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  #1  
Alt 28.06.2008, 13:54
morle morle ist offline
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Beiträge: 52
Standard Brauche dringend Hilfe !

Jetzt komme ich doch hervor aus meiner Position als stille Leserin. Seit vielen Monaten lese ich hier, bin tief betroffen über das Leid und hole mir Mut bei grenzenloser Hoffnung, die aus den Beiträgen spricht.
Mein Mann hat BSDK. Diagnostiziert im Nov.06, erfolgreich operiert im Dez, dann das volle Programm - 6 Monate Chemo- . Nach 4 Wochen REHA ging es ihm richtig gut. Wir waren so glücklich ! Dann beginnend im Herbst unklare Rückenschmerzen, die bis in den Unterbauch ziehen. CT brachte so eine Vermutung bei der Radiologin, die vom Chrirurgen als Verwachsung abgetan wurde. Überglücklich vertrauten wir dieser Aussage, sollten aber prophylaktisch noch einen Zyklus Chemo anhängen. Ab da ging es immer weiter bergab. Mein Mann konnte die Chemo wegen einem Infekt nicht fortsetzen. Ein ständiges Auf und Ab folgte, Konsultationen mit der Radiologin brachten gar nichts.
Verzweifelt habe ich mich dann - mein Mann war dazu nicht in der Lage - an eine befreundetet Internistin gewandt, die dann auf ihrer Palliativstation erst mal konsequente Schmerztherapie durchführte und hochkalorische Zusatznahrung verordnetet. Zwischenzeitlich lautete die Diagnose Fatigue und Tumorkachexie.
Das erneute CT brachte die grausame Nachricht, das sich an der AMS ein Rezidiv gebildet hat. Mein Mann hat schnell in den Vorschlag des Chirurgen ( Prof. an der Uniklinik Jena ) eingewilligt, und sich einer erneuten OP am 27.Mai 08 unterzogen. Nach 4 Tagen Hoffen auf erfolgreiche OP wurde dann mitgeteilt, das eine Resektion nicht erfolgen konnte, da die Baucharterie zu weit ummantelt ist. Mit großen Schmerzen in Jena entlassen, haben wir erneut Hilfe auf der Palliativstation in Bad Salzungen gefunden. Dort wurde eine Schmerzpumpe verordnet und damit kommt meine Mann seit ca.12 Tagen ganz gut klar, zumindest, was den körperlichen Schmerz betrifft...
Kommenden Donnestag haben wir einen Termin in Gera, wo eine Plexus-coeliacus-Blockade gemacht werden soll. Mittels hochdosiertem Alkohol sollen die Nerven des Unterbauches lahmgelegt und so die Schmerzen erträglich, möglichst beseitigt werden.
Hat hier im Forum jemand Erfahrungen mit dieser Schmerztherapie ? Bin für jede Information dankbar !!!

Grüße voller Hoffnung von
Angela

Geändert von morle (28.06.2008 um 20:15 Uhr)
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  #2  
Alt 28.06.2008, 15:48
Taddl Taddl ist offline
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Beiträge: 106
Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

Liebe morle,
leider kann ich Dir zu der Schmerztherapie nicht viel sagen. Aber ich möchte Dir Mut ausprechen und hoffe, das er für Deinen Mann möglich ist, wenigstens die Schmerzen im Griff zu behalten.

LG Taddl
__________________
In unserer Sanduhr fällt das letzte Korn,
ich hab gewonnen und hab ebenso verlorn'.
Jedoch missen möcht ich nichts,
alles bleibt unser gedanklicher Besitz.



