Wohin mit - der ganzen Wut und Hilflosigkeit?

[Rosine]

So.
Nachdem ich gestern bei der Vorstellung alles verkorkst hab und heute vormittag einen langen Beitrag geschrieben habe, der irgendwo im Nirwana verschwunden ist, unternehm ich jetzt noch einmal einen Anlauf, um mein Hiersein - irgendwie - zu erklären.

Neben mir liegt ein Stapel Papier. Aus dem Krankenhaus. Nicht von mir. Von einer Freundin. Seit fünf Jahren nun - schweigt sie sich überwiegend aus. Sie sagt mir auch ganz klar, daß sie ihre Ärzte - nichts fragt. Wozu. Die haben Medizin studiert. Die müssen wissen, was ihr fehlt, was gut für sie ist - und sie tut brav, was sie anordnen. Mit mir - reden die Damen und Herren im weißen Kittel gar nicht, ich bin keine Angehörige. Und über diese - möcht ich akut grade kein Wort verlieren...

Ich versteh die medizinische Terminologie nicht sonderlich gut und stelle fest, die geben sich alle Mühe, sich möglichst unklar auszudrücken.
Aber da ich schon länger hier lese, habe ich einiges doch wiedergefunden und denke, ich kann es - annähernd zuordnen.

Ende 2002 - Kolonkarzinom pT4 N2 M0 G2-3
Hemikolektomie + Resektion Lebersegment III
Appendixkarzinoid

die Kürzel mit den Zahlen kann ich nicht unterbringen - hier kann mir sicher jemand dabei helfen.

Nach der OP gab es 1 x 5-FU/FS/Oxalplatin und
2 x 5-FU +Folinsäure

Die Chemo - hat sie erfreulich gut vertragen.

Danach - gab es drei Jahre lang - "nur" die Panik vor dem nächsten Check und das Strahlen: Alles ok!

Bis Frühjahr letzten Jahres.

Routinecheck beim Gyn. Sie - haben da - was...eine Zyste oder so...

Jetzt lese ich - metastasiertes Becherzellkarzinoid Ovar +
peritoneale Filiae

Man teilt ihr sinnesgemäß mit: Ja, da haben Sie was seltenes, das ist zwar bösartig, aber Sie haben Glück, das wächst sehr langsam.

Nach der OP gab es 4 x mFOLFOX - keine gute Verträglichkeit
(Kombination Chemo+Antikörper?!)

Die letzten vier Zyklen verteilen sich über's Jahr, ab November Weihnachtspause.

Im Januar nun, zum nächsten Chemo-Termin rückt sie damit raus, daß sie seit etwa Mitte Dezember Schmerzen im Unterleib hat, ob man mal nachsehen könnte.

Das - liest sich - so - Peritonealcarzinose
- erneute Infiltration (ca.faustgroßes Tumorgebilde)
mit bekannten Becherzellen und Expression von
Chromogranin A

Die halbseitigen Labor-Befunde versteh ich gar nicht, vielleicht komme ich später darauf zurück.

Erneute OP

Und dann die Mitteilung (*ironiean* man beachte die Reihenfolge!!!*ironieaus*) - wir können nichts mehr für Sie tun - Sie können nach Hause. Wir werden zwar noch mit einem Krebszentrum Kontakt aufnehmen, nachdem die Berliner Chariete nichts mehr weiß, aber...

Nun ist sie - zuhause.

In drei Wochen - will man sie nun doch - weiter chemo-therapieren. Womit - ist noch nicht klar.

Ich bin - wütend. Auf alle und jeden. Auf die Ärzte, die sich so bedeckt halten und möglichst undeut(sch)lich ausdrücken. Auf meine Freundin, der ich eigentlich gern helfend zur Seite stehen möchte - die aber jede Hilfe ablehnt - und zwar wirklich - jede! Auf ihre Familie, die die Vogel-Strauß-Politik mit absoluter Bravour betreibt und den Eindruck vermittelt, sie hat nur einen Schnupfen, das wird schon wieder, warten wir's einfach ab...

ICH kann und ich will nicht - die Hände in den Schoß legen müssen - schon gar nicht - einfach abwarten - bis sie - gestorben ist.

Ich möchte - wissen - je mehr, je genauer, umso besser.

Und ich möchte lernen, von anderen, wie man mit - den Betroffenen und auch deren Angehörigen - so umgehen kann, daß es - allen einigermaßen "gut" gehen kann.

Ich fühl mich - hilflos. Ich - möchte mich damit befassen, auseinandersetzen, austauschen, herausfinden, ob - und wenn ja was - ich/man tun kann...

Deshalb bin ich hier - gelandet.

