Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[BerliNette]

oh Buffy so ein Schreck! Wie geht es ihm denn heute, hast du schon mit ihm sprechen können? Ich wünsche euch alles Gute

Anette

[buffy197111]

Tobi geht es heute zum Glück wieder richtig gut. Er hat gerade mit mir telefoniert, er darf auch gleich schon nach Hause. Der Onkologe hat sich wohl auch schon Gedanken gemacht, wie es jetzt weiter gehen soll und wir sollen nächste Woche zu ihm kommen, damit er in Ruhe mit uns darüber reden kann. Also auf ein Neues!

[buffy197111]

Ah... mein Mann ist schon wieder zu Hause und er soll Donnerstag wieder ins KH, sie haben wohl schon eine Alternative gefunden. Würde trotzdem gern mit dem Onkologen sprechen. Mal schaun, ob wir das vor Donnerstag noch hinbekommen.

[phoenix02]

Hallo Mel,
Es freut mich für Euch das es Tobi schon wieder so gut geht.
Ich drücke Euch für nächste Woche alle vorhandenen Daumen, das der Oncodoc noch einen Plan C in der Schublade hat um dem sch... Krebs eins auf die Mütze zu geben.

phoenix

[BerliNette]

@ Buffy, wie schön! es geht weiter viel Glück!

[Marmot]

MEL, ich drücke so fest die Daumen, dass ihr das Ruder nochmal umreißen könnt!!!

habe den Termin zur Beisetzung erfahren ... 25. September!!!

Das ist Berlin, Pfarrer im Urlaub, danach bereits ausgebucht, Kapelle nicht vorher frei ...

Es macht ihn alles nicht mehr lebendig, ob nun 4 Wochen oder 8 Wochen vergehen, aber irgendwie finde ich das fast unerträglich. Aber es ist nichts zu machen, habe gerade ganz viel telefoniert :-(

Ihr Lieben alle, kämpft weiter um jeden gemeinsamen Tag, ich schicke euch allen Sand, den ich habe!!!

LG
Marmot

[BerliNette]

Marmot - noch 6 Wochen warten, das ist ja unglaublich
Suchst du nach einer anderen Möglichkeit oder willst du diese Zeit des Wartens auf dich nehmen? Ich finde das ist doch für dich kaum auszuhalten

Liebe Grüße

Anette

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

bei uns gibt es nur wenig Neues. Mein Mann baut körperlich weiter ab und leidet schrecklich darunter. Hat jemand eine Idee, wie man ihm die irrige Meinung aus dem Kopf holen kann, dass er "erbärmlich" ist, nur weil er beim Laufen einen Rollator braucht ?? Ich habe schon Fransen am Mund vom vielen Reden, aber er hält an seiner Sichtweise fest, obwohl sie ihn unglücklich macht... Und DAS macht mich unendlich traurig. Manchmal geht mir durch den Kopf "klar, dass er im Moment nicht liebevoller mit mir umgeht - er kann ja nicht mal mit sich selbst ein bisschen liebevoll und nachsichtig sein". Gestern wollte er sogar, dass ich ein sehr schönes Foto von ihm aus der Zeit unseres Kennenlernens abhänge und wegräume, weil er es nicht erträgt, den Unterschied so deutlich vor Augen zu haben...

@ Mel, meine Güte, wie hälst du diese Achterbahn nur aus ?? ich sage ja nicht, dass ich es leicht habe, aber dieses Auf und Ab von Hoffen und Bangen wäre für mich schier unerträglich.

@ Marmot, ich habe dreimal hinschauen müssen... über den Daumen gerechnet sind das noch sechs Wochen - da fehlt mir jedes Verständnis... das ist rücksichtslos den Angehörigen gegenüber. Schade, dass Berlin so weit weg ist, und ich im Moment so kraftlos - da würde ich gern mal den Verantwortlichen auf die Füße treten und fragen, ob sie sich eine Sekunde mal vorgestellt haben, wie es ihnen in einer solchen Situation gehen würde...

Ein schönes Wochenende !! Trotz allem ... liebe Grüße
Grisu

[NO SURRENDER]

Zitat von Grisu62

... Hat jemand eine Idee, wie man ihm die irrige Meinung aus dem Kopf holen kann, dass er "erbärmlich" ist, nur weil er beim Laufen einen Rollator braucht ?? ...

Liebe Grisu,

mein Mann hat sich auch mit allem was er zu bieten hatte gegen den Rollator gewehrt, ich hab ihm auch immer wieder gesagt, das es nicht schlimm sei und ja für ihn nur eine gewisse Sicherheit bietet, aber ich glaube er hätte sich lieber der Länge nach auf unseren Flurboden "gelegt" als das er dieses doofe Ding benutzt hätte.

