evtl. mastektomie.. auch ohne genmutation

[Susann1]

guten morgen,
also, ich bin 2008 mit gerade 48 an BK erkrankt, kleiner tumor, sehr gute prognose. ich bin KEINE genträgerin, allerdings mit einer hohen familiären belastung. meine statistische wahrscheinlichkeit dass es erblich bedingt ist, liegt bei 60% - bin also im hochrisikoprogramm... was ja schon mal gut ist.
gibt es hier frauen, die in einer ähnlichen situation sind, keine genträgerin, aber erblich vorbelastet? und die sich beide seiten haben abnehmen lassen??
die ärzte sind sich darüber einig, dass mein rezidivrisiko höher ist, als bei "normal" erkrankten frauen. trotzdem stehen sie einer bds. mastektomie sehr zurückhaltend gegenüber.... hm. ich denke trotzdem drüber nach, es geht mir super im moment, und klar, ich habe angst vor einem rezidiv. aber auch ziemliche angst davor, wie es mir nach so einer OP gehen würde.. die ja eigentlich nicht sein MUSS...
dass mir keiner die entscheidung abnehmen kann, weiß ich, aber daanke trotzdem für rückmeldungen..
Susann

[susaloh]

Hallo Susann,
mir geht es ähnlich wie dir: Abgesehen von meiner Großmutter, die im fortgeschrittenen Alter Brustkrebs bekam, wurde bei meiner Schwester 3 Jahre nach mir Brustkrebs diagnostiziert. Sie war, genau wie ich, 44 Jahre alt - ein seltsamer Zufall? Der Gentest für die beiden BRCA-Gene war negativ, trotzdem sei "unser" BK höchstwahrscheinlich genetisch.

Eine beidseitige Mastektomie hatte ich auch, aber weil auch die linke Brust befallen war, wobei eine brusterhaltende Therapie in diesem Fall gereicht hätte, denn der Tumor war unter 5 mm. Die BET wäre aber bei meiner sehr kleinen Brust schon stark sichtbar gewesen, daher habe ich mir kurzer Hand beide abnehmen lassen, was ich keinen Tag bereut habe. Meine Schwester hatte wie du nur einen sehr kleinen Tumor, man sieht nur eine kleine Narbe. Sie steht unter strenger Überwachung, da sie auch keine Chemo, nur Bestrahlung und Tamoxifen hatte. Eine beidseitige Mastektomie erwägt sie ganz und gar nicht.

Grüße!
Susaloh

[Susann1]

guten morgen und danke für eure infos.
@susaloh,.. auch meine schwester war 44 als sie die diagnose erhalten hat.. sie hat sich beide seiten abnehmen lassen und ist sehr glücklich mit dieser entscheidung. und mir geht es wohl wie deiner schwester. lediglich bestrahlung und antihormonbehandlung und "strenge" überwachung.. weiß einfach nicht ob ich mein leben lang hochrisikopatientin bleiben möchte.# du hast ja auch einiges mitgemacht, bzw. machst einiges mit!! da drücke ich dir mal die daumen!!
@sanne,,, leider kommt für silikon nicht in frage. und ja, es geht lediglich um risikoreduzierung. aber die wäre durch eine bds. mastektomie in meinem fall erheblich...
schöne sonnige grüße
susann ,

[suze2]

weiß einfach nicht ob ich mein leben lang hochrisikopatientin bleiben möchte.

- das war genau der punkt (für mich). ich hab mich jetzt beraten lassen und mich dann aber doch gegen die mastektomie entschieden - das heißt aber eben genau das - ein leben lang alle 6 moante MRT (bei dem man aber vorstufen schon "oft" erkennen können sollte - aussage der radiologin).

ich wollte keine so große OP - hatte einfach angst davor, meinem körper zuviel zuzumuten - schließlich braucht er (brauche ich) mein immunsystem.
ist keine leichte entscheidung, weil: die zukunft kennen wir alle nicht.

die eierstöcke habe ich entfernen lassen (reduziert auch das BK risiko) und bei eierstockkrebs gibt es keine gute früherkennung.

bei mir ist allerdings die mutation nachgewiesen. und ich bin 52 jahre alt. also eigentlich passe ich gar nicht in diesen faden... tut leid.

alles gute euch!
suzie

[Susann1]

liebe suze,
du kriegst ein MRT alle 6 monate? das habe ich noch nie gehört?
ich kriege ein MRT/jahr. warum hast du dich letztendlich gegen eine mast. entschieden?
ich für mich weiß, dass ich wg. meiner familiengeschichte das nächste mal das volle programm kriegen würde. egal wie klein der krebs oder das grading wäre.
das muss ich für mich auch in betracht ziehen.
liebe grüße
susann

