Seminom pt2 L1 - Jetzt wahrscheinlich rezidiv - 3x PEB in Aussicht gestellt bekommen

[Johannes82]

Hallo an alle hier im Forum!

Vorerst möchte ich euch allen hier sagen, dass ich es ganz toll finde was hier in Form eines Forums getan wird. Bin sehr froh einen Ort gefunden zu haben, an dem viele mit gleichen Erlebnissen ihre Erfahrungen austauschen und einem das Gefühl geben nicht alleine zu sein, bzw. damit sehr helfen.

Letztes Jahr am 10.01.2011 erhielt ich die Diagnose bei meinem Urologen.
ß-HCG auf 116 und scheinbar 7 cm großes faules Ei! (29 Jahre alt, damals 28)

Am 11.01.2011 gleich operiert an der UNI Frankfurt, noch schnell davor Samen konservieren lassen, dann Kunststoffei rein als Ersatz. Nach 2 ungewissen Tagen und Achterbahnfahrt der Gefühle ohne CT Befund dann die Diagnose:

Stadium T2, L1 mit 7cm großem *reinen Seminom* mit Lymphgefäßeinbruch und R0 Resektion. Leicht vergrößerte inguinale Lymphknoten auf beiden Seiten (1,1 cm und 1,2cm). Somit Stadium IB - erstmal durchgeatmet.

Dann wurde am 14.02.2011 eine Carboplatin-M *Einmalgabe* durchgeführt um mein Rezidiv-Riskiko von 20% auf unter 5% zu senken.

Die 3 monatigen Checkups waren ohne Auffälligkeiten.

Dann hatte ich letzte Woche Freitag, meine Blutuntersuchung (CT 6 Monats Nachkontrolle).
Am Dienstag angerufen und die Arzthelferin sagte mir: Da ist ein Wert erhöht, ich müsste Rücksprache mit dem Arzt halten. Ich: Ja welcher Wert denn? Ja der ß-HCG.
Rückruf vom Arzt erhalten, ß-HCG bei 21. Da war der Tag natürlich gelaufen. Ich fragte ob ein Messfehler vorliegen könne, er meinte nein.
Dann natürlich so schnell wie möglich versucht eine CT Bildgebung und Sonographie zu machen, was dann am Donnerstag nach 2 Tagen Schockstarre, endlich passierte.

Nachdem ich das CT gemacht hatte, ging ich mit meiner Schwester zu Besprechung der Bilder beim Onkologen der Uni Frankfurt.
Ich schloss meine Augen und konnte nicht wirklich dem Gemurmel des Arztes, der vor 2 24 Zoll Monitoren saß, folgen. Dann sagte er, er würde nichts finden.
Meine Schwester, erwähnte meine damals vergrößerten Lymphknoten - er schaute nochmal und sagte: Ah, jetzt hab Ichs.

4 vergrößerte Lymphknoten paraortal - etwa 1cm bis 1,1cm groß.
Alles klar, erstmal geflasht davon und mit dem Befund wieder zur Urologie um das mit dem Assistenzarzt zu besprechen, da der Professor leider krank war.

Dieser untersuchte dann nochmal mit Ultraschall und konnte glücklicherweise im linken Hoden nichts feststellen. Im Gespräch erläuterte er mir das es sich wahrscheinlich um Fernmetastasen handeln würde und man 3 Möglichkeiten hätte dagegen etwas zu tun. Chemo, Bestrahlung oder Op. Allerdings wollte er sich nicht wirklich auf etwas fest zulegen, was verständlich ist.
Er bat mir an, meinen Befund in der späteren Tumorkonferenz der Uni zu besprechen und mich Abends noch einmal an zu rufen, um mir genauer sagen zu können, was mich erwarten würde.

Bei dem späteren Anruf und gefühlten 1000 Stunden warten, kam der versprochene Anruf und er erklärte mir, dass mein ß-HCG im August unter 0,1 war - im November bei 4,7 war - und jetzt bei 21 sei. (Grenzwert 5,0) Die 4 Lymphknoten seien in den letzten 3 Ct Aufnahmen von 0,5 auf 1,0-1,1 cm angestiegen, was alles für Metastasen dort sprechen würde. Somit würde man hier 3 Zyklen PEB Chemotherapie durchführen. Er hat mir jetzt einen Termin für Dienstag den 21.02.2012 beim Professor der Urologie gegeben um dort noch einmal alles zu Besprechen und dann wohl die Vorgehensweise mir zu erläutern und zu besprechen.

Jetzt hab ich natürlich ein für mich krasses Brett bekommen und bin nicht wirklich gut drauf seit dieser Nachricht. Habe hier im Forum diverse ähnliche Fälle und Diagnosen, sowie Tagebücher zu PEB Chemotherapie gelesen und bin schon noch ziemlich in der Phase, in der man sich nicht wirklich so fühlt, als würde man das alles so durchlaufen und fokussiert sich auf die Zeit danach - mehr auf die Zeit davor und während der Chemo. Ist ein Stündliches Auf und Ab der Gefühle sowie Laune und Verfassung...

