Erfahrungen mit Granulosazelltumor

[Fabiana]

Guten Abend ihr Lieben,
ich möchte mich zunächst mal vorstellen, da ich neu bin in diesem Forum.
Ich heiße Fabiana und habe mich angemeldet, weil meine beste Freundin an Eierstockkrebs erkrankt ist und ich ihr so gut es geht beistehen möchte.

Die Diagnose Eierstockkrebs kam Ende Februar und war ein echter Schock. Meine Freundin dachte, sie hätte Magen-Darm und ging deshalb zu ihrem Hausarzt. Ihre Magen-Darm-Beschwerden stellten sich noch am selben Tag als bösartiger Tumor mit fast 14 cm Durchmesser an einem Eierstock heraus Der Tumor war aufgeplatzt und Blut ergoss sich in den Bauchraum, daher kamen ihre Krämpfe... Not-OP.

Der Tumor konnte Gott sei Dank restlos entfernt werden.

Wenige Tage später die Diagnose Eierstockkrebs, ein seltener Granulosazelltumor. Zum Glück keine Metastasen gefunden.

Nun folgte die Total-OP. Über das weitere Vorgehen streiten sich nun jedoch die Gelehrten. Der erste Arzt ist der Meinung, man solle aus Sicherheitsgründen eine Chemotherapie durchführen, sobald meine Freundin nach der Total-OP wieder fit ist.

Ein anderer Arzt meint hingegen, dass Chemotherapien gegen Granulosazelltumore so gut wie wirkungslos sind und rät daher von der Chemotherapie ab, zumal ja auch keine Metastasen aufgefunden wurden.

Meine Freundin ist nun natürlich sehr verunsichert.

Gibt es hier Betroffene oder Menschen, die sich mit den Behandlungsmöglichkeiten von Granulosazelltumoren auskennen und die vielleicht auch was zum Krankheitsverlauf sagen können?

Über Rückmeldungen freue ich mich sehr

[berliner-engelchen]

guten Abend Fabiana,

herzlich willkommen. Schön, dass Du Deiner Freundin beistehst.

Es gibt einen Thread, mit genau gleichem Titel und es wäre eine Möglichkeit, dass Du Dich einfach dort mit anderen Betroffenen austauschst.
siehe http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=56112

Deiner Freundin alles Gute.
Es gibt übrigens die Möglichkeit, kostenfrei einfach eine Zweitmeinung eines spezialisierten Zentrums einzuholen. Gerade wenn Uneinigkeit über verlauf oder Behandlung oder Diagnostik besteht, ist das interessant.

Lg
birgit

[Rima60]

Hallo Fabiana,

es ist gut, das du deiner Freundin beistehst und versuchst etwas über diesen Granulosenzelltumor zu erfahren.
Berliner- engelchen hat dir ja schon den Link mitgeteilt, wo ich meine Erfahrungen über diesen Tumor geschrieben habe.
Dieser Tumor ist sehr selten und so gibt es wenige Studien o.ä. darüber.

Hier http://www.eierstockkrebsforum.de/ kannst du etwas über den Granulosenzelltumor lesen oder auch eine Zweitmeinung einholen.

Ich selber mache zur Zeit eine Antihormontherapie und hoffe ich bin auf dem richtigen Weg.

LG und alles Gute
Rita

PS: Es wäre schön, wenn du hier weiter schreiben würdest, wie deine Freundin weiter behandelt wird, wie es ihr geht usw. Es gibt nämlich einige Frauen, die sich wie du und ich über diesen Tumor informieren und sind für jede weitere Erfahrung dankbar.

[Fabiana]

Hallo,
vielen Dank für die Rückmeldungen!
Derzeit erholt sich meine Freundin noch von der Total-OP.

Die OP an sich sowie die Wundheilung verlaufen problemlos. Das entnommene Bauchfell war jedoch "auffällig" und wird nun histologisch untersucht.

Danach entscheidet sich das weitere Vorgehen.

Ich berichte wieder, sobald Klarheit darüber besteht, wie es weitergehen soll.

[ness]

Hallo!
Ich weiß nicht ,ob dieses Forum noch "aktiv" ist.
Aber ich stell mich einfach mal vor-erzähl meine Geschichte& stell mal meine Fragen

Also,ich bin 37 Jahre &hatte vor 4Jahren einen Granulosazelltumor am linken Eierstock.Dieser & eine Probe des rechten Eierstock wurde entnommen.Anschließend wurde in 3monatigen Abstand Ultraschall gemacht.