[suze2]

hallo ihr lieben, also in wien auf der uniklinik ist für hochrisiko-patientinnen MRT alle 6 monate zur zeit der standard.

meine gründe gegen eine mastektomie (habe mich beraten lassen und werde auch jetzt psychologisch betreut - finde diese entscheidungen sehr schwer - in jeder hinsicht):
große OP - angst, dass das meinem körper zu sehr zusetzt
bin in meiner familie die erste mit BK (sonst: eierstockkrebs, aber auch andere tumore - also: ich werde generell kontrolliert, haut, darm...)
einen aufbau konnte ich mir gar nicht vorstellen -
und schließlich habe ich am meisten angst vor metastasen - und dagegen hilft die mastektomie nix, klarerweise.

mein risiko, nochmals an BK zu erkranken liegt etwa bei 20% - laut beratungsgespräch - da fragte ich mich, ob das einen solchen eingriff wirklich begründet. immerhin bleiben 80% gesund. ach, die STATISTIK -
natürlich habe ich trotzdem immer wieder angst.
aber ich denke FÜR MICH passt diese entscheidung.

hoffe natürlich, dass es gutgeht und mich sowohl der BK als auch andere krebsarten verschonen.

alles liebe euch und glück und gesundheit
suzie

PS.: wie haltet ihr es mit den eierstöcken?
und PS an sanne: liebe sanne, ich habe deine geschichte jetzt nicht im kopf (sorry): wie meinst du: "wenn es hätte radikal sein müssen?" was wurde bei dir gemacht? enttschuldige, wenn ich etwas überlesen habe.
für mich ist eine so große OP schon mehr als ein kosmetisches problem. also mir ging es auch um schmerzen und belastung durch die OP. und dann ist es auch ein psychisches problem, wenn man einen teil seines körpers amputieren lässt.

aber natürlich- früherkennung kann nichts verhindern, das ist eine tatsache.

[Susann1]

guten morgähn,
liebe suzie. ich habe die gleichen gedanken! kann dich gut verstehen. und so richtig kann mir das "risiko" nochmal zu erkranken keiner sagen. aber ich muss kein experte sein um zu wissen, dass meins deutlich höher ist - bei drei schwestern und alle früh erkrankt.
metastasen, ja klar, das weiß man nie. diese sorge bleibt immer. zumindest ich könnte mein risiko "erheblich" reduzieren, sagt ein doc.
aber ich habe wie du angst vor so einer riesenop. denn silikon kommt für mich nicht in frage, geht nicht. und hätte ich ein mrt alle 6 monate, hm, das ist besser als eins im jahr, was ich kriege.
wie alt bist du?
ich schwanke ständig hin und her. das macht mich ganz verrückt. und anscheinend sind alle frauen nach einer bds. mastektomie besser drauf. erleichtert, das entnehme ich zumindest dem forum..
@sanne, was meinst du mit es ist "kosmetisch" und nicht "körperlich"
schöne sonnige grüße
susann

[mascha2600]

Guten Morgen,
wollt meinen "Senf" auch noch kurz beisteuern.
Ich war letzte Woche im UKT zur Besprechung des Gentests. Mir gehts wie Dir, dass zwar die Genmuation BRCA 1+2 nicht vorliegt, aber mit (scil.)"an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit die erbliche Vorbelastung gegeben ist".
Von der prophylaktischen Entfernung beider Brustdrüsen zum jetzigen Zeitpunkt hat man mir vehemment abgeraten.
Begründung: große OP mit einigen Risiken, die Möglichkeit, am verbliebenen Brustgewebe einen Tumor zu entwickeln.
Außerdem sei bei mir die Wahrscheinlichkeit an Metastasen zu erkranken, ungleich höher, als in der "gesunden" Brust einen neuen Tumor zu entwickeln.
(tolle Aussichten !!)
Die Ärztin hatte mir erklärt, dass die prophylaktische Mastektomie bei meiner familiären Konstellation allenfalls vor Auftreten der Ersterkrankung Sinn gemacht hätte.
Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich meinen damaligen HA vergiften könnte, wenn ich an die Geschichte denk. Der hatte mir seinerzeit von allen Untersuchungen abgeraten, da "man" ja sowieso nix daran ändern könne, falls mir "bestimmt" sein sollte, an Brustkrebs zu erkranken.
Nun ja, jetzt ists wie es ist.
Bin immer noch am Überlegen, trotz der Bedenken der Klinikärzte eine Mastektomie machen zu lassen. Werde im Urlaub mal in Ruhe darüber nachdenken.