Des weiteren habe ich mir Gedanken über eine 2é Meinung gemacht, da ich subjektiv hier durch einige Beiträge den Eindruck hatte, das manche 2 Zyklen bei dieser Art von Metastasen erhielten - was ja ein nicht unerheblicher Unterschied im Bezug auf Nebenwirkungen sein soll. Natürlich ist jeder anders und besonders - das war so mein Eindruck. Habe mir natürlich die Klinik noch einmal genau angeschaut im Internet und gesehen, das dort speziell ein Arzt für 2 Meinungen tätig ist und diese auf der Internetseite eine spezielle Rubrik hat.

Hinzu kommt, dass wie oben beschrieben dort scheinbar alle Fälle in einer Tumorkonferenz mit mehreren Ärzten aus verschiedenen Bereichen besprochen werden um wohl die beste Diagnose bzw. Therapie zu wählen!?! So verstehe ich das was der Arzt mir auch sagte, als er sich nicht fest legen wollte ohne Rücksprache gehalten zu haben, was in meinem Fall gut wäre. Würde sich somit die 2 Meinung erledigen?

Habt ihr Erfahrungen mit der Uni Frankfurt? Habe mich bisher dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Bin jetzt natürlich auch unsicher mit allem, da ich natürlich nie gedacht hätte, oder mich damit beschäftigt habe, ein Rezidiv zu bekommen. Mein Vertrauen in mein Körper ist auch nicht wirklich da beste, ich versuche mich aber stündlich mit positiven Gedanken zu beschäftigen um nicht komplett in Lethargie zu verfallen.

Jetzt bin ich natürlich gespannt wie ein Flitzebogen auf Dienstag und was mir da jetzt alles gesagt wird! Was meint Ihr?! Wenn das zu 100% mit der PEB Chemo kommt, wie sind eure Erfahrungen? Hab schon sehr viel Respekt und natürlich auch Angst davor! Seh mich permanent ohne Haare und wie ein Geist wenn ich Morgens aufwache...

Hoffe mein Post ist in den letzten Abschnitten nicht zu durcheinander, hab einfach geschrieben was mir in de Kopf kam. Und der ist jetzt erstmal leer glaub ich...

Ich wünsche euch einen sonnigen Sonntag und natürlich "Gesundheit"!!!

Viele Grüße - Johannes

[kadife]

Hi Johannes82,

willkommen erstmal im Forum, auch wenn es kein erfreuliches Thema ist.
Puhhh, ist schon heftig was du zur Zeit durchmachst, aber Kopf hoch, die Chemo ist zwar kein Zuckerschlecken, aber du wirst es überstehen. Ich finde das schlimmste an der Sache ist das es auf den Magen schlägt (die Übelkeiten) so war es zumindest bei mir, hatte nach dem Verlust beider Hoden eine 2xPEB und bei mir war es wie schon erwähnt der Magen das größte Problem und die Tage an denen ich ambulant die Bleo. Spritze bekam mein Tiefpunkt. Das mit den Haaren und so...mach dir keine Gedanken du wirst dich sofort drann gewöhnen und es wird dir egal sein. Der Trost ist, daß deine Haare wieder zurück kommen werden ca. 6 Wochen nach deiner Chemo.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Kraft.

[kafasi]

hallo johannes.
ich denke mal an ner uniklinik is man gut aufgehoben.i bin an der uni dresden.fühl mich da ganz wohl.und das mitn tumorboard is ne feine sache.

[Johannes82]

Hi - und erstmal Danke für die Comments...

So nach diversen Arztbesuchen und einer 2 Meinung heute eines Facharztes (Onkologe) auf Empfehlung meines Hausarztes, bin ich ein wenig schlauer - aber auch teilweise unsicher.

Meine Uni Klinik hat mir gestern in Aussicht gestellt 3x Zyklen PEB durch zu führen, da meine Lymphknoten und der ß-HCG ausreichend für eine fundierte Diagnose seien. Was mir eigentlich auch schlüssig ist.

Jetzt hat mir heute morgen der Facharzt noch einmal nach meinem Hausarzt, das PET-CT angepriesen. Wie ist speziell eure Erfahrung? Habt ihr das bei Lymphknoten die bis zu 13,5mm groß (paraortal) und ß-HCG bei 21 (Grenze >5) waren, dann als genug aussagefähig angesehen um die Therapie ohne PET-CT zu beginnen?!

Mein Prof. an der Uni meinte zum PET-CT, unnötige Strahlenbelastung die das Gerüst der Befunde nicht einstürzen würden, falls es nicht leuchtet - bestenfalls durchführen nach der Chemo um evtl. noch aktives Tumorgewebe fest zu stellen und zu entfernen.

