Jammerposting Chondrosarkom Selbstmitleid

[mirica]

Ich hab diese Woche die Diagnose Chondrosarkom erhalten. Seit Mai plage ich mich mit Schmerzen im rechten Schultergelenk und wurde mit Diclofenac, KG und MT auf Entzündung und Verschleiss behandelt. Auch die Röntgenaufnahmen schienen unauffällig. Da es nicht besser wurde, hab ich den Arzt gewechselt, der ein MRT veranlasste und aufgrund der Bilder auf einen bösartigen Tumor am Schulterblatt tippte und mich ins NCT nach Heidelberg überwies. Dort war ich gestern, wurde dann aber sofort an die Orthopädie weitergereicht und geriet an einen jungen Assistenzarzt, der mich zunächst mal mit der Aussage schockte, dass möglicherweise der ganze Arm bis hoch zur Schulter amputiert werden müsste. Das war natürlich sehr aufbauend (Ironie). Genauso sauer bin ich mit dem Radiologen, der die MRTs begutachtete, mir sagte, dass er keine Hinweise auf Bösartigkeit sehen würde und bis Mai (wir wollen im Mai in die USA ziehen) alles wieder in Ordnung sei - dann aber sofort den Orthopäden, der die MRTs in Auftrag gegeben hatte, in Kenntnis setzte, um ihm mitzuteilen, dass ich wahrscheinlich ein Chondrosarkom habe. Der Assistenzarzt in Heidelberg meinte weiterhin, dass im Falle von Metastasen nur bestrahlt werden würde, weil dann sowieso nicht mehr viel zu machen sei und sich eine Amputation nicht mehr lohne. Tolle Aussichten Ich hab nun Ende des Monats einen Termin in Heidelberg für eine Thorax CT und eine Biopsie. Das blöde ist, dass ich mich vorher eigentlich ganz gut gefühlt habe, abgesehen von den Schmerzen im Schultergelenk, an die ich mich schon fast gewöhnt hatte. Jetzt plötzlich tuts mir überall weh und ich fühle mich krank. Ich hab Schmerzen im linken Brustkorb, die sich beim Niesen, Lachen, Husten verschlimmern. Ich dachte die ganze Zeit, dass das Verspannungen sind, weil ich mehr und mehr den linken Arm benutze. Jetzt fürchte ich, dass das schon Metastasen sind. Appetit hab ich auch keinen mehr. Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich im Dezember ein großes Blutbild hatte, in dem einige Werte nicht so optimal waren, aber laut meinem Hausarzt auch kein Grund zur Beunruhigung. Ich hatte außerdem (für das Auge unsichtbare) Spuren von Blut im Urin. Der Urologe konnte per Ultraschall nichts feststellen und hat mir einen Termin zumr Röntgen gegeben. Ich weiß aber noch nicht, ob ich das jetzt überhaupt machen soll, bzw. ob da ein Zusammenhang besteht. Ich hoffe, das ist jetzt nicht alle zu durcheinander, aber ich bin grad etwas neben der Spur. Ich war noch nie ernsthaft krank, bin 61 jahre, weiblich und hab Ärzte bisher nur zum Impfen und für Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch genommen.
Hat jemand ähnliches erlebt? Hat jemand Erfahrungen mit dem NCT in Heidelberg? Was haltet Ihr von der ganzen Sache?

LG
Mirica

[conquerer]

Hallo Mirica,

es tut mir Leid das Du auf diese Weise hierher finden musstest.
Also ich kenne auch das NCT in Heidelberg und wurde da auch nur von Assistenzärzten "behandelt", während der Nachsorge zur Bestrahlung.

Also das ganze mit Aputationen und ähnlichem würde ich erst einmal ausblenden, denn ich ein junger Assistenzarzt muss sich lange nicht mit Sarkomen und den Behandlungsmethoiden auskennen.

Als ich in Heidelberg nicht so ganz zufrieden damals war, gings ich nach Mannheim ins Sarkomzentrum und da sassen dann die Spezialisten, die mir die meisten Ängste nehmen konnten.

Ohne eine Biopsie eine solche Aussage zu treffen, finde ich etwas merkwürdig. Und wenn man so einen Verdacht hat oder es meint, zieht und schmerzt eh alles. Das geht mir genauso, ....

