Es ist so schwer....

[rudi1970xxx]

Hallo Thorsten!
Ich würde Dir so gerne helfen wenn ich könnte......ich verstehe deine Situation voll und ganz.Auch meine Frau hat es leider erwischt......Kind auch da......es ist alles so "unvollkommen" ,wenn meine Frau es nicht schaffen sollte.
Deine finanziellen Ängste kenne ich auch.....ebenso freiberuflich.....auch bereits finanziellen extremen Engpass.
Unlängst sagte mir jemand: Solange man lebt ist immer Hoffnng da.
Es gibt immer wieder Menschen die sowas überstehen.
Meine Eltern sind selber Ärzte ,und sie sagen ,es sind gar nicht so wenige Menschen die komplett abgeschrieben wurden und die dennoch leben.Und zwar viele viele Jahre!
Niemand von uns vermag so sagen (und auch nicht die Ärzte) wann wer wo oder wie von dieser Erde zu gehen hat.
Einfach hoffen....es kann gut ausgehen!!
Lieben gruss

[Katharina]

Hi Thomas,
ich würde auch Beschwerde einlegen gegen die Absage. Ich habe bei beiden Schwangerschaften eine Haushaltshilfe bekommen, da ich liegen musst. Eine befreundete Familie hat während der BK Erkrankung der Frau auch für die 4 Kinder eine Haushaltshilfe bekommen. Sofern Du arbeitst hat die Kasse eigentlich kein Recht zur Ablehnung.
Um was man sich alles zusätzlich noch kümmen muss, neben dem eigentlichen Schmerz ist ein einziger Drama. Ihr könnt Eure Kräfte eigentlich für andere Sachen gebrauchen als für den Kampf gegen die KK.
Alles Gute Euch!

[Miezel]

Hallo Torsten,

betr. Kostenübernahme Misteltherapie - Helixor hat auf ihrer homepage drauf hingewiesen, dass man keinen Antrag stellen soll u. muss, die KK muss es nämlich bezahlen (Urteil dazu ist ergangen, ist auch auf der Seite). Ihr verliert nur unnötig Zeit diesbezüglich, euer Hausarzt sollte sich einfach mit dieser Firma in Verbindung setzen u. los gehts, steht alles dort, wie. Gibs einfach mal in google ein oder schicke mir eine PN, bei meinem Papi gab es auch keine Schwierigkeiten. (die KK hatte zwar auch ein Schreiben nachträglich geschickt von wegen unter Vorbehalt und so, aber das ist alles Quatsch)

Betr. Haushaltshilfe weiss ich nicht, aber es scheint mir doch logisch, dass ihr dringend eine braucht u. auch mit der Pflegestufe ging es bei uns wesentlich schneller - der Hausarzt bzw. Onkologe muss Druck machen!! (am besten gesondertes Schreiben, das hilft!) Diese Tipps gab uns die Sozialarbeiterin der Tumorberatungsstelle der Uni, die war wirklich topp! Habt ihr nicht auch so was bei euch?

liebe Grüsse

Ute

[torsten40]

Hallo zusammen,
Wollte mal ein kleine Update rüberlassen, leider nicht so positiv.
erst einmal die "guten" Nachrichten: Meine Frau kann diese Woche wieder Chemo bekommen. das Schlechte daran ist, daß die Schmerzen zunehmen und wir diese trotz sevredol, Fentanyl und Valoron nur schwer in den Griff kriegen. Ich hab Angst, dass das Ding gewachsen ist und noch mehr Ärger macht. Vor allen dingen hat sie mittlerweile immer einen massiven Blähbauch - Lefax sei Dank geht das immer wieder weg.
Leider hat sie auch mittlerweile Haarausfall und ist recht depressiv wegen der Schmerzen - hat sie mal keine ist sie halt schlecht drauf wegen der Medikamente - klar, da bist du ja immer "dicht"....

