Leber-Lymphom

[Äpfelchen]

Hallo Flautine

null Problemo ich geb Dir gerne einen aus - was darf es denn sein ich steh ja auf die neumodischen Bier-Mixgetränke, mit Grapefruit usw. oder lecker Cocktails wie Caipi ... aber leider leider wäre das eine Kohlenhydratbombe und das geht ja nun nicht mehr naja man muss auch loslassen können.
Ich darf aber abends einen trockenen Roten süffeln

oder doch lieber ein Käffchen

liebe Grüsse
Beate

[flautine]

Hallo Beate,

beim trockenen Roten bin ich gern dabei! Ansonsten bin ich ja zumindest tagsüber Teetrinkerin aus Leidenschaft, habe gerade wieder meinen geliebten Darjeeling vor mir stehen.
Maya, bist Du auch beim Wein dabei? Wir sind hier ja schließlich bei Dir zu Gast ... aber ich kann den Wein mitbringen - wie wär's mit Merlot?

Liebe Grüße
flautine

[Schokolinse]

Hallo Ihr lieben Schreiberlinge,

1000 Dank für Eure Infos, finde ich echt ganz wahnsinnig lieb von Euch.

Irgendwie muss man in diesen Fachjargon ja erstmal reinkommen aber dank Euch und stundenlanger Recherche verstehe ich jetzt schon bei weitem mehr als am Anfang Inzwischen ist es sogar schon so weit, dass ich aufpassen muss die Leute nicht zuzulabern mit Fachbegriffen, aber dann ist es umgekehrt schon wieder schwer sich allgemein verständlich auszudrücken (versteht mich noch wer ?)

Schlimm genug, dass man sich damit auseinandersetzen MUSS, aber es ist nunmal grad so und muss wieder weg!!

Freue mich zu hören, dass manchen die R-CHOP gut bekommen ist, ich hoffe, dass das auch bei meiner Mama der Fall sein wird.

Eben habe ich eine Studie über R-CHOP21 im Vergleich zu R-CHOP14 gelesen und die 14er soll wohl bei älteren Patienten zu merklich höheren Remissionsraten geführt haben. Bei den jüngeren Patienten sei kein Unterschied feststellbar gewesen.

Wie waren denn so Eure Zyklen und die Erfahrungen damit?

Achja, das Wort was meine Mama heute morgen im Fahrtwind des Krankenhausflurs auf dem Weg von der Nierenszintigrafie nicht richtig mitbekommen und notiert hat habe ich inzwischen gefunden :

hochproliferativ, wahrscheinlich wißt Ihr eh' was es heißt aber für die, die es nicht wissen : es bedeutet wuchernd, gesteigertes Wachstum zeigend. Paßt ja dann auch, auch wenns nicht schön ist.

Wurde bei jemandem von Euch auch diese Nierenuntersuchung vor Chemobeginn gemacht und wenn ja, warum?

Naja, ich werde mich noch ein bisschen weiter wirr recherchieren gehen und freue mich von Euch zu lesen...

[Schokolinse]

Ah, Merlot wäre prima. Könnte Euch ansonsten einen eiskalten trockenen Rosé anbieten, Ihr seid herzlich willkommen.

Mache noch etwas bruschetta dazu, für Dich Beate ohne Brot und für alle anderen mit ofenfrischer Ciabatta...dafür bekommst Du dann Mozzarella dazu, okay?

[Äpfelchen]

Hei hei

also das klingt ja wirklich jamjam und übers Wochenende werde ich mal wieder einige Kohlenhydrate verputzen hatte das abgesprochen mit der Ärztin. Denn ich will ja am Montag bei der Biopsie ordentliches Material erhalten und sie sagte, wenn ich zu streng bin, dann könnte das u.U. das Ergebnis falsch negativ verändern und das wollen wir ja nicht.

Ich hatte auch R-Chop 21, und ehrlich im 14-Tage Abstand würde iches nicht wollen. So hatte ich die letzte Woche meine Wellnesszeit und das ist gut fürs Gemüt

Ich hatte keine Nierenuntersuchung vorher, bzw. nur als Sono. Der Gedanke dabei könnte sein, dass man eine Ansicht der Niere haben will und das in Kürze nochmal macht, obwohl man könnte auch die Nierenwerte im Blut testen denn ein hochmalignes wird vermutlich recht schnell zusammen fallen unter der Chemo d.h. trinken trinken trinken (Wasser), um die Tumormasse auszuspülen. Die Krebszellen werden nämlich über die Niere verarbeitet. Ich denke schon, dass die Ärzte ein Augenmerk auf ihre Nierenwerte haben werden. Zumindest bei der 1. - bei den weiteren Chemos ist die Tumormasse schon weniger, das packt die Niere dann besser.