Jammerposts gibt es bei solchen Sachen nicht... ;-)

Also ich würde mir eine Zweitmeinung in Mannheim holen, auf jeden Fall, bevor irgendetwas operiert werden würde...

Grüsse
Con

[Marlem]

Hallo Mirica

leider schissen Junge Assistenz Ärzte gerne über das Ziel hinaus!!!
Nimm es nicht Wortwörtlich was es genau ist kann man IMMER erst nach einer Biopsie sagen auch erst dann kann man Sagen was alles und was nicht gemacht wird!!!!
Und wie mein Vorschreiber schon gesagt hat eine 2 Meinung ist immer gut
auch Erfahrene Ärzte Täuschen sich mal.
Ich wünsch Dir mal alles gute und lass den Kopf nicht hängen!!!!

[kathi68]

Hallo mirica,

es tut mir leid, dass Du diese Diagnose bekommen hast.

Aber an Deiner Stelle würde ich UNBEDINGT in ein Sarkomzentrum gehen - wie Con schon sagte, in Mannheim ist eines. Heidelberg ist KEIN Sarkomzentrum.

Dort (in Heidelberg)wollten Sie meinem Schatz den Fuß amputieren (er hatte ein Synovialsarkom); nur dadurch, dass wir uns an ein Sarkomzentrum gewandt hatten, die ganz andere Behandlungen anbieten, ist er noch dran und meinem Freund geht es gut.
Oder wende Dich an eins der anderen vier Sarkomzentren in Deutschland.
Die Adressen und Ansprechpartner findest Du oben bei "Ärzteliste - Sarkome".

In einem Sarkomzentrum bist Du auf alle Fälle in den richtigen Händen, denn wie auch Con sagt: dort sitzen die Spezialisten und können Dir viele Ängste nehmen und RICHTIG helfen.

Liebe Grüße,
kathi

[mirica]

Danke für Eure Antworten.
Kann ich mich in Mannheim selbst anmelden? Oder muss das mein Orthopäde machen? Wieso hat der mir überhaupt Heidelberg empfohlen? Soll ich die Biopsie und das CT , das in 9 Tagen angesetzt ist, wieder absagen und mich sofort in die Hände der Mannheimer Spezialisten begeben oder mich mit den Ergebnissen an das Sarkomzentrum in Mannheim wenden? Und wie sind dort die Wartezeiten? Ich bin jetzt ein bisschen panisch und hab Angst, dass das Dinge wächst und wächst und mir die Zeit davonrennt.
Ich fürchte, dieser Assistenzarzt hat mir deswegen so eine schlechte Prognose gestellt, weil dieser Tumor offenbar sehr schnell gewachsen ist (hohe Aggressivität?). Ich fand es trotzdem ein Knaller, mir das so brutal mitzuteilen mit dem Argument, es könne nicht schaden, wenn ich mich schon mal ein bisschen damit auseinandersetze, nur noch einen Arm zu haben.
Ich werde mich Montag sofort um alles kümmern und nochmal Rücksprache mit meinem Orthopäden halten.
Vielen, lieben Dank noch mal. Das hat mich schon wieder ein wenig aufgebaut - obwohl ich immer noch einen Riesenschiss vor der CT und möglichen Metastasen habe. Genügt da denn ein Thorax CT? Kommt es nicht vor, dass sich Metastasen unterhalb des Thorax bilden? Der Radiologe, der das MRTgemacht hat, hat von einem Skelettszintigramm geredet.

LG
Mirica

[conquerer]

Hallo,

Du kannst am Montag in Mannheim selbst einen Termin ausmachen, Zwischenvermittler würde ich aussen vor lassen. Ich hatte damals auch den OP Termin einfach abgesagt, das ist kein Problem. Das andere Probleme ist das Sarkome in Expertenhände gehören, am Ende ärgert man sich nur ein Leben lang.

Was wichtig wäre das Du die Aufnahmen hast, also CT und MRT. Die CDs kannst Du notfalls auch gegen Geld in der Kopfklinik holen. Ich wollte da auch keinen grossen Aufzug machen. Eine Zweitmeinung steht Dir zu.

Grüsse
Con