Aber wir werden die Hoffnung nicht aufgeben und weiterkämpfen!
Am sonntag hatte sie einen guten Tag und so haben wir mit unseren Zwergen mal einen schönen ausflug mit dem Schiff auf dem Chiemsee gemacht. Hat allen recht gut getan und war sehr schön.

von Behördenseite und KK haben wir immer noch keinen positiven Bescheid...., aber auch das kriegen wir hin.

Ich wünsche euch noch eine schöne "närrische" Zeit.

Liebe grüße

Torsten

[gewwi]

Hallo Thorsten,
habt ihr eigentlich einen Schmerztherapeuten ? Ist enorm wichtig, bekommt ein Hausarzt oder "normaler" Onkologe oft nicht hin, die Schmerzen so zu bekämpfen, das ein Normalzustand, d.h. ohne Schmerzen oder sowenig wie möglich und nicht benebelt sein. Mein Mann konnte sogar Auto fahren ohne Einschränkungen, weil er eben nicht "dicht" war, nur häufiger müde.
Habt ihr außer der Haushaltshilfe auch Pflegegeld beantragt? Macht eine Eilantrag draus, sonst dauert es unter Umständen mehrere Monate. Eilanträge werden innerhalb 3 Monaten bearbeitet.( nein, das sollte nicht ironisch sein, ist aber leider oft so.)
Außerdem gibt es noch die Möglichkeit, der häuslichen Krankenpflege, die auch Hilfe im Haushalt beinhaltet.
petra

[lommi]

Hallo Torsten,

eine Schmerztherapie wäre jetzt nicht schlecht ...da kann man Schmerzen gut in Griff bekommen.
Meine Mama war dafür eine Woche auf einer Palliatrivstation und seither gehts ihr super.

LG lommi

[sanne2]

Hallo Thorsten,
es tut mir leid, dass es Deiner Frau schlecht geht, dass sie Schmerzen hat!
Ein Schmerztherapeut wäre wirklich sehr sinnvoll.
Z.B. ist Valoron kontraindiziert bei Fentanyl und Sevredol. Ebenso Tramal. Valoron (ebenso Tramal) heben die Wirkung von Opiaten auf.
Vielleicht bekommt sie deswegen ihre Schmerzen nicht in den Griff? Wer hat diese Zusammenstellung denn angeordnet?
Ich wünsche Euch alles Gute. Hoffentlich geht es Deiner Frau und somit auch Dir bald besser!
Liebe Grüße
Sanne

[christa-48]

Hallo thorsten,,

das mit den schmerzen war bei meinem mann auch sehr schwierig einzustellen,,,er war dann eine woche auf einer palliativstation,,,,zum schmerzeinstellen,,,die haben das recht gut hinbekommen,,,sicher gibts bei euch in der nähe auch so ne einrichtung,,,oder nen guten schmerztherapeuten.
ich kann nur von uns sagen,,,,nach der schmerzeinstellung blühte mein mann nochmal richtig auf,,,,,und wir hatten noch einige gute monate.

Ich wünsch dir alles liebe,,,,,,und ganz viel kraft,,,das "durchzustehn und mit anzusehn",,,

liebe grüsse,,,,christa

[christa-48]

Ps:

alle morphine veruraschen ja verstopfung (wegen blähbauch),,,meinem mann hat movicol gut geholfen,,,,einige haben auch sehr gute erfahrungen mit lactulose gemacht,,,das müsstet ihr mal austesten,,,

manchmal kann ein dicker werdender bauch auch von wassereinlagerungen kommen,,,,,das müsste aber dann ein arzt feststellen und behandeln.

nochmal liebe grüsse,,,,und ein ganz dickes kraftpaket für dich und deine familie!
christa

[Jutta]

Hallo Torsten,

Oft ist der Gang über das Jugendamt ( http://www.blja.bayern.de/default.htm ) um Ansprechspartner zu finden, oder die Kirchenträger die einzigste Option um Familienpflege zu erhalten, die KK ist traurigerweise sehr eng an Vorgaben gebunden. Viele diakonische Enrichtungen haben speziell ausgebildete Familienhelferinnen, welche z.T. ehrenamtlich dieses Arbeit machen. Ich hoffe, dass Ihr bald Unterstützung findet.