Merlot, Bruschetta, Mozzarella, Ramazotti, Tirami su - ich mach mir jetzt was zu essen

lg Beate

[Schokolinse]

...das hört sich plausibel an. Werde ihr dann auf jeden Fall nochmal sagen, dass sie viel trinken soll, tut sie ohnehin schon aber sie hat Probleme mit dem Mineralwasser im Krankenhaus (O-Ton : "lauwarme Seniorenbrühe in grünen Flaschen von deren Anblick ich schon keinen Durst mehr habe" ).

Werde jetzt mal mit der Bruschetta loslegen, also so in einer halben Stunde könnt Ihr kommen

[Noddie]

Mhhh, die Nierenuntersuchung scheint was mit dem Alter zu tun zu haben.
Wenn ich das richtig mitbekommen habe wird ab 50 die Niere quasie auf Herz und Niere geprüft.
Ich hatte z.B. 24 Stunden Urin und noch so ein paar Dinger.
Alles liebe
Ulli

[Schokolinse]

huhu Ulli gehts Dir gut

...ja, das habe ich auch an ihrer WC-Tür gelesen - ein Hinweisschild "24-Std.-Urin von / bis..."

Magst auch ein Gläschen mit uns trinken ?

[Schokolinse]

...also, ich muss Euch jetzt erstmal die neuesten Neuigkeiten erzählen...Schreibfehler bitte ich zu entschuldigen, mir flattern nämlich grad die Finger und überhaupt alles DER HAMMER

Waren grad bei meiner Mama und zwar meine Schwester und ich und Mamas Hausarzt, mit dem wir wie gesagt auch privaten Kontakt haben...

Waren normal zum Besuch da und sie war auch fit und munter und nach viel Gelächter und Gegacker haben wir uns dann verabschiedet und sind losgefahren in Richtung Heimat.

Plötzlich ein Anruf auf dem Handy meiner Schwester : meine Mama war dran und sie bat uns zurück zu kommen, da grad der Professor da sei und gern mit ihrem Hausarzt sprechen wolle.

Gut, wir natürlich zurück gefahren, ins Zimmer zu ihr und die beiden Ärzte gingen dann unter einem Vorwand (wie ich im Nachhinein erfuhr) ins Ärztezimmer.

ALSO : sie hat ihre erste Chemo bereits seit 8 Tagen hinter sich - Noddie : die Nierenuntersuchung fand dann wohl schon aufgrund dieser Tatsache statt.

Der Professor scheint sie und ihre psychische Verfassung sehr gut durchschaut zu haben und hat diese Art der Behandlung als für sie am besten empfunden. Für sie ist der aktuelle Status, dass entweder morgen oder Montag mit der Chemo begonnen wird und ich nehme an, dass er aktuell auf die Nebenwirkungen wartet, wißt Ihr wie ich meine?

Das für mich absolut schockierendste ist aber, dass ihr GGT im Krankenhaus kurz nach der Aufnahme mit über 5000 gemessen wurde...der Professor hat ihrem Hausarzt für seine Reaktion auf den 1700er GGT gratuliert und sagte, dass sie 2 Tage später tot gewesen wäre

Ist das nicht alles unglaublich???

Ich weiß gar nicht was ich zuerst tun soll...lachen, weinen, brechen...ich binb völlig neben der Spur grad...

[Erzangie]

Hallo Maya,
wahrscheinlich ist mein Beitrag nicht hilfreich aber ich kann ihn mir nicht verkneifen: Ich wäre AUSGEFLIPPT!!! Deine Mutter hat eine Chemo verabreicht bekommen OHNE ihre Zustimmung oder die Zustimmung eines dazu berechtigten Angehörigen???? Das glaub ich ja nicht.....

