Nun hat es also auch uns getroffen!

[Ursula230161]

Hallo alle zusammen!
Seit der Diagnose meines Mannes vor ca. 1 Woche habe ich sehr viel hier im Forum gelesen, sehr viel gelernt und bin dankbar dafür, das es Euch alle gibt!
Mein Mann (53) und ich (45) sind im November diesen Jahres 25 Jahre verheiratet, wir haben 6 Kinder großgezogen, alle sind wohlgeraten und wir konnten uns bis zum Jahresanfang nicht beklagen.
Anfang Januar ging mein Mann zum Arzt, um sich auf seine Rückenschmerzen hin untersuchen zu lassen. Diagnose: falsches Schuhwerk, beim Ultraschall hatte man zwar eine Zyste auf der linken Niere gesichtet sowie eine leichte Vergrößerung der Prostata festgestellt. Blutwerte ok, kein Problem, Rückenschmerzen bekommen wir hin!
Ende Januar wurde meinem Mann nach 33-jähriger Betriebszugehörigkeit wegen eines lächerlichen Vorfalls fristlos gekündigt. Schock für uns alle, 3-monatige Sperrfrist durch das Arbeitsamt, Vorsprechen bei der ARGE, Gott sei Dank hier Unterstützung. Eine Klage gegen den ehemaligen Arbeitgeber wurde mit Aussicht auf Erfolg eingereicht.
Trotzdem wurde mein Mann zusehends deprimierter, Anfang April traten zum ersten Mal Schmerzen im rechten Unterbauchbereich auf.
Wieder zum Arzt, wieder Ultraschall, dieselben Ergebnisse, Blutwerte ok, zur Absicherung Überweisung zum Urologen.
Dort die gleiche Prozedur, Blutabnahme, Ultraschall wegen der Nierenzyste sowie Krebsvorsorge, für die mein Mann ironischer Weise noch 20 EUR löhnen durfte...
Tumor-Marker? Entweder haben die lieben Herren Doktoren noch nie etwas davon gehört, oder es war wieder einmal wegen der allgemeinen Sparmassnahmen, dass der nicht durchgeführt worden war.
Die Schmerzen wurden immer heftiger, plötzlich wurde es praktischen Arzt wohl etwas mulmig und wies meinen Mann ins Krankenhaus in Köln-Hohelind ein.
Von diesem Moment an war nichts mehr, wie es einmal war.
Die Diagnose war für uns einfach niederschmetternd:
Inoperabler Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen an Bauchfell und wahrscheinlich Leber.
Bei der Bauchspiegelung, die bei meinem Mann vor der eigentlichen Operation durchgeführt worden war, waren die beschriebenen Metastasen gesichtet worden. Also keine OP! Sch....e!
Zu allem Unglück verletzten sie meinen Mann bei der Bauchspiegelung noch derartig, dass sich im vorderen Bauchbereich ein Blutgerinnsel gebildet hatte, dass nun begann, sich zu festigen. Gott sei Dank mußte es nicht geöffnet werden, da keine Entzündung vorlag.
In meiner unbändigen Trauer und Wut begann ich in der Zeit, in der mein Mann noch im Krankenhaus in Köln zur Beobachtung war, im Internet zu recherchieren und suchen. Dabei habe ich auch dieses Forum kennengelernt.
Noch bevor ich meinen Mann aus Köln nach Hause holen konnte, nahm ich Kontakt zu Dr. Müller in Hammelburg auf. Ich wollte einfach wissen, ob für meinen Mann noch eine reelle Chance bestünde, die Krankheit zu bekämpfen.
Ich bekam einen Tag später eine sehr liebe Antwort von Dr. Müller mit der Therapie, wie er meinen Mann behandeln würde.
Gestern habe ich meinen Mann ins Leverkusener Klinikum gebracht in die Obhut von Prof. Dr. Niederle zwecks Einleitung einer Chemotherapie.
Ich habe mit dem leitenden Oberarzt über die Verabreichung der notwendigen Zytostatika gesprochen. Dr. Müller wollte in seiner Therapie sogleich alle 4 Zytostatika einsetzen, in Leverkusen wird erst ein Zytostatika angewandt, was ich nach eingehendem Gespräch auch als vernünftig empfand.
Mein Mann befindet sich in einer guten körperlichen Verfassung, er hat guten Appetit und braucht auch noch keine starken Medikamente, die Verabreichung liegt noch deutlich im unteren Grenzbereich.
Ich muß wohl noch erwähnen, dass der Bauchspeicheldrüsentumor im Schwanz sitzt und wir hoffen alle, dass das Wachstum des Tumors und der Metastasen erst einmal gehemmt wird. Im Moment bekommt mein Mann noch Infusionen, um die Nieren durchzuspülen, ab morgen dann bekommt er seine erste Therapie. 3 Tage lang, rund um die Uhr, wenn sein Zustand ohne Nebenwirkungen bleibt, wovon der Arzt ausgeht, kann ich ihn Montag wieder nach Hause holen, wahrscheinlich für 2- 2,5 Wochen.
Wieviele Chemos er bekommt und in welcher Dosierung, das wissen wir noch nicht.
Unser Rechtsanwalt, der auch die Klage gegen den ehemaligen Arbeitgeber meines Mannes führt, hat uns geraten, die Unterlagen der behandelnden Ärzte anzufordern und einem Gutachter zu übergeben. Wir sind der Meinung, wenn bei meinem Mann im Januar schon der Tumor-Marker eingesetzt worden wäre, wären uns nicht 4,5 Monate an Zeit verloren gegangen.
Ich stehe der Sache ein wenig skeptisch gegenüber, denn schließlich hackt eine Krähe der anderen ja kein Auge aus, oder?
In gewisser Weise habe ich kein Vertrauen mehr in die Ärzte, aber wir müssen vertrauen, hoffen und kämpfen für meinen Mann und Vater.

