Ne Freundin und ich haben schon gesagt wir werden mal neues erfinden.....was schmeckt oder neutral ist
Viel Glück für uns beide !
Ich kann dir ja am Dienstag mal berichten mit welchem Saft es am besten geht. Muss am Mittwoch hin!
Lässt du dich ganz in schlaf legen? Ich mag das eigentlich nicht aber ich bin jetzt super schmerzempfindlich nach so vielen Op`s hinter einander.
Der Arzt ist super lieb zu mir und will nicht das ich schmerzen habe.....also gibt er mir was.....man liegt dann bloß im Wartezimmer. Wird schon werden.

Lg Tina

[jf80]

Hallo Meliur!

Bei mir ist das mit dem Pupsen ( grins) ja auch so ne Sache... weil bei mir riiiieeeeccchhhheeennn die immer so unglaublich doll.. .. ich mein wenn ich irgendwo einkaufen geh.. und keiner bekommt es mit.. dann kann man ja mal eben schnell unauffällig weitergehen.. und zu Haus in meiner eigenen Wohnung ist das ja auch nicht so schlimm.. letzens war ich bei meinem Bruder zu Besuch.. und da ist mir das auch passiert.. oh gott war mir das peinlich..mein Bruderherz hat aber nur gelacht.. und gesagt das es nicht so schlimm ist.. mit medis selbst bin ich noch eher vorsichtig.. ich denk immer noch das alles seine Zeit braucht.. und da bei mir die OP erst ende Januar/ Anfang Februar war. bin ioch optimistisch.. Bei mir war es 9 cm ab ano.. warum das mit der Eierstockverlagerung nicht möglich war, wurde mir nur so erklärt.. anderenfalls hätte man die Eierstöcke auch verlegen können.. aber das Risiko das sie getroffen werden würden war doch relativ groß.. und so hoch damit gar nichts getroffen wird, kann man die Eierstöcke nicht legen..
Da ich ja wie schon gesagt erst 26 bin ( zu dem Zeitpunkt war ich noch 25).. und wirklich sehr kinderleib bin. war das für mich ein totaler Schock.. aber das kannst du dir sicher ja vorstellen..
Ich hab damals als die Rechnung kam versucht das ganze irgendwie mit der Krankenkasse zu regeln.. aber die haben mir eine Ablehnung geschickt.. von wegen die hätten sich auch mit dem Medizinischen Dienst in Verbindung gesetzt und der hat ebenfalls eindeutig nein gesagt.. ich weiß selbst, ich hätt damals in Widerspruch gehen müßen und weiter kämpfen müßen.. aber ich hatte irgendwie keine Kraft mehr.. dieser ständige Kampf mit der Krankenkasse, das war mir alles irgendwie zu viel.. ich hatte vorher schon mit der Krankenkasse wegen der Zuzahlungsbefreiung (damals für 2006) so zu tun.. oh mann.. naja jedenfalls hatte ich gott sei dank noch was angespart auf meinem Konto ( was eigentlich für den nä. Umzug bestimmt war).. insgeheim hate ich ja ein wenig gehofft das mich meine Eltern auch ein wenig finanziell unterstützen.. aber von der Seite kam leider gar nichts.. naja.. jetzt mach ich es so, daß ich mit zu Weihnachten, Geburtstag etc. keine geschenke mehr wünsch, sondern nur Geld.. damit ich die Lagerung bezahlen kann.
Der Gyn bei dem ich jetzt bin, meinte damals auch auf meine Frage hin, daß evt. der verblieb. Eierstock noch fruchtbar sei.. auch das es mit den Hormonen die ich einnehm zusammenhängt ( funktioniert eigentlich genauso wie die Pille.. nur das keine Verhütungsfunktion vorhanden ist.. ) und durch das normale Absetzen des Hormones bekomm ich so wie zu Pillenzeiten auch meine Regel.. wobei er aber damals zu mir sagte, daß nach der Chemo und die Bestrahlung eigentlich die Regel von selbst aufhört.. irgendwie der totale Widerspruch find ich.. ich hab immer noch Hoffnung das der Eine vielleicht doch überlebt haben könnte,, das Hormon Klimonorm hat er mir damals gegeben damit die Wechseljahresbeschwerden nicht so doll sind..
Mit Hitzewallung hab ich auch sehr oft zu tun, allerdings nicht so extrem wie du.. bei mir ist es auch tagsüber schon oft passiert, daß ich einfach so dasitze und ganz plötzlich wird mir total heiß..
(ganz zu anfang, dacht ich immer ich werd krank.. , ) ansonsten heißt es bei mir tapfer ertragen..
Ich wollt meinen Gyn nach der Kur evt. wechseln.. obwohl ich sagen muß, das er wirklich regelmäßig Kontrollen macht ( also BAbstrich etc.. da kann ich echt zufrieden sein) ...ist nur immer blöd, weil man dann erstmal jedem seine Krankengeschichte erzählen muß..
hab jetzt, als mein freund Grippe hatte herausgefunden .. das es sogar eine onkol. Praxis gibt die nur 10 Gehminuten von hier entfernt ist ( ist ne allegemien/ und internistische praxis mit Schwerpunt Diabetes und Onkologie).. na toll und ich fahr jedesmal fast ne Stunde zu nem anderen Onkolgen..grrrr
Mit dem HNPCC-Test hab ich damals mal im KH angesprochen. mir wurde gesagt, den hätte man nur gemacht, wenn bei mir in der Familie Darmkrebs schon mal vorgekommen wäre..
Also bei mir ist sogar beides gemacht worden, also Ultraschall und CT.. allerdings zuerst CT.. ( das ist direkt von der Studie so vorgegeben).. und da hat man einen Vd. auf eien Minderverfettung der Leber gestellt.. welches dann mittels Sono ausgeschlossen wurde.
Ich glaub aber das ein CT besser ist als eine Sono.. weil man da Veränderungen eher erkennen kann .. aber entscheiden tut es am Ende ja doch immer der Arzt.
.. Mir wird jetzt auch schon wieder schlecht, wenn ich an das nä. CT denke.. ( gott sei dank erst nach der Kur).. und Abführmittel.. na das klean prep.. oh je.. da hab ich letztens im KH ein ding geleistet.. sag zu der Schwester noch.. ich krieg das Zeug nur Zusammen mit Apfelsaft runter.. und dann hab ich noch nicht mal den ersten Zug genommen.. und ich mußte mich schon übergeben.. ich habe dann eine Tasse bekoomen, wo unheimlich süßes Zeug drin war und mußte die Tasse mit einmal austrinken ( ich hab es geschafft sie ganze 2 Stunden drin zu behalten.. dann kam auch diese wieder raus.. und dann mußte ich abends um 17.00 Uhr 4 Tabletten einnehmen.. ( Nachteil an der ganzen Sache war, ich bekam nachts um 2 solche Bauchkrämpfe( mir wurde aber vorher gesagt, das sei normal) und dann ging die abführerei los( nachts um 2..... ) war echt toll..
aber immer noch besser als klean prep.. jawohl..