[le_babe]

Wie geht es Euch,habt ihr mittlerweile Hilfe erhalte?

Liebe Grüße,
K.

[didi79]

lieber torsten,

danke für deine aufbauenden worte. natürlich versuche ich immer optimistisch zu bleiben...aber es gibt auch so tage an denen ich einfach nur wieder aufwachen möchte...

ich wünsche dir und deiner familie insbesondere deiner geliebten frau alles erdenklich gute auf dieser welt.

und auch für dich gilt: DER KOPF GEHÖRT NACH OBEN

herzliche grüsse

didi

[torsten40]

Halli Ihr Leiben,
Wollte mal wieder einen kleinen Zwischenstand los werden.
Die ersten Zyklen sind hinter uns gebracht und das erste Staging mittels Sono und BB wurde auch gemacht.
Es war ein wenig positiv: Der Tumor ist nicht gewachsen, eher um ca. 2mm (immerhin) geschrumpft. Allerdings ist etwas in der Leber aufgetaucht, ca. 1,4 cm. Die Ärzte meinen keine Methas, eher ein Blutschwämmchen.
Ich dränge gerade auf eine CT um dies genau zu untermauern, bei AOK Patienten wohl nicht immer nötig... In 2 Wochen beginnt erneut die Chemo - diemal wohl unter zu Hilfenahme von Tarceva. Auch die Misteltherapie wird endlich nächste Woche gestartet.

Leider ist das Allgemeinbefinden meiner Frau eher schlecht. Sie hat jetzt massiven Haarausfall durch die Chemo, leider immer wieder starke Magenschmerzen und hat viel ihrer Kraft eingebüßt. Zudem kämpft sie mit einem "dicken" Bauch - anscheinend eine Art Meteorismus denn Wasser wurde keines gefunden. Allerdings ist die symptomatische Behandlung nicht sehr erfolgreich und es macht ihr einfach zu schaffen. Anscheinend sind das Nebenwirkungen der Chemo und der Schmerzmittel (mittlerweile 37mg Fentanylpflaster, im Schnitt 2 Sevredol 10mg/Tag und b. Bed. Valerontropfen - auch ca. 100 am Tag....) Aber sie ist Gott sei Dank immer noch sehr optimistisch - wir haben sogar Urlaub im August geplant.....
Von Seiten der KK haben wir immer wieder nur Ärger, aber so wie es aussieht, wird jetzt dich einen Haushaltshilfe genehmigt! Allerdings steht immer noch die Kostenübernahme der Mistelbehandlung offen.... Mittlerweile trage ich im Monat ca. 250.- €uro nur in die Apotheke für Enzyme, Vitamine etc.

Aber eins muss gesagt sein - Aufgeben ist nicht und auch dieser Kampf wird mit einem Sieg enden!!!

Ich wünsche Euch eine angenehmes WE und schicke allen die es brauchen ganz viel Mut und Kraft!

Liebe Grüße

Torsten

[Rotschuepi]

Hallo Thorsten,

es tut mir echt leid, dass es deiner Frau im Momennt nicht so gut geht. Verfolge eure Geschichte von Anfang an und wünsche euch weiter viel Kraft. Lasst euch nicht unterkriegen. Drücke euch ganz fest die Daumen das es bald wieder etwas aufwärts geht.

Gruß Corinna

[Micha67]

Hallo Thorsten,
falls nochmal die OP im Raum stehen sollte, kann ich nur sagen lasst sie auf jeden Fall machen.
Ich hab auch keine BSD mehr. Noch nicht mal einen kleinen Rest. Ist zwar ne Umstellung mit der ewigen Insulin Spritzerei oder das man zu jedem Essen Tabletten nehmen muss. Aber ich denke das ist das kleinere Übel.
Falls bei euch (oder bei jedem anderen hier im Forum) Fragen bezüglich der OP auftauchen, einfach melden.
Ansonsten kann ich deiner Frau nur das Beste auf dieser Welt wünschen. Kopf hoch und eine weniger Schmerzvolle Zeit.

micha67