Jetzt hatte ich ein Rezidiv am rechten Eierstock.Es wurde mit mir besprochen,das eine Total-OP sinnvoll wäre.Diese fand vor 3 Wochen statt.Während der OP wurden im Unterleib noch mehrere GZT gefunden..auch an der Blase & am Darm(Stück Darm wurde entfernt & vorrübergehend ein Stoma angelegt).
Der Arzt meinte sie konnten "wahrscheinlich" alles entfernen, aber ich solle mich auf Chemo einstellen.
Der nächste Arzt(Uniklinik!!) antwortete auf meine Frage, ob Lymphgewebe entfernt wurde,das dies bei GZT nicht üblich sei!!!?
Ist das so? Auf dem MRT wären die anderen Tumore nicht gesehen worden& meine FÄ meinte der Hystologiebefund ließe wahrscheinlich auf sich warten, weil die Ärzte bestimmt nicht wüssten, wie sie weiterverfahren sollen, da diese Art Tumor so selten wäre. Macht nicht gerade Mut! Ausserdem war der Tumormarker nicht auffällig, ist das normal?
Fühl mich jetzt echt unsicher! & habe einfach nur Angst!
Habe zwei Kinder (5&8Jahre) &möchte eigentlich noch ein bisschen Leben!!
Ist bisschen viel Text, aber vielleicht kann mir jmd. helfen??

Danke Euch
Liebe Grüße
ness

[Rima60]

Hallo Ness,
Willkommen in diesem Forum, auch wenn der Anlass nicht der schönste ist.

Ja, das mit dem Granulosenzelltumor ist so ein Sache.
Ich hatte auch ein Granulosenzelltumor und schon zwei Rezidive. Der Tumormarker, der für den Eierstockkrebs aussagekräftig ist, ist bei dem Granulosenzelltumor nutzlos. Bei unserer Tumorart ist der INHIBINWERT aussagekräftig. Nach einer Total-OP sollte dieser Wert nicht höher als 10 sein. Sprich doch deinen Frauenarzt einmal darauf an. Anhand diesen Wertes wurde bei mir das zweite Rezidiv entdeckt.
Lymphgewebe wurde bei mir nie entfernt.
Ich habe hier im Forum meine Geschichte geschrieben, der Thread heißt auch "Erfahrungen zu dem Granulosenzelltumor". Ich schreibe dir mal den Link und hoffe der funktioniert.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=56112

Es wäre schön wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße
Rima

Durchsuch doch noch einmal dieses Forum, es sind mehrere Themen zum Granulosenzelltumor geschrieben.

[ness]

Hallo Rima

Schön, von dir zu hören...Deine Geschichte ist ja auch nicht ohne...das mit dem Inhibinwert hab ich mir schonmal notiert.
Meine FÄ gibt wenigstens zu, das sie damit wenig Erfahrung hat & sich an anderer Stelle schlaumachen muss
Aber irgendwie würd ich mich natürlich wohlerfühlen, wenn ein "GZT-Profi" an meiner Seite wär.

Wie ist das mit dieser Hormontherapie??Hast Du damit Erfahrungen???
Soll eigentlich keine Hormone nehmen, da ich eine Gerinnungsstörung habe & somit erhöhtes Thromboserisiko....aber man muss(finde ich ) abwägen, was schlimmer ist.
Hab ja dann die Wahl : Krebs oder Thrombose
Würde mich freuen wieder von dir zu hören.
Schönes Wochenende
ness

[Rima60]

Hallo Ness,
bei den Ärzten, bei den ich war und auch noch bin, haben auch sehr wenig bis gar keine Erfahrung von dem Granulosenzelltumor. Die Ärzte, die mich an der Leber operiert haben, wussten gar nichts damit anzufangen.
Hormone darf ich nicht nehmen, weil mein Tumor hormonabhängig ist. Ich mache auch keine Hormontherapie, weil ich eine Total-OP hatte und mit Wechseljahrbeschwerden zu kämpfen habe. Ich mache eine Anti-Hormontherapie mit Zoladex und bekomme alle 3 Monate eine Spritze. Eine Anti-Hormontherapie wir bei Krebspatienten gemacht, wo der Tumor hormonabhängig war. War dein Tumor hormonabhängig? Wenn du es nicht weißt, frag deinen Frauenarzt.

