Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[Haiseli]

Guten Morgen Nadja,

dann ist also die Stuttgarter Klinik auf Prof. Katenkamp gekommen?

ja genau. Ich hatte darauf keinerlei Einfluss, denn ich wusste zum damaligen Zeitpunkt noch nicht einmal, was ein Sarkom ist. Ich bin den Pathologen des Stuttgarter Katharinenhospitals dankbar, dass sie mein Untersuchungsmaterial gleich an einen anerkannten Experten, nämlich Prof. Katenkamp, geschickt haben. Nicht umsonst nennt sich sein Zentrum "Konsultations- und Referenzzentrum für Weichgewebstumoren".

Ich wünsche allen Betroffenen ein schönes Osterfest!
Hans

[sywal]

Liebe Nadja
ich danke Dir vielmals. Bevor ich auf die Reise gehe (mir ist kotzübel) dachte ich, schaust vorbei und holst Dir irgendwo, irgendwie Kraft.
Ja, ich werde an den Regenbogen denken bevor ich mich in die Röhre lege und an Dich, wenn's da drinnen surrt und hämmert.
Ich habe mir vorgenommen, das mit dem Husten vor Beginn der Untersuchung zu sagen, und mich gleich im vorhinein zu entschuldigen. Vielleicht sind's dann weniger bös, wenn sie schon am Karfreitag arbeiten müssen, die Armen.
Bis später und nochmals Danke
sywal

Hallo,
den ersten Schritt habe ich hinter mir. Habe alles, für mich möglich getan, damit ich diesmal einen stimmenden Befund bekomme.
Bisher waren ja 2 von 3 falsch. Das 1. Rezidiv wurde als "zu beobachtendes" Lipom bewertet, dafür zeigte der Bauchraum (Müller'sche Grube) eine "suspekte große Raumforderung". Weitere 3, davon 2 sehr unangenehme Untersuchungen wurden empfohlen. Der Chirurg, als er den Befund las wurde unruhig, stotterte herum, und ich fragte ihn ob die RF meine Myome sein könnten, die waren im Befund nicht erwähnt.
Die 1. unangenehme = kein Ergebnis. Dann kam der Ultraschall = kein Ergebnis. Ich bat im Anschluß sich doch meine Gebärmutter anzusehen, dort hätte ich Myome. Ja stimmt, bestätigte der Arzt, jetzt haben wir's ja. Meiner Bitte dies in die Befundung aufzunehmen kam er nicht nach denn, das war nicht verschrieben worden und die Kasse würde dies nicht bezahlen. Habe daraufhin auf weitere "Dienste" dieses Institutes verzichtet,
Die nunmehr vorletzte MRT in einem anderen Institut brachte, beim 4. Rezidiv (!) eine nicht operationswürde Zyste zu tage, welche nur beobachtet werden sollte. Ich hatte große Mühe den Chirurgen von der Operationswürdigkeit des Liposarkom-Rezidivs zu überzeugen (und es war auch ein Rezidiv).
Bei den beiden Schilddrüsen-Szintigraphien hatte ich ein paar Stunden später große Schwierigkeiten mit den Augen - Blitze die immer größer wurden, bis ich nichts mehr sah. Es dauerte einige Stunden bis dies vorbei war. Der Arzt meint, dies sei purer Zufall, dass dies nach der Szintigraphie war. Ich hatte diese Augenprobleme sonst nie. Demgemäß hatte ich Angst vor dem Kontrastmittel.
In der kleinen Kabine wollte ich noch einen Schluck Mineralwasser zu mir nehmen, damit ich nicht huste - das Ding schäumte bis alles ganz naß war. Ich war am Boden zerstört. Ja, und husten hätte ich dürfen - nur das Bein nicht bewegen! (Danach ging ich mit meiner Mutter in ein Kaffeehaus - schütte das Glas Wasser um, zittere eigenartiger Weise jetzt noch)
Aber Nadja, hier befundet der Röntgenologe!!!!! Alle ganz lieb und nett. Ich glaube ich habe jetzt ein kompetentes Institut erwischt.
Ich bin müde geworden wegen falschen Befunden Probleme zu haben. Das merke ich erst heute, wie müde.

Hast Du Dich schon entschieden, bezüglich Deiner Gewebsprobe und Katenkamp? Ich kann Dir nochmals ans Herz legen (vielleicht habe ich dies über private Nachricht schon getan und wiederhole mich), nach Befundausstellung, falls dann noch Fragen offen sind, den direkten Kontakt zum Histologen zu suchen. Diese Gespräche können sehr aufschlussreiche Entscheidungshilfen sein.
Und.....jetzt geh ich wiedereinmal mit meinem Wasterl, trink mein Kaffeetscherl und geh ins Bett.

Danke noch mal für Deine Unterstützung
schönen Abend
sywal

Hallo Sywal,

das klingt ja überhaupt nicht gut! :

Also haben sie jetzt in diesem MRT das Rezidiv als Zyste bewertet?

