Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[bea]

Liebe Angelique,
Liebe Ahola,
melde mich jetzt erst, da ich in letzter zeit unter akutem zeitmangel leide ;-)
mein dad bekam gestern seine erste bestrahlung, 11 weitere werden folgen.
sein zustand ist aber schon seit dem WE erheblich besser, vor allem seine psyche hat sich wieder erholt. er ist auch wieder "voll da" da er kein morphin mehr bekommt und somit nicht mehr so benommen ist. da er sehr viel cortison bekommt haben wir mal wieder die angenehme nebenwirkung dass sein appetit wieder voll da ist und er ohne ende am essen ist. das freut einen richtig, nachdem er sich solange mit appetitlosigkeit gequält hat.

@Angelique: wie geht es deiner mama?
es tut mir leid dass du während der chemo nicht bei ihr im KH sein kannst. oder konntest du doch noch urlaub bekommen?? ich finde es auch immer ganz schlimm und ärgerlich, wenn man unbedingt bei unseren lieben sein möchte es aber arbeitstechnisch nicht geht. wie läuft es mit der chemo? ich hoffe dass deine mama sie weiterhin gut verträgt und drücke euch die daumen!!!

@ Ahola: wie geht es deinem vater?
mir geht es genauso wie dir, ich denke Angelique auch, sie ärgert sich ja schon weil, sie keinen urlaub bekommt. ich fahre auch jeden tag nach der arbeit zu meinem dad, auch wenn er sagt ich solle mal eine pause einlegen und mal einen tag zu hause bleiben. wenn ich zu hause bleiben würde, könnte ich es eh nicht voll und ganz genießen… allerdings gönne ich mir immer dann eine auszeit wenn mein dad zu hause ist, da weiß ich dass es ihm gut geht und muss ihn nicht jeden tag besuchen. Zwar kommt bei längeren krankenhausaufenthalten mein haushalt viel zu kurz, aber was solls, es ist noch kein möbelstück vor staub umgefallen
ich denke dass dein vater in der lungenklinik gut aufgehoben ist, dafür sprechen zumindest die untersuchungen die bei ihm gemacht worden sind. bei uns war es damals leider nicht so und ich wusste am anfang seiner erkrankung nicht dass ein CT vom kopf nicht genügend aussagekräftig ist – heute mache ich mir vorwürfe deswegen. (ein CT-abdomen wurde auch nie gemacht, es wurde immer nur gesagt das ein ultraschall reicht…)
ich denke dass ein kontroll-thorax-CT bei deinem vater nach der dritten chemo gemacht wird um zu schauen ob die chemo gut anschlägt. was die blutwerte angeht, die werden sich bestimmt schnell wieder erholen. ich gehe davon aus, dass dein papa ca 2x die woche zur blutkontrolle geht? es ist auch sehr gut dass er nicht an erbrechen und übelkeit leidet und dass er viel schläft, da mach dir keine sorgen, der körper braucht nach solchen strapatzen viel ruhe und erholung. es freut mich dass dir das forum in der schwierigen situation weiterhilft, fühle dich hier herzlich willkommen!

So meine lieben,
jetzt mache ich schluss da ich noch ins KH fahre.
ich wünsche euch und euren familien alles gute ! kraftpakete sind schon unterwegs!
lg, bea

[ahola]

Hallo liebe Bea,

ich fühle mich hier wirklich herzlich willkommen. Also dass mit dem Haushalt ging mir wirklich auch so wie bei Dir. Es freut mich dass es deinem Dad endlich wieder besser geht und wieder appetit hat.
Wir hatten wirklich Glück mit unserem Lungenfacharzt, der hat auch die Überweisungen ausgestellt für CT-MRT uws. außerdem haben wir auch riesenglück gehabt, dass ich auch beim Radiologen arbeite, die ganzen Untersuchungen haben wir bei mir in der Praxis durchgeführt. Meine Chefs waren so lieb und haben meinem Dad vorher drangenommen wie sonst.

Aber eins ist sehr traurig, man hat einmal im Quartal ein Recht auf eine Untersuchung, ausser man ist Privatversichert. Mein Dad ist Kassenpatient d. h. meine Chefs haben die Untersuchungen umsonst gemacht. Wenn zum Beispiel dein Dad zwei Überweisungen hat zum CT Thorax und CT Abdomen dann machen die Praxen nur eins. Des andere dann erst im nächsten Quartal oder gar nicht oder du musst dir einen anderen Radiologen suchen der das auch macht. Das bekommen sie von der Kasse nicht bezahlt.
Mit Ultraschall kann man das wirklich nicht genau beurteilen.

An deiner Stelle würde ich dass nächste mal auf ein CT vom Abdomen machen lassen. Darauf musst du einfach bestehen.
Bei meinem Dad hast du recht gehabt, er muss zweimal die Woche zur Blutbildkontrolle.

Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute

Liebe Grüße

Ahola

[Angelique1973]

Liebe Bea,

schön zu hören das es Deinem Dad besser geht und wichtig ist auch, dass er wieder essen kann und somit auch wieder zu Kräften kommt.

Meine Mama hat die Chemo bisher gut verkraftet. Keine Übelkeit, hat für ihre Verhältnisse einigermassen gut gegessen, aber sie war heute ziemlich müde, weil sie die Nacht zweimal geweckt wurde, weil sie irgendwelche Spritzen für die Nieren bekommen hat. Leider konnte ich heute nicht zu Mama ins KH, weil ich und mein Mann uns heute irgendwie ein bisschen kränklich fühlten und da wir meine Mama nicht unnötig anstecken möchten, mussten wir uns leider auf's Telefon beschränken.

Morgen ist nun endlich der Tag gekommen, an dem hoffendlich das letzte mal dieses Gift durch Mama's Adern fliesst und darüber sind wir auch alle froh. Allerdings sagte heute der Stationsarzt zu meiner Mama, das sie in ca. 2 Monaten die Lunge bestrahlen möchen Das verstehe ich ehrlich gesagt überhaupt nicht und hab auch bisher nirgendwo gelesen, das sowas gemacht wird. Der Tumor wurde doch komplett entfernt, was wollen die da bestrahlen. Die letzte CT war doch auch OK. Ich bin im Moment ziemlich verwirrt.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und Gute

LG Angelique

[Mariesol]

Hallo liebe Bea,

ist Dein Vater noch auf der Palliativstation? Wie geht es ihm denn?
Ich habe mit großer Erschütterung gelesen, dass er viele Metas um die Nervenstränge hat...es mussen fürchterliche Schmerzen sein und es macht mich wütend, dass es im anderen Krankenhaus so abgetan wurde als hätte er einen "Muskelkater". Unfassbar!
Ich bin immer wieder stink sauer, wenn ich an einen Arzt oder eine Ärztin gerate, die mir über den Mund wischt als sei ich total verblödet. ich befasse mich so viel mit meinem Vater und mit der Karnkheit, so dass ich durchaus in der Lage bin eine ordentliche Antwort vernünftig ein zu schätzen.Der Zeitmangel und die Personalnot tut im ganzen Land ihr übriges. Schnell gestellte und wenig fundierte Diagnosen sind leider an der Tagesordnung. Die wenigen "belastbaren " Ärzte muss man erst mal erwischen! Ich selbst schlag mich mit der BG, mit der Karnkenkasse und mit diversen Ärzten herum.ICH...denn mein Vater könnte das alles gar nicht und manches mal werde ich das Gefühl nicht los, dass gerade dies gewollt ist.Je weniger sich ein Kranker noch kümmern kann um so weniger müssen sie leisten und zahlen. Das System macht mich zornig. der Anwalt meinte, die BG bekäme in der Woche so ca 100 Meldungen. Die werden erst mal alle abgelehnt. Nur wer sich wehrt und wer einen Anwalt nimmt hat überhaupt eine Chance. Die Generation meines Vaters geht nur im äußersten Notfall zum Anwalt...ihr könnt Euch vorstellen, wieviele von den monatlich 400 eingehenden Anträgen positiv ausgehen.So meine Liebe nun sende ich Dir meine wärmsten Grüße und einen ganz lieben Drücker Deine Mariesol

[bea]

hallo ihr lieben,
ich hoffe ihr seid nicht enttäuscht, dass ich jetzt nicht auf eure beiträge detailiert antworte. ich werde es morgen tun....
momentan bin ich sehr traurig wegen meinem dad. bis jetzt habe ich mich an jedem strohhalm hochgezogen und vieles verdrängt und mir "schön geredet".
heute hat mir der arzt die augen geöffnett...
lg,
bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

aus Deinem letzten Beitrag klingt sehr viel Traurigkeit und Ratlosigkeit.

Daher schicke ich Dir ein ganz großen Paket, an Kraft, Hoffnung und Zuversicht. Kopf hoch.

LG Angelique

[bea]

liebe angelique,
ich danke dir für alles!!! momentan bin ich leider ziemlich unten und nur noch am heulen obwohl ich gerade dir und ahola immer ein positives und starkes beispiel sein wollte... aber momentan geht es nicht ... sorry... ich hab nur noch angst meinen dad für immer zu verlieren... sorry
lg, bea

[Angelique1973]

Liebe Bea,

momentan fehlen mir die Worte. Es ging Deinem Dad doch "besser". Sammel Dich erstmal ein wenig, und schreib uns, was der Doc Dir gesagt hat.

In diesem Sinne, sende ich Dir ein riesen Kraftpaket.

LG Angelique