Soviel erstmal. Danke - für's zu-lesen.
Rosine

[graupelchen]

Hallo Rosine,
mensch ihr habt ja schon richtig ausgiebig zusammen gekämpft, Du und Deine Freundin!
Auch wenn ich bzgl. der Befunde wirklich gerne helfen würd, ich versteh sie auch nicht. (Meine Mutter hat Brustkrebs)
Würd Dir aber empfehlen, nochmal in den jeweiligen Krebsforen nachzufragen. Denn da sind direkt Betroffene, und die haben wirklich sehr viel Erfahrung mit Diagnosen, Befunden, Behandlungen usw.
Hier beim KrebsKompass bist Du auf jeden Fall an der richtigen Adresse viel zu lernen über die Krankheit deiner Freundin.
Ausserdem kann man als Angehöriger hier auch mal die Luft rauslassen....meist steht man ja sonst eher im Hintergrund mit den Ängsten und so.

Dann wünsch ich euch beiden erst mal alles Gute und viel Kraft!
Lg Gabi

[martinaIna]

Hallo Rosine,

ich versteh leider auch nichts davon, aber es klingt nicht, als wäre da viel Hoffnung zu erwarten. Ich fürchte, Deine Freundin wird an Krebs sterben. Aber vielleicht können Dir andere das alles genauer erklären.

Ärzte, das ist ein eigenes Kapitel und Ärzte und die Auseinandersetzung mit dem Tod ist oft ein sehr trauriges. Aber im Prinzip erfüllen die Ärzte genau das momentane Bedürfniss Deiner Freundin. Sie will's nicht wissen und die Ärzte drücken es schön unverständlich aus.

Nun zu Dir und deiner Rolle:
Du würdest anders damit umgehen. Du willst wissen, was los ist. Erkundige dich, mach Dich schlau aber mach es für Dich. Deine Freundin ist noch nicht so weit. Wenn sie sich (noch nicht) damit auseinander setzten will, kannst und sollst Du sie nicht dazu zwingen. So hart es ist: Sie gibt das Tempo vor, nicht Du. Und wenn sie verleugnen will, dann muß sie das auch dürfen.

Jeder Mensch trauert anders und jeder Mensch setzt sich anders mit Schicksalsschlägen auseinander. Wer sagt, welche Vorgehensweise die Bessere ist? Wer gibt das Recht, zu richten?

Was Du tun kannst?
Ich glaube es hilft Dir (und vielleicht später mal auch Deiner Freundin) wenn Du genauer einsortieren kannst, was die Befunde bedeuten. Also bring es in Erfahrung.
Du kannst Deiner Freundin sagen, dass Du für sie da sein wirst- auch wenn sie mit Dir über den Krebs reden will oder übers Sterben. Aber sei genauso für sie da, wenn Sie sich über die neue Sommermode oder den anstehenden Hausputz oder die Kapriolen der Männer unterhalten will. Laß ihr die Zeit, dräng sie nicht, sei einfach da und gut ist. Vielleicht braucht sie das Gespräch über den Hausputz jetzt dringender.
Sei ne Hilfe in den kleinen praktischen Dingen. Mal ne Fahrt erledigen, was im Haushalt helfen, evtl. Kinder und Ehemann betreuen. So halt.

Sei einfach für sie da und erwarte nicht, dass sie es so macht, wie Du es tätest. Dafür seid ihr Freundinnen und nicht Klone.

Ansonsten gibts natürlich viel , was Du in Petto haben kannst an Informationen, falls es jemand irgendwann mal braucht. (Wie stelle ich einen Antrag auf Pflegestufe? Wo ist ein guter Schmerztherapeut, falls es da Probleme geben sollte? Welche Einrichtungen leisten gute Pflegearbeit?)
Vieles kannst Du hier finden.

Wir lesen voneinander.
Liebe Grüße
martina

[dorchen83]

Hallo liebe Rosine,

da dir bisher noch keiner weitere Informationen zu den "Kürzeln und Zahlen" gegeben hat, wollte ich das zunächst einmal nachholen, bevor ich auch auf deine Gefühle eingehe - die ja eigentlich am Wichtigsten sind...