Vielleicht kann ja Beate oder Uli etwas schlaueres dazu sagen, aber ich habe immer gedacht, Ärzte dürfen ohne Zustimmung des Patienten nur akut lebensrettende Maßnahmen ergreifen. Ich bekomme eine Gänsehaut, wenn ich mir vorstelle, dass so ein gutmeinender Professor für mich Entscheidungen trifft. Und deine Mutter war in einem lebensbedrohlichem Zustand und keiner hat euch was gesagt? Unglaublich

Das einzig gute ist nur, dass es ihr immoment ganz gut zu gehen scheint. Ich schicke dir ganz liebe Grüße

Erzangie

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

also mir stockte jetzt der Atem als ich es las. Ich finde das ist ein hammerdicker Hund den sich der Arzt da geleistet hat.

Mir fehlen die Worte, ich würde vermutlich mein Vertrauen verlieren in diesen Arzt. Für mich wäre es eine riesige Bevormundung. Er hätte mind. mit Euch sprechen müssen, wenn er der Meinung war, dass ihre Psyche nicht so stabil gewesen wäre. Doch wackelig kommt sie mir gar nicht vor.
Verstehe ich das richtig, Deine Ma weiss es immer noch nicht?

Hat er denn jetzt mit Euch gesprochen, oder nur mit dem HA und er hat es Euch erzählt? Wie steht der denn dazu?
Für mich wirklich 'ohne Worte' - es tut mir sehr leid für Euch, dass ihr das jetzt verdauen müsst.
Denn es bedeutet wohl auch, dass eine Chemo lief ohne dass sie irgendwelche Verhaltenstipps etc. bekam. Bekommt sie eigentlich einen Magenschutz (z.B. Pantozol)? Während der Chemo bekam ich immer je eine Tabl. Blasenschutz und Magenschutz, den Magenschutz sollte ich regelmässig einnehmen.

Liebe Grüss
Beate

[Schokolinse]

Hallo Angie,

genau das ist der Grund, warum ich hier grad so rumflippe und nicht weiß ob ich lachen oder weinen soll....ich hatte schon seit ihrer Einlieferung vor 15 Tagen um ein Gespräch gebeten und der Termin war mir für Dienstag dieser Woche zugesagt worden, konnte aufgrund eines Notfalls (?) aber nicht stattfinden.

Einerseits finde ich diese Geschichte gut und betrachte es als lebensrettende Maßnahme...andererseits fühle ich uns auch total übergangen...

An sich ist der Professor aber total aufmerksam...sagte zB sie sei "seine tapfere Kriegerin"....

bin völlig durch den Wind hjetzt...

[Schokolinse]

...hallihallo nochmal Beate...nein, sie weiß es nicht und meine Schwester (Zwilling) und ich haben eben beschlossen erst mit dem Professor zu sprechen und dann unsere weitere Vorgehensweise abzustimmen.

Ich bin im Moment völlig desorientiert, hätte sowas nicht erwartet aber kann auch noch keine Meinung abgeben bzgl dieser Vorgehensweise. Wahrscheinlich hat es ihr das Leben gerettet...und was hätte eine Zustimmung unsererseit gebracht? Ich weißweißweiß nix mehr

[Andorra97]

Hallo Maya,
ich bin auch gerade ziemlich sprachlos über diesen Professor. Klar, hat er ihr vielleicht das Leben gerettet mit dieser Maßnahme (obwohl das auch eine Ausrede sein kann, denn so schnell stirbt man auch an einem hochmalignen NHL nicht), trotzdem hätte er mit euch reden müssen, wenn schon nicht mit deiner Mutter!! Sie lag schließlich nicht im Koma und war durchaus in der Lage selbst zu entscheiden.

Man kann doch keine Chemo machen, ohne Einverständniserklärung des Patienten oder zumindest der nähesten Angehörigen (wenn die Patientin allerdings so klar denkend ist wie deine Mutter, dann reichen meiner Meinung nach auch die Angehörigen nicht aus).

Was entscheidet er denn das nächste Mal eigenmächtig? Dass die Geräte abgestellt werden???

[Schokolinse]

Danke, Nicole, für Deinen Beitrag. Ich weiß im Moment wirklich gar nix mehr....ob nun Leben gerettet oder nicht, Info über die beginnende Chemo an wen auch immer oder nicht...

Ich bin einfach nur schockiert über diesen GGT von 5000, den sie (schwarz auf weiß) gehabt hat und dankbar dafür dass meine Mama noch lebt, kannst Du das verstehen? Ich hab im Leben so einen Wert noch nie gehört, bei einer Norm von 39 ...ich weiß gar nix mehr, entschuldigt mich bitte...

Frage mich jetzt grad warum die uns nicht angerufen haben...