LG Chris

PS: Die Eierstöcke hab ich mir bereits 2008 entfernen lassen, da ich kein Zoladex wollte. Kann ich empfehlen und würde es immer wieder so machen lassen.

[holiday1978]

Zitat von Susann1

und anscheinend sind alle frauen nach einer bds. mastektomie besser drauf. erleichtert, das entnehme ich zumindest dem forum..

Nöööö...sicher nicht ALLE

Es ist ein sehr gutes Gefühl zu wissen der Brustkrebs kann mich Mal
Klar gibt es Fälle, wo dann wieder was auftaucht....aber ich hatte Chemo, Bestrahlung und Mastektomie.....ich versuche positiv zu denken.
Es klappt nicht immer.
Die größte Angst ist und bleibt die Angst vor Metas.
Im Thread "Erfahrungsbericht meiner prophylaktischen Mastektomie" schreiben überwiegend Frauen, die noch keinen BK hatten.
Ich vermute da ist dieses Gefühl der Erleichterung etwas anders als bei bereits erkrankten Frauen.


Liebe Suzie,
es ist ein großer Eingriff. JA. Schmerzen....JAJAJA.....Optik.....GUT....wird noch besser. Ich bin froh mich dafür entschieden zu haben, denn mein Risiko wiederzuerkranken lag bei 86% (!!!jaja...STATISTIK , aber diese Zahl hat mir sehr viel Angst gemacht) .....
Da gab es nicht viel zu überlegen.
Es ist richtig eine Entscheidung für sich zu treffen und auch dahinter ZU STEHEN.....egal ob für oder gegen die OP

Und die Eierstöcke.....
Mein Risiko für EK liegt bei 68%.....schöner Mist.
Deshalb fliegen die Dinger in spät. 6-7 Jahren raus
Da ich gern Kinder kriegen möchte....nehme ich dieses Risiko auf mich und warte noch ein paar Jahre. Und hoffe, dass bis dahin nichts kommt.
Aber das Risiko steigt erst ab 40 weiter an.....
Also versuche ich auch hier.....positiv zu denken


Ganz liebe Grüße an ALLE
Maggie

[Susann1]

liebe maggi,
jetzt muss ich nochmal fragen... wieso ist dein rezidivrisiko so hoch (86%) - du bist doch BRCA, oder habe ich mich da jetzt vertan . es ist doch dein ersterkrankungsrisiko, das so hoch ist, oder?? ich dachte immer, das risiko e-s rezidivs ( auch bei BRCA) wäre wesentlich geringer, klar, höher als bei "normalen" frauen, aber trotzdem nur so um die 20%??? oder habe ich da irgendwas nicht kapiert??
schöne grüße
susann

[suze2]

hallo an alle,
naja, also meine ärzte sind/waren nicht "gegen" eingestellt. außer meinem onko-doc, der sagte klar, dass er bei bereits erkrankten frauen nichts von proph. mastektomie hält, aber sehr für die ovarektomie ist.
die gendoktores (ich war bei 2en) waren eine sehr pro, einer eher mit vorsichtigem "bedenken".

wiedererkrankunsrisiko: bei mir ging man von 20 - 30% aus, das gilt für beide seiten.
letztlich hieß es, ich kann von 20% ausgehen.
ein paar faktoren sind möglicherweise günstig (ich nimmer so jung, kein BK in der family, eierstöcke sind weg).

über 80% bezog sich bei mir jedenfalls auf die ersterkrankung, genau wie es susan schreibt.

aber statistik ist statistik. sie sagt nichts über mich als einzelne suzie und meine suzie-zukunft.

o-ton gendoc: diese 86% ersterkrankunsrisiko haben sie erfüllt. die 60% eierstockkrebs sind mit ovarektomie quasi hinfällig. die 20% zweiterkrankung der brust - um die geht es bei der proph. mastektomie.
zusätzlich eben hatte ich eine darmspiegelung, und demnächst eine magenspiegelung (bei uns gabs auch magen und darmkrebs).

ich bin 52 jahre alt.

ich glaube: man ist VOR einer erkrankung erleichterter, wenn man die "gefahrenquellen" los ist, als wenn man sowieso noch vor möglichen metastasen zittern muss.

ja, holiday, mein ki war auch hoch, allerdings "nur" ein G2. auf das rezidivrisiko hat laut meiner gendoktores die genetische sache keinen einfluss.

alles liebe und alles gute allen, die entscheidungen vor sich haben, und natürlich auch uns alles gute, holiday und mirselbst, die wir sie getroffen haben... jede auf ihre weise.
suzie

[Micha65]

Hallo Susann,

bei mir wurde die beidseitige subcutane Mastektomie mit Entfernung der Brustwarzen auf meinen Wunsch hin, gleichzeitig mit der Tumor-Op ohne bis dahin nachgewiesene Genmutation durchgeführt.