Nun die Kürzeln und Zahlen sind ein sogenanntes "Staging" des Tumors - sie machen aussagen darüber, im welchem Zustand/ Grad er vorliegt (manchmal können darüber auch keine genauen aussagen getroffen werden, dann steht hinter dem jeweiligen Punkt ein X)
T = steht für den Primärtumor - seine Größe und örtliche Ausdehnung wird damit beschrieben, die Skala geht von 0 (nicht vorhanden) bis 4. Da deine Freundin ein T4 hatte, scheint der Tumor deiner Freundin leider sehr groß gewesen zu sein.
N= steht für Lymphknotenmetastasen bzw. befallene Lymphknoten in der direkten Umgebung des Tumors (wären Lymphknoten befallen, die weiter weg vom Tumor liegen, dann wären das bereits -> M = Fernmetastasen). Die Skala geht auch hier von 0 (nicht vorhanden) bis 4. Es heisst also, das im näheren Umfeld des Tumors in einigen Lymphknoten ebenfalls Tumorzellen nachgewiesen werden konnten.
M= Fernmetastasen. Da M= 0 konnten bei der ersten Op noch keine Fernmetastasen festgestellt werden (es heisst nicht, dass keine da waren - manchmal werden sie übersehen).

G= beschreibt das Wachstum bzw. die Bösartigkeit (also in gewisser weise den "Grad") des Tumors. Es ist die gleiche Skala wie bei den anderen Zahlen. mit der Einstufung 2-3 ist der Tumor also auch relativ schnell wachsend bzw. aggressiv (also zumindest wird er so eingestuft).

Das war ja 2002. Nun sind weitere (auch Fernmetastasen) aufgetaucht. Es sieht also wie es scheint wirklich nicht sehr gut aus . Es tut mir leid. Wenn du dich weiter bzw. genauer informieren willst (bin in dem Sinne ja nur Laie) versuche zu googeln. Man bekommt im Netz viele informationen auch auf der Krebskompassseite selbst.

Was mir aber noch wichtig ist, dir mitzugeben: Manchmal werden Therapien nur gemacht um zu beruhigen - wenn sie wirklich sinnvoll ist, dann her mit jeder Therapie... aber jemanden durch eine Therapie quälen, auch wenn man weiß die Person hat keine Chance, bzw. diese Therapie bringt mit größter Wahrscheinlichkeit keine besserung bzw. verschlechtert den Allgemeinzustand nur noch (Bestrahlungen und Chemos sind sehr aggressiv und das Immunsystem und der ganze Körper leidet ungemein), dann muss man sich fragen, ob es das wert ist. Bitte versteh mich nciht falsch. Ich würde mir wünschen, es gäbe eine Methode, die deiner Freundin helfen bzw. sie heilen könnte. Aber manchmal gibt es halt auch leider nichts, was "helfen" würde, auch wenn es schwer zu akzeptieren ist. Bitte unterstütze deine Freundin auch wenn du ihre Entscheidung vielleciht nicht nachvollziehen kannst - das ist wichtig. Mach ihr keine Vorwürfe nicht zu kämpfen - sie kämpft - um ihr Leben und ihre Lebensqualität.

Ich würde gerne noch viel schreiben, muss aber leider jetzt aufhören - mein Dad ist grad aufgestanden, deshalb muss ich mich jetzt um ihn kümmern! Aber cih möchte dir noch sagen, dass ich es toll finde, wie sehr du dich für deine Freundin einsetzt! Ich bin froh, dass sie dich hat!

Eine liebe Umarmung

Dorchen

Seid lieb umarmt

[Erle]

Liebe Rosine,

ich hoffe von ganzem Herzen, Deine Wut ist ein kleines bißchen gewichen. Wenn nicht, ein Tip: Mach nen Hefeteig. Nein, ich will Dich nicht versch**** Klopp und knete ihn wie verrückt, bis Deine Kraft weicht und Du erlösende Tränen findest. Ich schwöre Dir, das Rezept hilft.

Ich kann alles, was meine Vorschreiber an Ratschlägen gegeben haben, nur unterstreichen. Ich möchte nur noch eines hinzufügen.

Bleib nicht wütend und frag nicht warum, warum gerade sie. Das bringt gar nichts und nimmt nur Kraft.
Mein Mann und ich haben uns fest vorgenommen, die Zeit, die uns bleibt, intensiv zu nutzen. Er hatte ein Magen-CA und nun Lebermetas, wird palliativ behandelt. Wir fragen nicht, wieviel Zeit noch bleibt. Wir nutzen jeden Tag.

Als mein Mann 3 Wochen vor Weihnachten sagte, ach eigentlich wollte ich immer mal nach HH ins Miniaturwunderland, da hab ich heimlich über Silvester gebucht. Er hat sich so gefreut. Letzte Woche hatte er Geburtstag, ich hab zwei kleine Überraschungsfeten für ihn organisiert, mit alten Kumpeln und Freunden.

Jedes "WArum" macht den Tag kaputt, und wer weiß, wieviel Tage wir noch haben. Willst Du mehr wissen, lies mal im Leberkrebsforum unter "Behandlung von Lebermetastasen".

Die oben genannten Tips (Erledige Fahrten, kümmer Dich um die Kinder usw) sind wirklich gut und das allerbeste, was Du machen kannst.

