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[JonasA]

Hi an alle,

sorry das ich erst jetzt schreibe, aber die letzten Tage ging es mir nicht wirklich so gut. Ich bin ja erst im leichten teil der Therapie und mein Körper hat schon voll krass darauf reagiert. Aber im Moment gehts etwas besser, oder hat mein Körper die Gegenwehr aufgegeben. Keine Ahnung, aber zumindest kann ich schon wieder Essen ohne gleich zu kotzen.
Ansonsten, ja ich versuche zumindest normal zur Schule zu gehen, weil das lenkt halt ab. Aber da gibt es eben auch Reaktionen ... also einfach Dummheit von Menschen ohne Grenzen. Es hat sich voll schnell herumgesprochen, also das mein Krebs wieder zurück ist. Und nachdem da so blöde Fragen kamen wie "wie hast du dich infiziert?", "Ist das ansteckend?", "Kann man daran sterben?" usw. habe ich einfach mal Infos zusammen gestellt und vor meiner Klasse einfach so eine Art InfoVortrag gemacht.
Nachdem geht es besser, nur wenn ich eben z.B. Nasebluten habe (was relativ schnell passiert) da reagieren manche halt als ob ich HIV habe oder so.

Bei der ersten ALL (also vor 4 Jahren) hatte ich das volle Programm, also auch eine SZT und trotzdem habe ich jetzt ein "Isoliertes Knochenmark" Rezi.
Damals wusste ich nicht was da kommt. Leider weiß ich heute sehr genau was auf mich zurollt. Leider!

Kann ich eigentlich auch selbst entscheiden, wie weit die Behandlung geht? Ich meine, ich möchte nicht sterben oder so, aber kann ich mit 14 auch so eine Art Patientenverfügung machen?
Ein sehr guter Freund von mir (er hatte einen Hirntumor) ist auch nach einem Rezi gestorben, aber es war so schlimm zu sehen wie es ihm imer schlechter ging. Und zuletzt konnte er nicht mehr sprechen, musste Windeln tragen usw. Ich will so nicht sterben sondern einfach ... na ja das mich meine Eltern eben so in Erinnerung behalten wie ich jetzt bin.
Sorry wenn ich mit solchen Fragen jemanden schockiere, aber mir geht da so viel durch den Kopf. Ich habe im INet so arg viel gelesen, vom ZK (Klinikum) habe ich auch eine Tonne Infomaterial bekommen, aber iwie man bekommt eine Antwort und schon tauchen 100 neue Fragen auf.
Klingt sicher alles voll blöd oder iwie , aber so Gedanken habe ich sehr viele und es tut einfach weh.

Danke nochmal an alle und sorry wenn ich so komische Gedanken texte

[ange]

Hallo Jonas,

schön das du dich meldest!
Ja, es gibt haltl Menschen, die keine Ahnung von der Krankheit Krebs haben. Aber ich finde es echt toll das du eine Art Vortrag darüber gemacht hast!! So verstehen dich deine Mitschüler besser und hat sie vielleicht auch angeregt mal über diese Krankheit nachzudenken. Viele wissen bestimmt einfach nicht, wie sie mit dir umgehen sollen, haben Angst was falsches zu sagen oder zu machen. Viele haben bestimmt noch nie mit dem Thema Krebs was zu tun gehabt.
In wie weit du selbst entscheiden kannst... Ich denke du kannst das selbst entscheiden. Besprich dich doch mit deinen Eltern, sie werden garantiert deine Wünsche akzeptieren. Oder sprich mit deinem Arzt darüber, wenn du mit deinen Eltern nicht reden magst. Aber es ist schliesslich dein körper, dein Leiden, deine Schmerzen usw... Aber wie sowas rechtlich ist weiss ich nicht, aber mit 14 kannst du die Entscheidungen glaub ich schon selbst treffen.
Ich kann gut verstehen das du dir über alle Eventualitäten einen Kopf machst, dennoch hoffe ich, das du den Kampf nocheinmal aufnehmen wirst, und wieder Gewinnen wirst. Für immer!!
Und, du schreibst keinen Mist, frag und schreib alles was dir auf der Seele liegt, hier wirst du zu fast allen fragen eine antwort bekommen, oder unterstützung.
Alles Gute wünsche ich dir!!!
Ange

[JonasA]

Das Problem, ist halt, wie sag ich das meinen Eltern, denn die müssen doch so ein Patientending unterchreiben oder?

Auf der einen Seite will ich ihnen nicht noch mehr wehtun als wie ich das durch den Krebs eh schon mache, aber ich will eben auch nicht so krass enden. Wie sagt man das seinen Eltern?
Ehrlich ich denke darüber schon jede Nacht nach. Das macht einen echt fertig. Scheiße!