Meine Oma u. meine Mutter sind sehr jung, mit 39 bzw. 48 Jahren, innerhalb von nur 3 Jahren an BK gestorben.
Vor meiner eigenen Erkrankung war ich beim Gen-Beratungsgespräch. Mein Risiko wurde sehr hoch beurteilt, eine Blutuntersuchung wäre nicht möglich, so hieß es, weil der erste Test bei einer Betroffenen gemacht werden müßte. Ca. 1,5 Jahre nach diesem Gespräch entschloß ich mich im Frühjahr die prophylaktische Mastektomie machen zu lassen, auch ohne Gen-Nachweis. Dazwischen kam dann meine Diagnose, die meinen Entschluß natürlich deutlich verstärkte.
Ich war bei Diagnose-Stellung 41 Jahre und mein Sohn gerade 6.
Der Tumor triple-negativ, G3 und KI67 über 60 %. Während meiner Chemo lies ich dann mein Blut untersuchen, BRCA 2 wurde nachgewiesen. Hat mich nicht überrascht, war für mich auch nebensächlich. Habe den Test machen lassen, damit der Nachweis für unsere Familie gesichert ist, falls sich andere Familienmitglieder testen lassen wollen.

Zwischenzeitlich habe ich das Silikonkissen links u. den Expander rechts gegen Fettgewebe aus meinem Bauch (DIEP-Flap) austauschen lassen, sowie davor noch meine Eierstöcke rausnehmen lassen.
Alles hat prima geklappt u. ist gut verheilt.
Mir geht es gut! Ich habe für mich und meinen Sohn die prophylaktischen Maßnahmen machen lassen, die für mich die richtigen sind. Lebe befreiter, da EK total ausgeschlossen ist u. die Gefahr für ein Lokal-Rezidiv sowie eine Neuerkrankung der anderen Brust, welche meine Mutter hatte, deutlich gesenkt wurde.
Der BK rückt für mich in immer weitere Ferne (bin deshalb auch nicht mehr so oft im Forum ). Die Angst vor Metastasen hält sich mittlerweile in Grenzen (LK waren auch frei). Nur vor den Nachsorge-Terminen, die zum Glück nur noch halbjährlich sind, werde ich nervös.

Soweit mein nun doch sehr lang gewordener Bericht.

Alles Liebe für Dich und Deine Entscheidungsfindung. Ich weiß es ist nicht einfach.

Viele Grüsse
Micha65

[suze2]

guten abend,

Hat er auch gesagt WARUM er nichts davon hält?

zu deiner frage, holi; ja das hat er: er sagte: 20% sind ein vertretbares risiko im verhältnis zu der situation, dass alle frauen 12 % risiko tragen. und die früherkennung könnte mir eine 90% heilungschance bringen, falls ich wirklich nochmals erkranke. dem gegenüber hielt er die OP für sehr radikal. so SEINE meinung.

anders meine onkogyn, sie riet mir dazu, obwohl sie dies "eigntlich" nicht darf. IHR argument: auch wenn ich eine gute chance hätte, auch einen zweiten BK zu überleben, so wäre es doch eine zweite lebensbedrohliche erkrankung (inkl. chemo usw.). sie sagte aber auch, dass sie parteiisch ist, weil gerade eine patientin von ihr zweiterkrankt war.

der dritte arzt, auch ein gen-spezialist, war der ausgewogenste: er sagte mir die fakten und das wars. ich emfand ihn aber sehr angenehm, denn er versuchte, mit mir die vor UND nachteile JEDER entscheidung zu finden und nahm sich viel zeit.

der vierte arzt: was mein überleben betrifft, so sei proph OP und früherkennung in etwa gleichwertig.

ansonsten: ja, die andere brust ist die hauptgefährdete, so auch meine info.

jaja, nach den vier arztmeinungen habe ich dann entschieden.
sicherheit gibt es nicht.
ich hoffe, ich bleibe gesund und dasselbe hoffe ich für euch alle.
liegrü
suzie

[Susann1]

