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  #1  
Alt 19.09.2015, 20:20
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axel,
Danke für den Tip mit dem Absetzen der Sandostatin Spritze. Ich habe den Termin am 28 . für die Spritze und den Zometa Tropf zum Knochenaufbau. Werde mit meinem Onkologen vorher Sprechen. Die 2300 Euro kann man dann sparen. Gibst du dir die Spritzen etwa selber, wenn sie bei dir im Kühlschrank liegen? Wegwerfen wäre ja echt eine Schande, aber wenn man sie nicht braucht ist es immer besser.
Hallo Jadolie,
Welchen Wachstumsgrad haben deine Tumore? Bei mir ist es G 2 und mein Onkologe hat gesagt, dass die neue Therapie nicht eilig sei, er würde nur nicht ein halbes Jahr warten.Ich habe mir ein paar Wochen "Urlaub" bis Mitte Oktober erbeten, bevor ich auf das nächste "Abenteuer " einlassen.

LG Ingrid
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  #2  
Alt 19.09.2015, 20:53
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,
Ich habe die G1.

Noch eine frage, geht ihr arbeiten oder wie sieht euer Tages ablauf aus?? Ich bin seit ein Jahr krankgeschrieben, habe bis zum Diagnose als flugbegleiterin gearbeitet. Das könnte jetzt nicht mehr klappen. Jeden Tag zuhause sitzen ist auch nicht ein Leben.
LG Ingrid.
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  #3  
Alt 19.09.2015, 22:50
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
So wie ich das sehe brauchst du dir keine Sorgen zu machen, wegen des Termins. Interessant, das du das Thema Arbeit ansprichst, das brennt mir nämlich auch auf den Nägeln. Ich habe in den letzten 2 Jahren seit Diagnosestellung mit Wiedereingliederungsphase ca.6 Monate gearbeitet. In diese Zeit ist der Tumor im BWK1 gewachsen, bis ich von heut auf morgen mit stärksten Schmerzen in der Notaufnahme landete. Man sagte mir diese Entwicklung hängt nicht mit der Arbeit zusammen, aber ich habe Angst davor wieder Arbeiten zu müssen. Vielleicht hägen meine jetzigen Schmerzen auch damit zusammen. Aber auch ohne Schmerzen könnte ich es mir nicht vorstellen momentan zu arbeiten. Ich bin Lehrerin an einer Förderschule. Im moment bin ich gar nicht belastbar.
Mein Tagesablauf ist schon manchmal recht eintönig. Ich schlafe viel, gucke zuviel fernseh, spiele zuviel mit meinem Tablet und zur Abwechslung gehe ich Schwimmen und zum Yoga und zur Krankengymnastik und zur Psychologin. Häufig habe ich soviele Arzttermine, dass die Wochen nur so verfliegen. In den nächsten zwei Wochen "Urlaub" fahre ich erst nach Bremen und Leer und dann nach München, Freunde und Verwandte besuchen. Aber alles schön gemächlich. Jede Anstrengung wird am nächsten Tag mit Müdigkeit und mehr Schmerzen quittiert. Ach ja, ich habe drei Kinder, die zwar schon 18,16 und 13 sind, aber auch noch einige Energie kosten.
Wie sieht es bei dir aus?
Und bei dir Axel?
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  #4  
Alt 20.09.2015, 10:19
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axellino,

Zur Zeit passiert bei mir auch nicht so viel. Arzt termine, ich schlafe auch sehr viel und schaue viel fernseh, mit meine Tablet hab ich die Möglichkeit viel zu lesen und so ich bin meistens online. Nachmittags wechselt sich alles, da ich eine Tochter von 9j habe ist dann einiges zu tun zu sport fahren, tanzen, schwimmen usw.Urlaub hatten wir leider schon. Wir waren 5 wochen im Sommer in Afrika. Da wo ich herkomme. Alles war super toll.
Heute Nachmittag werde ich eine bekannte besuchen zum Kaffee trinken. Bischen laufen bis dahin und frische luft schnappen. Was machst du heute noch??

Have a lovely sunday.
Jadolie
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  #5  
Alt 20.09.2015, 15:52
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Ich fühl mich einfach mal angesprochen (weil du axelino geschrieben hast )
Dir scheint es ja wie mir zu gehen. Es tut gut mal jemanden zu finden, der ähnliches mitmacht. Ich hoffe, du geniesst den Nachmizttag bei deiner Bekannten. Gut Freunde sind ja so wichtig.
Toll, dass du 5 Wochen Urlaub machen konntest. Hast du in der Zeit keine Sandostatin Spritze bekommen?
Heute ist so ein langweiliger, verregneter Tag. Habe gerade Waffeln gebacken.Ruhe mich jetzt erstmal wieder aus.
Hab noch einen schönen Sonntag.
LG Ingrid
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  #6  
Alt 20.09.2015, 16:34
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,

Ich bin nicht zu meiner Bekannten gegangen. Er hat mir geschrieben das er noch unterwegs ist. Ich liege auf sofa mit meine tablett und lesen hier und da. Kind spielt beim nachbar und mann ist untern im Keller. Ich hab jetzt bißchen was überlegt, in die Küche zu gehen und was kochen. Vielleicht kommt gleich Paella auf dem Tisch.
Meine letzte sandostatin spritze war 13.8, spritze gar nicht wegen die neue therapie, es hieß Mann muss 4 bis 6 wochen nach die letzte spritze anfangen.
LG Jadolie
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  #7  
Alt 20.09.2015, 17:03
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Huhu

jetzt zum Abend ist die Sonne hier im Norden raus gekommen, ansonsten ganzen Tag mieses Wetter. Heute ist nicht wirlich viel passiert und nun bin ich zu euch zum Kaffeeklatsch gekommen.

@Jadolie, bis zu deinen Termin zur Untersuchung und Therapie, wird sich gar nix verschlechtern, so eine aggresivität der Erkrankung gibt es nicht.

@Ingrid, um himmelswillen, die Spritze selber in den Popo jagen, ne
Mein Hausarzt macht das, wenn es ebend sein muss. Ich habe noch zwei Spritzen über von damals, die werden als Monatsdepot verschrieben, sind dann immer drei Stück. Jetzt liegen mal so schlappe 5000 Euro in meinen Kühlschrank

Ich habe mich in 2013 erstmal verrenten lassen und bin nun halt mit 47 Frührentner. Da ein weiterer Verlauf der Erkrankung nicht vorhersehbar ist und ich wenigstens ein wenig finanziell abgesichert sein will, falls eine Verschlechterung eintritt. Ist nicht üppig die Rente aber wenigstens so hoch, das ich beim Sozialamt nicht aufstocken muss. Nun suche ich händeringend nach einen kleinen Minijob den ich zur Rente machen darf. Hier in der Gegend ist nicht leicht so was zu finden, aber ich gebe nicht auf. Zahle Unterhalt für meine Tochter von der Rente und möchte ihr natürlich auch ein wenig was bieten, wenn sie zu Besuch bei mir ist. Gehe viel spazieren, gehe in den Garten und bin alle zwei Wochen, Wochenend Papa

Es gibt Waffeln und Paella zum Kaffee
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dotatate therapie


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