Melde dich mal wieder
Auch schönes Wochenende
Liebe Grüße
Rima

[ness]

Nochmal Hallo Rima,

war gestern bei der FÄ...Op ist am Montag 4 Wochenher & sie hat noch keinen OP Bericht& noch keinen Befund!!!
Gut oder schlecht??
Bin ja jetzt auch in den Wechseljahren...hast du Probleme damit??Begleiterscheinungen?

Bis bald

[Rima60]

Auch nochmal Hallo Ness
Ich war ja schon bevor ich diesen Tumor hatte in den Wechseljahren. Bei mir fing das alles recht früh an. Ich schwitze nachts mehr und kann schlecht schlafen. Zugenommen habe ich auch, aber davon ab, ich esse auch gern und habe mit dem Rauchen aufgehört. Meine Schilddrüse ist auch nicht i. O. also kann mein Gewicht auch mit anderen Dingen zu haben. Ansonsten geht es mir gut mit den Wechseljahren. Es ist keine Krankheit und es kann nur besser Würde ich jetzt schwere Depressionen kriegen, würde ich mich mit einem Arzt unterhalten. Aber wie schon gesagt, der Tumor ist hormonabhängig und ich möchte ihn nicht noch mit Hormonen füttern.
Das mit deinem Bericht dauert aber sehr lange. Ich würde direkt mal im Krankenhaus nachfragen.

[Augusta Luise]

Hallo,
auch ich bin neu hier und hoffe hier im Forum Tips und Antworten auf meine vielen Fragen zu finden. Ich bin 39 und Mutter von zwei Kindern (11 u. 6). Am 5.6.13 wurde mir ein vermeintlich gutartiger Tumor am rechten Eierstock entfernt. Vor einer Woche kam der Befund auf GZT. Wäre laut Arzt nicht so schlimm, dumm nur, dass der bei der OP irgendwann eingerissen ist und somit eventuell Zellen in meinem Bauchraum unterwegs sind. In meiner Familie gibt es ziemlich viel Krebs aller Varianten. Deshalb soll ich event. eine Chemo bekommen. Bis jetzt ist aber alles vage und nichts konkret. Zuerst soll ich mich wohl von der OP erholen. Aber was dann kommt, ist mir unklar. Ich habe in verschiedenen Beiträgen schon über die Tumormarkerbestimmung gelesen und über Inhibinwerte. Darüber hat aber noch niemand mit mir gesprochen.
Vielleicht kann mir jemand weiter helfen, was ich nun tun muss.
Danke.
Augusta Luise

[frieda3]

liebe augusta,

das hört sich ja seltsam an. du hast es sicher ironisch gemeint (dumm nur,...). was sind das wohl für operateure. hmmm. an deiner stelle, weiß ja nicht, wo du wohnst, würde ich über die arge eierstockkrebs (arbeitsgemeinschaft ek) eine spezialklinik suchen, dort mich mit den befunden vorstellen. dort würdest du auch noch mal genau untersucht. da kannst du jetzt kein risiko eingehen. ich würde nicht dort bleiben, wo man dich so im unklaren lässt...so hört es sich an.

lg
frieda04

[Augusta Luise]

Hallo liebe Frieda3,
schön dass du mir gleich geantwortet hast.
Im Moment habe ich noch nicht mal den Befund schriftlich. Nächste Woche muss ich den Gyn.(hier in der Stadt hat er aber einen exelenten Ruf und auch bei mir machte er bisher einen guten Eindruck), der mich operiert hat, wieder aufsuchen. Ich gehe davon aus, dass ich dann weitere Infos und den Behandlungsverlauf erläutert bekomme. Auf jeden Fall werde ich mich dann an die UNI Dresden wenden, da soll es ein spezialisiertes Team für Frauen-Krebs-Erkrankungen geben. Aber ohne schriftlichen Befund brauche ich da nicht vorstellig zu werden. Ich glaube auch nicht, dass der Arzt das alles alleine behandeln will, denn die Chemo muss doch wohl eher ein Onkologe begleiten.
Eigentlich bin ich ein unverbesserlicher Optimist und hoffe immernoch dass wirklich alles nicht so schlimm wird. Und bisher war es auch so, denn das war jetzt schon die 3. Tumor-OP und bis auf den GZT war alles gutartig.
LG
Augusta Luise