Zitat von holiday1978

Ich nochmal

Mir wurde gesagt die Ärzte dürfen eine prophylaktische Mastektomie gar nicht empfehlen.....die Entscheidung müsse allein von der Patientin kommen.
Als ich den Gedanken geäussert habe mich operieren zu lassen...hatte ich sofort ein klares JA und den OP-Termin in der Tasche.

guten morgen, DAS habe ich noch nie gehört. ist das tatsächlich so? in meinem schreiben vom genzentrum steht, dass mastekt. ggfs bei BRCA empfohlen wird . ansonsten gehe man mit dieser empfehlung sehr sehr vorsichtig um - aber nciht, dass man es nicht empfehlen DARF.
als ich noch gesund war, konnte ich nie verstehen, dass man sich alles abnehmen lässt - mit der engmaschigen kontrolle und allem. aber jetzt. jetzt sieht es anders aus. es ist tatsächlich eine entscheidung die jede für sich treffen muss. wenn mir ein onkologe sagte, 20% ist vertretbar, dann würde ich für mich denken, ja, und was ist wenn ? chemo, wieder das volle programm?? und tatsächlich nochmal so ne sch--?e? nee
aber, das sieht wahrscheinlich jeder anders..
danke! für eure beiträge. habe im moment keinen mit dem ich mich austauschen könnte, die haben alle selber genug um die ohren...
lg

[silverbird]

Hallo euch.

Ich misch mich mal hier ungefragt ein.
Ich habe vor kurzer Zeit eine prophylaktische Ovarektomie machen lassen und bin deshalb sozusagen auf frischem Stand.

Ich habe KEINE nachgewiesene Genmutation, ich habe nämlich keinen Test machen lassen.
Ich habe 2 Töchter (30 und 17 Jahre) die mich beide gebeten hatten es nicht zu machen, weil sie nicht mit dem Ergebnis belastet werden möchten.

Das muss man akzeptieren, sie sind ja auch noch mal eine Generation weiter.

Ich selbst bin ziemlich sicher, dass in meiner Familie die Mutation vorliegt - oder eben eine sehr sehr hohe Wahrscheinlichkeit an BK oder EK zu erkranken und letzlich auch zu sterben.

Meine erbliche Belastung sieht mütterlicherseits wie folgt aus:

Großmutter EK - gestorben an Blasenkrebs (84)
Schwester der Großmutter - gestorben an EK (60)
Großvater (58) - gestorben an Leberkrebs
Mutter - gestorben an EK (48)
Schwester 1 der Mutter - BK ( 38) -gestorben an EK (44)
Schwester 2 der Mutter - BK lebt noch
Bruder der Mutter - Hodenkrebs (62) - gestorben an Hirnmetas

Ich persönlich habe mir immer vorgenommen, sollte ich zum zeitpunkt der Wechseljahre (also zu Beginn) noch gesund sein, spätestens dann würde ich handeln.

Ich bin mit dieser Entscheidung auf 2 Ärztelager gestossen.

Da gibt es einmal die, die es vollkommen unverständlich finden, wie sich jemand "gesunde Organe " entfernen lassen kann.

Und es gibt die, die beruflich mehr mit dem Sch... krebs zu tun haben, die haben mich sofort verstanden und waren im Gegenteil sogar der Meinung ich habe "gefährlich lange " gewartet.

Entscheiden muss man am Ende selbst.

Ich habe mich jetzt gegen meine Eierstöcke entschieden, weil EK ein Sch..krebs ist, den man IMMER zu spät entdeckt. Selbst wenn man danach sucht!

Ich habe mich auch dafür entschieden, weil ich damit gleichzeitig mein BK Risiko senke - gratis mit dabei sozusagen. Um 50 % nach Aussage der Ärzte -sofern ich auf Hormone verzichte.
Einer hat zu den hormonen allerdings gesagt, dass bei den EK Leuten die Brustkrebse meist nicht hormonrezeptorpositiv seien?? Weiß nicht, ob das stimmt.

Also wer eine prophylaktische OP erwägt, und hofft, dass irgendein Arzt ihm die Entscheidung abnimmt, der wird in 10 Jahren noch zu keiner Entscheidung gekommen sein.

Mit hat ein Arzt 15 Minuten vor dem OPTermin noch eine Aufklärung "zukommen" lassen, was ich zu erwarten hätte und dass ich mir das überlegen soll. Fand ich ziemlich daneben wegen der Zeitpunktwahl.
Aber na ja.

Welcher Mann denkt schon über BK oder EK nach?

Ich kenne keinen ......


Silverbird