Darmkrebs im Entstadium

[Jutta]

Hallo cuxland,

es ist nicht Aufgabe des Pflegedienstes den Beutel in der Nacht zu leeren! Das machen sie höchstens nebenher wenn andere Pflegegriffe anstehen.
Das bezahlt keine Kasse und ist auch in keinem Pflegeautrag enthalten.
Deren Aufgabe sind pflegerische Tätigkeiten und das Zeigen, wie man den Beutel richtig dranmacht und erklären wann er geleert werden muß.
Es ist Aufgabe der Angehörigen sich darum zu kümmern, daß er rechtzeitig geleert wird, oder ihre das rechtzeitig zu melden.

Der Beutel ist übrigens nicht geplatzt, sondern war eher nicht richtig eingeklickt! Die Stomabeutel sind so stabil, da kann man mit einem Lastwagen drüber fahren und er geht nicht kaputt.

Es wäre hilfreich sich als pflegender Angehöriger mit dem Pflegedienst zusammen zu setzen und alle Einzelheiten nochmals zu besprechen. Ganz besonders was nicht in die Aufgabe eines Pflegedienstes fällt und die Angehörigen zu übernehmen haben. Und vor allem wie!!! Denn für deine Oma war dies eine ganz entwürdigende Situation!

[Elisabethh.1900]

Lieber cuxland, in vielen Sanitätshäusern gibt es Stomatherapeuten. Dies sind Pflegekräfte, welche eine Zusatzausbildung für die Betreuung von Stomapatienten absolviert haben. Sie wissen auch, wie man ein Stoma pflegt und leiten Patienten bzw. die Angehörigen an.

Es gibt gewisse Dinge bei der Pflege eines Stomas, die man unbedingt beachten muss, damit so ein Unfall wie bei Eurer Oma nicht passiert.

Bitte fragt einmal im Sanitätshaus, welches die Pflegematerialien liefert, nach dem Stomatherapeuten. Es gibt in vielen Städten auch Selbsthilfegruppen von Stomapatienten, dort kennt man sicherlich einen guten Therapeuten.Vielleicht wäre der Kontakt zur Selbsthilfegruppe für Deine Großeltern bzw. Deine Mutti sehr hilfreich?

Es tut mir sehr leid, dass es Deiner Oma so schlecht geht.

Liebe Grüße an Euch alle,

Elisabethh.

[berliner-engelchen]

Liebe Cuxland,

es tut mir leid, dass die Situation für Dich so belastend ist.
Vergiss nicht: sie ist völlig neu für Dich, ihr müßt in die neuen Aufgaben noch hineinwachsen. Und dabei laßt Euch helfen, z.B. durch genaue Anleitung der Stoma-Pflege. Für Deine Oma war die Situation bestimmt am allerschlimmsten.
Aber das muss sich einspielen. Viele Patientinnen leben Jahre mit dem Stoma.

Immer ruhig bleiben.
WEißt Du, dass Du Dich selbst auch aus psychischen Gründen krank schreiben lassen kannst?? Bevor Dir alles zu viel wird, nimm das in Anspruch. Du musst immer sehen, dass es Dir selbst gut geht, sonst kannst Du selbst nicht gut pflegen und begleiten.

Weiterhin alles Gute - denke daran, mit Deiner Oma weiter am Projekt "schöne Momente einfangen" zu arbeiten,

Viel Kraft !!

LG
Birgit

[cuxland84]

Danke für eure Antworten!

Es ist so, dass meine Oma ihren Beutel nicht selber leeren kann weil sie dafür keine Kraft hat und somit übernimmt das der Pflegedienst, die eben eine 24h Rufbereitschaft haben. Wir sind da an unseren Grenzen, würden daneben Spucken wenn wir das machen müssten. Es ist ja schon viel möglich was vor der Krankheit undenkbar war aber bei der Stomaversorgung hört es dann auch auf.

Irgendwie wird ihre Stimme immer leiser und schwächer. Freitag geht ja schon die nächste Chemo los.
Sie hat Kreislaufprobleme und den Zucker kriegen wir nicht in den Griff. Morgen kommt die Urlaubsvertretung unseres Hausarztes zum Hausbesuch, mal gucken wie wir das besser in den Grif kriegen können, damit sie auch nicht ganz zum Liegen komt.