[ness]

Hallo Augusta!!
Schön,das du auch hier bist (weniger schön sind natürlich die Gründe)

Mir ging es ähnlich wie dir...(meine Kiddies sind 5 & 8Jahre). Ich hatte am linken Eierstock einen GZT..der wurde 2009 entfernt mit diesem Eierstock & mit einer Probe des rechten. Der GZT war nur zu 2% bösartig <<<so die Info...& man müsse keine Chemo o.ä. machen.

Jetzt hatte ich die gleiche Sch.... am rechten Eierstock...der sollte jetzt operiert werden. Haben uns dann auf Total-op geeinigt ...in einem anderen KH.
Während der Op haben sie im gesamten Unterleib MiniGZT gefunden...diese wurden entfernt..damit aber die Zellherde nicht "mutieren" wird eine Chemo gemacht.
Meine FÄ meinte, das 2009 WAHRSCHEINLICH Zellen "verschleppt" wurden & deshalb dieses Rezidiv kam.

Aber bis auf den einen GZT wurden keine anderen gesehen...weder bei der Sono noch beim MRT...weil sie zu klein waren...Der Tumormarker war unauffällig<<<<also, hätten sie mich nicht "aufgemacht" ,wäre das andere unerkannt geblieben.
Hinterher habe ich hier das mit dem Inhibinwert A erfahren...& DEN laß ich zukünftig alle viertel Jahr kontrollieren
Verlaß mich nicht mehr nur auf MRT ,CT & Sonografie....
So war`s bei mir! Finde deinen Fall aber ähnlich...will dich aber nicht verunsichern...sprich mit deinem Arzt!!
Wichtig ist, das du dich gut aufgehoben fühlst!!
Wäre schön, wieder von Dir zu lesen
Liebe (schwitzige) Grüße
ness

[Rima60]

Hallo Augusta,
wie ness schon schreibt, kein schöner Grund, aber gut das du hier bist.
Die Meinungen über den GZT gehen so sehr auseinander, das ich manchmal staune. Ein Arzt sagt so, der andere so......was ist nun richtig?! Solltest du dir unsicher sein, versuch es mit einer Zweitmeinung.
Ich war sehr verunsichert. Erst hieß es gutartig, dann prophylaktisch die große OP. Nach meinem ersten Rezidiv (2011) im kleinen Becken und Stipper auf dem Darm hieß es dann der Tumor ist nicht gut und nicht böse, was immer das auch heißen mag. Ich sollte Chemo machen, habe diese aber abgelehnt, weil mir niemand sagen konnte, ob es wirklich von nutzen ist. Erfuhr auch jetzt erst, das bei meiner ersten OP der Tumor geplatzt war. Ich wurde operiert und bekam dann Bestrahlung. Die Ärzte sagten, ich kann sehr optimistisch in die Zukunft blicken. Es ist nichts mehr zu sehen. Ab jetzt wurde mir regelmäßig der Inhibinwert bestimmt. Ohne Eierstöcke sollte dieser Wert 10 nicht überschreiten. Bei mir war der Wert vor der OP 25 und nach der OP 10. Seit dem wird bei mir alle 3 Monate bei der Nachsorge der Inhibinwert kontrolliert. Mein zweites Rezidiv 2012 wurde an Hand des Inhibinwertes erkannt. Beim Ultraschall war alles i.O. ich hatte dann zwei Tumore an der Leber, hätte mein FA auch nie sehen können. Bei den folgenden MRT und CT wurde nur ein Tumor gesehen. Der Wert war von 10 auf 28gestiegen. Jetzt ist wieder alles raus und der Wert wieder unten. Ich mache jetzt eine Antihormontherapie mit Zoladex, weil mein Tumor hormanabhängig ist und bis jetzt ist immer alles OK.

Sprich deinen Arzt auf den Inhibinwert an. Ich kenne noch eine Betroffene. Auch bei ihr veränderte sich der Inhibinwert bei Rezidiven.

Ich wünsche alles Gute.
Melde dich bitte wieder, wenn du irgendetwas neues hörst.
Rima