Dazu fällt mir echt nix mehr ein!

Und hab ich richtig verstanden, daß du heute nicht nur das MRT, sondern auch gleich noch andere Untersuchungen hattest?
Was hat er denn zur weitern Therapie gesagt?

Tee trinken und abwarten? *pffffffffff Ärzte gibts!

Laß es dir trotzdem gut gehen mit deinem "Kaffeetscherl" und trink eines für mich mit.

Ja, ich hab über Katenkamp gegoogelt, ist ja echt ein Megaexperte.
Ich rufe nächste Woche dort an. Ich möchte unbedingt, daß meine Gewebeprobe dort untersucht wird.

LG und trotzdem schönen Abend mit und

Nadja

Guten Morgen Sywal und Frohe Ostern!

Ich hoffe, es geht dir wieder etwas besser.

Was du gestern geschrieben hast, hat mich tief bewegt. Ja, es beschäftigt mich noch immer.....Du hattest nach meinem MRT zwar schon mal erwähnt, daß es dir bereits ähnlich ergangen ist, aber nicht genau geschrieben was.

Irgendwie hatte ich bislang das Gefühl, die einzige auf der Welt zu sein, bei der alles so komisch läuft

Das geht mit jetzt nicht mehr so, und dafür bin ich dir sehr dankbar.

Also hast du die MRT-Auswertung noch gar nicht bekommen? Kein Doc da am Ostersamstag? ;-)

Jetzt wollen wir mal hoffen, daß sie Das Sarkom nicht versehntlich als Osterei diagnostizieren

Nee, im Ernst: Ich drück dir die Daumen, daß sie diesmal den Ernst der Lage erfassen.

LG, Nadja

[sywal]

Ein frohes Osterfest Nadja,
es ist so erfrischend am grauen Morgen Deine Zeilen zu lesen!
Merkst Du's ich schreibe ab nun wieder in groß und klein. Mir hat ein Internet-Experte gesagt man muß alles klein schreiben, sonst ist es unhöflich. Nun, ich nehme nicht an, daß es so viele Rüpel im Internet gibt. Jetzt habe ich aber ein Problem mit der Rechtschreib(reform). 2 x korrigiert, mein altes Hirn und Professionisten (also Handwerker und Dienstleister) in meiner Umgebung, welchen die Rechtschreibreform egal ist, sie schreiben ohnehin kaum. Nehme an, daß ich über das Zeitung lesen kognitiv lernen werde und sich meine Rechtschreibreform langsam der Norm anpassen wird. Entschuldige also bitte meine Fehler.
Nein, Du und ich, bezüglich ärztlicher Diagnose und Behandlung, sind keine Ausnahmen. Wir sind auch nicht doof! Wir sind neugierig und darum lästige "Querulanten". Wir haben uns für die Autonomie entschieden, d.h. auch für sich selbst Verantwortung tragen. Selbst wenn wir einem Herrn (Weisungsbefugter!), als folgsame Patientinnen gehorchen würden, hätten wir die unerwünschten Nebenwirkungen falscher Diagnosen oder Therapien alleine zu tragen ("über die Nebenwirkungen fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker. Anmerkung.: oder das Salzamt!!). Darum sehen, in der Folge erfahren wir mehr, und sind auch eher verunsichert.
Aber, es geht auch oft bei den "braven" gut. Es sind halt unterschiedliche Wege, die zum Ziel führen sollen/können. Nicht mehr und nicht weniger. Und wenn wir uns dieser verrohten Gesellschaft nicht anpassen, also auch Respekt vor den anderen Wegen haben, ist es für uns richtig und gut!

Meinen Befund bekomme ich Dienstag ab 17 Uhr, Mittwoch ist ja mein Arzttermin. Das paßt. Ich nehme nicht an, daß das Institut aus Liebe zu mir am Karsamstag offen hatte. Das Institut hat einen guten Ruf und wird darum viel zu tun haben. Zu berücksichtigen sind aber auch die hohen Kosten, solcher Geräte und die baulichen Maßnahmen (Strahlenschutz u.a.m.). Das will einmal verdient werden. Ich mache mir jetzt keine Sorgen um den Besitzer, ob er die Butter am Brot hat, ich lasse nur die Kirche im Dorf. Wer etwas leistet, soll auch angemessen verdienen. Und ich hoffe, daß die Angestellten dort keinen 1 € Job annehmen mußten. Sah mir nach fairem Betriebsklima aus, und auch dies brauche ich für meine wunde Seele.

Sollten die mir aber, wider erwarten ein "Osterei" legen, dann werde ich kostenlos fordern, mir dieses Osterei, im Vergleich mit den alten Befunden, zu erklären. Aber ich wäre zutiefst erschüttert, wenn's dort auch nicht klappt.