Mein (Stief) Papa:
27.10.1948 - 08.10.2008
BSDK-Diagnose im April 08
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  #3  
Alt 17.07.2008, 20:58
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Beiträge: 1.273
Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

Liebe Angela,

ich danke dir erst einmal für deine lieben Worte in Jörgs Thread.
Ich hatte auch deinen obigen Beitrag gelesen, habe aber null Ahnung und schon gar keine Erfahrung mit dieser Schmerztherapie, deshalb keine Antwort. Und den Standardtext - viel Kraft, Mut, Stärke usw., was ich natürlich jedem wünsche - fand ich nicht angebracht, weil gerade hier empfand ich mich auch als die falsche Person, wo wir doch den Kampf verloren haben. Und ich möchte halt nicht, dass mehr Angst, als sowieso schon da ist, verbreitet wird. Aber die hast du ja ohnehin, weil du davon sprachst, dass es bei deinem Mann das gleiche Ende nehmen könnte wie bei Jörg.
Nur kann dir das zum Glück keiner sagen. Aber es ist eigentlich völlig egal, ob das gleiche oder ein anderes - Hauptsache es nimmt kein Ende. Und das ist eben der Dreck. Jörg hatte sich bereits "nach außen hin" damit abgefunden, dass er nicht das ewige Leben haben wird. Er wollte einfach nur noch die Zeit genießen. Aber im tiefsten Inneren hat er trotzdem immer auf das Wunder gehofft. Ich sowieso. Und wenn keine Therapien mehr möglich sind, dann vertraut man eben auf seine Liebe und Hoffnung.
Vielleicht erlebt ihr das kleine Wunder.
Aber unabhängig von Wunder - habt ihr eure Unterlagen mal nach Hamburg geschickt zu Dr. Izbicki?? Ich dächte, dass er sich auf solche Ummauerungen spezialisiert hat, mehr als Heidelberg Prof. Büchler. (Bevor ich jetzt von anderen gesteinigt werde, ich habe es so mal hier gelesen - wenn falsch, dann bitte um Korrektur) Einen Versuch ist es doch allemal wert.

Und denke nicht daran, wie Jörg enden musste, das reicht, wenn ich das mache. Dein Mann ist dein Mann und hat einen völlig anderen Körper.

Was deine Apotheke anbelangt - ja, es ist so, dass man nach so einem Leidensweg "leider" zur Expertin wird und sogar noch besser als manche Krankenhausärzte - leider. Aber in dieser Hinsicht ist es wiederum wichtig, dass man weiß, was mit einem passiert. Während in anderen Situationen zu viel Wissen m.E. schaden kann - auf alle Fälle der Psyche.

Eine liebe Forumsteilnehmerin aus einem anderen Forum hatte mal geschrieben (ihr Sohn ist leider betroffen): GEMEINSAM SIND WIR UNAUSSTEHLICH. Das fand ich sooooo süß und auch voll auf Jörg und mich zutreffend. Und manche haben das mächtig - zu unserem Glück - zu spüren bekommen. Und wir waren uns immer einig, wen wir vertrauen können und wen nicht, wer Scheiße labert und wer nicht. Das sind dann auch kleine schöne Momente gewesen. Ich denke, dass auch dein Mann in dir eine "starke" Unterstützung hat. Du klingst jedenfalls sehr danach. Ich finde es super!

Alles Liebe und toi, toi, toi.

PS: Wollte mich nie aus dem Forum komplett verabschieden, sondern meine eigene Trauer im Hinterbliebenenforum niederschreiben. Aber das hat sich ja geklärt. Ich bleibe weiter hier. Danke!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
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mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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  #4  
Alt 21.07.2008, 20:59
morle morle ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