[ange]

Hallo Jonas,

ich denke du solltest offen mit deinen Eltern reden. Du kannst nichts dafür das dich diese Krankheit schon wieder eingeholt hat. Und deine Eltern werden dir bestimmt deine Wünsche soweit wie möglich erfüllen.
Sie stehen dir bei, wollen dir helfen und hoffen mit dir. Hab keine Angst vor solch einem Gespräch, danach wird es dir bestimmt besser gehen, und deine Eltern verstehen dich besser.
Kopf hoch, das schafftst du!!
alles gute
Ange

[Miss Black]

Hallo Jonas, ich denke deine Eltern sind dankbar, wenn du deine Gedanken mit ihnen teilst.
So schmerzhaft es auch sein mag. Ich behaupte einfach, dass sie eh merken, das dich etwas beschäftigt. Und nicht zu wissen was ist noch viel schlimmer.
Bitte sehe es auch nicht so an, dass du persönlich deinen Eltern mit der Krankheit weh tust. Klar ist es für alle Beteiligten schwer aber ich war immer stolz auf mein Kind wie er mit der Situation umgegangen ist.
Du kannst doch für deine Krankheit nichts.
Ich würde mir für dich wünschen, dass du den Mut findest deinen Eltern deine Gedanken mitzuteilen.
Liebe Grüße Tanja

[JonasA]

Thanx an euch beide für das Mut machen und so alles.
Ich habe mich gestern auch schon so etwas getraut mal über das Thema zu sprechen. Das ging aber eher aus so ner Art Wut heraus. Mir ging es echt mies (also so Magenprobleme, Muskelschmerzen usw.) und da habe ich zu Mum gesagt das ich gern selber entscheiden möchte wie lange ich diesen scheiß mitmache. Ich habe ihr gesagt das ich immer an Olli denken muss (der mit dem Hirntumor, siehe oben), wie sehr er gekämpft hat und wie er am Ende leiden musste und eben das möchte ich nicht.
Logo werde ich kämpfen, logo werde ich Therapie, evtl. SZT usw. durchstehen, aber wenn es dann feststeht das es eh zu Ende geht, dann möchte ich nicht monatelang Maschinen hängen.
Das war aber mehr ein Selbstgespräch, denn Mum hat nicht darauf reagiert. Und das Thema dann später mit meinem Dad zu berden dafür war ich echt nicht Stimmung. Vielleicht möchten sie auch nicht über so etwas reden. Ich werde aber mit meinem Arzt darüber reden, vielleicht kann er dann mit meinen Eltern sprechen.
Ich weiß das meine Eltern durch meinen Scheiß sehr leiden, aber sie möchten halt nicht darüber mit mir reden. Ist nur manchmal so das ich mich da echt einsam fühle, weil ich net weiß wohin mit den blöden Gedanken die mir tag und nacht durch den Kopf gehen.

[ange]

Guten Morgen Jonas,

ich denke für deine Mama ist es einfach total schwer mit dir darüber zu reden. Sie meint es nicht böse, ist wohl einfach nur überfordert. Ich denke sie bewundert deinen Mut, hat aber Angst.
Wie wär es wenn du dich mit beiden an den Tisch setzt, und ihnen sagst, so in etwa, ich möchte jetzt mal mit euch reden, es fällt mir auch schwer aber ich muss es los werden und möchte gerne das ihr an meinen Gedanken und Gefühlen teilhabt. ... ich denke der Rest ergibt sich.
Deine Eltern wollen für dich stark sein, keine Schwäche zeigen, sie sind ja schliesslich deine Eltern... sie leiden genauso wie du, halt nicht mit schmerzen aber anders.
sag ihnen, das du reden möchtest, das du jemand zum zuhören brauchst, das du dich so alleine fühlst. Sie werden dich verstehen.
Ich finde es aber gut, das du es schonmal versucht hast!!! Das ist doch ein guter Anfang!!
Lass dich mal drücken, und wie gesagt, nur Mut!!!! Du schaffst das alles!!!
liebe Grüsse
Ange

[JonasA]

Hi ange,

echt cool das du so schnell antwortest und iwie mich auch verstehst.
Ich glaube, ich werde das mit dem Gespräch heute noch mal probieren. Ich muss heute zur Lumbalpunktion und egal wie die ausgeht (also was da wieder an schlechten news kommt) da passt es ziemlich gut das ich mit dem Thema nochmal anfange. Denn iwie zerreißt mich das, das man da etwas so wichtiges klären mag und keiner hört einem zu (also meine Eltern).

Danke nochmal und bist echt nett

[ange]

Hey Jonas,

ich drück die Daumen, ganz fest!! Und denk positiv!!! Du schaffst das, und es kommen keine schlechten Neuigkeiten bei raus!!


lg
Ange

[JonasA]

"Krebs hat die Ursache in einer seelischen Verletzung"

weiß ich nicht, hatte ALL zum ersten Mal mit 10, also muss die verletzung schon vorher gewesen sein. Ansonsten muss ich eh alles wieder durchleben ob und mit Gott oder ohne. Ehrlich ich glaube nicht (mehr) Gott, dahe ist das mit Internetkirche nichts für mich. Trotzdem Danke für den langen Text.