Birgit, wenn ich mich krankschreiben ließe, würde ich sofort meinen Job verlieren, das geht überhaupt nicht
Hatte vor 6 Wochen einen Handgelenksbruch mit OP und musste dann nochmal operiert werden wegen einem Sehnenproblem und trotzdem hat mein Arbeitgeber von mir verlangt, das ich nach 3 Wochen wieder zu arbeiten habe.
Ich hätte Urlaub gehabt und zwei Tage vorher passierte mir der Unfall, also soviel leider dazu.
Was ich mir aber vorgenommen habe, wenn es dem Ende irgendwann zugehen wird, dann werde ich bei Oma sein und zwar mit gelben Schein, den wird mein AG dann nicht anerkennen wollen aber das werde ich durchsetzen!!
Die Zeit werde ich mir nicht nehmen lassen und sie soll nicht alleine sein, wenn es soweit sein wird. Obwohl ich mir gar nicht vorstellen kann und will, wie es wird wenn es dem Ende zugeht.
Sagt einem das der Arzt oder merkt man selber, das es nicht mehr lange dauert?
Bei der Krankheit wird das ja leider nicht plötzlich gehen oder? So wie abends einschlafen und dann nicht wieder aufwachen.
Kann da jemand was zu sagen?
Sorry für die Frage, aber ich habe das Gefühl mich vorbereiten zu müssen, wenn das überhaupt geht.

[Elisabethh.1900]

Liebe (r) Cuxland,

für jemanden,der dies noch nie getan hat, ist es natürlich schwierig, so einen Stomabeutel zu wechseln.
Wie ist denn die Bereitschaft des Pflegedienstes für Deine Großeltern zu erreichen?

In manchen Städten gibt es den Hausnotruf, den man kontaktieren kann, falls etwas passiert. Die Krankenkassen übernehmen auf Antrag die Kosten, zumindestens zum Teil.

Wenn Deine Oma über einen längeren Zeitraum nur wenig essen und trinken kann, wird sie natürlich immer schwächer und auch die Einstellung des Zuckers macht dann Schwierigkeiten.
Es gäbe die Möglichkeit, dass sie per Infusion (dies kann man über den Port anschließen)Flüssigkeit und Kalorien zugeführt bekommt. Dieses nichts essen und trinken zu können, stellt auch für die Betroffenen großen Streß dar.Ohne ausreichende Nahrung und Flüssigkeit wird sie natürlich weiter abbauen.
Bitte sprecht den Vertreter des Hausarztes darauf an, sollte er sich nicht darauf einlassen, dann könnt Ihr Euch auch an den Onkologen wenden.

Es ist sehr traurig, was Du über die Reaktion Deines Arbeitgebers auf Deinen Krankenschein schreibst.

Ich erlaube mir, Dich einmal still zuarmen,

Elisabethh.

[cuxland84]

Danke dir! Das tut gut.

Der Pflegedienst ist immer super gut über eine Telefonnummer zu erreichen. Hausnotruf haben sie auch, allerdings kümmern die sich nur im "Notfall" und nicht wenn so ein Malheur passiert.
Ist aber ja nicht schlimm solange der Pflegedienst da ist. Nur denn müssen meine Großeltern natürlich anrufen und nicht Stunden warten.... Na ja, ist nun passiert.

Das die Flüssigkeitszufuhr über den Port ginge mit Kalorien wusste ich gar nicht, dachte man braucht dann wieder eine Magensonde, aber das ist wahrscheinlich wieder was anderes. Danke dafür. Werde den Doc dann auf jeden Fall darauf ansprechen.

Tja, mein Arbeitgeber ist schon "menschlich". Wenn es mir aber auch immer schlechter gehen wird von der Psyche her, dann wird es nichts nützen. Ansich ist so eine Situation ja verständlich.

Was soll´s, es geht immer irgendwie weiter, selbst wenn es den Job nicht mehr gibt,oder? Ich muss mich jetzt auf Oma konzentrieren, solange ich arbeiten kann mache ich das und dann sehen wir weiter.
Doofe EInstellung was?!

[cuxland84]

Also wenn ich das hier teilweise lese, wie schnell manche Betroffene mit Lungenmetastasen verstorben sind, macht mir das große Angst.
Ich meine jetzt nicht "nur" mit Darmkrebs sondern allgemein die Lungenmetastasen.