Versuche mich jetzt daran zu gewöhnen, bald (voraussichtlich am 5.03) meine 3-Zyklen zu starten. Schon ein teilweise ohnmächtiges Gefühl wenn ich ehrlich bin!

Bin euch Dankbar wenn ihr Antwortet und Eure Erfahrungen mit mir teilt!

so long...
Johannes

[voltron]

Hi Johannes,

...habe deinen Fall gelesen und in meiner nicht-ärztlichen Meinung scheint was der der Prof. sagt Sinn zu machen. Das Vorhandensein eines erhöhten BHCG Markers kombiniert mit mehreren pathologisch vergrösserten Lymphknoten (die rückwirkend betrachtet wuchsen) lässt auf ein Rezidiv schliessen. Kann sein, dass das einmalig verabreichte Carboplatin nicht genug war, auf jeden Fall sollte 3xPEB das ganze wieder richten. Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen !!! das wird schon. Ich glaube das mit dem PET-CT macht auch momentan wenig Sinn, da mehrere Lymphknoten betroffen sind und der Marker erhöht ist. Anders wäre es z.B. in einer Situation mit negativem Marker und einem vergrösserten Lymphknoten. Das einzige was mir noch einfiele (bin allerdings auch etwas ein Hypochonder) wäre das BHCG in einem anderen Labor auf Selbstkosten nochmals zu messen (kostet bei uns ca. EUR 35.- und du bekommst das Resulat in wenigen Stunden).

Da ich keine Chemo machen musste, werde ich mich hier mit Ratschlägen diesbezüglich zurückhalten, da können andere vielleicht besser helfen.

Liebe Grüsse voltron

[Johannes82]

Danke Voltron für dein Post! Das gibt mir Sicherheit, die ich Phasenweise überhaupt nicht habe... und gestern nicht hatte! Das Gespräch bei der 2 Meinung kam mir nämlich eher wie ein Verkaufsgespräch vor!

Gute Sache ein 2er Test
Habe mir, bzw. meiner Mutter zu liebe schon am Montag nochmal beim Hausarzt das ßHCG checken lassen, lag bei 15,7 (>2 Grenzwert) im Vgl. zur UNI 21,1 (>5 Grenzwert).

Ja dann heisst es jetzt für mich 3xPEB Chemo!

Habe schon sehr viel gelesen über die einzelnen Wirkstoffe und deren Besonderheiten bzw. auch möglichen Schäden / auf lange Sicht gesehen auch - Das macht mir teilweise Angst und macht mich oft sehr nachdenklich! Habe Respekt vor dem ZVK - da ich alles was ich nicht kenne, grundsätzlich als Unsicherheit in mir ausmachen lässt... Allerdings mit Chirurgischen Eingriffen bin ich sehr vertraut und das soll ja nicht das Problem der ganzen Zeit sein!

Das die Haare ausgehen ist für mich nicht schlimm, komisch - aber nicht schlimm. Will natürlich 100% gesund bleiben - somit ist es komisch, aber nur bis ich mich daran gewöhnt habe.

Mir macht mein Kopf am meisten Probleme... Habe ständig das Bild vor mir, wie ich an die Infusion gehängt werde und das Cocktail-happening beginnt - Sorry für den Ausdruck, musste jetzt mal sein! Momentan würde ich vor Aufregung fast platzen wenn es jetzt los gehen würde...

Habe mir jetzt überlegt bzw. bin die ganze Zeit am grübeln, wann ich beginnen sollte. Die Ärzte meinten, zwischen 2-4 Wochen. Hatte mir jetzt den 5.03 überlegt - manchmal kommt es mir gut und passend vor, manchmal denke ich - ich brauche noch Zeit um damit umgehen zu können! Wie habt ihr das gemacht? Einfach Augen zu und durch oder euch Zeit eingeräumt? Der Kollege in den Lymphknoten macht halt leider keinen Urlaub bis es los geht!

Habt ihr euch Psychologische Unterstützung geholt?! Hatte schon an eine Art Mental Trainer gedacht... Um evtl. beruhigende Übungen machen zu können und so en bissel mein Verhalten besser kontrollieren zu können...

Was hat euch in dieser Zeit geholfen, um nicht so viel über *was kann passieren* nach zu denken und Zielgerichtet auf den 64én Tag hin zu arbeiten?!

Irgendwelche Special Tipps was auch die Ernährung betrifft?!

Hab gelesen man sollte vorher zum Zahnarzt? Einswürfel lutschen während der Infusion? Könnt ihr mir dazu was sagen?

Bin echt Bingo Bongo und hab so viel im Kopp!

Für Infos bin ich euch sehr Dankbar!
Grüsse Johannes