[Dirk1973]

Liebe Foris,

gestern bekam ich den Hinweis, dass einer Userin / eines Users die Krankheitsgeschichte von Jonas sehr bekannt vorkommt; sie der des gesperrten Users Sebastian16 auffallend ähnelt.
Meine dann folgende Überprüfung der LogIn-Daten ergab leider noch mehr Unstimmigkeiten, als "nur" die Krankengeschichte.
Ich bat Jonas um Stellungnahme, in der er jedoch wie erwartet abstritt, der gesperrte Sebastian16 zu sein.
Alles in allem aber überwiegen die Zweifel an seiner Identität deutlich und zwingen mich zu seiner Sperrung

Bitte habt Verständnis dafür dass ich diesen Thread jetzt schließe.
Wenn Ihr Fragen habt, schreibt mich bitte per PN an.
Vielen Dank.

[sonne36]

Hallo Dirk

Es ist einfach unglaublich und unmoralisch, dass es immer wieder Menschen gibt, die es als Spass ansehen in diesem Forum zu schreiben...

TRAURIG...
und man glaubt Ihnen noch und gibt Antworten..

Für alle Betroffene und Angehörige ist diese Forum sehr wichtig und ich habe kein bisschen Verständnis für Forentrolle, schon garnicht in einem KREBS Forum...

Na ja jeder muss sich selbst im Spiegel anschauen..

traurige Gestallten..

Grüsse
Sonne

[Nati1]

Phillip
Oberländer/ alias SEBASTIAN
* 22. September 199309. April 2010

Immer werden wir von dir erzählen....
immer werden unsere Erinnerungen zu dir
schweifen,
immer wirst du der Mittelpunkt unseres
Lebens bleiben
und manchmal, manchmal, ganz still und leise,
wirst du bei uns sein und uns deine Nähe
spüren lassen...
dies sind die Momente, in denen wir ruhig
werden,
der Schmerz "anders" wird...
uns bewusst wird, du bist für immer bei uns !!!

Es gibt auf dieser Welt keinen schlimmeren, keinen tiefgreifenderen, keinen herzzerreißenderen Schmerz, als
diesen Schmerz, den wir im Moment des Abschiedes von unserem, über alles geliebten Sohn Phillip erleiden
mussten. Wir durften im Moment, da er diese Welt verlassen hat, noch ein letztes mal ganz nah bei ihm sein,
seine Hände halten und ihn so, ein Stück weit, in die andere Welt begleiten.
Und doch ist da wieder dieses Gefühl der absoluten Machtlosigkeit, der vollkommenen Leere, wie wir es
auch schon beim Tod unseres zweiten Sohnes erfahren mussten.
Trost finden wir in der Gewissheit, dass Phillip jetzt, vereint mit seinem Bruder, in einer besseren Welt
angelangt ist und das wir unsere Kinder dort eines Tages wiedersehen werden.
Trost und Kraft erfahren wir aber auch durch die Vielzahl gesprochener und geschriebener Worte, durch
stille Gesten, durch Gebete und liebe Gedanken, die wir in den vergangene Tagen von Freunden und
Bekannten unseres Sohnes erhalten haben.
Dafür möchten wir uns auf diesem Weg bei Ihnen/Dir aus tiefstem Herzen bedanken.
In Liebe und Dankbarkeit:
Die Eltern, Großeltern, Franziska sowie alle Angehörigen und Freunde

Augsburg im April 2010

Das ist/war der gesperrte Sebastian/alias Phillip !
Leider ist dieser am 9.4.2010 verstorben !ER KANN ES ALSO NICHT SEIN !

Gruß,Nati

[Dirk1973]

Manchmal drücke ich mich ja etwas undeutlich aus. Aber als ich schrieb, dass dieser Thread als geschlossen betrachtet werden soll, ging ich davon aus es wäre unmißverständlich.

Es wird keine öffentliche Diskussion geben. Wer mich per PN anschrieb und fragte, bekam auch von mir eine Antwort in der ich die Umstände die zu meiner Entscheidung führten darlegte.

Selbst wenn Sebastian 2010 verstorben ist, bedeutet das nicht, dass Jonas sich nicht einfach nur auf dessen Geschichte drauf gesetzt hat. Ich kenne auch nicht die Herkunft dieser Email und kann die Echtheit somit nicht verifizieren. Ich kann nur nach den mir vorliegenden Fakten entscheiden. Diese Fakten weckten bei mir erhebliche Bedenken und so sperrte ich Jonas zum Schutz der anderen 3700 aktiven User.

Ich werde sobals als möglich diesen Thread "richtig" schließen. Bis dahin bekommt jedes Folgeposting die gelbe Karte.