Soll es das etwa schon gewesen sein?

[julia_basti]

Hallo ihr Lieben,

leider kann Julia mittlerweile nicht mehr gehen, trinken, essen, Zähne putzen etc.. Ihre Muskeln sind einfach zu schwach und erschöpfen sofort. Binnen weniger Tage ist das so schlimm geworden, es ist kaum auszuhalten!!

Mittlerweile habe ich mit Prof. Vogel aus Berlin telefoniert. Er sagte, dass Julias Tumor diese rasante Entwicklung nicht verursache. Prof. Vogel ist nach Betrachten der Bilder (sehr akutell vom letzten Donnerstag) sicher, dass ein Tumor in dieser Lage und Größe keine Muskelschwäche -und dazu noch so rasant- zur Folge haben kann.

Er meint, Julia wäre total ausgezehrt (immer länger geschlafen und daher immer weniger gegessen, dazu evtl. noch Mangel an Vitaminen etc.) und es sollte eine PEG-Magensonde gelegt werden, um regelmäßige Nahrungsaufnahme auch bei viel Schlaf zu gewährleisten.

Er schlägt ausserdem vor, zu der Temodal-Chemo noch "Laif 600" zu nehmen, da er hier gute Erfahrungen hätte. Machen wir. Sollte der Tumor sich schrumpfen lassen und Julia wieder richtig bei Kräften sein, hält Prof. Vogel auch eine OP nicht für ausgeschlossen !!

Unser Oberarzt hier im KH sieht es zwar auch so, dass der Tumor diese Symptome nicht verursachen sollte, ist aber sehr skeptisch bezüglich der Aussagen zur Ausgezehrtheit. Er hat eingewendet, dass Julia ja nur 53 KG wiege und sich auch kaum bewege, daher sei der Grundumsatz extrem niedrig. Ausserdem habe sie ja nicht an Gewicht verloren, was gegen eine Auszehrung spricht. In der Tat hat der Bauchumfang zugelegt, doch ist es deutlich zu sehen, dass die ehemals straffen Muskeln nun richtig schlaff sind.

Julia wird am nächsten Dienstag ins KH kommen, wo eine Myasthenie ausgeschlossen werden soll und die PEG gelegt wird. Unser Oberarzt und auch unser ambulanter Onkologe tippen aber eher auf eine durch die mittlerweile 5 Monate täglich verabreichten 75 mg Prednisolon ausgelöste Cortisonmyopathie. Julia hat bisher schon recht heftig mit Nebenwirkungen auf das Prednisolon reagiert (sehr hoher Blutzucker von fast 200 mg/dl, zu Beginn Schlafstörungen, Herzrasen, Ausschlag), so dass dies durchaus denkbar ist.

Vielleicht ist es auch eine Kombination aus beidem, wer weiss?

Ich würde so gerne der Aussage beider Ärzte glauben, dass dies nichts mit dem Tumor zu tun hat, aber nachdem wir schon so oft Rückschläge einstecken mussten und z.B. auch die Doppelbilder innerhalb von nur einer Woche kamen, habe ich doch Zweifel. Wieso kam das wieder so schnell?

Diese Situation ist so schlimm und die Ungewissheit einfach unerträglich!!

Liebe Grüße an Euch!
Basti

[Pferdchen]

Lieber Basti,

seit dem ich deinen ersten Bericht von eurem schlimmen Schicksal hier gelesen habe, denke ich jeden Tag an euch.
So eine schlimme Krankheit ertragen zu müssen ist in jedem Alter furchtbar aber als ich deinen Satz " Ach ja: Heute ist ihr 26. Geburtstag" gelesen habe, flossen bei mir die Tränen.
Ich finde es so toll wie du für deine Freundin da bist und dich um sie kümmerst!

Weiterhin werde ich jeden Tag ganz feste an euch denken und wünsche euch vom ganzen Herzen, dass deiner Freundin geholfen werden kann!

Alles Gute

Michaela

[anna11]

Lieber Basti,

drücke Euch ganz fest die Daumen das die Symptome nichts mit dem Tumor zu

tun haben! toll wie engagiert Du bist.

anna

[HG68]

Hallo Basti,

es geht mir sehr nah, wenn ich Deine/Eure Geschichte lese, da ich selber ähnliches erlebt habe. Ich, heute 42 Jahre alt, lebe seit meinem 6. Lebensjahr mit Gehirntumoren und deren Folgeerscheinungen.
Es ist sehr wichtig und ein super gutes Gefühl, wenn man Familie bzw Partner an seiner Seite hat, die für einen da sind und Unterstützung leisten. Es reicht schon, wenn ein lieber Mensch am Krankenbett sitzt, selbst wenn kein Gespräch statt findet.
Zum Glück hatte ich immer meine Liebsten Um mich, Eltern, Bruder und Partner.