Ich hatte hier im Laufe der Zeit auch schon einen langen Bart vom - Fusseln an den Mund reden - mein Mann hatte ähnlich wie deiner, seinen eigenen "Verfall" ganz klar vor Augen Leider kann man da sehr wenig tun, als Ihnen immer wieder gut zuzureden.

Mein Mann kam z.B. auch mit seinem Stoma überhaupt nicht zurecht und ich glaube er hat es fast mehr gehasst als diese schreckliche Krankheit, ich hab ihn dann mal gefragt, ob er noch vorhat eine andere Frau kennenzulernen?...denn MIR würde es nichts ausmachen, und das es das wichtigste sei, das er lebt!!! Er hat sich sehr erschrocken und es war fortan nicht mehr sooo ein Riesenthema.

@Marmot, meine Güte 6 Wochen noch, ich kann`s nicht glauben, ich dachte 3 Wochen wären schon kaum auszuhalten. Vielleicht kannst du ja doch nochmal nachbohren?!

Allen hier weiterhin viel Kraft und Sand für eure Uhren
LG
Gabi

[schnaddi]

Liebe Marmot,

das ist in der Tat spät.....wir sind ja auch aus Berlin. Aber Mom ist am 17.07. schon beerdigt worden, und selbst das fand ich noch spät. Aber um mal kurz hinterher Luft zu holen, wars okay.

Die Freundin meines Sohnes ist Griechin, die war darüber total entgeistert, dass unsere Toten hier noch so lange "rumliegen" In Griechenland wird sofort am nächsten Tag beerdigt. Da wird aber auch nicht eingeäschert.

Finde das eigentlich richtig, sofort zu beerdigen. Hier bei uns gehen dann danach noch die Bestatter und alle ran, und lauter Fremde machen sich an dem toten Körper zu schaffen, schön find ich dsa nicht.

Ich hab Mama auch nicht mehr "hygienisch versorgen" lassen....wozu? Sie wurde nicht aufgebahrt, sie wurde drei Tage später eingeäschert, und sie hat sich für ihren kranken Körper zum Schluss so geschämt, dass sie nicht gewollt hätte, dass man nochmal an sie rangeht, also hab ich gesagt, der Sarg wird nicht mehr aufgemacht nach dem Abholen und so wars dann auch.

Ich mein mal ehrlich, wieso muss ein Toter noch gewaschen werden, wenn er doch eh eingeäschert wird und nicht mehr vorgezeigt wird. Ist doch eigtl eher Geldschneiderei. Zumal sie im Hospiz längst gewaschen wurde. Und ich hab gelesen, wie ein Toter zur Aufbahrung bearbeitet wird, das hätte ich nie und nimmer für Mama gewollt, das ist ganz schön heftig.

Euch allen alles Gute,
und dass es bei jedem so läuft, wie es grad gebraucht wird.....

LG
Tanja

[Marmot]

Moin Ihr Lieben,

es gibt leider keine frühere Möglichkeit der Beerdigung. Er wollte eine bestimmte Kapelle und einen bestimmten Pfarrer. Der Pfarrer ist im Urlaub und danach erst mal ausgebucht und die Kapelle ist wohl auch nicht frei, der Bestatter teilte mit, dass auch er mit der Arbeit nicht mehr hinterher kommt. Wir werden in diesen sauren Apfel beißen und das aushalten.

Mir geht es da zur Zeit aber wie Omondi geschrieben hatte; irgendwie zucke ich nur mit den Schultern und mir ist alles recht. Wahrscheinlich kommt das, weil man durch die Trauer keine Kraft mehr hat.

Dadurch haben Bestatter natürlich auch "leichtes Spiel", zum Glück kümmert sich aber der Bruder und dessen Lebensgefährtin darum, auch was die Auswahl des Bestatters anging, damit man sich eben nicht alles "aufschwatzen" lässt.

Irgendwann bin ich aber hoffentlich wieder halbwegs "die Alte"

Ich bin sehr dankbar für meine Kinder, meine Familie und meine Freunde, die mir so sehr jetzt gezeigt haben und zeigen, dass ich nicht alleine bin und mich wirklich unterstützen. Und ich bin dankbar für dieses Forum und euch

Ich wünsche allen eben solche Hilfe und Unterstützung und ein Katastrophen freies Wochenende!