Jetzt bloß nicht reinsteigern....

[cuxland84]

Ich bin soooo wütend auf meine Großeltern. Opa benimmt sich wie die Axt im Wald und schnauzt den Pflegedienst an, das es nicht mehr feierlich ist und Oma lässt sich von vorne bis hinten bedienen und schnauzt auch rum.
Man, man, man sie hat doch nichts mit den Händen, wenn der Pflegedienst ihr Brot hinlegt und sie sich das schmieren soll, wird sie bockig, soll geschmiert werden. Dann kommt der Dienst eigentlich gegen 21.00 Uhr nochmal um den Beutel zu leeren, den sagt sie ab und nachts oder morgens läuft das Ding natürlich über. Nur weil sie bockig ist wie ein Kind.
Meine Mutter kann den ganzen Scheiß dann aufwischen, waschen usw.
Oma könnte sich doch auch mal zeigen lassen, wie man den Stoma wechselt oder ausleert, nein ist leichter sich bedienen zu lassen. Dann ist sie ja so müde, gut holte meine Mutter ihr Energiedrinks aus der Apotheke mit leckerem Schoko-Geschmack. Den kann sie auf keinen Fall trinken, dann geht ihr Zucker ja in die Höhe!!!! Entschuldigung mal eben, die gute Frau ist todkrank hat nur noch Wochen oder Monate zu leben, dann ist doch wohl der Zucker scheißegal oder nicht. Da muss man doch eigentlich jeden Moment mitnehmen und auch mal sündigen.

Alles klar, sie ist schwerst Krebskrank, ist wirklich sehr schlimm, aber dafür können wir doch nichts. Verdammt das ist so schwierig. Einerseits weiß man, es dauert nicht mehr lange und dann ist man andererseits wütend über dieses Benehmen von Beiden.
Man kann doch nichts an der Situtation ändern, leider. Aber so benehmen muss man sich auch mit Krebs nicht.
Meine Mutter ist mit den Nerven am Ende und ich auf 180. So kann es auf Dauer nicht weitergehen.
Jetzt ist Oma zur Chemo im Krankenhaus für dieses WE. Sie konnte sogar mit dem Pfleger von Untersuchung zu Untersuchung laufen! Von uns lässt sie sich nur schieben oder liegt auf dem Sofa.
Ich weiß, was ich hier schreibe ist hart, wenn ich mir den Arztbrief ansehe sogar sehr hart aber so unfair kann man doch nicht sein. Dem Brief nach könnte ich nur heulen aber wenn ich dann diese bockigen alten Großeltern sehe bin ich nur noch wütend und sauer, das sie uns alles abverlangen und uns trotzdem alles an den Kopf werfen können.

[Jutta]

Hallo cuxland,

hast du denn garnichts verstanden?

Kannst du dir nur im geringsten vorstellen, wie es einem Menschen ergeht mit dem Gedanken "ich muß jetzt sterben" und mit so wenig Empathie um einen herum??? Mit dem Gedanken "ich sterbe" legt man sich nicht demütig und dankbar hin und wartet auf das was vielleicht kommt. Man hat das recht zu meckern, man hat das Recht wütend zu sein.

Ihr solltet Euere Einstellung der Oma gegenüber mal gründlichst überdenken!

Auch meine Worte klingen hart, denn was ich heraus lese hat nichts mit einem verständnisvollen und liebevollen Umgang zu tun. Holt euch ganz schnell Hilfe, damit die Oma in Würde ihre letzten Tage verbringen darf. Das hat sie verdient.

[cuxland84]