Ich wünsche Euch viel Glück

Heike

[KHK]

Hallo Basti,

Noch wieder eine so traurige Geschichte....

Ich möchte ein paar Bemerkungen für Dich und Julia machen, die euch vielleicht helfen können:

Eventuell könnt ihr ein PET SCAN FET machen, welches im Gegensatz zum MRT nicht die Anatomie sondern den Metabolismus, also die biologische Aktivität zeigt. Im MRT sieht man nämlich nicht immer alle aktiven Zonen, die auch nicht immer mit den Spuren des MRTs korrelieren.

Inoperabel für einen Chirurg will nicht immer inoperabel für alle Ärzte sein! Wenn einer wie Prof. Vogel auch eine OP nicht für ausgeschlossen hält, wenn sie in besserem Allgemeinzustand ist, musst Du und auch SIE mit allen Mitteln dafür sorgen, dass sie dahin kommt!!! Die Psyche und Willenskraft spielen eine sehr große Rolle!!! Deshalb muss Julia auch alles tun, damit sie fit für eine OP wird! Ich kenne diese Müdigkeit vor allem beim Liegen auch: Ich muss mich dann im Bett aufsetzen für ein paar Minuten und dann bin ich wieder fit. Bleib ich liegen, bleibt die Müdigkeit und ich zu lange im Bett! Aber ich muss mich alleine dazu zwingen. Da ich alleine lebe, macht das sonst keiner und ich würde wahrscheinlich auch viel zu viel im Bett liegen. Ich zwinge mich auch dazu leichten Sport zu machen, damit mein Kreislauf auf Touren kommt und meine Muskeln nicht ab- sondern aufbauen. Würde ich dies nicht seit der OP im Sommer 2009 fast jeden Tag machen, weiß ich nicht, wo ich wäre... So geht es langsam besser und besser und mein Leben kriegt wieder Farbe! Ich nehme auch noch Curcuma und trinke viel grünen Tee und habe dies auch während der Chemo gemacht. Weiß natürlich nicht, in wie weit all diese Dinge dazu beitragen, dass es mir im Moment besser und besser geht. Da ich aber alleine an mir keine Studie machen kann, mache ich eben alles... Ihr solltet auch das Cortison reduzieren. 75 mg ist ja enorm! Dass kann sicher auch mit oder sogar viel zu ihrem Allgemeinzustand beitragen. Brennesseltee und/oder Weihrauch kann auch teilweise Cortison ersetzen. Dies habe ich bei mir selbst ausprobiert.

Ich würde an eurer Stelle dies Alles mal auszuprobieren. Natürlich kann auch eine andere Ursache nicht ganz ausgeschlossen werden... Aber nen Versuch wär's in meinen Augen wert...

Also, gibt Deine süße Maus nicht auf und sie sich auch nicht!!!!!

Viel Glück und liebe Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

P.S: ich habe ich schon viel seit 2004 geschrieben, also bei Interesse mal nachlesen.

[HeikesFreundin]

Hallo Basti,

auch wenn ich etwas "nüchtern" klinge - eure Situation berührt mich sehr,
so sehr, dass ich gerade den gesamten Thread erstmal gelesen habe.

Ja, all das was meine Vorschreiber Dir geschrieben haben halte auch ich für wichtig.

Aber (nun wirds nüchtern):
ich halte auch für wichtig, dass ihr heiratet ...
Einerseits kam mir der Gedanke: Julia will Dich heiraten - vielleicht kann sie das
aber gar nicht mehr, sollte ihr Zustand sich weiterhin verschlechtern ( was ich euch von Herzen NICHT wünsche!).
Andererseits kam mir der Gedanke, welche rechtlichen Schwierigkeiten man mitunter bekommt, wenn man "nur" liiert ist.

Rechtlich hast Du als "Freund" NULL Mitsprachrecht, sollten wichtige Entscheidungen anstehen und Julia sich nicht äußern können.
Ich hab da in der Geschichte mit Heieke so einiges schlimmes erlebt, trotz dass ich eine Generalvollmacht von ihr unterschrieben
hatte und dazu eine Bescheinigung vom Hospiz, dass sie im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte ist ...

Vielleicht gibt es Deiner Julia auch Auftrieb und neue Motivation zum Kämpfen, wenn sie stolz DEINE FRAU ist?

Ach, es klingt alles so furchtbar und erinnert mich sehr an die Zeit mit Heike.

Es kann übrigens auch sein, dass der Gewichtsverlust zum Einen durch zu wenig Nahrung kommt und dazu noch der
Tumor sehr viel zehrt oder "frißt" - entschuldige den Ausdruck, aber das war zB auch bei Heike so. Sie hatte einen ungeheuren Appetit und nahm ab.