Ich drücke Dich herzlich und hoffe, Du findest die Kraft, die Du brauchst. Bitte halt uns auf dem Laufenden.
Alles Liebe Erle

[Rosine]

Hallo!

Ich danke Euch für die Antworten... man fühlt sich doch gleich nicht mehr - so allein (auch wenn man besonders hier lesen kann, dass es doch sooo viele Betroffene gibt).

Inzwischen hab ich hier weitergelesen und auch gegoogelt und gehe gezwungenermaßen davon aus, daß - es eine Zeitfrage wird. Die Fortsetzung der Chemo - wird sie (vielleicht) beruhigen, denn: Es wird etwas getan und dann geht's auch weiter!

Diesen Gedanken lass ich ihr - den mach ich nicht kaputt. Sauer war ich nur, weil man ihr im KH eben - erst gesagt hat: Wir können nichts mehr tun - und dann - doch noch eine Chemo. Das fand ich unglaublich. Aber - wenn es ihr - irgendwie - weiterhilft...

Ich bin auch meilenweit davon entfernt, ihr Vorwürfe zu machen, daß sie (noch) nicht bereit ist, sich damit zu befassen, daß es - auch im fünften Jahr - einfach "ernst" ist. Das wird sie - vermutlich - nicht einmal - im letzten Moment - zugeben mögen. Das gilt meines Erachtens auch für ihre Familie.

Was mich hingegen richtig auf die Palme brachte, war - 10 Tage nach der OP - vom KH nach Hause - und schnurstracks zur Waschmaschine... und NEIN - ich brauch keine Hilfe - ich mach das schon - ich hab das immer gemacht!

Ich sag - seit Jahren - nichts dazu. Ich nehm es zur Kenntnis, ich laß sie, denn alles andere - würde sie auf die Palme bringen. Manchmal, wenn sie eine schwache Minute hat, dann laß ich anklingen, sie sollte vielleicht ein wenig Rücksicht auf sich selbst nehmen, sich ein bißchen Ruhe gönnen, auch mal fünfe grade sein lassen - aber das will sie alles gar nicht hören. Sie war immer eine Arbeitsbiene und meint: Es geht alles einfach weiter! Sie geht nicht zur Kur, nicht in Urlaub. Sie will - alles nicht. Und schon gar keine Hilfe im Sinne von - Handreichungen oder Botendiensten - da flippt sie richtig aus.

Irgendwo - kann ich sie - sogar verstehen. Solange sie putzt, wäscht, bügelt macht und tut - beschäftigt ist, kann sie nicht grübeln, nicht nachdenken (meint sie). Solange sie noch - funktioniert - kann es nicht - schlimm sein.

Aber sie - kennt keine Grenzen. Sie verausgabt sich. Sie achtet nicht auf sich. Sie ist nicht zu bremsen. Von niemandem. Und nach jeder OP, nach jeder Chemo - wird sie sichtbar weniger - und macht grad so weiter.

Das mitanzusehen - und still zu halten - ist schwer, es tut weh. Und es hilft nicht, daß sie zumindest momentan duldet, wenn man ihr Getränkekästen oder Wäschekörbe tragen darf - aber das ist - das Höchste, was sie - zuläßt.

Es bleibt mir nach außen - nicht viel mehr als zu akzeptieren: Arbeit ist ihre - Medizin.

Nur wird sie dadurch letztendlich - nicht gesunden. Dieses Becherzell-Karzinoid - gehört wohl in den Bereich der neuro-endokrinen - und wo es wirklich in ihr wohnt, ist den Ärzten anscheinend auch nicht klar. Die Metas im Bauchfell lassen sich von der Chemo und den Antikörpern - nicht beeindrucken - und herausschneiden kann man sie auch nicht.

Was also bleibt? Mich schlau machen, so gut es geht. Für die uninformierte und dadurch - unteressiert wirkende - Familie eine Notfall-Liste bauen, wenn es ihr - irgendwann - schlecht geht, damit die wissen, wer wo was tun kann...

Da sein, wenn's - schlimm wird - für sie. Wenn sie - sagt: Es geht mir schlecht. Aber wird sie das? Ich habe -berechtigte- Zweifel.

Da sein, für sie - aber - wohl auch für die Familie, die - das zur Zeit sicher als Einmischung auffasst, was mich aber nicht wirklich fern- und abhält.

Wegfahren - will sie nicht, Urlaub machen - will sie nicht - Konzert-Theater - irgendwas - will sie alles alles nicht.

Ihr seht - ich hab nicht wirklich - viele Möglichkeiten *seufz*.

Aber ich bin froh, hierher gefunden zu haben.

Gruß Rosine