Jutta, wir machen nun wirklich alles für meine Oma und auch für Opa aber wir können nichts für diese verflixte Situation.
Wir machen uns vielmehr Gedanken, wie es werden soll, wie es weitergeht. Oma baut immer mehr ab, morgen kommt die Dame vom Pflegedienst und dann wird nochmal besprochen was meine Großeltern nun selber machen wollen und auch können und wobei sie Unterstützung brauchen.
DIe Stomatherapeutin war heute auch da und versuchte ihr nochmal zu zeigen wie die Wechselei und das Leeren geht aber meine Oma hat keine Kraft in den Fingern bzw. zittert sie auch und da dieser Beutel oder der Ring irgendwie "klicken" muss damit eben nichts passiert, ist es undenkbar das sie es alleine können wird.
Ich möchte eigentlich nur, das meine Oma die ihr verbleibende Zeit relativ gut verbringt und auch isst und trinkt was sie mag, eben ohne auf den Zucker zu achten weil der ist eh durcheinander weil sie ja eben nicht mehr so isst wie vorher.
Natürlich kann ich mich nicht in sie versetzen und es muss schrecklich sein, wenn man weiß, es kann nichts mehr für einen gemacht werden und man wird nicht mehr lange leben. Was es uns aber wahnsinnig schwer macht ist, das darüber überhaupt nicht gesprochen wird, weder von Oma noch von Opa kommt mal was wie es wird.
Ich würde "gerne" mal mit ihr gemeinsam weinen und ihr für die Zeit danken und das sie in meiner Kindheit für mich da war wenn meine Eltern arbeiten waren. Solche Ansätze will sie aber nicht hören. Und dann tut es weh, sie so verfallen zu sehen und tun zu müssen als wenn nichts wäre.
Jetzt hat sie eine Druckstelle von der Prothese, aber ihr Zahnarzt ist im Urlaub, wollte dann mit ihr zu einer Vertretung und das will sie nicht, da hat sie lieber Schmerzen und kann nicht richtig essen, was jetzt wichtig wäre um noch etwas bei Kräften zu bleiben. Sowas z.B. verstehe ich nicht, warum lässt sie sich dabei nun nicht helfen? Druckstellen tun höllisch weh.

Das meine vorherigen Antworten wenig bis gar nicht herzlich waren weiß ich, aber es ist auch nicht so, das ich Oma meine Wut an den Kopf knalle. Bin ja nicht verrückt und ich liebe sie.
Die ganze Situtation ist einfach für alle, besonders für Oma, nur schwer zu ertragen.

[cuxland84]

Heute sieht es ganz schlecht aus. Oma ist nur schwindelig und bis jetzt auch noch nicht aufgestanden.
Das Gespräch mit dem Pflegedienst kam auch nicht so zustande weil meine Mutter die Dame heulend in Empfang genommen hat. Meine Oma verweigert jegliche Hilfe, Insulin will sie selber spritzen, kann aber kein Zucker mehr selber messen weil sie zu schwach ist. Sie hat starke Schmerzen in der Schulter. Sitzt da schon wieder ein neuer Herd?
Unser Arzt kommt nun morgen zum Hausbesuch.
Der Pflegedienst sagte, er muss dann entscheiden ob sie ins KH kommt weil sie ja auch nichts mehr isst und trinkt. Sie bräuchte psychologische Hilfe und soll in einer Geriatrie wieder etwas aufgebaut werden laut Pflegedienst.

Merkt man eigentlich wenn es zu Ende geht? Sind wir da schon mittendrin?
Das geht alles so verdammt schnell.

[cuxland84]

So, nun ist Oma seit heute abend wieder in der Klinik
Sie hat von gestern auf heute rapide abgebaut und nichts mehr getrunken und gegessen.
Unser Hausarzt hat ihr gestern noch Blut abgenommen und meinte sie muss die Chemo verknusen und wieder zu Kräften zu kommen.
Gestern abend hat sie dann massiv erbrochen und hat das Trinken eingestellt und gezittert. Notdienst kam: Zucker entgleist.
Heute früh zitterte sie immer noch, ich wieder zum Hausarzt, er meinte könnte nichts machen außer sie muss trinken,trinken,trinken. Blutwerte sind miserabel, deutet alles darauf hin das der Tumor weiter wächst und sie hat ein beginnendes Nierenversagen
Dann ist sie heute nachmittag zusammgebrochen im Bad und dann haben wir mit ihr entschieden, das sie zum Aufbau wieder ins KH muss. Sie hat allerdings deutlich gesagt, das sie nicht mehr leben will, ich sagte ihr sie kann uns doch noch nicht alleine lassen wir haben sie sooo lieb. Und sie zitterte.
Im KH dann 39,1 Fieber, das erklärt ja den rapiden Unterschied zu gestern aber woher kommt das Fieber? Die wollten jetzt noch Röntgen aber ich bin nun nach hause gefahren, war von 19-23Uhr bei ihr und sie war auch schon halb am schlafen.
Warum muss sie so leiden? Ist das mit dem Fieber gut oder eher schlecht? Zerrt ja auch wieder am Körper.