Liebe Grüße
Marmot

[phoenix02]

Hallo Grisu,
frag Deinen Mann doch mal, ob er Dich auch erbärmlich finden würde wenn Du einen Rollator oder Rollstuhl brauchen würdest.
Oder ob er Dich verachten würde wenn Du schwach und hilflos währest?
Ich bin überzeugt, das weist er weit von sich.
Vielleicht kannst Du Ihm so helfen die Kurve zu kriegen und ihm helfen leichter Hilfe annehmen zu können.
Ich war bei uns zuerst krank und mein GÖGA hat mich schwach und hilflos gesehen, ich glaube das hat es ihm erleichtert auch schwach sein zu können.
(Wobei, mein Mann war auch immer ein "harter Knochen" und konnte Hilfe nur schwer annehmen).
Ich schicke Dir Kraft und einen Lastzug voll Sand, solange Du den brauchen kannst
phoenix

[buffy197111]

Guten Morgen,

@Marmot: 6 Wochen bis zur Beerdigung sind ja echt der Hammer, aber wenn es die bestimmte Kapelle und der bestimmte Pastor sein sollen, dann geht es wohl nicht anders. Wünsche dir viel Kraft für diese lange Zeit!

@Grisu: mein Mann gibt auch oft solche Kommentare von sich. Am liebsten sagt er, wäre ich doch mal abgenippelt, dann hättest Du jetzt weniger Arbeit. Oder was willst Du denn noch mit so einem Krüppel. Das tut weh! Und mir fehlen oft die Worte.

Unser WE war sehr schön. Mein Mann war am Samstag mit einem Kumpel und meinem Dad zum Forellen angeln. Anschliessend haben wir diese zusammen bei uns auf´m Platz gegrillt. Danach war mein Mann zwar platt, aber glücklich.

Leider haben uns die Platten am Dünndarmstoma dieses WE geärgert. Ich weiss nicht, wie oft ich diese wechseln musste, weil sie undicht waren. Heute Nacht war es 2x! Ätzend!

Im Moment mache ich mir etwas Sorgen, da mein Mann leider immer wieder mal brechen muss. Wir wissen nicht woran es liegt. Zum Glück kann er trotzdem recht gut essen. Und er hat in der letzten Zeit extrem viel Wassereinlagerung in den Beinen, er muss diese zwischendurch immer wieder hoch legen. Ich vermute ja, dass sowohl das Erbrechen und das Wasser in den Beinen mit der Menge des Palladons zusammenhängt. Er hat ja eine Schmerzpumpe mit einer Grunddosis, und kann sich zwischendurch selbst Boli geben. Mittlerweile gibt er sich diese aber nicht nur noch bei Schmerzen. Und je mehr er sich davon gibt, desto schlimmer ist da mit dem Erbrechen und dem Wasser in den Beinen. Er will ja selbst davon weg kommen und weiss, dass er sich schon ein leichtes Suchtverhalten angewöhnt hat. Jetzt habe ich ihm einen Zettel hingelegt, auf dem er eine Strichliste führen soll. Vielleicht hilft es.

Mein Mann ist ja noch immer davon überzeugt, dass wir wie geplant vom 12.09. bis zum 23.09. nach Kreta in den Urlaub fliegen können. Ich bin mir da echt nicht sicher. Die Ausgänge machen wir dabei die geringsten Sorgen. An diese wird er sich gewöhnen müssen, es gibt so viele Menschen, die mit einem oder zwei Stomas leben müssen. Aber die Schmerzpumpe und die zusätzliche Flüssigkeit, die er noch intravenös bekommt. Wie soll das funktionieren? Er soll seinen Onkologe fragen.

Jetzt bin ich erst einmal gespannt wie es mit welcher Therapie weiter geht.

[Linux71]

Hallo ihr Lieben,

mal wieder ein kleines Update von uns. Nachdem sich bei meinem Mann nach Chemo Nummer 9 Taubheitsgefühl in Händen und Füßen eingestellt hat, wurde die Chemo für die letzten Male umgestellt. Statt Oxaliplatin bekam er Irinotecan. Die Nebenwirkung davon war dann Durchfall, was sich leider nicht mit der Verstopfung, die er ja durch die Begleitmedis hatte, ausgeglichen hat. Und statt 14-tägig war der Rhythmus wöchentlich, keine Pause mehr dazwischen, das war recht anstrengend. Heute war nun die letzte Chemo, bis morgen läuft die Pumpe noch und dann harren wir der Dinge, die da kommen, sprich Kontrolluntersuchung, Gespräche mit Onkologen und der koordinierenden Ärztin und dann eventuell eine Kur.

Ich schicke mal allen, denen es deutlich schlechter geht als uns eine gehörige Portion Kraft und jede Menge Laster vollgefüllt mit Sand. Fühlt euch ganz dolle gedrückt

LG

Moni

[buffy197111]

Moin,

mein Mann muss morgen wieder ins KH. Sie nehmen zuerst Blut ab, wenn das in Ordnung ist, bekommt er auch morgen die Chemo, was das diesmal für eine sein wird, erfährt er dann morgen. Sein Onkologe war heut leider nicht im Haus. Er muss dann wieder mindestens eine Nacht zur Beobachtung drin bleiben. Lassen wir uns überraschen.

Gruss MEL