Ich werde weiter berichten.
Ein hoffentlich schönes, sonniges und ruhiges Wochenende wünscht
Ursula

[Neo Plasms]

Liebe Ursula,

ich selbst bin Jurist und halte den Rat Eures Anwalts, rechtlich in dem vorliegenden Falle vorzugehen für nicht wirklich sinnvoll.

Zum einen ist es so, daß die sog. "Tumormarker" als Diganosverfahren vor einer Operation kaum oder gar keine Aussagekraft haben.

Zweitens macht das Pankreaskarzinom vollkommen atypische Beschwerden, wie eben bei Deinem Mann in Form der Rückenschmerzen, so daß einem Arzt nicht wirklich ein Vorwurf zu machen ist, er hätte doch bei diesem Symptom unweigerlich an ein Pankreaskarzinom denken müssen.

Ein derartiges rechtliches Verfahren dauert JAHRE (!!) und es ist doch fraglich, ob man diese Zeit nicht lieber nervenschonender und ruhiger verbringen möchte.

Und abschließend noch folgendes SEHR wichtiges Argument, was gegen den Vorschlag Eures Anwalts spricht:
Ein Kollege der Arbeitsrecht macht, hoffentlich ist es ein Fachanwalt für Arbeitsrecht, hat keinerlei (!!!) Ahnung von Arzthaftungsrecht.

Ich an Eurer Stelle würde die Kraft und Energie, die ein derartiger Prozeß abverlangen, voll und ganz Deinem Mann widmen! Auch die Prozeß- , Anwalts-und Gutachterkosten sind nicht gerade von "Pappe"!

Ein guter (!!) Anwalt mit viel Erfahrung im Bereich des Arzthaftungsrechts wird ein derartiges Verfahren ganz bestimmt nicht nach den Honorarsätzen des Rechtsanwaltsvergütungsgesetzes (RVG) bzw. den Gebühren der Prozeßkostenhilfe (PKH) abrechnen, sondern ein Stundenhonorar von ca.
€ 200,00 - € 300,00 verlangen.

Alles Gute und viel Erfolg

Mike

[Taylor]

Liebe Ursula,
es tut mir sehr leid Dich hier begrüßen zu müssen! Warum seid Ihr denn jetzt eigentlich nicht zu Dr. Müller nach Hammelburg gegangen? Mein Vater ist auch bei Ihm und hat jetzt schon den 2. Zyklus mit der 4-fach Chemo bekommen mit dem Ziel in absehbarer Zeit den Tumor herauszuoperieren! Was hat denn Dr. Müller gesagt? Gibt es noch Hoffnung auf Heilung bei Metastasen an Bauchfell und Leber? Oder bekommt Dein Mann die Chemo "nur" noch palliativ (also "Schmerzlindernd" oder wie die immer sagen "zur Erhaltung einer gewissen Lebensqualität")?

Viel Kraft Taylor

[Ursula230161]

Hallo zusammen!