so, nun wünsch ich dir noch einen schönen abend
lg. Jana

[meliur]

Liebe Tina,

letztes Mal wollte ich kein Sedativum kriegen, ich wollte das alles eigentlich gern selber am Bildschirm sehen (find das spannend, die Reise in den eigenen Körper! Außerdem will ich mir möglichst gut vorstellen können, was in meinem Körper passiert und warum man welche Maßnahmen ergreift).
Aber dann sahen die, was da bei mir alles los ist und haben mich doch gleich in den Schlaf geschossen und ich hab gar nix mitgekriegt.
Es heißt ja, dass das besonders bei schlanken Frauen recht unangenehm werden kann, deshalb wurde mir diesmal wieder zum Beruhigungsmittel geraten. Außerdem müssen wieder einige von meinen haufenweisen flachen Polypen abgetragen werden Mal sehn, ich wills eigentlich ohne versuchen, wenigstens am Anfang, sediert ist man ja dann binnen von Minuten, wenns doch wehtut.
Ja, erzähl mir bitte nächste Woche wie es war, nicht nur Deine "Fleet-Versuche" und Beruhigung ja oder nein, sondern v.a. was dabei rauskam - ogott, wie das klingt, sorry also ich mein, wie der Befund ist!
Ich bin am Donnerstag dran...
Ich drück Dir die Daumen, Tina!
meliur

Hallo Meliur

Habe erst heute,da ich neu bin, deinen Beitrag gelesen und festgestellt das es mir ganz ähnlich ergangen ist und geht.Ich hatte meine OP im Juni 06,dann bis Febuar 07 ein Stoma und jetzt nach der Rückverlegung halt diese Probleme,die ich mit dem Stoma nicht hatte.Ich will nicht sagen das es mit dem Stoma besser war, aber in meiner Bewegungsfreiheit war ich nicht so eingeschränkt wie jetzt,wo ich immer sehen muß das die nächste Tiolette nicht so weit weg ist. Deshalb staune ich, das Ihr jetzt schon wieder in eurem Beruf arbeiten könnt.Wenn mich so eine Atacke befällt habe ich nur Sekunden um auf die Tiolette zu kommen und wenn es ganz schlecht läuft schaffe ich nicht mal das.
Roland

[minimops]

Hallo Roland,
ich habe mit Interesse deinen Beitrag gelesen - bei mir steht nämlich
im Herbst auch die Rückverlegung an. Wie war denn das bei dir genau;
wieviel vom Darm und wo wurde bei dir entfernt ? und wie lange ist
das her ? d.h. wielange hast du dieses Dringlichkeitsproblem schon ?
danke für deine Antwort,
Gruss Ulli

Zitat von Roland S.

Hallo Meliur

Habe erst heute,da ich neu bin, deinen Beitrag gelesen und festgestellt das es mir ganz ähnlich ergangen ist und geht.Ich hatte meine OP im Juni 06,dann bis Febuar 07 ein Stoma und jetzt nach der Rückverlegung halt diese Probleme,die ich mit dem Stoma nicht hatte.Ich will nicht sagen das es mit dem Stoma besser war, aber in meiner Bewegungsfreiheit war ich nicht so eingeschränkt wie jetzt,wo ich immer sehen muß das die nächste Tiolette nicht so weit weg ist. Deshalb staune ich, das Ihr jetzt schon wieder in eurem Beruf arbeiten könnt.Wenn mich so eine Atacke befällt habe ich nur Sekunden um auf die Tiolette zu kommen und wenn es ganz schlecht läuft schaffe ich nicht mal das.
Roland