Schönen Ostersonntag, und vergiß nicht, heute feiern wir, daß Jesus auferstand ist. Auch wir werden immer wieder aufstehen. Der Arme soll ja auch ausreichend auf die Schnauze bekommen haben.
sywal

[sywal]

Liebe Nadja,
beruhigend, dass die Patientenverfügung, als Muster, bei Dir ankam. War schon verzweifelt, wird bei mir noch etwas dauern, bis ich das Internet "angstfrei" beherrsche und nachvollziehen kann was die Technik von mir will. Da die sogenannte "EU-Bio-Ethikkonvention" über "Fremdtherapien" bei euch möglicherweise etwas anders ratifiziert wird/wurde ist es wichtig, daß die Verfügung aus Deinem Land stammt.
Ich denke, daß es auch wichtig ist, zu diesem Zweck einem Verein anzugehören, damit die "Hinterbliebenen" sich nicht alleine durchsetzen müssen oder sich noch jahrelang fragen, ob sie in Deinem Interesse handelten. Ein "fremder" Mensch kann die Situation etwas emotionsloser einschätzen.
Wie Du dem Beiblatt entnehmen kannst, besteht bei uns seit 1996 die Verpflichtung, eine Patientenverfügung der Krankengeschichte beizulegen (Anmerkung: soferne sie eben vorhanden ist). Dies muß auch mit Tintenschreiber vermerkt werden. Eine meiner Verfügungen vor 2000 wurde mit Bleistift eingetragen, jene nach 2000 liegt wahrscheinlich noch immer im Tressor des KH (neben Gold und sonstigen Wertgegenständen) denn sie durfte nicht dem Akt beigelegt werden!
Zum Verein kann ich Dir nur raten vorsichtig zu sein, auch hier wird offenbar versucht zusätzlich Geld zu machen. Schau, dass Du einen seriösen, anerkannten Verein findest.

"Zur allgemeinen, schädlichen Sauferei" Zit. Urologe
Auch hier scheint es, wie sehr oft in der Medizin, mehrere Richtungen zu geben, dies wird auch die allgemein empfohlene "Wassermenge" betreffen.
Ich mußte z.B. in der Nachbarschaft miterleben, wie eine ältere Frau immer mehr verfiel bis sie nicht mehr ansprechbar war. Sie kam in's KH, bekam eine "reine" Flüssigkeitsinfusion (ich mag hier nicht den Namen nennen) und nach der 1/2 Flasche erkannte sie ihre Tochter wieder. Sie war, so die Ärzte, ganz einfach ausgetrocknet. Bei der gleichen Familie passierte dies ein 2. Mal, durch zu viel und in zu hoher Dosierung verschriebene "Pinkelpulver". Zuerst wurde der Patient 14 Tage auf Sonnenstich behandelt, na ja, er landete auf der Intensiv - ausgetrocknet, ohne Sonne. Weiters denke ich, daß zum Abtransport der täglichen Schadstoffe, auch eine gewisse Menge an Flüssigkeit notwendig ist.

So, mein Wasterl liegt in seinem Körberl und hält seine Mittagsruh. Aber jetzt wird er gezwungen sein Weiberl gassi zu führen, und zwar in die Sonne!

Wünsche Dir noch einen schönen Nachmittag
sywal

Hallo sywal,

ich drück dir für morgen nachmittag ganz herzlich die Daumen!
Wie bekommst du denn deinen Befund? Telefonisch?

Dem Muster kann ich leider nichts entnehmen, weil ich es nicht öffnen kann.
Was bitte ist ein wps Dokument?

"Zur allgemeinen, schädlichen Sauferei" Zit. Urologe
Die persönliche Erfahrung, die ich dir gemailt habe und die nicht für die öffentlichen Ohren hier bestimmt war, geht ja auch nicht vom Konsum von Entwässerungstabletten aus.

Nein, Du und ich, bezüglich ärztlicher Diagnose und Behandlung, sind keine Ausnahmen. Wir sind auch nicht doof! Wir sind neugierig und darum lästige "Querulanten". Wir haben uns für die Autonomie entschieden, d.h. auch für sich selbst Verantwortung tragen. Selbst wenn wir einem Herrn (Weisungsbefugter!), als folgsame Patientinnen gehorchen würden, hätten wir die unerwünschten Nebenwirkungen falscher Diagnosen oder Therapien alleine zu tragen ("über die Nebenwirkungen fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker. Anmerkung.: oder das Salzamt!!). Darum sehen, in der Folge erfahren wir mehr, und sind auch eher verunsichert.

Wow...toll daß du auch so denkst!
Ich werde nie zu den Patienten gehören (können), die ihren Kopf nur zum Frisieren und Nicken verwenden, sondern zu jenen, die ihn zum Denken benützen.

Ob das immer nur positiv ist, sei mal dahingestellt....

LG und hoffentlich schönen Spaziergang mit


Nadja (die direkt vom Sonnenbad aufm Balkon kommt)______