Traurige Grüße
aus Cuxhaven

[Arsinoe]

Liebe Cuxland!
Ich kann dir deine Detailfragen leider nicht beantworten.
Ehrlich gesagt, weiss ich auch nicht, ob es viel bringt, sich Gedanken darüber zu machen, was nun ein gutes oder schlechtes Zeichen ist. Gut wofür?
Deine Grossmama stirbt.
Und Sterben ist nicht immer eine leichte Sache, sondern oft ein schmerzhafter Prozess, der über längere Zeit andauert. So habe ich das jedenfalls miterlebt bei einigen meiner Angehörigen, die gestorben sind. Nicht bei allen zum Glück. Manche durften auch ganz schnell gehen.
Es tut mir sehr Leid für deine Grossmama und euch, die ihr sie gern habt, dass sie nicht dieses Glück hat und so viel leiden muss.
Aber leider kann man sich das nicht aussuchen.
Sicher, es spricht für dich, dass du die Hoffnung nicht aufgibst und - wie mir scheint - immer noch voll auf "Kampf dem Krebs" eingestellt bist. Aber, das ist meine Meinung, irgendwann ist der Punkt erreicht, an dem es eher darum geht loszulassen.
Ich weiss, das ist sehr, sehr schwer!!!
Ich drück dich!
Arsinoe

[Elisabethh.1900]

Liebe(r) Cuxland,

es tut mir leid, dass es Deiner Omi inzwischen so schlecht geht, gut ist, dass sie wieder ins Krankenhaus kam. Das Fieber kann sehr viele Ursachen haben. Deine Omi ist durch den Krebs extrem geschwächt und so haben Infektionen ein leichtes Spiel, sie setzen dem Körper sehr stark zu.

Das Fieber kann z.B.von einer beginnenden Lungenentzündung kommen, Du erwähnst in Deinem Beitrag von heute abend, dass sie noch geröntgt werden soll. Auf einer Röntgenaufnahme der Lunge sieht man dies. Weitere mögliche Ursachen wäre eine Nierenentzündung. Der Zerfall des Tumors kann Fieber verursachen.

Man kann ihr gegen die Infektion Antibiotika geben, die Medikamente werden dabei sehr hoch dosiert.

Wenn eine Infektion im Körper ist, dann läßt sich meistens der Blutzucker nicht mehr richtig einstellen, die betroffenen sind entweder unterzuckert oder der Wert ist über viele Stunden sehr hoch. Fieber und die bisherige geringe Flüssigkeitsaufnahme führen schließlich zu einem Nierenversagen.

Bei Deiner Omi kommen zur Zeit sehr viele ungünstige Faktoren zusammen.
Man kann da im Krankenhaus einiges tun, dazu gehört z.B. die Gabe von Flüssigkeit und Nahrung als Infusion. Nur sollte man dabei ihre gesamte Situation berücksichtigen.

Es ist sehr gut von Dir, dass Du heute abend bei ihr gewesen bist.

Ich erlaube mir, Dich still zu umarmen und schicke ein großes Kraftpaket an Euch auf die Reise,

Tschüß,

Elisabethh.

[cuxland84]

Danke für eure Antworten!
Ich hoffe, das man sie nochmal aufbauen kann und sie dann einigermaßen mobil wird.
Ich sehe das so, an diesem Krebs wird sie sterben aber einem Nierenversagen kann man entgegenstehen, da kann man was tun.
Ich habe unseren Hausarzt gefragt, wie es wird wenn wir sie jetzt so lassen und dann wird sie ja unweigerlich innerhalb der nächsten Tage gehen. Er sagte, die Option ist sehr qualvoll also blieb uns nur die Klinik.
Ich möchte ihr aber den Wunsch erfüllen, zu Hause zu versterben. Im Moment steht aber das Kämpfen vorne. Wenn das Fieber runter ist, geht´s ihr ja vielleicht schon "besser" und sie bekommt jetzt ordentlich Flüssigkeit.

Wir waren heute kurz an dem Punkt eine Patientenverfügung zu schreiben um jegliche Behandlung abzulehnen weil sie ja nicht mehr wollte/will. Aber ich denke die Klinik war jetzt erstmal die bessere Variante. Wenn es ihr vielleicht wieder besser geht, dann nimmt sie ja auch vielleicht den Kampf nochmal auf.