Ich danke Euch für Eure Antworten. Natürlich bin ich in den letzten Tagen nicht untätig geblieben. Ihr habt Recht, meine in Erwägung gezogene Klage haben wir auf "Eis gelegt", es gibt wirklich soviel andere, wichtigere Dinge zu tun!
Zwischenzeitlich hat mein Mann die 3-tägige Chemo in Leverkusen sehr gut überstanden, er ist seit Montag wieder zu Hause und fühlt sich sehr gut. Er hat- neben ein wenig Müdigkeit- keine Nebenwirkungen, er isst sehr gut, hat keine Verdauungsprobleme, und den Tumorschmerz hat man in Leverkusen sehr gut in den Griff bekommen. Wäre nicht die Gewißheit- niemand würde auch nur ahnen, dass mein Mann sterbenskrank ist...
Um auf Deine Frage hin zu antworten, lieber Taylor, er hat eine Kombi-Chemo bekommen (mit 5-Fluorouracil und Carboplatin), allerdings muß ich gestehen, dass ich nach dem Gespräch mit dem Oberarzt nicht besonders zufrieden war. Aber wohlgemerkt, das war einfach nur ein Bauchgefühl.
Montag Nachmittag, nachdem ich meinen Mann aus Leverkusen wieder nach Hause holen durfte, nahm ich Kontakt mit Professor Uhl in Bochum auf.
Ich schickte ihm sämtliche Diagnoseformulare rüber und warte sehnsüchtig auf seine Antwort, wenn es nämlich geht, würde ich meinen Mann sehr gerne dort untersuchen lassen. Vielleicht übernimmt Prof. Uhl die weitere Behandlung. Für den 8. Juni hat mein Mann den nächsten Therapietermin in Leverkusen, also noch Zeit genug, um evtl. einen Termin in Bochum wahrnehmen zu können.
Falls sich Prof. Uhl bis übermorgen noch nicht bei uns gemeldet haben sollte, werde ich in Bochum anrufen. Vielleicht erreiche ich ihn dann schneller.
Da ich ja schon mit Dr. Müller Kontakt hatte, werde ich auch ihn über den evtl. weiteren Behandlungsplan informieren und ich werde mir mit Sicherheit sehr gut überlegen, mit meinem Mann nach Hammelburg zu fahren, falls es mit Bochum nicht klappen sollte.
Zur Zeit bin ich einfach noch ein wenig hin- und hergerissen, ich möchte halt einfach nur die bestmögliche Behandlung für meinen Mann erreichen.
Ihr glaubt nicht, wie dankbar ich Euch allen bin, dass ich durch dieses Forum erst erfahren konnte, dass es wirklich erfahrene Ärzte für diese furchtbare Krankheit gibt.
Übrigens wurde meinem Mann für den morgigen Vatertag sogar ein oder zwei Gläschen Bier erlaubt- ich konnte es gar nicht fassen!
Ich werde in den nächsten Tagen weiter berichten!
Habt alle einen unbeschwerten Feiertag und fühlt Euch alle gedrückt, auch unbekannter Weise!
Wir schaffen das schon!
Ursula

[Manuela08]

Liebe Ursula !

Sehr leid tut es mir wegen eurer diagnosse .Sie ist so heimtückisch und doch wird sie erst in einer sehr späten Zeit entdeckt und das ist gerade das schlimme daran.Rückenschmerzen waren auch bei mir über 10 Jahre ein Iydsee
wenn ich euch nicht zunah komme würde ich euch doch auch das Heidelberger Pankeraszentrum empfehlen.Sie sind Weltrangig auf Platz 1 und sind die Elite Truppe http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/index.php?id=2
kopierne oder drauf klicken .
ein großes Kraftpaket schicke ich euch auf die reise gebt
die Hoffnung nicht auf.
Liebe Grüße Manuela

[Ursula230161]

Hallo zusammen!

Ich bin heute auch nur kurz "hereingehuscht", weil ich Euch alle etwas fragen möchte:
Montag vor einer Woche habe ich schriftlichen Kontakt mit Prof. Uhl in Bochum aufgenommen, ich habe ihm sämtliche Diagnoseformulare meines Mannes rübergeschickt, ein mal telefonisch Kontakt mit der Klinik aufgenommen und nochmals eine E-Mail zu Prof. Uhl geschickt mit der Frage, ob er denn meine erste E-Mail überhaupt bekommen hat.
Bis heute habe ich noch keinerlei Resonanz erhalten, bei der Dame bei der Termin-Vergabe erhielt ich nur die knappe Auskunft, dass sich Prof. Uhl mit uns in Verbindung setzen würde, sie wisse aber nicht, wann.
Ehrlich gesagt, war ich doch etwas enttäuscht, zumal mein Mann ja nun nicht endlos Zeit hat. Ich verstehe auch, dass die Ärzte wohl ziemlichen Streß haben müssen, aber wir sitzen hier auf heißen Kohlen, weil ich meinen Mann gerne nach Bochum zwecks Weiterbehandlung bringen möchte, und nichts bewegt sich!
Nächste Woche soll er zur zweiten Chemotherapie nach Leverkusen.

Weiß jemand von Euch, wie lange man auf eine Antwort aus Dortmund warten muß?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!

Schon vorab wünsche ich ein schönes Pfingstfest,
liebe Grüße aus dem (leider noch sehr) verregneten Kerpen,
Ursula

[HolgerS]

Normalerweise meldet sich Bochum relativ schnell. Ich weiß, dass Prof. Schmidt letzte Woche Urlaub hatte.

Sie werden sich bestimmt bald melden.

[Ursula230161]

Hallo Holger,

hallo zusammen!

Ich habe heute Morgen einen Anruf von Professor Uhl bekommen, wir haben für nächsten Mittwoch einen Termin!
Es ist zur Zeit soviel los in Bochum, gleich nach unserem Gespräch mußte Prof. Uhl wieder in den OP!
Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen, endlich kommt mein Mann in die geeigneten Hände!

Ob und wie Prof. Uhl weiter vorgehen wird, davon werde ich nächste Woche berichten!

Ich wünsche Euch allen nochmals schöne Pfingsten und ein riesiges Kraftpaket!
Liebe Grüße
Ursula

[Martina R.]

Hallo Ursula,
es freut mich, das du nach Bochum gehst. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, ProfUhl/ Porf. Schmitt haben meine Schwiemu operiert und es geht ihr heute sehr gut.
Hätten wir uns nicht für Bochum entschieden, wäre meine Schwiemu schon nicht mehr bei uns.
LG
Martina