Von Herzen wünsche ich euch nur das Beste!
Du bist ein toller Freund - Deine Julia kann sich glücklich schätzen, dass sie Dich hat. Also pass auch gut auf DICH auf!

Mitfiebernde Grüße,
Angie

[parigo]

ich denke wie Angie , auch wenn ich es nicht so recht schreiben mag,
ich hätte versucht noch zu Heiraten, es wäre für "mich" ein liebesbeweis,
ich hätte gewohlt als Ehemann meine Liebe zu seite zu stehen...........aber das ist für "mich" richtig...

das ist eine sehr Persönliche Entscheidung ....die Beidseitig gefällt werden muss. da müssen sich alle Aussenstehende rauszuhalten. das kann für die Betroffene auch eine Belastung sein.........


daher halte ich mir raus.ich schätze Basti so ein das er selber abschätzen kann was für Ihm und seine Freundin richtig und wichtig ist...im mom ist wichtig das er Ihr zu Seite steht...und das tut er ...ob mit oder ohne Eheschein..er ist im Herzen schonn verheiratet...das andere sind nur Symbolen nach aussen.....

darum sollten sich da alle raushalten

lieber Basti konzentriere all Deine Kraft, Zeit und Energie in das wichtige............Das ist im mom, alles zu tun damit es Deine Freundinn wieder besser geht.

liebe Grüsse

Parigo

[paula2007]

lieber basti,

ich wünsche euch von ganzem herzen, dass die kommenden untersuchungen etwas positives ergeben...

ich finde es toll wie du zu julia stehst und immer für sie da bist!

viele liebe grüße, nicole

[shyrel]

hallo basti
habe alles gelesen was du geschrieben hast
und bin tief betroffen

ich wuensche dir viel kraft
und bewundere dein kaempfen

alles liebe
roseline

[paula2007]

lieber basti,

mach doch mal bitte "piep", damit wir wissen wie es bei euch ausschaut...

glg, nicole

[julia_basti]

Leider ist alles noch viel schlimmer geworden. Zunächst wurde es Tag für Tag etwas besser, sie wurde immer fitter. Wir reduzierten das Prednisolon und waren zufrieden. Da es immer besser ging, planten wir für nächstes Wochenende einen Kurzurlaub an der Ostsee. Seit letztem Freitag ging es dann jedoch wieder rapide bergab, am Dienstag konnte sie nicht mehr sitzen und ihr Kiefer war so schwach, dass sie kaum noch sprechen konnte.

Jetzt liegt Julia seit Dienstag Abend im Krankenhaus, kann sich kaum noch bewegen und
ist oft nicht mehr ansprechbar. Sie redet oft wirr. Gestern Morgen ein Lichtblick: Sie war wach, sprach klar und deutlich. Wir haben zusammen gegessen und uns gut unterhalten.

Heute bekommen wir die Auswertung vom MRT gestern. Laut CT liegt
wahrscheinlich "nur" eine Ödemschwellung vor. Daher bekommt Julia nun Dexamethason 4mg 3x/tgl. i.V.
Das CT zeigt kein Tumorwachstum, lasst uns hoffen und beten, dass das
MRT dies bestätigt!

LG
Basti

[huanita]

Lieber Basti !!!!

Ich denke an Euch !

Huanita

[KHK]

hallo basti,


Wenn es "nur" ein Ödem ist, und kein Tumorwachstum würde ich nicht so viel mit Medikamenten rumspielen und Gedult haben. Ich hab ja auch noch ne Menge Flüssigkeit im Kopf durch meinen Tumor und ich habe manchmal auch schlechtere Tage und/oder leichte Epianfälle, wenn sich die Flüssigkeit Bahn bricht. Und das manchmal über Tage oder Wochen. Aber global gesehen, wird es immer noch besser. Ihr seht, es kann auch deutlich schlechtere Perioden geben, wenn sich ein Ödem reduziert ohne das der Tumor wächst.

Es könnte natürlich auch sein, dass der Tumor wächst ohne Kontratmittel aufzunehmen. Wenn man da mehr sicherheit haben will, hilft nur ein PET SCAN FET, was man aber nicht überall machen kann. Ich mach sie in Jülich.

Viel Glück und profitiert von jedem Tag so gut es geht. Ich brauchte fast meinen Tumor und das Rezidiv, damit ich endlich wieder mein Leben in die Hand nehme und aus mehr als 10 Jahren Lethargie aufwache. Seitdem mir das klar gewoden ist, gehts mir immer besser...

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[paula2007]

lieber basti,

meine gedanken sind bei dir und julia. ich drücke euch ganz fest die daumen, dass es heute keine bösen überraschungen gibt!

glg, nicole

[katrin57]

Ich denke an Euch und wünsche dir eine Hand, die DEINE hält

Liebe Grüße von Katrin