Einfach zur weiteren Information....
die durchgeführte Blockade hat nichts gebracht. Ich mußte meinen Mann in einem 4 Bett Zimmer für 4 Tage in Gera unterbringen. Er hat es wie immer mit Würde ertragen in der Hoffnung, diese Blockade befreit ihn von seinen Schmerzen ( ohne Morphinpumpe). Die nachfolgende Einstellung auf der Palliativstation brachte das Ergebnis, ihn mit höherer Dosis zu entlassen, als zu dem Zeitpunkt vor dem medizinischem Eingriff. Also musste die Pumpe bleiben. Am letzten Freitag durfte ich meinen Liebsten nach Hause holen. Der Samstag war schrecklich, der Sonntag nicht gut und heute fühlte er sich das erste mal wieder so,dass er das Leben um sich herum wahr nimmt. Er hat sogar unsere besten Freunde (nur 200m entfernt) besucht für 20 min. Natürlich plant er, und hat Hoffnungen zu einem "Wunderheiler" in Hall, Dr. Hochenegg.Er soll sprituelle Methoden und Gebete anwenden. Wir sind atheistisch. aber mein Mann sagt, es ist ein seidener Faden der Hoffnung...Angeblich hat er schon andere Patienten in gleicher Situation geheilt. Meine Recherchen im Internet ergaben positives wie negatives an Berichten.
Es muß dort auch alles privat bezahlt werden.
Kann mir jemand etwas berichten? Keine Ahnung, ob das eigentlich im Forum verboten ist. Ich klammere mich an jeden Strohhalm..Alles Gute für jeden Betroffenen
Angela

Geändert von morle (21.07.2008 um 21:02 Uhr)
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  #5  
Alt 21.07.2008, 21:16
morle morle ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

Liebe Conny,
dir möchte ich persönlich auf diesem Wege danken. Du gibst mir Kraft und Hoffnung . Nein, das sind nicht die Worte, die ausreichend sind, aber ich kenne keine Beschreibung, da geht es mir wie so vielen in diesem Forum.
Sei lieb umarmt und festgéhalten
Angela
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  #6  
Alt 21.07.2008, 21:26
Kathrini Kathrini ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

hallo angela
es ist schön zu hören das dein mann mit der schmerzpumpe entlassen werden konnte
meine mutter hat seit 2 wochen auch eine
es gibt gute und schlechte tage
daran das sie nach hause kommt ist leider nicht zu denken
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  #7  
Alt 23.01.2009, 14:16
morle morle ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

GEKÄMPFT.GEKÄMPFT.
UND DOCH VERLOREN.

Heute morgen sind wir in der Stille angekommen.
Mein lieber Knofi hat aufgehört zu atmen.
Zuhause.
Unsere Tochter und ich waren bei ihm.
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  #8  
Alt 23.01.2009, 14:23
Nicole1986BW Nicole1986BW ist offline
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Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

es tut mir so leid und ich wünsche dir und deiner tochter alles erdenklich gute für die zukunft. wenn überhaupt ist es ein trost das unsere lieben nicht mehr leiden müssen. stille grüße nicole
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Meine wundervolle Oma 08.08.1940 - 20.01.2009
Diagnose Ende Sept.08
Ich liebe und vermisse dich so....

Du siehst zu wie die Sonne untergeht
und bist doch erschrocken,
weil es plötzlich dunkel wird.
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  #9  
Alt 23.01.2009, 14:39
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BirgitF BirgitF ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

Liebe Angela,

... einen stillen Gruß möchte ich Dir senden ...

Ich wünsche Euch viel Kraft für alles, was in der nächsten Zeit auf Euch zukommt.

Birgit
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  #10  
Alt 23.01.2009, 14:51
Benutzerbild von Conny44
Conny44 Conny44 ist offline
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Registriert seit: 31.12.2006
Beiträge: 1.273
Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

Meine liebe, liebe Angela,

ich hab mir schon gedacht, dass ihr es momentan sehr schwer haben werdet, weil du dich nicht melden konntest.
Du weißt, wie aufrichtig leid mir das tut. Und du wusstest auch, dass der Tag kommen wird, an dem es soweit ist .....
Nun ist es passiert. Ich möchte dich fest in die Arme schließen und trösten, wo es eigentlich keinen Trost gibt.

Ich bin mit dir traurig.

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  #11  
Alt 23.01.2009, 15:07
christa-48 christa-48 ist offline
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Beiträge: 195
Standard AW: Brauche dringend Hilfe !

Liebe Angela,

ich schick dir stille grüsse und ganz viele kraftknuddler, ich hab oft an dich/euch und eueren schweren kampf gedacht.

christa
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